Ønsker at mine helseplager blir respektert av familien

[AnonymBruker]

Har vært skadet etter arbeidsulykke i 16 år, da jeg fikk en flaggstang i hodet.

Lå i koma to uker og hadde mange år med opptrening som jeg fortsatt holder på med.

Arbeidsutprøving har ikke nyttet pga ryggen/nakke/hodet, så ble ufør som 34 åring.

Jeg ble desverre skilt som ofte skjer etter alvorlig sykdom, og moren flyttet med barna til sitt hjemsted 80 mil unna, så de har jeg sett lite til dessverre.

Saken er at min familie har de siste årene sluttet å spørre hvordan det går med meg, og hvis jeg sier noe så er det bare et "ok" eller "javel".

Hadde hjerneblødning i sommer og var på opptrening én måned etterpå, men det er null interesse.

Når andre søsken sier at de blødde neseblod i går, eller har fått fjernet en uskyldig kul i låret er det full utspørring og medfølelse.

Er det fordi det har gått såpass lang tid?

Jeg har smerter, svimmelhet, fatigue og synsforstyrrelser dagtid men sier ikke noe om det lengre.

Er nå hjemme hos storfamilien og i dag skulle alle på ski men jeg satt igjen hjemme for jeg er ikke i stand til å gå på ski, og det er ingen som sier at det er synd at jeg ikke er i stand til å bli med på ski.

Min søster kunne ikke bli med i dag fordi hun hadde tråkket litt over og det var litt vondt å få på seg i skoen, og da sa mine foreldre at de syntes det var veldig trist at hun ikke kunne bli med på ski.

Jeg skulle så gjerne ønske at jeg ble litt sett, at jeg kanskje fikk en liten kommentar på at "vi ser deg Hege, og det hadde vært fint om du hadde klart det samme som oss andre".

 

Anonymkode: 9d9c9...500

[AnonymBruker]

Helt ærlig, man blir lei. Lei av å skulle vise medfølelse for en som alltid er syk og kanskje aldri blir bedre, lei av å hele tiden være den som har omsorg, og viser forståelse og "stakkars deg" til den som ikke kan bli med. Du har vært syk i 16 år, du akn ikke forvente at folk i så lang tid skal ha en "stakkars deg som ikke kan ditt og datt"-holdning. Du er den du er, det er såm det er, det blir sannsynligvis ikke så mye bedre for de rundt, det er da ingen vits i å kommentere det hele tiden. Selvfølgelig er det utspørring når noen har gjort noe nytt eller har en ny skade, det er nytt og ukjent. Alt med deg er kjent og kommentert hundre ganger før. Du må slutte å grave deg ned i offerrollen og selvmedlidenheten, hvorfor forventer du at folk skal være lei seg for at du ikke kan være med på ski når du ikke har vært med i 16 år? Det er normalen.

Anonymkode: 6c9f2...142

[AnonymBruker]

Tror ikke de mener noe vondt med det, jeg hadde tolket det dit att de ikke ville gni det inn att du ikke kunne være med på skitur.  Hva med å foreslå/invitere de med på noe du kan gjennomføre.

Jeg sliter selv med kroniske smerter og vet hvordan det er å føle seg utenfor. Føler med deg. 

Ja eg håper du kan finne noe som beriker livet ditt og som kan bli positivt for deg,

 

Anonymkode: e8897...0ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Helt ærlig, man blir lei. Lei av å skulle vise medfølelse for en som alltid er syk og kanskje aldri blir bedre, lei av å hele tiden være den som har omsorg, og viser forståelse og "stakkars deg" til den som ikke kan bli med. Du har vært syk i 16 år, du akn ikke forvente at folk i så lang tid skal ha en "stakkars deg som ikke kan ditt og datt"-holdning. Du er den du er, det er såm det er, det blir sannsynligvis ikke så mye bedre for de rundt, det er da ingen vits i å kommentere det hele tiden. Selvfølgelig er det utspørring når noen har gjort noe nytt eller har en ny skade, det er nytt og ukjent. Alt med deg er kjent og kommentert hundre ganger før. Du må slutte å grave deg ned i offerrollen og selvmedlidenheten, hvorfor forventer du at folk skal være lei seg for at du ikke kan være med på ski når du ikke har vært med i 16 år? Det er normalen.

