Barnet mitt har fått cøliaki

[AnonymBruker]

Hvor mye kan mannen i gata om denne sykdommen? 

Jeg ser min egen kunnskap har vært for lav, men usikker på hva de fleste andre kan. 

Regner med jeg må informere om det meste. Spesielt med tanke på kontaminering, at en bitteliten smule med f.eks glutenholdig brød er nok til at det skaper betennelse i kroppen og at det faktisk er nye gluten? 

Hva kan du? 

Anonymkode: fbe4f...06c

[AnonymBruker]

Jeg har et barn med cøliaki og jeg har selv hatt det i 14 år. Tørr å påstå at jeg kan ganske mye om det.

Anonymkode: 4a31e...f93

[AnonymBruker]

Jeg kan det meste, men har selv i 15 år hatt et barn med cøliaki.

Du lærer det fort, tar nå heller cøliaki enn allergi for egg eller melk.

De rundt lærer det nesten like fort og barnet får fort rutiner om å spørre når du ikke er der.

Cøliaki er kjedelig, men helt greit.

Anonymkode: 5496e...b53

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Jeg har et barn med cøliaki og jeg har selv hatt det i 14 år. Tørr å påstå at jeg kan ganske mye om det.

Anonymkode: 4a31e...f93

Tenkte kanskje mer på mannen i gata som ikke har det.. 

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg kan det meste, men har selv i 15 år hatt et barn med cøliaki.

Du lærer det fort, tar nå heller cøliaki enn allergi for egg eller melk.

De rundt lærer det nesten like fort og barnet får fort rutiner om å spørre når du ikke er der.

Cøliaki er kjedelig, men helt greit.

Anonymkode: 5496e...b53

Er det sant? Akkurat nå tenker jeg mye heller allergi. De blir jo kun dårlig en kort tid etter og skader ikke hele kroppen. Samt at man ikke trenger å passe på hvordan alle andre tar maten sin. Slipper å tenke at andre ikke skal føre maten sin over din. Kontaminering er vel ikke så nøye da? Eller mulig det skorter på min kunnskap der også.  

Anonymkode: fbe4f...06c

[Nevrosererroser]

Jeg er ikke helt mannen i gata siden jeg har cøliaki selv men min erfaring er at folk ikke forstår eller helt tror på at selv smuler er glutensmitte og at det er nok til å skade oss med cøliaki.

De fleste tror det er en allergi og siden de fleste av oss ikke får en umiddelbar reaksjon så går det fint. De ser jo ikke reaksjonene som kommer senere og varer over tid.

Typiske ting som går igjen er at folk tror jeg er hysterisk og overdriver når jeg for eksempel takker nei til åpna pålegg andre har håndtert om vi er på besøk hos noen, de tenker ikke over at de har tatt på brødet før de la opp pålegget, eller at de har brukt smørkniven på brødskiva og så i smørpakken. De ser ikke smuler eller smørpakken er nesten ny, man kan vel bare skrape bort det øverste så går det vel fint?

Kaker som er bakt glutenfritt men man har brukt mixeren man bruker til vanlig bakst, glutenfritt brød som er skjært opp med samme kniv og på samme brødfjøl som vanlig brød men det så rent ut og så videre.

Eller at jeg holder meg unna snacks, oppskjært frukt og det meste jeg ikke har sett bli åpna og håndtert uten glutensmitte, spesielt hjemme hos folk men også på restauranter er jeg forsiktig og spørr, forklarer og dobbeltsjekker. 
De fleste tenker ikke over at krydder, buljong og alle mulige andre småting kan inneholde gluten og mange tror det kun handler om hvetemel eller at urkorn er tryggere enn vanlig rug, bygg og spelt.

[AnonymBruker]

Det er enklere og ha cøliaki fremfor melkeproteinallergi foreks. Cøliaki er blitt veldig vanlig og er veldig opplyst, mens mange fortsatt tenker at melkeprotein er d samme som laktose. Når dere skal spise ute har dere ofte mange alternativer å velge i, men jeg har opplevd flere ganger at selve kokken på kjøkkenet ikke vet hva melkeprotein er 🤷‍♀️🤷‍♂️

Anonymkode: 71d68...07d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Er det sant? Akkurat nå tenker jeg mye heller allergi. De blir jo kun dårlig en kort tid etter og skader ikke hele kroppen. Samt at man ikke trenger å passe på hvordan alle andre tar maten sin. Slipper å tenke at andre ikke skal føre maten sin over din. Kontaminering er vel ikke så nøye da? Eller mulig det skorter på min kunnskap der også.  

