SMA kategori 1.

[AnonymBruker]

Hei. Et barn jeg vet om har SMA kat 1. Den alvorligste typen. Barnet får spinraza. Nå er barnet 5 år, og det reiste seg aldri til sittende. 

Hjelper ikke spinraza? 

Hvordan er fremtidsutsiktene for disse barna? 

Jeg har så lyst til å spørre foreldrene, men det er et vanskelig tema, og de gangene jeg prater med dem,holder jeg fokuset på " hverdagslige ting" og så prater jeg til dem og  barnet om trivelige ting osv. 

 

Anonymkode: 65772...735

[AnonymBruker]

Jeg kjenner også noen med et barn som får Spinraza, men faktum er at det hjelper svært lite, og er slett ingen vidundermedisin slik mediene fremstiller det. Dette barnet har fått litt bedre bevegelse i en hånd, men er fremdeles avhengig av rullestol og assistenter døgnet rundt. Fæl sykdom.

Anonymkode: 45d5b...792

[AnonymBruker]

Spinraza kan hjelpe, men bedre desto tidligere man kommer i gang. En liten bedring i funksjon kan være veldig stor for den det gjelder. 

Men noen vidundermedisin er det langt ifra.

Anonymkode: 4c043...f33