Leve med sjelden diagnose.

[AnonymBruker]

Hvordan lære seg å leve med en sjelden diagnose? Den fører til smerter og det er en del aktiviteter jeg ikke kan delta på. Det fører også til mye grubling rundt selve diagnosen.

Hvordan unngå å bli et bittert menneske som kun sitter hjemme og funderer? Akkurat nå føler jeg at jeg er på vei dit. Vil heller ikke belaste familie og venner med mer prat om meg selv og sykdom.

Anonymkode: bb656...46b

[AnonymBruker]

Slutt å se begrensningene. Det er da masse man kan gjøre selv om man har smerter. Jo mer negativ du er jo "sykere" blir du. Kom deg ut, lev livet slikt du klarer og vær positiv. Hvis ikke sitter du viggo venneløs med smerter og hater livet.

Anonymkode: d1e83...e22

[AnonymBruker]

Prat kun om diagnosen med helsepersonell eller når folk spør deg spesifikt. Ikke fortell alt som skjer når noen spør "hvordan går det", fordi det er bare en høffelighetsfrase. 

Anonymkode: d1e83...e22

[AnonymBruker]

Men hvordan få utløp for alle tankene og bekymringene rundt diagnosen? Er det fastlege man burde ta det med eller annen psykisk helsehjelp? 

Ts.

Anonymkode: bb656...46b

[Daria]

Jeg går til psykolog for å håndtere kronisk sykdom og alle livsendringene det har medført. Å ha et trygt rom hvor jeg kan snakke om alt av tanker og  følelser rundt det uten å være redd for å kjede den jeg snakker med, dele for mye eller være for selvopptatt, met et menneske jeg ikke trenger å forholde meg til i livet for øvrig, som kan takle alt jeg har å komme med og som møter det på en god måte, er virkelig gull. Det har vært nyttigere og betydd mye mer enn jeg hadde sett for meg.

Det er kjempetøft å stå i, det er ikke bare å ta seg sammen og se positivt på det - og bare det å snakke med noen som anerkjenner den delen av det er en hjelp. 

[AnonymBruker]

Jeg har selv noen sjeldne diagnoser og jeg har meldt meg på noen relevante grupper på FB og fått venner fra både Norge og utlandet. Det hjelper veldig å ha noen i samme båt å snakke med om bekymringer, behandling etc. Og så "sliter" man ikke ut venner og familie 😊

Anonymkode: bf013...189

[Kalevala]

Finnes det en pasientorganisasjon for diagnosen din?  De pleier å ha et tilbud om støtte til å leve med sykdommen. 

Kurs, likepersoner, aktivitetsgrupper etc. 

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Jeg har selv noen sjeldne diagnoser og jeg har meldt meg på noen relevante grupper på FB og fått venner fra både Norge og utlandet. Det hjelper veldig å ha noen i samme båt å snakke med om bekymringer, behandling etc. Og så "sliter" man ikke ut venner og familie 😊

Anonymkode: bf013...189

Tusen takk for tips, fant en gruppe på Facebook nå!

Kalevala skrev (1 minutt siden):

Finnes det en pasientorganisasjon for diagnosen din?  De pleier å ha et tilbud om støtte til å leve med sykdommen. 

Kurs, likepersoner, aktivitetsgrupper etc. 

 

Nei, tror ikke det. Vi er såpass få i Norge som har det, så veldig tvilsomt at det finnes noe slikt. Vet det er et kompetansesenter, men har ikke turt å ta kontakt der. Men jeg fant nå en utenlandsk gruppe på Facebook, så får begynne der 🙂

Anonymkode: bb656...46b

[AnonymBruker]

19 minutter siden, AnonymBruker said:

Tusen takk for tips, fant en gruppe på Facebook nå!

Nei, tror ikke det. Vi er såpass få i Norge som har det, så veldig tvilsomt at det finnes noe slikt. Vet det er et kompetansesenter, men har ikke turt å ta kontakt der. Men jeg fant nå en utenlandsk gruppe på Facebook, så får begynne der 🙂

Anonymkode: bb656...46b

Ta kontakt med kompetansesenteret! Der er det nok mye å hente. Kanskje også kursopphold.

