Testing av Lupus og andre autoimmun sykdommer

[AnonymBruker]

Fastlegen er ganske umulig å samarbeide med. Ca 1,5 år siden nevnte jeg en sykdom som virket trolig etter hva slags symptomer jeg slet med. Viste bilder og ga mye info men ble bare avfeid. Nå viser det seg at det var det jeg har og mye kunne blitt gjort tidligere. Er vanlig at dette er en sekundær sykdom og ettersom jeg er så syk som jeg er så må jeg finne ut om det er en autoimmun sykdom. 

Dere med Lupus eller andre autoimmun sykdommer, hvordan gikk dere frem? Hva ble gjort, hvem gjorde det? Dette har pågått alt for lenge og har bare ikke krefter til å fortsette sånn her. Hva legen har sagt er virkelig ikke bra og vet det er ganske vanlig at folk blir misforstått og avvist i saker som dette, så håper vi kan gi tips og råd til hverandre her inne. 
 

Jeg har da vært svært syk i snart 3 år da det eskalerte. Har fått én diagnose som jeg og kjæresten min gjorde mye undersøkelse på lang tid før legen endelig sa noe. Raynauds fenomen heter det og folk har ofte Lupus i tilleggs. 

Anonymkode: 2f59d...bc8

[AnonymBruker]

Raynauds fenomen er ingen diganose, det er en tilstand som stort sett ikke har sammenheng med noe som helst annet. Ikke let etter diagnoser, det er ikke alle plager som kan forklares av sykdom. Jeg har flere autoimmune sykdommer, men det er klare symptomer og ingen problem å bli utredet når man faktisk feiler noe. "Svært syk" av Raynauds er bare tull. 

Anonymkode: 14133...74c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Fastlegen er ganske umulig å samarbeide med. Ca 1,5 år siden nevnte jeg en sykdom som virket trolig etter hva slags symptomer jeg slet med. Viste bilder og ga mye info men ble bare avfeid. Nå viser det seg at det var det jeg har og mye kunne blitt gjort tidligere. Er vanlig at dette er en sekundær sykdom og ettersom jeg er så syk som jeg er så må jeg finne ut om det er en autoimmun sykdom. 

Dere med Lupus eller andre autoimmun sykdommer, hvordan gikk dere frem? Hva ble gjort, hvem gjorde det? Dette har pågått alt for lenge og har bare ikke krefter til å fortsette sånn her. Hva legen har sagt er virkelig ikke bra og vet det er ganske vanlig at folk blir misforstått og avvist i saker som dette, så håper vi kan gi tips og råd til hverandre her inne. 
 

Jeg har da vært svært syk i snart 3 år da det eskalerte. Har fått én diagnose som jeg og kjæresten min gjorde mye undersøkelse på lang tid før legen endelig sa noe. Raynauds fenomen heter det og folk har ofte Lupus i tilleggs. 

Anonymkode: 2f59d...bc8

Bytt lege. 

Legen min lo av meg og sa at jeg løy om symptomene mine. Jeg gikk hos hen i mange år, derettet byttet jeg, og ble møtt seriøst. Det viste seg at jeg har en så alvorlig og skjelden sykdom at jeg kunne ha dødd. Det er bare flaks at jeg lever. 

Bytt lege. 

Anonymkode: 3315d...4c0

[Mezzosoprena]

I 80-90% av tilfellene kommer Raynauds syndrom helt alene, uten noe som helst annen sykdom. Så folk har veldig sjelden Lupus i tillegg til dette, eller at det er en vanlig sekundær diagnose. Det er derimot vanligst at fenomenet kommer helt alene. 

Du skriver ikke noe om hva slags andre symptomer du har når du er syk, så vanskelig å hjelpe deg noe videre hvis du ikke kan si noe om det?

[AnonymBruker]

Ang testing så sjekket de meg på reumatologisk og tok en del blodprøver. Fikk henvisning. Så sjekket på indremedisinsk og hudlege spesialist. 
Du må ha en del treff som stemmer med autoimmun sykdom. Hva er symptomene dine? Bilder er et godt supplement. Det hjalp meg til å bli trodd.