Anonymkode: 6c9f2...142

Jeg kan godt forstå det når det gjelder litt mer perifere folk, men de aller nærmeste som foreldre og søsken synes jeg godt kan spørre eller kommentere når det er nye alvorlige ting som dukker opp, eller om formen min er mye bedre slik at jeg kan klare ting.

I julen har jeg hjulpet til med å lage middag og rydde opp etter måltid og det har jeg vel knapt gjort på 16 år, og jeg har klart det fordi jeg har vært på rehabilitering i over en måned.

Det hadde vært så fint at de så at jeg virket friskere, men det er ingen positive kommentarer.

Jeg har jo foreldre som har hatt sine skavanker i mange år og jeg spør hvordan det går med de, og jeg spør også hvordan det går med min søster og nevøer hvis jeg vet de har slitt med et eller annet, eller så spør jeg hvordan det går med jobb og hus og diverse.

Jeg får ingen spørsmål som er av omsorgsfull art, men de er flinkere til å kritisere enn til å oppmuntre og når de spør så lite så vet de o ikke hva hvordan livet mitt er heller, så hvordan kan de da kritisere?

Ts

Anonymkode: 9d9c9...500

[AnonymBruker]

Samme som over. Det har gått 16 år. Ta deg sammen. Jeg har hatt psykisk sykdom i over 20 år og er delvis ufør. Jeg snakker minst mulig om det for og ikke belaste nettverket mitt. Ikke liker jeg medlidenhet heller. Men folk er jo forskjellige og noen elsker «stakkars meg» offerrollen. Trenger du og bli forstått eller prate med noen, gå til en psykolog eller meld deg inn i en støttegruppe for din type skade/sykdom. Det har jeg gjort. 

Anonymkode: 91e23...18b

[AnonymBruker]

Det har gått 16 år. Ja, det er nok fordi det har gått lang tid. Så kommer det litt an på hvordan du er rundt dette og. Blir det å spørre deg hvordan du har det være å åpne store talesteømmer om helse? At de innerst inne er litt lei? I tillegg er de også vant til dette nå, det er en del av hverdagen. 

Din søster kunne ikke bli med denne gangen. Du kan ikke bli med de 16 neste årene heller. Forventer du at hver gang de skal gjøre noe du ikke kan bli med på, så skal det alltid komme støtte og sympati? For helt ærlig, jeg trur ikke folk flest orker det.

Har en venn med sterk sosial angst som ikke kan bli med på omtrent noe. Og må innrømme at etter 15 år, så orker jeg ikke flere «så trist du ikke kan bli med på kino» hver gang folk skal på kino… 

Anonymkode: f9f30...99d

[Macro]

Jeg forstår deg veldig godt TS. Du mistet kone, barn og arbeidsevne pga en forbasket flaggstang. Du betaler prisen for uhellet daglig. Jeg er helt enig i at man ikke skal dyrke elendigheten i det daglige, men at folk viser en snev at interesse/omsorg ved nyoppstått hjerneblødning og rehabilitering mener jeg man faktisk kan forvente. 

[AnonymBruker]

Beklager å si dette, og du har min fulle sympati for ulykken du har vært igjennom, men du fremstår som noe stakkarslig og tafatt ut ifra HI. Kan være dette som gjør at de rundt deg ser ut til å ha gått litt lei...

Anonymkode: 5f4dc...d47

[AnonymBruker]

En ting jeg har lært er at andre ikke er tankelesere. Har man det på en viss måte og ønsker forståelse for det så må man kommunisere.