På min diagnose er vi svært, svært få i Norge, men vi hører faktisk inn under en paraplyorganisasjon og et senter med mer. Har kommet i kontakt med og møtt flere andre pasienter, det er gull verdt! Sjekk det grundig før du gir opp.

Gi deg selv lov til å sørge. Etterpå begynner du å lete etter alle de tingene du faktisk kan gjøre. Kanskje prøve helt nye ting. Kanskje gjøre tidligere aktiviteter på en ny måte. Bli venner med hjelpemidlene, da åpner det seg en stor verden.

Anonymkode: f9064...708

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men hvordan få utløp for alle tankene og bekymringene rundt diagnosen? Er det fastlege man burde ta det med eller annen psykisk helsehjelp? 

Ts.

Anonymkode: bb656...46b

Snakk med fastlegen og få henvisning til en psykolog! Det er godt å lufte tankene med noen! Be også om henvisning til smerteklinikk! De sitter på mye kunnskaper om det å leve med smerter og hvordan de kan håndteres både med og uten medisiner!

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Tusen takk for tips, fant en gruppe på Facebook nå!

Nei, tror ikke det. Vi er såpass få i Norge som har det, så veldig tvilsomt at det finnes noe slikt. Vet det er et kompetansesenter, men har ikke turt å ta kontakt der. Men jeg fant nå en utenlandsk gruppe på Facebook, så får begynne der 🙂

Anonymkode: bb656...46b

Be om henvisning til kompetansesenteret fra fastlegen om det er et senter som tar pasienter på opphold! Det er vel verdt det! Hvis de ikke gjør det så prøv å ta kontakt med de selv om det kan være skummelt, eventuelt send en mail? (men ikke skriv sensitive opplysninger da) Undersøk også om det er et rehab.senter i Norge som kan sykdommen din, da kan du få henvisning til et opphold der!

Jeg har en sjelden nevromuskulær diagnose og hadde en inkompetent nevrolog når jeg ble diagnotisert som ikke var spesielt lydhør og åpen for at sykdommen arter seg på forskjellig vis. Så da jeg fant ut om NMK (nevromuskulær æt kompetansesenter) gikk jeg til fastlegen min og bad om henvisning. Fikk en time hos en nevrolog og en time hos en fysioterapeut, og de svarte på og forklarte alt jeg ville vite! Pasientreiser dekker fly og opphold mot en liten egenandel, så om du må reise så slipper du å betale alt selv altså!

Da jeg ble diagnotisert hadde jeg akkurat startet i traumebehandling hos en psykolog. Jeg hadde utrolig flaks da hun kunne mye om traumer og smerter, så hun hjalp meg ekstremt mye når jeg var i sorgfasen over diagnosen og egentlig bare så videre liv i et smertehelvete og rullestol! (sykdommen min er degenerende, så jeg vil bli verre med tiden). Nå er det snart syv år siden jeg fikk diagnosen og livet som syk er bedre nå enn den gangen!

Anonymkode: 6be4c...864

[AnonymBruker]

Er den så sjelden at du ikke finner andre med samme sykdom i Norge eller verden? 

Jeg har en relativt sjelden sykdom, og har funnet fb grupper både for Norge og mer internasjonalt. Det hjelper å snakke med andre.

Men når det gjelder sorgen over at livet ble annerledes er nok psykolog bedre. Jeg har selv vært gjennom en sorgprosess, og det finnes en form for aksept på andre siden. Men det er tøft, og det er vanskelig. Håper du finner hjelp, man føler seg veldig alene.

Anonymkode: eaaec...f9d

[AnonymBruker]

Vil bare si at man ikke skal skamme seg over å føle på at ulike begrensninger er kjipt og at det kan være vanskelig å se muligheter. Jeg er født med en sjelden sykdom (og for øvrig en veldig sjelden variant av sykdommen) og har levd med begrensninger hele livet, så jeg kjenner ikke til noe annet. Men jeg føler likevel på en slags sorg over hva jeg kunne ha fått gjøre og kunne ha klart bedre om jeg hadde blitt født frisk. Og det er helt lov. ❤️ 

Anonymkode: 322c5...dd4