Autoimmun sykdom. Hvor får man faktisk hjelp?

[AnonymBruker]

Har hatt problemer i 8 år og det blir bare verre og verre. Muskel- og senesmerter som varierer fra dag til dag, uke til uke. Særlig armene er rammet, med betennelsestilstander og muskulaturen er mye svakere. Jeg blir utslitt i musklene av å bære en handlepose feks. Har også mye matintoleranse som bare blir verre. Plagene sitter i armer, knær, hofter, hæler, hender/fingre. Er mer sliten enn andre folk, men det kan vel også komme av konstante smerter/plager. Fra 1/10 så er det jo alltid under 5, men det er konstant.

Har greid å jobbe 100%, men har hatt mye plager pga skriving på tastatur. Har fått et barn nå, og det har ikke blitt bedre akkurat. Trente mye før, nå kan jeg så vidt gå en kort tur. Jeg er helt overbevist om at jeg har en autoimmun sykdom. Etter jeg fikk barn har jeg for første gang tenkt på at jeg kanskje kan ende opp som delvis ufør. Har aldri tenkt på dette før, men kjenner nå at det faktisk kan skje. Jeg kan ihvertfall ikke få flere barn med den helsa jeg har nå. Under svangerskapet ble kroppen bedre, men verre når det var over.

Ble undersøkt av revmatolog og nevrolog for ca 5 år siden. Ingen funn. Vet liksom ikke hva jeg kan gjøre lengre. Hvilke prøver kan man ta? Hvor får man faktisk hjelp? Finnes det noen som ser et helhetlig bilde og ikke kun er spesialist på deler av kroppen? 

Takk, for dere som orket lese og evt har tips/råd. 

Anonymkode: 25ca1...876

[AnonymBruker]

Man kan ha konstante smerter, men det er langt fra sikkert de vil slå ut på noen målinger. Sånn er det bare, mange kanskje urelaterte ting som føles ut som en ting. Vær heller forberedt på å ikke få noen diagnose, men ikke se på det som legenes feil, de kan jo ikke gå etter annet enn det de finner på undersøkelser og prøver.  Forsøk å notere ned når, hvor, hvordan de ulike smertene er. Første stopp er fastlege for å bli henvist, er du ikke fornøyd med henvisning bytt fastlege. Få treningsopplegg av fysioterapeut, og prøv litt behandling hos kiropraktor/naprapat/e.l. Få time hos ernæringsfysiolog for å se om hva du spiser gir deg nok energi. Få sjekket opp allergier, vitamin/mineralnivåer i kroppen. 

Ett råd fremover er å ikke skylde på helsevesen for manglende funn. Diffuse smerter kan komme av mye så ikke forvent en «know-it all lege»

Anonymkode: 7ada7...aa3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Man kan ha konstante smerter, men det er langt fra sikkert de vil slå ut på noen målinger. Sånn er det bare, mange kanskje urelaterte ting som føles ut som en ting. Vær heller forberedt på å ikke få noen diagnose, men ikke se på det som legenes feil, de kan jo ikke gå etter annet enn det de finner på undersøkelser og prøver.  Forsøk å notere ned når, hvor, hvordan de ulike smertene er. Første stopp er fastlege for å bli henvist, er du ikke fornøyd med henvisning bytt fastlege. Få treningsopplegg av fysioterapeut, og prøv litt behandling hos kiropraktor/naprapat/e.l. Få time hos ernæringsfysiolog for å se om hva du spiser gir deg nok energi. Få sjekket opp allergier, vitamin/mineralnivåer i kroppen. 

Ett råd fremover er å ikke skylde på helsevesen for manglende funn. Diffuse smerter kan komme av mye så ikke forvent en «know-it all lege»

Anonymkode: 7ada7...aa3

Er ikke ts men har slitt med smerter i kroppen i flere år, særlig hofter/ rygg med også fibromyalgi-punktene. Sliter også med utmattelse.  Har vært til revmatiker og spesialist i fysikalsk medisin men får ingen diagnose eller hjelp. Det er ganske frustrerende. Føles veldig som om smertene ikke finnes, som om jeg dikter de opp. Derfor presser jeg meg veldig hardt men det gjør jo ikke saken bedre.

Anonymkode: 14d90...77d

[AnonymBruker]

Har brukt mange tusen på fysio, naprapat, kiropraktor, manuellterapeut. Ble jo henvist av fastlegen til revmatolog og nevrolog, uten funn. 

Livet mitt har blitt veldig begrensa. Var som sagt helt normal før og kunne gjøre alt. Nå kan jeg ikke løfte diverse ting i mer enn noen minutter, kan ikke gjøre belastende arbeid som maling, hagearbeid, vaske bil, støvsuge etc uten økte smerter. 