Jeg har funksjonshemning selv og det er sikkert mye jeg ikke kan være med på pga. den (mitt fokus ligger uansett ikke der), men hvis alle skulle si "stakkars deg" til meg hver gang de dro i skibakken eller på topptur, så tror jeg at jeg ville spydd. Medlidenhet, eller at alle skal rette fokus mot det jeg ikke kan, det ønsker jeg meg ikke.

Anonymkode: dfdef...541

[AnonymBruker]

Dette er jo noe som påvirker deg mye i det daglige, og som dermed er en viktig del av ditt liv.  Da synes jeg det er utrolig egoistisk av familien din å ikke spørre om hvordan det går, en gang i blant.

Å si at man blir lei, synes jeg virker ekstremt egoistisk og egosentrisk. Helt bak mål. Tenker man har en alvorlig empati-mangel. 
TS blir sikkert drittlei av dette selv, men han har jo ikke noe valg. Han er nødt til å forholde seg til realitetene. Da må familien og de aller nærmeste klare å forholde seg til dette i noen få minutter! De slipper jo til og med å måtte kjenne det på kroppen, alt de behøver å gjøre er å komme med et helt normalt spørsmål om hvordan det går. 

Anonymkode: 83613...ff5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har vært skadet etter arbeidsulykke i 16 år, da jeg fikk en flaggstang i hodet.

Lå i koma to uker og hadde mange år med opptrening som jeg fortsatt holder på med.

Arbeidsutprøving har ikke nyttet pga ryggen/nakke/hodet, så ble ufør som 34 åring.

Jeg ble desverre skilt som ofte skjer etter alvorlig sykdom, og moren flyttet med barna til sitt hjemsted 80 mil unna, så de har jeg sett lite til dessverre.

Saken er at min familie har de siste årene sluttet å spørre hvordan det går med meg, og hvis jeg sier noe så er det bare et "ok" eller "javel".

Hadde hjerneblødning i sommer og var på opptrening én måned etterpå, men det er null interesse.

Når andre søsken sier at de blødde neseblod i går, eller har fått fjernet en uskyldig kul i låret er det full utspørring og medfølelse.

Er det fordi det har gått såpass lang tid?

Jeg har smerter, svimmelhet, fatigue og synsforstyrrelser dagtid men sier ikke noe om det lengre.

Er nå hjemme hos storfamilien og i dag skulle alle på ski men jeg satt igjen hjemme for jeg er ikke i stand til å gå på ski, og det er ingen som sier at det er synd at jeg ikke er i stand til å bli med på ski.

Min søster kunne ikke bli med i dag fordi hun hadde tråkket litt over og det var litt vondt å få på seg i skoen, og da sa mine foreldre at de syntes det var veldig trist at hun ikke kunne bli med på ski.

Jeg skulle så gjerne ønske at jeg ble litt sett, at jeg kanskje fikk en liten kommentar på at "vi ser deg Hege, og det hadde vært fint om du hadde klart det samme som oss andre".

 

Anonymkode: 9d9c9...500

Jeg tenker motsatt, at hvis de hele tida skal drive å dypdykke i helsa di og dine skavanker og «utilstrekkelighet» så bidrar de til å sykeliggjøre deg. Det at de ikke konstant fokuserer på din nedsatte funksjon og førlighet betyr ikke at de «ikke ser deg».

kanskje ser de deg veldig godt og de ser at det er negativt om dette er hva som skal være hovedfokus.

Det er noe som heter at helse er ikke hvordan man har det men hvordan man tar det. Jeg har vært sammen med de som er dødelig sjuk før jul som selv ikke har nevnt sykdommen sin, og de som ikke gjør annet enn å fokusere på sin egen reduserte helse.

Hele trådens tema, at du ønsker at de skal «respektere» helsa di, også mener du helseplagene dine, blir helt bakvendt. 
 

Så hvis man feirer jul med noen med andre skavanker og lidelser mener du dette skal være fokusområdet i kommunikasjonen med dem?

