Infliximab. Noen som kan dele erfaringer?

[AnonymBruker]

Jeg har kommet dit at biologisk medisin (Infliximab) er det eneste gjenværende alternativet for meg når det kommer til behandling av en kronsik sykdom, men etter å ha hatt veldig dårlig erfaring med Methotrexate er jeg litt skeptisk.

Jeg vet helt rasjonelt sett at Methotrexate er en helt annen type medisin, og at jeg ikke kan sammenligne disse to, men skepsisen er irrasjonell.

Legene har opplyst meg om virkning og bivirkning, men siden de ikke har personlig erfaring med denne behandlingen blir dette veldig teoretisk.  Det er noe annet  å høre fra andre som går på det samme selv.

Derfor spør jeg: Kan noen dele sine erfaringer med denne behandlingen med meg?

 

Anonymkode: fe2af...0c0

[AnonymBruker]

Siden ingen har svart kan jeg prøve å spesifisere litt.

Hvordan opplever du selve infusjonen?
 

Hvordan er det etter infusjonen?  Er det mye kvalme og dårlig form?  I såfall, hvor raskt går det over?

Hvor raskt opplevde du bedring?

Har du opplevd noen langsiktige bivirkninger?

I og med at immunforsvaret blir kraftig dempet, gjør du noen tiltak i perioder med mye smitte rundt deg?

Anonymkode: fe2af...0c0

[AnonymBruker]

Jeg slenger meg på og følger tråden, da det er sannsynlig at jeg også snart må igang på denne medisinen.

Anonymkode: 84c49...039

[AnonymBruker]

Jeg fikk prøve denne medisinen og for meg var det den beste av de alle! Allerede mens jeg satt der og infusjonen seig inn, merka jeg at ryggen føltes bedre.  
selve infusjonen får man inn via en sånn veneflon i hånda også drypper det inn i løpet av noen timer, så man sitter i en god stol på et rom med andre i samme situasjon, hyggelige sykepleiere passer på, man har alarmsnor om det sku være noe. Tilgang til lefser og drikke. Men alt dette var for min del før corona tida. Nå får man vel ingenting…

eneste var at det boosta litt rare bivirkninger. Fikk feks en kul ved øyevippa. Som en stor kvise/betennelse i vipperota.  
 

Nå mangler jeg noen vipper fra det område. Går helt fint men ser det når jeg skal ha på maskara at d er litt åpent akkurat der. Pluss at vipperøttene kan bli litt tette. legene sa de ikke trodde det var sammenheng.
Men lest om flere med samme problem som har vært på samme medisin. Det kan og bare være sammenheng med det at immunforsvaret er redusert/angriper seg selv ut av det blå på unødvendige steder. 
 

utvikla også trigeminus nevralgi denne perioden. Men det kan og være pga sykdommen. 
 

etter kort tid, noen mnd kanskje, fikk jeg allergisk reaksjon av infusjonen. Da måtte jeg ha noe kortison infusjon osv før medisin infusjonen. Men plutselig slutta alt å virke. Blei dårligere og tok serumspeil for å se, og da hadde jeg et skyhøyt tresiffra antistoff tall. Så kroppen ville ikke ha den lengre tydeligvis. 
 

jeg opplevde aldri noe kvalme eller noe sånne spesifikke problemer. Var den beste men heftigste jeg har prøvd. Er nå på cosentyx og den og var jævlig heftig for kroppen i starten. Dvs neste ett år. 

Anonymkode: 5aee4...2fc

[AnonymBruker]

Tusen takk for svaret ditt.

Så godt å høre at det fungerte for deg den korte tiden det fungerte, men leit at du utviklet allergi og antistoffer.

Har nervesmertene gitt seg i ettertid?

 

TS

Anonymkode: fe2af...0c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Tusen takk for svaret ditt.

Så godt å høre at det fungerte for deg den korte tiden det fungerte, men leit at du utviklet allergi og antistoffer.

Har nervesmertene gitt seg i ettertid?

 

TS

Anonymkode: fe2af...0c0

 

De nervesmertene varte i mange år etter. Det er først siden våren i år det har gitt seg. Kjenner litt til det av og til. Men jeg var i en heftig situasjon der jeg var alene med lite barn, nyoppdaget revmatisk sykdom og medisin som aldri virker/får virke lenge nok. En fæl tid på jobb med så mange stressfaktorer. Vi var knapt folk på jobb og både ledere og ansatte slutta. Fikk veldig mye ansvar uten at det var min jobb. Og ingen anerkjennelse men opplevde bare flere og flere grove avvik både med tanke på arbeidsplassen og jobben som skal gjøres og grove avvik utgjort mot meg. Så mange faktorer spilte inn her. Min teori er at kroppen og hodet trenger ro for at den skl ta imot medisinen. Tror stress kan gi reaksjoner i imunforsvaret. 

håper du får en fin opplevelse med medisinen. Gi det tid og prøv å unngå unødvendig ytre stressfaktorer

Anonymkode: 5aee4...2fc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

 

De nervesmertene varte i mange år etter. Det er først siden våren i år det har gitt seg. Kjenner litt til det av og til. Men jeg var i en heftig situasjon der jeg var alene med lite barn, nyoppdaget revmatisk sykdom og medisin som aldri virker/får virke lenge nok. En fæl tid på jobb med så mange stressfaktorer. Vi var knapt folk på jobb og både ledere og ansatte slutta. Fikk veldig mye ansvar uten at det var min jobb. Og ingen anerkjennelse men opplevde bare flere og flere grove avvik både med tanke på arbeidsplassen og jobben som skal gjøres og grove avvik utgjort mot meg. Så mange faktorer spilte inn her. Min teori er at kroppen og hodet trenger ro for at den skl ta imot medisinen. Tror stress kan gi reaksjoner i imunforsvaret. 

håper du får en fin opplevelse med medisinen. Gi det tid og prøv å unngå unødvendig ytre stressfaktorer

Anonymkode: 5aee4...2fc

Takk for rådet, det skal jeg ta med meg videre inn i behandlingsprosessen

Jeg forstår at det er mange ting som kunne trigge nervesmertene dine, og kanskje infusjonene var den utløsende årsaken, men ikke bakenforliggende årsak?
Slikt er jo ofte vanskelig å finne ut av.  Men det var godt å høre at de i all hovedsak har gitt seg nå.

Anonymkode: fe2af...0c0

[AnonymBruker]

Jeg tror alle faktorene både medisinen som gjør med immunforsvaret, sykdommen, livssituasjonen totalt påvirka. Så vær litt obs på de tinga i livet eller i helsa di du sliter litt med fra før av. Jeg har adhd og migrene som sikkert ikke hjelper på hverken nerver eller stress haha.. uff!

Anonymkode: 5aee4...2fc