Jeg er ekskludert fra fb gruppe for jeg er ikke syk nok.

[AnonymBruker]

Jeg er medlem i en  facebookgruppe for pasienter som har en alvorlig sykdom.

Jeg er heldigvis i bra form fysisk med lite symptomer, trener og spiser sunt, men har fått beskjed om at jeg ikke blir frisk og jeg får kun palliativ behandling.

Jeg har troen selv om legene ikke vet om jeg lever 5 måneder eller 50 år til.

I denne gruppen letter vi på trykket og skriver om sykdommen, og hvordan det er for oss.

Noen er veldig syke og har fått dødsdommen, mens andre er ikke så preget av sykdommen, men de vet ikke om de blir friske eller hvor lenge de har igjen.

Jeg har funnet stor styrke i denne gruppen, og synes det er godt å kunne både stille spørsmål og være med å støtte og svare andre som legger ut innlegg.

Nå har en av medlemmene i denne gruppen laget sin egen " facebook-gruppe for de pasientene som er svært alvorlig syke", og det er nok fordi hen har blitt sykere og kanskje kommer til å dø snart.

Jeg meldte meg inn i hens gruppe for jeg er jo alvorlig syk selv om jeg ikke har mye symptomer slik som flere av de andre, men forespørselen ble ikke godkjent fordi jeg sikkert ikke var syk nok!

Det at et medlem går ut og lager sin egen gruppe, minner meg litt om ekskludering fra ungdomsskolen og Videregående, og jeg synes det er teit.

Jeg forstår at vedkommende ønsker kun å diskutere saker som går på tanker og følelser man har de siste ukene før sin død, men alle oss som er medlemmer i denne gruppen står i samme kaoset og kjenner nok på mye av den redselen selv om vi ikke er avhenging av smertepumpe, kateter og hjemmesykepleie.

Er det rart at jeg reagerer på dette?

Anonymkode: fa0cb...742

[AnonymBruker]

Ja

Anonymkode: 468dd...e08

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja

Anonymkode: 468dd...e08

Kan du utdype hva du mener?

Ts

Anonymkode: fa0cb...742

[Rosa Sløyfe]

får vel finne deg en anne gruppe da

[AnonymBruker]

Det syns jeg faktisk det er rart at du reagerer på. Du er ikke i samme situasjon som de er selv om dere har samme sykdom. 

Anonymkode: 14875...279

[Mezzosoprena]

Dette er sikkert en person som blir skikkelig deprimert over å høre hvor fint andre har det, og dermed ønsker å lage en egen gruppe med folk som er like syke som hen. Jeg synes det er rart at du reagerer på det.

[AnonymBruker]

Det er vel en grunn for at hun opprettet denne gruppen. Nettopp fordi den skulle være for de sykeste.

Ingen grunn til å opprette en ny gruppe hvis alle fra den andre gruppa skulle være med.

Anonymkode: c10f8...3c5

[AnonymBruker]

Teatrica skrev (1 minutt siden):

Dette er sikkert en person som blir skikkelig deprimert over å høre hvor fint andre har det, og dermed ønsker å lage en egen gruppe med folk som er like syke som hen. Jeg synes det er rart at du reagerer på det.

Dette tenkte jeg også med en gang, men vi er alle i gruppen "alvorlig syke" og har litt ulike symptomer, men det er kanskje 90% av de som er medlemmer i gruppen som ikke kommer til å være i live om to til tre år, inkludert meg selv muligens.

Ts

Anonymkode: fa0cb...742

[Rosakatt]

Du er i en forferdelig situasjon, unnskyld for at dette skjedde deg 😔💜 Håper du får et langt liv! 

Men om denne gruppen er ment for de siste ukene, er det ikke for det beste  for deg å ikke se akkurat den biten? Du har håp 

Dere er i ulike løp av sykdommen, de vil nok skåne seg fra å både dele med de friskere hva som eventuelt kommer, men også slippe å se det som kunne vært bedre om de hadde vært friskere, og kanskje ville kunne overlevd lenger selv

Akkurat nå har du de friskere å dele situasjon med, å godt er det 💜 Du har fortsatt dem du kan snakke om alt det vonde med 

[AnonymBruker]

Jeg synes det er stor forskjell på de som har døden nært forestående og de som lever med en sykdom som kommer til å ta livet av de på ett tidspunkt. 