Kontaminering er veldig viktig, men du blir raskt vant til å ta forholdsregler.

Ang andre allergier så påvirker egg og melk resultatet mye mer. Det finnes så mange bra erstatninger ved cøliaki som smaker godt, men pizza uten skikkelig ost, pannekaker uten egg eller med sojamelk, aldri mer kaffe latte eller boller uten egg. Nei jeg takker meg til cøliaki 👍

Anonymkode: 5496e...b53

[Taluno]

Jeg kan mye om det, men mannen i gata bør du ikke forvente at kan mye. 
Du bør generelt ikke forvente at noen kan mer enn det du kunne før du fikk sykdommen nært deg. 

Mange vil nok skjønne at de må servere glutenfritt, men krysskontaminering må du nok informere ganske godt om. 

[Splittbinders]

De fleste kan vel omtrent det du selv kunne, før du ble nødt til å forholde deg til det i din familie.

Jeg kan lite om det - fordi jeg ikke har noen med denne sykdommen i nær familie eller omgangskrets.

[AnonymBruker]

Nevrosererroser skrev (14 minutter siden):

Jeg er ikke helt mannen i gata siden jeg har cøliaki selv men min erfaring er at folk ikke forstår eller helt tror på at selv smuler er glutensmitte og at det er nok til å skade oss med cøliaki.

De fleste tror det er en allergi og siden de fleste av oss ikke får en umiddelbar reaksjon så går det fint. De ser jo ikke reaksjonene som kommer senere og varer over tid.

Typiske ting som går igjen er at folk tror jeg er hysterisk og overdriver når jeg for eksempel takker nei til åpna pålegg andre har håndtert om vi er på besøk hos noen, de tenker ikke over at de har tatt på brødet før de la opp pålegget, eller at de har brukt smørkniven på brødskiva og så i smørpakken. De ser ikke smuler eller smørpakken er nesten ny, man kan vel bare skrape bort det øverste så går det vel fint?

Kaker som er bakt glutenfritt men man har brukt mixeren man bruker til vanlig bakst, glutenfritt brød som er skjært opp med samme kniv og på samme brødfjøl som vanlig brød men det så rent ut og så videre.

Eller at jeg holder meg unna snacks, oppskjært frukt og det meste jeg ikke har sett bli åpna og håndtert uten glutensmitte, spesielt hjemme hos folk men også på restauranter er jeg forsiktig og spørr, forklarer og dobbeltsjekker. 
De fleste tenker ikke over at krydder, buljong og alle mulige andre småting kan inneholde gluten og mange tror det kun handler om hvetemel eller at urkorn er tryggere enn vanlig rug, bygg og spelt.

Dette - og jeg er "vanlig mann i gata" uten spesielt kjenskap til sykdommen, men dette vet jeg - på linje med nøtteallergi som folk generelt også tar lett på.... Jeg vet ikke om det er uvitenhet, ignorans eller hva som er greia men folk flest driter i at du blir syk så lenge det ikke går ut over dem.. 

Anonymkode: d2fd7...af4

[Polyester]

Jeg er mannen i gata, eller kvinnen da. Har ingen nære venner med cøliaki eller glutenallergi for den saks skyld. Dette er hva jeg tror jeg vet om cøliaki. Rett gjerne om det er feil!

Det jeg vet er at cøliaki er en autoimmun sykdom der kroppen angriper seg selv når man får i seg gluten. Cøliaki er altså ikke en intoleranse men en sykdom. De med cøliaki tåler ikke spor av gluten. En person med cøliaki skal ha glutenfritt kosthold, som betyr mat som er tilberedt på et kjøkken hvor det ikke finnes gluten og alt utstyret kun blir brukt til å lage ting uten gluten. Glutenfrie bakevarer er feks laget på et helt separat bakeri hvor det ikke har vært gluten eller glutenholdige ingredienser innenfor dørene. Cøliaki kan man ikke kurere eller bli frisk fra.

[Taluno]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Tenkte kanskje mer på mannen i gata som ikke har det.. 

Er det sant? Akkurat nå tenker jeg mye heller allergi. De blir jo kun dårlig en kort tid etter og skader ikke hele kroppen. Samt at man ikke trenger å passe på hvordan alle andre tar maten sin. Slipper å tenke at andre ikke skal føre maten sin over din. Kontaminering er vel ikke så nøye da? Eller mulig det skorter på min kunnskap der også.  

