Mangelfull informasjon fra leger når man blir diagnostisert med kronisk sykdom.

[AnonymBruker]

Etter å ha blitt diagnostisert med kronisk sykdom, da autoimmun og revmatisk sykdom så har jeg opplevd at informasjon rundt  det er ganske mangelfull. Jeg tenker at det gjelder nok ikke bare meg og lurer på hva andre har savnet av informasjon fra leger rundt sin sykdom.

*Det gikk for eksempel to år før jeg      tilfeldigvis ble informert av en  sykepleier om det at, har man autoimmun sykdom så skal man være forsiktig med vitaminer. Årsaken til dette er ganske logisk. Når en har et overaktivt immunforsvar så bør man ikke styrke det ytterligere. Dette synes jeg at egentlig er en ganske viktig informasjon å få.

* At smertestillende har liten og ofte ingen effekt. Man føler seg ganske rar når man spiser en paralgin forte, tramadol eller annen sterk smertestillende uten noe effekt. Jeg har følt meg fortvilet og tvilt på meg selv ang om mine smerter har vært reelle. Jeg har følt meg usikker og misstrodd når jeg har bedt om andre smertestillende. Dette er jo informasjon en burde fått den dagen en fikk påvist diagnosen.

*At man faktisk kan be om second opinion av diverse scanninger og prøver. Det er ganske fortvilende når man kjenner at noe er skikkelig feil og så sier radiologen på SUS klandrende til en at her er det ingenting, og bare sender en avgårde. Mens en annen igjen tolker det helt annerledes.

Hva skulle dere andre ønske at kom av informasjon?

 

 

Anonymkode: 37294...c0a

[AnonymBruker]

Min lege gir lite informasjon. Han sa ikke en gang hvordan jeg skulle gå frem for å ta b12 sprøyte, det var en annen prosess enn å ta blodprøve. Så jeg måtte surre rundt på legesenteret før jeg fant ut av det. Alle små og store ting blir ikke forklart. Nå følger jeg sykdommen min på reddit, så jeg lærer alt jeg trenger der. Jeg fikk bare beskjed om å ta medisin av legen og ingenting annet. På reddit har jeg funnet ut at hvordan jeg tar medisin er viktig og mange andre faktorer som kan spille inn på sykdommen eller som kan dukke opp senere

Anonymkode: 2362e...803

[AnonymBruker]

Du tenker at en sykepleier vet mye mer om sykdommer enn en lege? 
Du ber om en time hos legen og tar opp dette  med informasjon og legemiddel! 
Jeg har også en autoimmun sykdom, og vi med min diagnose må ofte gå fast på vitamin D pga kroppen har et dårlig opptak av vitaminet. 
At smertestillende ikke fungerer er jo bare tøv, men å gå på sterke,  avhengighetsskapende tabletter er jo uansett ikke bra. 
Det finnes mindre farlige tabletter å ta, men da bør en også sørge for tilrettelagt trening hos fysioterapeut. 
Vi med revmatologiske  sykdommer har stor nytte av tilrettelagt trening 

Anonymkode: 5d067...421

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Du tenker at en sykepleier vet mye mer om sykdommer enn en lege? 
Du ber om en time hos legen og tar opp dette  med informasjon og legemiddel! 
Jeg har også en autoimmun sykdom, og vi med min diagnose må ofte gå fast på vitamin D pga kroppen har et dårlig opptak av vitaminet. 
At smertestillende ikke fungerer er jo bare tøv, men å gå på sterke,  avhengighetsskapende tabletter er jo uansett ikke bra. 
Det finnes mindre farlige tabletter å ta, men da bør en også sørge for tilrettelagt trening hos fysioterapeut. 
Vi med revmatologiske  sykdommer har stor nytte av tilrettelagt trening 

Anonymkode: 5d067...421

Du er ganske bastant i uttalelsene dine. Ikke glem at folk er forskjellige.

Denne sykepleieren var faktisk med å holdt ett kurs ang sykdommen i regi av avdelingen på sykehuset. I ettertid har jeg fått også bekreftet dette av leger. Vitamin D var det eneste som en skulle ta. Sjekk det opp så blir du overrasket.

Sjekk også opp ytterlig dette med smertestillende. Dette ble også bekreftet av revmatolog.

 

 

Anonymkode: 37294...c0a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det gikk for eksempel to år før jeg      tilfeldigvis ble informert av en  sykepleier om det at, har man autoimmun sykdom så skal man være forsiktig med vitaminer. Årsaken til dette er ganske logisk. Når en har et overaktivt immunforsvar så bør man ikke styrke det ytterligere. Dette synes jeg at egentlig er en ganske viktig informasjon å få.

Jeg blir mye bedre av vitaminer og mineraler. F.ex. Sink, B12, vitamin C er essensielt for meg. Tviler på jeg ville hatt et liv uten.

Anonymkode: 25e27...076

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Du er ganske bastant i uttalelsene dine. Ikke glem at folk er forskjellige.

Denne sykepleieren var faktisk med å holdt ett kurs ang sykdommen i regi av avdelingen på sykehuset. I ettertid har jeg fått også bekreftet dette av leger. Vitamin D var det eneste som en skulle ta. Sjekk det opp så blir du overrasket.

Sjekk også opp ytterlig dette med smertestillende. Dette ble også bekreftet av revmatolog.

 

 

Anonymkode: 37294...c0a

Ikke glem at du var ganske kategorisk i HI ang vitaminer og smertestillende. 
Derfor svarte jeg som jeg gjorde. 
Folk er selvfølgelig forskjellig i forhold hvordan de forholder seg til leger og medisiner. 
Da bør en være forsiktig med å legge ut den informasjonen  som du gjorde. 

Anonymkode: 5d067...421

[AnonymBruker]

Man har jo litt ansvar selv også? 

 

Anonymkode: a1e2f...756

[Kalevala]

Det er ofte pasientforeningene som tar seg av den typen informasjon etter diagnose. De har gjerne kurs både for deg og pårørende, og noen har en svartjeneste der du kan snakke med likepersoner eller leger som er spesialister i sykdommen din.