Anonymkode: 12f87...8f0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Raynauds fenomen er ingen diganose, det er en tilstand som stort sett ikke har sammenheng med noe som helst annet. Ikke let etter diagnoser, det er ikke alle plager som kan forklares av sykdom. Jeg har flere autoimmune sykdommer, men det er klare symptomer og ingen problem å bli utredet når man faktisk feiler noe. "Svært syk" av Raynauds er bare tull. 

Anonymkode: 14133...74c

Enten har jeg ikke klart å ordlegge meg riktig eller så har du misforstått. R.F er ikke grunnen bak alt og dette påstod jeg heller ikke i innlegget. Poenget mitt var hvordan jeg kan få ordentlig hjelp etter at det tok 1,5 år etter å ha nevnt R.F før legen faktisk kikket på bildene jeg hadde prøvd å vist henne, og på hendene mine der og da.  3 andre leger har sagt de tror det en autoimmun sykdom. Ofte må du som pasient gjøre jobben selv og er derfor jeg prøver finne ut hva som er best å gjøre først. 

Du kan faktisk svare folk uten å være respektløs. 

Anonymkode: 2f59d...bc8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Bytt lege. 

Legen min lo av meg og sa at jeg løy om symptomene mine. Jeg gikk hos hen i mange år, derettet byttet jeg, og ble møtt seriøst. Det viste seg at jeg har en så alvorlig og skjelden sykdom at jeg kunne ha dødd. Det er bare flaks at jeg lever. 

Bytt lege. 

Anonymkode: 3315d...4c0

Ja forrige gang ble fortalt at jeg har ikke noe 

 

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Ang testing så sjekket de meg på reumatologisk og tok en del blodprøver. Fikk henvisning. Så sjekket på indremedisinsk og hudlege spesialist. 
Du må ha en del treff som stemmer med autoimmun sykdom. Hva er symptomene dine? Bilder er et godt supplement. Det hjalp meg til å bli trodd.

Anonymkode: 12f87...8f0

Dette er noen: hvit blå-lilla og rød hud, veldig hovne hender og føtter som føles ut som er ute av ledd ( Dette er jo da R.F) ledd gjør vondt, plutselig har jeg ikke krefter i kropp så kommer meg såvidt opp trappa, føler meg veldig syk hver dag og natt, utmattet, føler meg ofte neddopet ( ikke vanlig trøtt men faktisk neddopet og føler meg veldig syk og kald midt oppi det og etterpå hvor huden er blek og er rød rundt øynene) og klarer ikke bevege kroppen og er svært vanskelig å kjempe imot det  ( eks: satt på bussen og føler meg mer og mer neddopet og tlf på på fanget men klarer ikke bevege armen for å ta den) og dette skjer når som helst, følelsen av å ha en stikkende og irriterende ullgenser på meg og samme følelse inni kroppen, plutselig skarpe gjentatte stikk i alle steder ( bryst, mage, tarm, øye, tunge osv) og dette skjer ofte sammen med andre reaksjoner,   hjernetåke er veldig ille, føler meg lammende kald og går rundt skjelvende med blå lepper og hender selv på sommeren. 

Hadde ikke lyst å dele mye her, for jeg har det virkelig ikke bra og klarer bare ikke de mindre behjelpelig kommentarer fra folk som tror de vet alt etter å ha lest noen setninger. Hodet er slitent og hender gjør vondt men håper jeg klarer ordlegge meg på en forståelig måte. 

Hjernetåke gjør det litt vanskelig å få symptomer skrevet ned men heldigvis så har kjæresten min alt notert ned på en ryddig måte. 

Anonymkode: 2f59d...bc8

[AnonymBruker]

Jeg ble utredet for SLE (lupus) fordi blodprøvene mine slo veldig ut på de markørene. Tok masse prøver i tillegg til at jeg var mye på Martine Hansen og Rikshospitalet, tok prøver der og. Jeg hadde også sommerfugl utslett i ansikt. I og med at jeg ikke hadde feber og leddvondt pluss en del ting til som ikke stemte helt, så kom de til at det ikke var SLE. Litt etter fikk jeg lavt stoffskifte. Det gjorde at markørene på SLE slo ut. Fikk levaxin og det meste roet seg med de voldsomme symptomene. Jeg hadde voldsomme symptomer. Veldig syk

Anonymkode: c2ea5...1cd

[AnonymBruker]

Jeg har systemisk sklerose. Det ble oppdaget pga blodprøver (forhøyete antistoffer, positiv ANA, skader på indre organer mm). Var også under utredning for lupus (også her pga blodprøveutslag), men hadde en del andre symptomer som ikke er forenelige med det. Har også R.F. 

