Å være nærmeste pårørende til noen med ms

[AnonymBruker]

Flere her i samme båt? 
Samboeren min fikk påvist ms i fjor og jeg takler det så forferdelig dårlig. Formen hans er bra igjen, så han er som før men jeg klarer ikke slappe av fordi jeg er livredd for fremtiden og for at formen hans skal snu igjen. Han går på rituximab bremsemedisiner nå som fungerer godt. Legene sier at ms ikke er som det var før, og at mange ikke blir spesielt dårligere. Men klarer liksom ikke å tro på dette. 
Noen som har noen erfaringer eller råd å komme med til meg, hvordan jeg skal klare å takle dette bedre? Jeg går ikke i fra han, det er uaktuelt. 
Han takler det fint og tar en dag av gangen, kunne ønske jeg klarte det samme

Anonymkode: 8e8c2...bb8

[Jadaomatte]

Får du samtaler med sykepleier som pårørende? Må være grusomt å se den man elsker ha det vondt❤️

[AnonymBruker]

Min mor har MS. Hun har hatt det i over 40 år, men ble diagnostisert for ca 15-20 år siden. Har gradvis blitt dårligere. Er jo flere ulike varianter.

Anonymkode: 5243e...184

[AnonymBruker]

var han ikke exmannen din i den andre tråden?

Anonymkode: 2c3e5...a7a

[AnonymBruker]

Hei fine TS ❤️ Min mamma har hatt MS i mange, mange år, jeg forstår frykten og uroen din. Hun har hatt mange attacks, og som pårørende er det forferdelig å være vitne til. Men legene har rett, MS er ikke som før, noen har selvsagt en mer aggressiv form, men min mor har hatt godt av bremsemedisinene. Hun er straks 60 og i 100% jobb enda, fikk påvist MS i 30-årene, men nå begynner det å tære på - hun er rett og slett sliten. Hun har en kronisk sykdom til som tar sitt i tillegg, så det ser ut som hun blir uføre snart. Men hun er fremdeles oppegående - ikke noe rullestol eller slikt i nærmeste fremtid, men MS symptomer kan og være usynlige og hun sier selv at hun desverre er mye sykere enn vi rundt kan se. Så lytt til kjæresten din du, snakk åpent og vær tålmodige med hverandre ❤️

Anonymkode: 3dd49...d38

[AnonymBruker]

Jadaomatte skrev (18 minutter siden):

Får du samtaler med sykepleier som pårørende? Må være grusomt å se den man elsker ha det vondt❤️

Nei har ikke hørt noe om det, men det kan jeg undersøke

Anonymkode: 8e8c2...bb8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

var han ikke exmannen din i den andre tråden?

Anonymkode: 2c3e5...a7a

Hva mener du? Har ikke skrevet i noe annen tråd 

Anonymkode: 8e8c2...bb8

[AnonymBruker]

Min mor hadde ms i mange år uten at det var noen stor hindring for verken jobb, barnebarn og mye reising. Det som tok livet av henne var kreft. Så mitt forslag er å forstå at det finnes så mye verre ting i livet enn ms. Du graver deg ned i negative tanker om en sykdom som mange lever svært godt med ift før, det gjør ikke deg eller samboer noe godt. 

Anonymkode: e2cab...368

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

var han ikke exmannen din i den andre tråden?

Anonymkode: 2c3e5...a7a

Nei, han er eksmannen min. Jeg er ikke ts.  (jeg som svarte i den andre tråden) 

Anonymkode: a7301...1a1

[Eva-Lena]

Ei jeg kjenner fikk påvist ms inen alder av 25 og er idag 38. I mellomtiden har hun fått 2 barn og føler seg ikke syk overhode. Hun går på bremsemedisin og sier selv at livet er supert. Hun har aldri hatt attak heller. Det begynte med å være vissen i føttene og til slutt oppsøkte hun lege. Det ble fort påvist ms og fikk bremsemedisin for første gang rett etter diagnosen.

Hun gruer seg ikke for fremtiden heller. Som hun sier, jeg lever livet nå, så får det andre evt komme når det kommer OM det kommer. Hun er i full jobb og har ett flott liv.

[Sententia]

Mannen min har. Går veldig fint, egentlig? Eller. Det gjorde helt til han fikk Korona-vaksine, og da skjedde det noe som gjorde at han måtte slutte på de gamle medisinene (Tysabri)

De nye medisinene har fungert dårligere, men virker som han skal bytte nå. Håper det skjer! Han har ikke hatt flere attakk nå, da. Bare mer fatigue. Og det preger jo familielivet litt  

Jeg hadde nok litt flaks, og i starten av forholdet vårt så var jeg faktisk med på flere infusjonstimer, slik at jeg kunne snakke med sykepleierne der. Har også vært med legekontroll. «Damene hans» var faktisk blant de første som fikk se alle tre barna våre. Fantastiske folk! Savner dem. (De nye medisinene krever ikke månedlig behandling) 

Han er i 100% jobb og pusser opp hus ved siden av. Går fint som bare det

Vi vet ikke hva fremtiden bringer. Han har jo vært blind i to omganger før min tid. Men den tid, den sorg. 

[AnonymBruker]

Har et ganske nært familiemedlem med MS og jeg tror det finnes sånne grupper hvor du kan prate med folk som har det eller andre pårørende.

Mitt familiemedlem tok stamcellebehandling i utlandet og det bremset sykdommen veldig. 

Anonymkode: 7868e...f4d

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar alle, det hjalp litt på tankegangen min❤️ blir smårar av å sitte alene med alle tankene

ts

Anonymkode: 8e8c2...bb8

[AnonymBruker]

Det kan gå bra og det kan gå veldig dårlig. Det må både du og mannen din leve med. 

Jeg har MS og er gift. Jeg har hatt MS i 30 år og det er jo ei belastning. 

Men dere finner ut av det, den nye måten å leve på, litt etter litt. 

Og søk han inn på MS-senteret i Hakadal. Du kan komme på pårørendedag. Gratis. Meld dere også inn i MS-forbundet. Og be om felles samtale med MS-sykepleien. 

Men en dag om gangen. Angsten vil slippe taket etterhvert. Men aldri helt. Slik er dette livet. 

Anonymkode: a9160...1f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 1.1.2023 den 19.29):

Nei har ikke hørt noe om det, men det kan jeg undersøke

Anonymkode: 8e8c2...bb8

gå inn på pårørendesenteret der kan du få samtaler.

Anonymkode: 360de...b7c

[AnonymBruker]

Er det mulig å få noen timer hos noen å snakke med? Dette er en stor omveltning for deg også, og for det livet du tenkte at du/dere skulle dele sammen. Kan hjelpe å få sortert litt. 

Jeg er ikke nærmest pårørende, men min bror har det, og er veldig preget og medisinene fungerer ikke så godt. Det er vanskelig å se, og han vil helst ikke snakke om det. Men det er jo noe helt annet når man er samboer, fordi det er deres fremtidsplaner som kanskje endres. 

Snakk også åpent med samboeren din, hva får dette å si for fremtidige barn (om det er aktuelt) osv. 

Anonymkode: 28b7d...2a9