Noen som har/hatt graves?

[AnonymBruker]

Det er det verste jeg har vært med på, jeg var så sjuk. Alt var helt insane, og jeg var "borte" i flere mndr.

Kunne nesten ikke gå og måtte tisse akutt hele tiden.

Takk og lov for fitbiten som fortalte meg at pulsen lå på 130-140 over flere mnd, som fikk meg til å gå til lege.

Jeg var ganske utrent etter fødsel og sov dårligere og dårligere og fikk mere angst/stress for hver dag. Psyken var helt på styr.

Var så redd det var depresjon eller noe galt jeg hadde gjort for å ende opp sånn. Og siden jeg peste som en strandet hval var jeg for flau til å oppsøke hjelpen tidligere, noe som garantert hadde jo vært det beste.

Noen som vet hva jeg snakker om?

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

Ja!

Anonymkode: 3ce1b...6eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ja!

Anonymkode: 3ce1b...6eb

Hvordan var det for deg? Er du frisk igjen?

Mvh ts

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

Jeg har hatt/ fortsatt har Graves. 

Ble sykemeldt og følte at jeg bare satt å så i veggen et halvt år. Måtte planlegge hver minste ting som f.eks. en dusj. Ble helt fin på medisin etter 2 år. Ble så tatt av medisinen. Skikkelig dårlig igjen etter 1-2 måneder.

Anonymkode: 2bd2b...6ae

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Jeg har hatt/ fortsatt har Graves. 

Ble sykemeldt og følte at jeg bare satt å så i veggen et halvt år. Måtte planlegge hver minste ting som f.eks. en dusj. Ble helt fin på medisin etter 2 år. Ble så tatt av medisinen. Skikkelig dårlig igjen etter 1-2 måneder.

Anonymkode: 2bd2b...6ae

Det er jeg også redd for, at jeg skal bli dårlig igjen når jeg går av medisin. Jeg har virkelig ikke lyst å bli sånn syk igjen.

Jeg fikk diagnosen i april/mai, husker ikke helt for jeg har helt klart å tåkelegge rundt når det stod på som verst, og da begynte jeg på masse medisiner og så plutselig bare én i døgnet. Men da gikk nivåene fort opp igjen så måtte jeg justere det til de to i døgnet.

Jeg prøver å finne en balanse i hverdagen, men føles som om jeg aldri skal få igjen krefter til et normalt liv. 

Takk for svar, er godt å vite at man kan bli bedre😊

Ts

 

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvordan var det for deg? Er du frisk igjen?

Mvh ts

Anonymkode: cab39...46e

Det var ganske ille. Jeg tålte ikke medisinene, fikk veldig få hvite blodceller (?) og måtte bruke kortison for å prøve å kontrollere betennelsen. 

Var fullstendig psykisk ustabil, masse angst, høy puls, raserianfall, kognitiv svikt (helt seriøst, jeg klarte ikke å huske hvordan setningen startet når noen kom til slutten), klarte ikke sove, andpusten og utslitt i musklene av små anstrengelser osv. 

Jeg ble frisk igjen, dvs jeg fikk Hashimotos isteden og veldig høye antistoff. Så nå har jeg hatt lavt stoffskifte i ca ti år. Jeg fikk migrene samtidig som jeg fikk Graves, heldigvis med sjeldne anfall. 

Anonymkode: 3ce1b...6eb

[AnonymBruker]

Ja, jeg har hatt Graves, i 2001. Var svært syk/redusert og kroppen var helt på tur.. vekttap, muskelsvinn, migrene, 120 i hvilepuls, ulvehunger, skjelvinger, heteslag, og diverse infeksjoner i kroppen.  Fikk medisinen Neo-mercazol men ble allergisk mot noe i den. Prøvde da en annen medisin, Prop-ett-eller-annet, allergiske reaksjoner på den også... så måtte ta allergi-medisin i tillegg..

Var syk i 1.5 år før jeg fikk innvilget operasjon, i og med at jeg var allergisk mot medisinen og anti-stoff-målingen fortsatt var høy.  Fjernet da hele "dritten" og har siden levd et godt liv på levaxin. Litt dose-justering ved graviditet, ellers stabilt. Regner meg som frisk, 10 år etter operasjonen.

Anonymkode: 38745...70c

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Det var ganske ille. Jeg tålte ikke medisinene, fikk veldig få hvite blodceller (?) og måtte bruke kortison for å prøve å kontrollere betennelsen. 

Var fullstendig psykisk ustabil, masse angst, høy puls, raserianfall, kognitiv svikt (helt seriøst, jeg klarte ikke å huske hvordan setningen startet når noen kom til slutten), klarte ikke sove, andpusten og utslitt i musklene av små anstrengelser osv. 

Jeg ble frisk igjen, dvs jeg fikk Hashimotos isteden og veldig høye antistoff. Så nå har jeg hatt lavt stoffskifte i ca ti år. Jeg fikk migrene samtidig som jeg fikk Graves, heldigvis med sjeldne anfall. 