Er 100% åpen for at kosthold kan ha gjort meg så dårlig. Lekk tarm har jeg lest mye om. Jeg er normal vektmessig, drikker ikke alkohol, 1,5 liter pepsi max i helgene, spiser ellers som «folk flest».

TS

Anonymkode: 25ca1...876

[AnonymBruker]

Jeg ble slik etter å ha flyttet inn i ny leilighet en gang. Viste seg å være mugg. Dette gjelder nok et fåtall, men verdt å utelukke.

Anonymkode: f7881...cb4

[AnonymBruker]

Jeg skjønner ikke hvorfor du tror du har "autoimun sykdom"? Det er jo en diger gruppe sykdommer, med vidt forskjellige symptomer som har lite til felles? 

Anonymkode: e608c...7e8

[AnonymBruker]

Jeg har en lignende situasjon, ts. Det startet med senebetennelser i armer, så ble nakke/skuldre vonde (ikke vanlig stivhetssmerte som folk flest opplever, men skikkelig tung, betent verk), så ble mer og mer av kroppen stående i smertetilstand. Så kom utmattelse, mye hjertebank og uvelhet. Enn så lenge var det fibromyalgi- diagnosen jeg fikk. Og så smalt det plutselig til med leddgikt. Revmatologene er uenig i om det er sammenheng mellom fm og leddgikten, selv tror jeg det er en samlet hovedårsak. Kanskje utløsende årsak er mye indre og ytre stress over en lang periode, som gjør at kroppen prøver å si stopp ved å utløse ulike betennelsestilstander? Og når man først står midt oppi det, skapes det jo mer og mer indre stress og bekymringstanker, fordi det er så vondt å stå i, både fysisk og mentalt. Årene går, og man føler mer og mer at livet passerer uten at man får levd livet sitt og gjort de tingene man ønsker. Det baller på seg, det er jo umulig å ha det bra på innsiden når man har det så vondt. Også blir man redd for at dette skal vedvare veldig mange år, kanskje resten av livet, og tenk om det blir enda verre.. Ja, så er jeg klar over at man ikke kan tenke sånn, det er mye jeg er klar over, og mye jeg har lært om hvordan man skal tenke, men innerst inne, ligger det jo og ulmer uansett. Og de vonde tankene skaper negativt stress, som igjen opprettholder betennelsestilstandene, også har vi det gående..

Det jeg kan anbefale deg, er rett og slett å finne noen som kan hjelpe deg med hele kroppen, både innsiden og utsiden. En psykomotorisk fysioterapeut, og/eller psykolog. Det er der man må begynne å nøste litt, tror jeg. Jeg har også prøvd alt mulig av behandlinger, inkl full matintoleransetest og et helt år hvor jeg fjernet matvarer jeg var intolerant mot, samt kraftig utrensking med diverse urter, og masse kosttilskudd som var betennelsedempende, gode tarmbakterier, god omegablanding, og masse masse annet. Fulgte terapeutens opplegg til punkt og prikke. Dyrt og styrete, og jeg merket ingen forskjell etter et år. 
 

Det beste for meg var altså å jobbe med det mentale, samt jobbe med avspenning og riktig bevegelse som ikke skulle skape så mye spenninger (psykomotorisk fysioterapi), også har jeg hentet ulike råd fra ulike psykologer og psykomotoriske terapeuter som sammen har vært bra for meg. Men jeg har fortsatt en lang vei å gå. Og har fortsatt mye frykt for fremtiden. Det er nå 17 år siden jeg ble sykemeldt pga dette første gang, og da hadde jeg allerede hatt vondt i kroppen i mange år. Men de siste 17 årene har jeg ikke fått levd sånn jeg ønsket, og det er en stor sorg. Det krever enormt mye å holde motet og håpet oppe. 
 

Håper du finner noen som kan hjelpe deg❤️ 

Anonymkode: 1b003...b43

[AnonymBruker]

Mange har fått hjelp av protokollene til Anthony William.

Anonymkode: 7b61e...27c

[Amber]

For å få hjelp med helseutfordringer som fastlege og helsevesen ikke finner ut av så vil jeg på det sterkeste anbefale en funksjonellmedisiner. Spesielt med tanke på autoimmune sykdommer som blodprøver hos legen sjelden vil avdekke. De beste finnes i utlandet; men håper og tror at mange i Norge også begynner å få gode kunnskaper. Ofte starter slike problemer i mage/tarm! Og det vil ikke fastlegen finne ut av desverre.

Endret 17. november 2022 av Amber

[AnonymBruker]

Amber skrev (24 minutter siden):

For å få hjelp med helseutfordringer som fastlege og helsevesen ikke finner ut av så vil jeg på det sterkeste anbefale en funksjonellmedisiner. Spesielt med tanke på autoimmune sykdommer som blodprøver hos legen sjelden vil avdekke. De beste finnes i utlandet; men håper og tror at mange i Norge også begynner å få gode kunnskaper. Ofte starter slike problemer i mage/tarm! Og det vil ikke fastlegen finne ut av desverre.