Anonymkode: fbe4f...06c

Allergi kan være MYE verre enn glutenintoleranse... 
Egg  for eksempel kan være dødelig for mange... Og for mange er det på ingen måte snakk om "være litt dårlig i kort tid", for mange er det snakk om legevakt, ambulanse og innleggelse. Det er ufattelig skummelt å se en god venn begynte hive etter pusten, bli blåere og blåere på leppene, og man ser dem kjemper mer og mer om å få puste... 
Jeg har ikke matallergi, men allergi mot veps. Mamma har fortalt hvor redd hun var første gangen jeg fikk anafylaktisk sjokk, og hun måtte få meg på sykehus, fordi halsen plutselig var tykkere enn hodet. 

[AnonymBruker]

Jeg kan mye, siden jeg IBS og ikke tåler gluten. Nei, har ikke cøliaki, men jeg reagerer veldig på det. 

Husker det var en del å sette seg inn i. Jeg visste man måtte spise glutenfritt, men hadde f.eks ikke tenk på dette med smør (kan ikke dele smør med noen som spiser glutenholdig mat), soyasaus, og alle steder det gjemmer seg. Hvor mye man må lese på pakninger. Det har heldigvis blitt mye bedre de siste 10 årene.

Anonymkode: d164d...5b7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Tenkte kanskje mer på mannen i gata som ikke har det.. 

Er det sant? Akkurat nå tenker jeg mye heller allergi. De blir jo kun dårlig en kort tid etter og skader ikke hele kroppen. Samt at man ikke trenger å passe på hvordan alle andre tar maten sin. Slipper å tenke at andre ikke skal føre maten sin over din. Kontaminering er vel ikke så nøye da? Eller mulig det skorter på min kunnskap der også.  

Anonymkode: fbe4f...06c

Jeg har ikke cøliaki. Jeg vet at det ødelegger tarmtottene, og at folk som har det skal være veldig nøye med å ikke få i seg spor av gluten. Hvis jeg laget mat til folk med cøliaki, behandler maten og kjøkkenredskapene jeg bruker på samme måte som jeg gjør med min egen og andres matallergi.

Når det gjelder matallergi så må jeg være ekstremt nøye, hvis ikke kan jeg dø «på flekken» av at kniven eller skjærefjøla som blir brukt på min mat ikke er vasket grundig nok. Du dør ikke av cøliaki. Hvis noen varmebehandler maten jeg er allergisk mot i samme rom som jeg oppholder meg i, får jeg pustebesvær og elveblest over store deler av kroppen, og det kan vare i flere dager. Hvis kjæresten min har spist maten jeg er allergisk mot, kan han bare glemme å få et kyss av meg den dagen, eller smake på drikka mi - det kan jeg også dø av. Så jo, jeg tenker på kontaminering hver eneste gang jeg spiser utenfor mitt eget hjem. 

Det er mye å ta hensyn til, både med matallergi og cøliaki. Som med alt annet, så venner man seg til det. Håper du kanskje får litt mer respekt for matallergi også. 

Anonymkode: 9f377...610

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg har ikke cøliaki. Jeg vet at det ødelegger tarmtottene, og at folk som har det skal være veldig nøye med å ikke få i seg spor av gluten. Hvis jeg laget mat til folk med cøliaki, behandler maten og kjøkkenredskapene jeg bruker på samme måte som jeg gjør med min egen og andres matallergi.

Når det gjelder matallergi så må jeg være ekstremt nøye, hvis ikke kan jeg dø «på flekken» av at kniven eller skjærefjøla som blir brukt på min mat ikke er vasket grundig nok. Du dør ikke av cøliaki. Hvis noen varmebehandler maten jeg er allergisk mot i samme rom som jeg oppholder meg i, får jeg pustebesvær og elveblest over store deler av kroppen, og det kan vare i flere dager. Hvis kjæresten min har spist maten jeg er allergisk mot, kan han bare glemme å få et kyss av meg den dagen, eller smake på drikka mi - det kan jeg også dø av. Så jo, jeg tenker på kontaminering hver eneste gang jeg spiser utenfor mitt eget hjem. 

Det er mye å ta hensyn til, både med matallergi og cøliaki. Som med alt annet, så venner man seg til det. Håper du kanskje får litt mer respekt for matallergi også. 

Anonymkode: 9f377...610

Du sier man ikke kan dø av cøliaki, men du kan få sykdommer du dør av om du får i deg gluten. Kreft f.eks. 

Anonymkode: fbe4f...06c