ME og livskvalitet

[AnonymBruker]

Jeg har ME og føler det gjør meg så deprimert. 
De få dagene jeg har litt mer energi går det plutselig opp for meg hvor mye andre mennesker kan. 
Når jeg da faller sammen igjen blir jeg så tung til sinns fordi jeg føler livet bare passerer. 
Jeg har så utrolig mye jeg vil og drømmer om å bruke livet på. 
Jeg er egentlig ressurssterk og med mye skaperkraft og føler alt bare går til spille nå. 
Det er tungt å fordøye at jeg kanskje ikke greier å skape det livet jeg vet jeg kunne skapt hvis kreftene hadde strukket til 😕 

Hva gjør dere andre med ME eller lignende tilstander for å gi livet mening og innhold? 

Anonymkode: 0c37a...c47

[AnonymBruker]

Det er fryktelig vanskelig. Jeg har alvorlig grad så er svært lite jeg får gjort i hverdagen. Jeg har det likevel helt ok, mye fordi jeg har en fantastisk mann, trygg bolig og fremdeles noen venner jeg har kontakt med. 

Hobbyer har falt bort, det kjenner jeg mye på. Alt som ga meg glede før. Nå kan jeg en sjelden gang se litt tv. Jeg prøver finne gleden i et godt måltid, fine høstfarger, omtanke fra venner. Men mest av alt fra meg selv, at jeg ikke gir opp og er dønn sterk som tåler dette. Folk skjønner ikke hvor ille dette er.

Jeg prøver å ta en dag om gangen, ikke tenke så mye på fremtiden rett og slett. Det hjelper meg ingenting å sammenligne meg nå med livet før, eller med friske. Prater også iblant med noen profesjonelle om nettopp det å leve med alvorlig kronisk sykdom, hvordan det snur livet på hodet. Vil anbefale det, spesielt om du kjenner depresjonen er på vei. Det er knalltøft å ha det slik vi har det, og enda verre å sitte med tankene alene.

Anonymkode: fb739...c83

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME, men en vestibulær lidelse som jeg kan beskrive som mot alvorlig grad av ME i symptomtrykk. Kanskje vipper mot moderat, kommer an på hva man ser på.

Men tja….trist å si, men jeg bare holder ut og har mer enn nok med det. 
Kan selvsagt vanne ei plante en dag og tenke «oj, meningsfylt», men for meg som opplever at alt snurrer/bølger osv så er jo bare egentoig tilværelsen veldig krevende/altoppslukende. 
 

Foreløpig har jeg ikke noen bedre dager eller timer, så da holder jeg ut.

Og ja, livet og dagene passerer.

Gjør de små tingene jeg kan, men det skal jo også romme ivaretakelse av hygiene/forsøke rydde noe osv. 
 

Men ja. Har noen planter jeg smådiller med, og ellers er det lite jeg kan gjøre. Men om funksjonsevnen min bedres så vil jo fokuset være å gjøre mer av det som gir en livskvalitet. 
 

Anonymkode: 99dd0...957

[AnonymBruker]

Jeg hadde det som deg de første årene. Var utrolig deprimert over livet jeg tapte og fant ikke mening i tilværelsen, sendte mail til klinikk i Sveits om assistert selvmord... 

Fikk avslag og jeg fikk et ekstremt raseri som ble transformert til pågangsmot. Tankene om livet snudde og jeg tenkte at jeg skal fader ikke ha det dårlig mere for det klarer jeg ikke! Lærte meg å sette pris på de små tingene, være takknemlig for å kunne få oppleve å se regndråper på vinduet, blomster i veikanten når jeg klarte å gå ut, fascinere meg av hvordan plantene mine tydelig henger og vekker til live igjen avhengig av stell, tilegne meg lærdom fra podkaster som andre ikke hadde tid til. Det er lettere sagt enn gjort men det har økt livskvaliteten min en del å fokusere på det jeg får til og ikke alt jeg ikke får til, også tenker jeg veldig lite bakover og fremover men holder tankene og følelsene mine i nuet. At akuratt nå så føles det ok å sitte i sengen å være her inne for eksempel, selvom jeg i går lå å vred meg i smerter og ikke hadde hatt på lyset på tre døgn fordi jeg var ute å handlet mat på lørdag. 