Har du noen å anbefale i utlandet?☺️Jeg ønsker ikke å prøve flere leger i Norge, har vært gjennom den offentlige mølla, og en del privat. Har fått påvist EBV og CMV IgG, har altså gjennomgått kyssesyken. Har konstant smerter, problem med tett nese, bihuler, utmattelse, hjernetåke+++++Er ufør da det ble lettere enn å hjelpe meg. Selv tenker jeg at dysbiosen jeg har i magen(lekk tarm?) er opphavet til mye. Skulle gjerne testet for lite enzym, histamin intoleranser etc et. Tenker alt fra borreliose(svært mye av symptom kongruerer med det) til MCAS og POTS.Men det norske helsevesenet; glem det😂

Anonymkode: 46050...424

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Selv tenker jeg at dysbiosen jeg har i magen(lekk tarm?) er opphavet til mye.

Det var dette som var årsaken til at jeg gikk gjennom matintoleransetest og det påfølgende året med behandling av dette (som jeg fortalte over her), men jeg merket som sagt ingen bedring. Jeg tror nok likevel det kan være noe i det, men kanskje må man gjøre det på en annen måte enn det som ble gjort hos hun terapeuten jeg gikk til🤔

Anonymkode: 1b003...b43

[AnonymBruker]

Når det er så mange ulike triggere for autoimmune sykdommer (virus, stress, traumer, bakterieflora +++)  og ikke minst at det kan være flere ting sammen som utløser det og det er kanskje 100 gener knyttet til autoimmune sykdommer så sier det seg selv at det nesten som å lete etter nåla i høystakken. Med tanke på hvordan vårt helsevesen er bygd opp og lite utbygd privat (det er ikke nok ansatte og kundegrunnlag) så er det ikke kapasitet i Norge til å lete etter denne nålen. Andre land kan blant annet fordi de er store ha utviklet den kapasiteten eller fordi leger har ønsket å fokusere på den spesialiteten.  Norge er et lite land, med veldig spredt befolkning, dvs mye allmennleger, de fleste sykehus er bittesmå i internasjonal målestokk.    

Anonymkode: 7ada7...aa3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg har en lignende situasjon, ts. Det startet med senebetennelser i armer, så ble nakke/skuldre vonde (ikke vanlig stivhetssmerte som folk flest opplever, men skikkelig tung, betent verk), så ble mer og mer av kroppen stående i smertetilstand. Så kom utmattelse, mye hjertebank og uvelhet. Enn så lenge var det fibromyalgi- diagnosen jeg fikk. Og så smalt det plutselig til med leddgikt. Revmatologene er uenig i om det er sammenheng mellom fm og leddgikten, selv tror jeg det er en samlet hovedårsak. Kanskje utløsende årsak er mye indre og ytre stress over en lang periode, som gjør at kroppen prøver å si stopp ved å utløse ulike betennelsestilstander? Og når man først står midt oppi det, skapes det jo mer og mer indre stress og bekymringstanker, fordi det er så vondt å stå i, både fysisk og mentalt. Årene går, og man føler mer og mer at livet passerer uten at man får levd livet sitt og gjort de tingene man ønsker. Det baller på seg, det er jo umulig å ha det bra på innsiden når man har det så vondt. Også blir man redd for at dette skal vedvare veldig mange år, kanskje resten av livet, og tenk om det blir enda verre.. Ja, så er jeg klar over at man ikke kan tenke sånn, det er mye jeg er klar over, og mye jeg har lært om hvordan man skal tenke, men innerst inne, ligger det jo og ulmer uansett. Og de vonde tankene skaper negativt stress, som igjen opprettholder betennelsestilstandene, også har vi det gående..

Det jeg kan anbefale deg, er rett og slett å finne noen som kan hjelpe deg med hele kroppen, både innsiden og utsiden. En psykomotorisk fysioterapeut, og/eller psykolog. Det er der man må begynne å nøste litt, tror jeg. Jeg har også prøvd alt mulig av behandlinger, inkl full matintoleransetest og et helt år hvor jeg fjernet matvarer jeg var intolerant mot, samt kraftig utrensking med diverse urter, og masse kosttilskudd som var betennelsedempende, gode tarmbakterier, god omegablanding, og masse masse annet. Fulgte terapeutens opplegg til punkt og prikke. Dyrt og styrete, og jeg merket ingen forskjell etter et år. 
 