Kanskje ikke så hjelpsomt for deg det jeg har skrevet, men mitt råd er å bytte lege. Jeg var først hos en vikarlege som nektet å henvise meg videre. Da fastlegen kom tilbake ble det full utredning, dessverre har flere av organene mine blitt alvorlig skadet siden det tok for lang tid før tilstanden ble oppdaget. 

Anonymkode: a1a1a...b37

[AnonymBruker]

Jeg tok blodprøver hos fastlege pga mistanke om leddgikt, fikk utslag som sendte meg til revmatolog, går nå en gang i året for kontroll. Har bindevevssykdom, uspesifisert. 

Anbefaler også å bytte lege. 

Anonymkode: 373f5...187

[AnonymBruker]

Tror legen på plagene dine selv om han ikke ville høre på din mistanke om årsak? I så fall, har du spurt han rett  ut hva han tenker plagene skyldes? Det virker ut fra egen erfaring, og diverse innlegg rundt om på nett, at noen leger glemmer å tenke lenger enn siste prøvesvar. F.eks var jeg innom med en plage som jeg lurte på om kunne skyldes en spesifikk tilstand, og legen var positiv til å teste. Fikk bare svar om at testen var negativ "ha en god dag videre". Da ordna jeg meg ny time, gikk tilbake, og minnet om at plagene fortsatt var der, så nå var det hans tur å komme med teorier...  (Nå skal det sies at i dette tilfellet endte vi etter henvisning videre  opp med den diagnosen jeg opprinnelig hadde mistenkt...)

Om legen ikke tar plagene på alvor er det ikke så mye annet å gjøre enn å bytte lege, tenker jeg.

Anonymkode: 92768...03f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.12.2022 den 20.36):

Fastlegen er ganske umulig å samarbeide med. Ca 1,5 år siden nevnte jeg en sykdom som virket trolig etter hva slags symptomer jeg slet med. Viste bilder og ga mye info men ble bare avfeid. Nå viser det seg at det var det jeg har og mye kunne blitt gjort tidligere. Er vanlig at dette er en sekundær sykdom og ettersom jeg er så syk som jeg er så må jeg finne ut om det er en autoimmun sykdom. 

Dere med Lupus eller andre autoimmun sykdommer, hvordan gikk dere frem? Hva ble gjort, hvem gjorde det? Dette har pågått alt for lenge og har bare ikke krefter til å fortsette sånn her. Hva legen har sagt er virkelig ikke bra og vet det er ganske vanlig at folk blir misforstått og avvist i saker som dette, så håper vi kan gi tips og råd til hverandre her inne. 
 

Jeg har da vært svært syk i snart 3 år da det eskalerte. Har fått én diagnose som jeg og kjæresten min gjorde mye undersøkelse på lang tid før legen endelig sa noe. Raynauds fenomen heter det og folk har ofte Lupus i tilleggs. 

Anonymkode: 2f59d...bc8

Har du bedt om å ta blodprøver? SLE og andre revmatiske sykdommer slår ut på diverse blodprøver. Jeg utredes for revmatisk sykdom nå, ble henvist til spesialist da en rekke blodprøver tydet på at jeg kunne ha en revmatisk lidelse. I mitt tilfelle var det bare å ta noen blodprøver. 

Anonymkode: e4278...15a

[AnonymBruker]

Hvis man virkelig føler seg syk og vet med sikkerhet at det man føler ikke er normalt, må man faktisk bare mase på legen. Bestill ny time og si at du føler deg enda verre enn før, og rams opp alle symptomene du har. Hvis legen kommer med typiske "men vi er jo alle trøtte og slitne i blant, du må bare stresse ned, spise sunt, være aktiv og få nok søvn... osv", så si rett ut at du vet godt hvordan det føles å være litt trøtt og sliten eller ute av form, og dette er mye verre.
Noen leger går litt i vranglås om pasienten selv kommer med forslag til hvilke diagnoser det kan være, så kanskje ikke foreslå hva du tror det er. Bare vær ærlig om hvilke symptomer du opplever og hvordan dette påvirker deg i hverdagen, så må legen ta ansvar for å finne ut hvorfor du er sånn og ikke blir bedre.