Anonymkode: 3ce1b...6eb

Åja, raserianfall hadde jeg også.. helt glemt ut det... Skjelte ut familien min for bagateller, helt ulikt meg🙄

Anonymkode: 38745...70c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det var ganske ille. Jeg tålte ikke medisinene, fikk veldig få hvite blodceller (?) og måtte bruke kortison for å prøve å kontrollere betennelsen. 

Var fullstendig psykisk ustabil, masse angst, høy puls, raserianfall, kognitiv svikt (helt seriøst, jeg klarte ikke å huske hvordan setningen startet når noen kom til slutten), klarte ikke sove, andpusten og utslitt i musklene av små anstrengelser osv. 

Jeg ble frisk igjen, dvs jeg fikk Hashimotos isteden og veldig høye antistoff. Så nå har jeg hatt lavt stoffskifte i ca ti år. Jeg fikk migrene samtidig som jeg fikk Graves, heldigvis med sjeldne anfall. 

Anonymkode: 3ce1b...6eb

Ja det var sånn her og, helt likt.

Ikke migrene da, uff- i tillegg til alt det andre🤯

Takk for at du delte, så godt å vite at det  blir  bedre!

Ts

 

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Åja, raserianfall hadde jeg også.. helt glemt ut det... Skjelte ut familien min for bagateller, helt ulikt meg🙄

Anonymkode: 38745...70c

Ja, graves-rage!😮‍💨

Det var mannen min som fikk det av meg😞

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Ja, jeg har hatt Graves, i 2001. Var svært syk/redusert og kroppen var helt på tur.. vekttap, muskelsvinn, migrene, 120 i hvilepuls, ulvehunger, skjelvinger, heteslag, og diverse infeksjoner i kroppen.  Fikk medisinen Neo-mercazol men ble allergisk mot noe i den. Prøvde da en annen medisin, Prop-ett-eller-annet, allergiske reaksjoner på den også... så måtte ta allergi-medisin i tillegg..

Var syk i 1.5 år før jeg fikk innvilget operasjon, i og med at jeg var allergisk mot medisinen og anti-stoff-målingen fortsatt var høy.  Fjernet da hele "dritten" og har siden levd et godt liv på levaxin. Litt dose-justering ved graviditet, ellers stabilt. Regner meg som frisk, 10 år etter operasjonen.

Anonymkode: 38745...70c

Takk for svar! Ja, skjelvingene, off husker før jeg fikk vite diagnosen, og stod i butikken og skalv og svetten rant. Jeg trodde det var angstanfall🙄

Sikkert godt å bare få det bort, tenker jeg. Har hørt det skal være litt bedre med lavt stoffskifte og de medisinene der.

Hvordan merket du at du var allergisk mot medisiner?

Ts

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Takk for svar! Ja, skjelvingene, off husker før jeg fikk vite diagnosen, og stod i butikken og skalv og svetten rant. Jeg trodde det var angstanfall🙄

Sikkert godt å bare få det bort, tenker jeg. Har hørt det skal være litt bedre med lavt stoffskifte og de medisinene der.

Hvordan merket du at du var allergisk mot medisiner?

Ts

Anonymkode: cab39...46e

Jeg fikk utslett over hele kroppen.. elveblest. Grusomt😵

Jeg ble aldri helt 100% meg selv etter graves og operasjon, blir lett sliten og fryser ofte og har en del migrene fortsatt. Stoffskiftet er normalt.

Men regner meg selv som frisk likevel, jobber 100% og har fått to barn 😊

Anonymkode: 38745...70c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg fikk utslett over hele kroppen.. elveblest. Grusomt😵

Jeg ble aldri helt 100% meg selv etter graves og operasjon, blir lett sliten og fryser ofte og har en del migrene fortsatt. Stoffskiftet er normalt.

Men regner meg selv som frisk likevel, jobber 100% og har fått to barn 😊

Anonymkode: 38745...70c

Jeg har hovnet opp i ansiktet og har litt ruglete hud og hele fjeset og halsen. Prøver meg på telfast i teorien om at det er noe i julepynten som jeg reagerer på🤔 håper ikke det er allergi mot neo-mercazole, jeg orker ikke tanken på å teste ut mere.

Det er skummelt at du, og dere her i tråden, skriver at det går flere år før friskmeldt. Jeg vil bare bli ferdig med det og leve normalt!

Men får jo håp da😊

Ts

Anonymkode: cab39...46e

[Gullhår77]

Jeg fikk på påvist høyt stoffskifte og graves påsken 2021. Jeg startet å bli syk allerede i januar, men forsto ikke at det var noe alvorlig før jeg kollapset på en skitur i påsken. Trodde bare jeg hadde blitt i dårlig form og måtte trene mer. Jeg responderte godt på behandling med neo mercazole, og august 2022 gikk jeg av medisinene. Nå er det desember 2022 og jeg har ikke fått tilbakefall. 

Jeg har vært i jobb hele tiden, jeg er har trent mindre for å ikke belaste kroppen for mye. Har selvfølgelig vært slitsomt å ha graves, men jeg ble fort bedre med medisiner. 