- »Hvordan går det mer anoreksien din idag Anne? Så flott at du spiste to skjeer syltetøy til julefrokosten i år»

- »hva med den alvorlige depresjonen din, Bernt? Ingen selvmordsforsøk i år håper jeg»?

- «Er du sikker på at kreften ikke har spredd seg til hjernen, Helene, du virker litt tullerusk».

- Du har åpenlyst definert sykdommen din som deg selv, vær glad din familie ikke har gjort det samme.
 

Kanskje er det du, som ikke ser deg selv? 

Anonymkode: c4f7b...ad3

[Gjest theTitanic]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har vært skadet etter arbeidsulykke i 16 år, da jeg fikk en flaggstang i hodet.

Lå i koma to uker og hadde mange år med opptrening som jeg fortsatt holder på med.

Arbeidsutprøving har ikke nyttet pga ryggen/nakke/hodet, så ble ufør som 34 åring.

Jeg ble desverre skilt som ofte skjer etter alvorlig sykdom, og moren flyttet med barna til sitt hjemsted 80 mil unna, så de har jeg sett lite til dessverre.

Saken er at min familie har de siste årene sluttet å spørre hvordan det går med meg, og hvis jeg sier noe så er det bare et "ok" eller "javel".

Hadde hjerneblødning i sommer og var på opptrening én måned etterpå, men det er null interesse.

Når andre søsken sier at de blødde neseblod i går, eller har fått fjernet en uskyldig kul i låret er det full utspørring og medfølelse.

Er det fordi det har gått såpass lang tid?

Jeg har smerter, svimmelhet, fatigue og synsforstyrrelser dagtid men sier ikke noe om det lengre.

Er nå hjemme hos storfamilien og i dag skulle alle på ski men jeg satt igjen hjemme for jeg er ikke i stand til å gå på ski, og det er ingen som sier at det er synd at jeg ikke er i stand til å bli med på ski.

Min søster kunne ikke bli med i dag fordi hun hadde tråkket litt over og det var litt vondt å få på seg i skoen, og da sa mine foreldre at de syntes det var veldig trist at hun ikke kunne bli med på ski.

Jeg skulle så gjerne ønske at jeg ble litt sett, at jeg kanskje fikk en liten kommentar på at "vi ser deg Hege, og det hadde vært fint om du hadde klart det samme som oss andre".

 

Anonymkode: 9d9c9...500

Jeg hadde nok ikke kommet på å si de tingene selv heller. Dette er ditt liv og det har vært sånn lenge. Det går ikke over og ingen kan gjøre noe med det. Veldig få ønsker medlidenhet og en kommentar om det åpenbare ; at det er synd du ikke kan være med, er unødvendig og stakkarsliggjørende.  

Ringe å høre hvordan det går på rehabilitering burde de dog gjort. 

Kanskje snakker du mye om plager. I så måte burde du fokusere på mer givende samtaler. Det er vel noe som interesserer deg? Teater, litteratur, samfunnsengasjement? 

[AnonymBruker]

Gud for et offer du er. Lær deg å lev ditt eget liv, ikke vær opphengt i all den sympati du ikke får.

Det gjelder alle mennesker, dessverre så viser det seg gang på gang at enkelte mennesker er så opptatt av å være et offer, har så store forventninger til egen familie om omsorg at det tar livet av de.

 

Anonymkode: 2c104...66b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

En ting jeg har lært er at andre ikke er tankelesere. Har man det på en viss måte og ønsker forståelse for det så må man kommunisere.

Jeg har funksjonshemning selv og det er sikkert mye jeg ikke kan være med på pga. den (mitt fokus ligger uansett ikke der), men hvis alle skulle si "stakkars deg" til meg hver gang de dro i skibakken eller på topptur, så tror jeg at jeg ville spydd. Medlidenhet, eller at alle skal rette fokus mot det jeg ikke kan, det ønsker jeg meg ikke.