Håper du klarer å finne mening i tilværelsen din ❤️

Anonymkode: 3ad2f...d1f

[AnonymBruker]

Å få nedsatt funksjonsevne er en livssorg. Ved å gi plass til den sorgen kan det være lettere å se det positive i livet. 

For meg var det en viktig innsikt å se at det er ingenting som heter "alle andre". Alle andre har det ikke fett, eller er fri fra smerte, lidelse, funksjonsnedsettelser, tap, sorg osv. Og at jeg ting tatt i betraktning, fremdeles er heldig. Fordi jeg lever i Norge, har økonomi til å ha det behagelig, fordi jeg er trygg fra krig osv. Og å kutte ut med å sammenligne meg med andre på ALLE områder. Sorgen er fordi jeg ikke har den funksjonen jeg ville hatt om jeg ikke var syk, ikke fordi "alle andre" har et annet liv. Jeg kan nå være glad for at andre får ha gode liv. 

På tunge dager er det vanskeligere. Jeg hører lyder utenfra, og har lettere for å være selvmedlidende. Jeg sammenligner meg, selv om jeg har sluttet med det. Dette gjør at tunge dager blir tyngre. 

Jeg øver hver dag på aksept. Aksept over kroppen, tanker, følelser, situasjonen min. Over helseutfordringer og sorg. 

Alt i alt, det gjør at på de gode dagene så får jeg plass til å elske livet. Jeg elsker og gleder meg over den dagen jeg får laget middag (jeg liker å lage mat!), og jeg nyter smakene. Jeg verdsetter dagen jeg får dusjet meg, for guri, det føles deilig! Før ville jeg ofte heller tenkt "herregud, greier bare å dusje 1-2 ganger i uka!". 

Anonymkode: fa501...62e

[AnonymBruker]

Kan ikke føye til så mye mer enn hva de andre skriver. Men det jeg kanskje skulle ønsket, var å kjenne noen med ME. Om ikke annet hatt en liten gruppe mennesker i samme situasjon/livssituasjon/alder med ME å snakke med. Føler fb gruppene er for store både i grad av ME, alder og situasjon. 
 

Har hatt god nytte av å snakke med støttetelefon noen ganger. Det kan jeg anbefale.

Og ellers gjøre som de andre sier, prøve å se det positive i dag og situasjonen. Gjøre det beste ut av det.

Anonymkode: bf3e0...7be

[VanessaK]

Jeg kjenner meg igjen i motløsheten du beskriver. Noen dager er du høyt oppe og du tror ting slipper taket, så vips er du tilbake i mørket med smerter og tunge tanker.

I tidlig fase søkte jeg sammen med ME-syke/ME-foreningen for å dele erfaringer å søke trøst, men fant raskt ut at dette ikke passet for meg, det ble for depressivt og de fleste hadde uansett ikke noe reelt ønske om selv å bidra til å bli frisk, noe jeg fant svært underlig. Jeg oppsøkte derfor heller personer jeg visste var blitt friske fra ME. Disse ga meg uvurderlig innsikt i prosessen med å bli frisk, de ga meg framtidshåp og motivasjon til å ta egne grep.

I dag er jeg selv 100% frisk. Jeg vet selvsagt ikke om alle kan oppnå det samme, men man ser sykdommen på en helt annen måte etter en slik prosess, og jeg er overbevist om at egeninnsats kan gjøre mye. 

[AnonymBruker]

Kjenner meg igjen, følte mye på dette de første årene jeg var syk. For meg ble slikt lettere da jeg fikk alvorlig og etterhvert svært alvorlig grad. Når man ikke lenger har mulighet til å være sosial eller gjøre noen normale ting, så får man ikke lenger den påminnelsen. Når livet kun handler om å dekke helt grunnleggende behov (mat, vann, varme, søvn) så har man ikke overskudd til å tenke på annet. Så det å ha overskudd til å tenke på slike ting er positivt, tenker jeg. 

Anonymkode: 5f45b...312