[AnonymBruker]

Gullhår77 skrev (57 minutter siden):

Jeg fikk på påvist høyt stoffskifte og graves påsken 2021. Jeg startet å bli syk allerede i januar, men forsto ikke at det var noe alvorlig før jeg kollapset på en skitur i påsken. Trodde bare jeg hadde blitt i dårlig form og måtte trene mer. Jeg responderte godt på behandling med neo mercazole, og august 2022 gikk jeg av medisinene. Nå er det desember 2022 og jeg har ikke fått tilbakefall. 

Jeg har vært i jobb hele tiden, jeg er har trent mindre for å ikke belaste kroppen for mye. Har selvfølgelig vært slitsomt å ha graves, men jeg ble fort bedre med medisiner. 

Så bra altså😄 takk for innlegget ditt, håper at det går den veien for meg også.🤞🏻

Ts

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

8 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg har hovnet opp i ansiktet og har litt ruglete hud og hele fjeset og halsen. Prøver meg på telfast i teorien om at det er noe i julepynten som jeg reagerer på🤔 håper ikke det er allergi mot neo-mercazole, jeg orker ikke tanken på å teste ut mere.

Det er skummelt at du, og dere her i tråden, skriver at det går flere år før friskmeldt. Jeg vil bare bli ferdig med det og leve normalt!

Men får jo håp da😊

Ts

Anonymkode: cab39...46e

I følge fastlegen min er det vanlig at sykdommen "brenner ut" etterhvert.. men vet ikke om dette stemmer. Det er viktig å få time hos endokrinolog, uansett. Det var fastlegen min som holdt kontakten med endokrinologen, men jeg tenker det hadde vært nyttig at det var jeg som hadde hatt direkte kontakt med spesialisten. Bodde på et lite sted  uten endokrinolog, men likevel..  Jeg fikk imin første endokrinolog-time to mnd før operasjon... da for å forberede meg til operasjon (begynte på levaxin i kombinasjon med graves-medisin) og for livet etterpå.

Fastlegen kan lite om stoffskifte, er min erfaring. Jeg kan mer, for å si det sånn.

Anonymkode: 38745...70c

[AnonymBruker]

Jeg fikk Graves/høyt stoffskifte for seks-syv år siden. Hadde 150 i hvilepuls og utstående øyne. Gikk på medisiner i 18 måneder. Sluttet så med medisiner etter anbefaling fra fastlege og har ikke fått det tilbake.

Anonymkode: f5e40...96d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

I følge fastlegen min er det vanlig at sykdommen "brenner ut" etterhvert.. men vet ikke om dette stemmer. Det er viktig å få time hos endokrinolog, uansett. Det var fastlegen min som holdt kontakten med endokrinologen, men jeg tenker det hadde vært nyttig at det var jeg som hadde hatt direkte kontakt med spesialisten. Bodde på et lite sted  uten endokrinolog, men likevel..  Jeg fikk imin første endokrinolog-time to mnd før operasjon... da for å forberede meg til operasjon (begynte på levaxin i kombinasjon med graves-medisin) og for livet etterpå.

Fastlegen kan lite om stoffskifte, er min erfaring. Jeg kan mer, for å si det sånn.

Anonymkode: 38745...70c

Jeg har fått lege på sykehuset, heldigvis. I sommer måtte jeg forholde meg til vikarer imens fastlegen hadde ferie, og det var bare rot. Alle hadde forskjellige meninger om alt, og jeg endte opp med én n-m om dagen.

Igår var jeg på legevakten for utslettet i ansiktet, og da fikk jeg beskjed om at det var streptokokkinfeksjon og muligens skarlagensfeber. Men da jeg sa jeg har graves ble legen i stuss. Så jeg måtte ta enda et stikk i fingeren og fikk beskjed om å ikke ta noen neo-mercazole frem til mandag og komme tilbake å ta blodprøver da.

Så det er lite kunnskap om dette ja, det meste jeg vet har jeg lest meg opp om🙄

Ts

Anonymkode: cab39...46e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg fikk Graves/høyt stoffskifte for seks-syv år siden. Hadde 150 i hvilepuls og utstående øyne. Gikk på medisiner i 18 måneder. Sluttet så med medisiner etter anbefaling fra fastlege og har ikke fått det tilbake.

Anonymkode: f5e40...96d

Høres veldig bra ut når det gikk så kort tid til du kunne slutte med medisiner😊

Jeg har ikke hatt utstående øyne men veldig tykk hals.

Ts

Anonymkode: cab39...46e

[Gullhår77]

AnonymBruker skrev (På 10.12.2022 den 10.32):

Så bra altså😄 takk for innlegget ditt, håper at det går den veien for meg også.🤞🏻

Ts

Anonymkode: cab39...46e

Oppdatering. Fikk tilbakefall våren 2024. I skrivende stund, januar 25 medisineres jeg fortsatt. Hardere sykdomsperiode denne gangen, måtte ha litt sykemelding ett par mnd. Total fatique av muskler, våknet opp hver dag i lang periode med følelse av melkesyre i hele kroppen. Men dette ble bedre etter 4 mnd på medisin.