Så ja det er litt rart at du vil ha innpass i en gruppe som er spesifikt for noen som er i siste fase av livet som ikke tar opp ting som er spesielt relevant for deg.

Hvorfor vil du ha innpass i akkurat denne gruppen? 

Kan du ikke lage en egen en, for de som vet døden kommer, men ikke når? 
 

Anonymkode: 5f8c6...e3b

[Hannah80]

Nja. Jeg syns egentlig at det var en god idè å opprette en ny gruppe for de aller aller sykeste. Syns det kan kalles for å ta hensyn til de som ikke er så syke. 

Har selv en sykdom som kan resultere i ganske mye dritt. Jeg meldte meg ut av gruppen, fordi jeg ble dårlig av å lese om alt som kunne skje. Var som oftest de dårligste som skrev innlegg.

Men veldig trist at du er syk, ts❤️

[AnonymBruker]

Teatrica skrev (3 minutter siden):

Dette er sikkert en person som blir skikkelig deprimert over å høre hvor fint andre har det, og dermed ønsker å lage en egen gruppe med folk som er like syke som hen. Jeg synes det er rart at du reagerer på det.

Ingen i gruppen har det "fint", og helsen vår kan snu fra å klare å sykle birken én uke til å ligge på dødsleiet uken etter pga organsvikt.

Ts

Anonymkode: fa0cb...742

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ingen i gruppen har det "fint", og helsen vår kan snu fra å klare å sykle birken én uke til å ligge på dødsleiet uken etter pga organsvikt.

Ts

Anonymkode: fa0cb...742

Jeg skjønner at dere alle er i en forferdelig situasjon, men likevel så må denne personen selv få bestemme hvem hen ønsker å kommunisere med rundt sin og andres situasjon.

[Macro]

Tenk over hvor absurd denne problemstillingen er TS. Du er er ikke syk nok til å få delta i noe, og det problematiserer du. Jeg skjønner godt at de vil snakke med folk i samme situasjon og ikke de som trakk vinnerloddet.

[AnonymBruker]

Teatrica skrev (Akkurat nå):

Jeg skjønner at dere alle er i en forferdelig situasjon, men likevel så må denne personen selv få bestemme hvem hen ønsker å kommunisere med rundt sin og andres 

Macro skrev (Akkurat nå):

Tenk over hvor absurd denne problemstillingen er TS. Du er er ikke syk nok til å få delta i noe, og det problematiserer du. Jeg skjønner godt at de vil snakke med folk i samme situasjon og ikke de som trakk vinnerloddet.

 

Vinnerloddet?

Vet du hva palliativ behandling betyr?

Ts

Anonymkode: fa0cb...742

[AnonymBruker]

Ja det er helt absurd at du reagerer.

Anonymkode: f2b1c...31d

[AnonymBruker]

Lurer veldig på hvilken sykdom dette er, for ett sted skriver du at du kan leve i 50 år til, og et annet at du er død innen 2-3 år.

Uansett så mener jeg det er helt greit å lage en egen gruppe for de som er på samme stadium i sykdommen her og nå, ikke alle som kan komme der en eller annen gang i fremtiden. De som er i "død innen 1-2 mnd"-gruppen har nok helt andre og gjerne mer private og såre tema de ønsker å snakke om, sammenlignet med deg som kommer til å komme der en eller annen gang mellom nå og 2072.

Anonymkode: dbb8e...6f8

[Macro]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Vinnerloddet?

Vet du hva palliativ behandling betyr?

Ts

Anonymkode: fa0cb...742

Jeg vet ikke hvilken sykdom du snakker om engang,

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Vinnerloddet?

Vet du hva palliativ behandling betyr?

Ts

Anonymkode: fa0cb...742

Jeg regner med at jeg er feilsitert her 🙂 

[AnonymBruker]

Det er ingen menneskerett å bli medlem av Facebook-grupper, og denne gruppen er ikke noe for deg. Du er jo allerede medlem av en gruppe som gir deg mye hjelp, så hvorfor reagerer du på at du ikke får bli medlem av den andre gruppen?

Anonymkode: 3b3b5...5d2