Anonymkode: dfdef...541

Når jeg forteller litt om hvordan jeg har det, så svarer de bare "å ja" "ok", så de er ikke tankelesere men de får vite siste nytt hvis det faller seg naturlig å si det.

Ts

Anonymkode: 9d9c9...500

[AnonymBruker]

theTitanic skrev (16 minutter siden):

Jeg hadde nok ikke kommet på å si de tingene selv heller. Dette er ditt liv og det har vært sånn lenge. Det går ikke over og ingen kan gjøre noe med det. Veldig få ønsker medlidenhet og en kommentar om det åpenbare ; at det er synd du ikke kan være med, er unødvendig og stakkarsliggjørende.  

Ringe å høre hvordan det går på rehabilitering burde de dog gjort. 

Kanskje snakker du mye om plager. I så måte burde du fokusere på mer givende samtaler. Det er vel noe som interesserer deg? Teater, litteratur, samfunnsengasjement? 

Er ikke i stand til å gå på teater da det er for høye lyder og for mye sanseinntrykk, lese har jeg ikke gjort på 16 år men jeg kan høre litt radio innimellom og se litt tv på gode dager 

Ts

Anonymkode: 9d9c9...500

[Purple_Pixiedust]

Jeg skjønner dette er sårt for deg TS. Veldig spesielt at ingen viste støtte da du hadde hjerneblødning. Det er vel som mange sier at det er litt lei, men litt omsorg kan man vise uansett da. Men å si så mye om at du ikke kan være med på skitur vet jeg ikke om jeg hadde gjort heller. Eller jeg hadde kanskje spurt hva du skal I mellomtiden og sagt sees etterpå. Det er å vise at jeg ser deg selv om du ikke er med. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Gud for et offer du er. Lær deg å lev ditt eget liv, ikke vær opphengt i all den sympati du ikke får.

Det gjelder alle mennesker, dessverre så viser det seg gang på gang at enkelte mennesker er så opptatt av å være et offer, har så store forventninger til egen familie om omsorg at det tar livet av de.

 

Anonymkode: 2c104...66b

Nei men hvis jeg ikke sier noe om helsen min så tror de at jeg er frisk, og da kommer spørsmålet hvorfor jeg ikke er i jobb.

Jeg er usynlig syk da man ikke kan se noe på meg utvendig 

Ts

Anonymkode: 9d9c9...500

[AnonymBruker]

Dere i denne tråden som sier at TS skal slutte å fortelle om helsen sin, deler dere aldri noe om hverdagen deres når dere snakker med familien deres? Klager dere aldri over bråkete unger, slitsomt på jobben osv.? 
 

TS er ufør. Han skriver at han har mye plager hver dag. Da skjønner vi at dette er noe som opptar mye tid i hans liv. Kanskje like mye tid som du bruker på jobb + familieliv. Synes du virkelig det er normalt at man ikke skal kunne snakke om noe som opptar så mye tid i ens liv? At man skal måtte skjule sitt liv, for å skåne de sarte følelsene til en funksjonsfrisk person med masse tid til overs? Ser du hvor egoistisk det er?

 

 

Anonymkode: 83613...ff5

[Gjest theTitanic]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Er ikke i stand til å gå på teater da det er for høye lyder og for mye sanseinntrykk, lese har jeg ikke gjort på 16 år men jeg kan høre litt radio innimellom og se litt tv på gode dager 

Ts

Anonymkode: 9d9c9...500

Finnes det ingenting du gjør da? Som er emne til samtale? 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Nei men hvis jeg ikke sier noe om helsen min så tror de at jeg er frisk, og da kommer spørsmålet hvorfor jeg ikke er i jobb.

Jeg er usynlig syk da man ikke kan se noe på meg utvendig 

Ts

Anonymkode: 9d9c9...500

Har du vært ufør i 16 år så er det da ingen som lurer på hvorfor du ikke er i arbeid. 

Anonymkode: 2c104...66b