Husk at man kan google seg frem til utallige diagnoser, og som oftest har man ikke noe av det man tror. Feiler man noe, er det ironisk nok ofte noe helt annet enn man hadde trodd. Slutt å google og press legen til å finne ut av hva som feiler deg. Det er jobben hans/hennes.

Jeg ble plutselig dårlig ifjor, sånn typisk diffuse symptomer som trøtt, sliten, uvel, susete i hodet, skjelven, feberfølelse osv. Følte at jeg brygget på noe, men fikk aldri noen influensa e.l. og ble bare mer og mer uggen i kroppen. Jeg dro til legen og hun tok meg heldigvis på alvor, men sa at hun ante ikke hva det kunne være og at symptomene mine var veldig generelle. Hun mente at det ikke var noe ved symptomene som tilsa at det var noe alvorlig. Men hun tok heldigvis blodprøver. Allerede dagen etter ringte legen og sa at jeg hadde høyt stoffskifte. Hun tok flere blodprøver og jeg fikk diagnosen Graves (autoimmunt høyt stoffskifte).

Hvis legen ikke tar deg på alvor, så gå til en annen lege. I verste fall bestiller du deg en time hos privat lege. God helse er viktig og det skal ikke være normalt å gå rundt med plagsomme symptomer og være i dårlig form.

Anonymkode: 57e12...79e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Ja forrige gang ble fortalt at jeg har ikke noe 

 

Dette er noen: hvit blå-lilla og rød hud, veldig hovne hender og føtter som føles ut som er ute av ledd ( Dette er jo da R.F) ledd gjør vondt, plutselig har jeg ikke krefter i kropp så kommer meg såvidt opp trappa, føler meg veldig syk hver dag og natt, utmattet, føler meg ofte neddopet ( ikke vanlig trøtt men faktisk neddopet og føler meg veldig syk og kald midt oppi det og etterpå hvor huden er blek og er rød rundt øynene) og klarer ikke bevege kroppen og er svært vanskelig å kjempe imot det  ( eks: satt på bussen og føler meg mer og mer neddopet og tlf på på fanget men klarer ikke bevege armen for å ta den) og dette skjer når som helst, følelsen av å ha en stikkende og irriterende ullgenser på meg og samme følelse inni kroppen, plutselig skarpe gjentatte stikk i alle steder ( bryst, mage, tarm, øye, tunge osv) og dette skjer ofte sammen med andre reaksjoner,   hjernetåke er veldig ille, føler meg lammende kald og går rundt skjelvende med blå lepper og hender selv på sommeren. 

Hadde ikke lyst å dele mye her, for jeg har det virkelig ikke bra og klarer bare ikke de mindre behjelpelig kommentarer fra folk som tror de vet alt etter å ha lest noen setninger. Hodet er slitent og hender gjør vondt men håper jeg klarer ordlegge meg på en forståelig måte. 

Hjernetåke gjør det litt vanskelig å få symptomer skrevet ned men heldigvis så har kjæresten min alt notert ned på en ryddig måte. 

Anonymkode: 2f59d...bc8

Nå skal jeg ikke diagnostisere deg, men har legen din sjekket stoffskiftet ditt? Mange av symptomene kan høres ut som at du har veldig lavt stoffskifte. Isåfall er det "lett" å gjøre noe med det, men viktig å få diagnosen før sykdommen gjør skade på kroppen.
Stoffskiftetrøbbel slår ut på mange rare måter, i hele kroppen, og ulike folk får gjerne ulike symptomer. Men veldig rart om ikke legen din har tenkt på å sjekke stoffskiftet, da dette er en forholdsvis vanlig blodprøve å ta når pasienter har diverse diffuse symptomer som tretthet, hjernetåke, uvelhet, rare smerter rundt i kroppen, hevelser o.l. Spesielt det med at du fryser og er så kald får meg til å tenke på lavt stoffskifte. Men mas mer på legen uansett, kanskje uten å foreslå diagnoser selv. Bare be om generelle blodprøver (vitaminer, jern/blodprosent, stoffskifte o.l.) og ta det derfra.

Anonymkode: 57e12...79e