Det beste for meg var altså å jobbe med det mentale, samt jobbe med avspenning og riktig bevegelse som ikke skulle skape så mye spenninger (psykomotorisk fysioterapi), også har jeg hentet ulike råd fra ulike psykologer og psykomotoriske terapeuter som sammen har vært bra for meg. Men jeg har fortsatt en lang vei å gå. Og har fortsatt mye frykt for fremtiden. Det er nå 17 år siden jeg ble sykemeldt pga dette første gang, og da hadde jeg allerede hatt vondt i kroppen i mange år. Men de siste 17 årene har jeg ikke fått levd sånn jeg ønsket, og det er en stor sorg. Det krever enormt mye å holde motet og håpet oppe. 
 

Håper du finner noen som kan hjelpe deg❤️ 

Anonymkode: 1b003...b43

Signerer denne. Har samme løpet og det er først og fremst indre stress over mange år som har gitt meg disse autoimmune sykdommene (fibro, diverse lichen sykdommer, IBS osv). Og glem teorien om lekk tarm, hvis tarmen lekker blir du akutt veldig veldig syk. Enten er tarmen tett eller så ligger du på sykehus

Anonymkode: da20a...535

[AnonymBruker]

Tyskland er veldig bra på mange områder, spesielt infeksjonmedisin. Mange må dit for å få hjelp med flått, for det finnest visstnok ikke i norge ifølge leger. Man får en enkel test, thats it. Så er du overlatt til deg selv.

Har sett et menneske gå helt til grunne pga dette, hadde hen ikke fått hjelp i tyskland så hadde borreliosen angrepet hjernen.

Anonymkode: 9a82d...956

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Når det er så mange ulike triggere for autoimmune sykdommer (virus, stress, traumer, bakterieflora +++)  og ikke minst at det kan være flere ting sammen som utløser det og det er kanskje 100 gener knyttet til autoimmune sykdommer så sier det seg selv at det nesten som å lete etter nåla i høystakken. Med tanke på hvordan vårt helsevesen er bygd opp og lite utbygd privat (det er ikke nok ansatte og kundegrunnlag) så er det ikke kapasitet i Norge til å lete etter denne nålen. Andre land kan blant annet fordi de er store ha utviklet den kapasiteten eller fordi leger har ønsket å fokusere på den spesialiteten.  Norge er et lite land, med veldig spredt befolkning, dvs mye allmennleger, de fleste sykehus er bittesmå i internasjonal målestokk.    

Anonymkode: 7ada7...aa3

Ja, pga dette du skriver her drar jeg til utlandet når jeg klarer det. Har spart opp penger(som egentlig burde gått til EK🥲), men er ikke komt meg på beina etter gjennomgått covid. Bare jeg kommer tilbake til den normale dårlige utgangsformen, skal jeg trolig til Tyskland. Evt Østerrike. Men tar gjerne imot tips her. Og føler med ts og alle andre som ikke får hjelp🥰

Anonymkode: 46050...424

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Tyskland er veldig bra på mange områder, spesielt infeksjonmedisin. Mange må dit for å få hjelp med flått, for det finnest visstnok ikke i norge ifølge leger. Man får en enkel test, thats it. Så er du overlatt til deg selv.

Har sett et menneske gå helt til grunne pga dette, hadde hen ikke fått hjelp i tyskland så hadde borreliosen angrepet hjernen.

Anonymkode: 9a82d...956

Jeg kjenner en dame som var alvorlig syk pga borreliose, som dro til Tyskland og fikk iv antibiotika. I dag er hun småbarnsmor og i full jobb. Tyskland ligger langt foran mange andre land både på borreliose og andre felt.

Anonymkode: 46050...424

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg kjenner en dame som var alvorlig syk pga borreliose, som dro til Tyskland og fikk iv antibiotika. I dag er hun småbarnsmor og i full jobb. Tyskland ligger langt foran mange andre land både på borreliose og andre felt.

Anonymkode: 46050...424

Det bor 80 millioner mennesker i Tyskland, 5,4 millioner i Norge. 30000 ulike typer leger i Norge. Det er 400 000 leger i Tyskland. Det er klart Tyskland har større miljø for alt mulig.

Anonymkode: 7ada7...aa3

[AnonymBruker]

Ja, jeg er som sagt enig med dette som jeg nevnte i posten lengre oppe☺️Hadde vi vært et større land hadde vi også hatt store fagmiljøer. Har nylig vært i England for å få tak i en medisin som ikke lages i Norge; dvs fagmiljøet ble avvist da de ville, pga kostnader…Turen, legen og medisinen kostet meg ca 18 000kr😌

Anonymkode: 46050...424

[AnonymBruker]

Les deg opp på lavkarbo kosthold. 

Anonymkode: 82573...de5

[AnonymBruker]

Oppsøk en privat lege og ikke gi deg før du får svar. Man får ofte mer utvidet undersøkelse i det private.

Anonymkode: fb7fe...d54