Dere som har blitt bedre eller helt frisk fra ME

[AnonymBruker]

Hva gjorde dere for å bli friske eller bedre? 

Anonymkode: eaa75...199

[Ugresset]

Jeg har en veldig god periode nå, en lengre god periode enn normalt. Eneste jeg har gjort er å ta jern for å få økt ferritin-nivået mitt som har ligget på 30 i flere år. Tror ikke det er tilfeldig for høsten og vinteren pleier jeg å være på det dårligste. Jeg er ikke frisk, men jeg har det bedre enn på år og dag så jeg håper så inderlig det varer. 

[AnonymBruker]

Jeg kjenner personlig en som har blitt bedre fra ME med Anthony William's protokolller, og har sett flere i grupper på facebook som har blitt bedre med det også. Google "Medical Medium chronic fatigue syndrome".

Anonymkode: d1a21...7ff

[AnonymBruker]

I følge Dr Bell 20 års forskning med oppfølging av ME syke er det under 5% som blir friske ila de 20 årene. Noen blir bedre men ikke friske. Det er aktivitetsavpasning som er eneste som kan hjelpe. 

ME syke har høyere sjanse for å bli frisk ila de to første årene mens hvis man har ME lenger enn dette så er det nesten umulig å bli frisk sånn det er i dag uten noen kur. 

Dette er også hvorfor det spekuleres i at en del av de som har blitt friske ikke har hatt ME men en ME lignende utmattelsestilstand. Gledelig for hver og en som slipper å leve slik lenger men inntil det fins en biomarkør skal man være forsiktig med å si at man har blitt frisk fra en sykdom når det er så mange feildiagnoserte som har fått denne sykdomsdiagnosen. Det er bevist at i Norge har hele 80% av de som har fått diagnosen hos fastlegen har ikke ME når de utredes av spesialist. 

Det aller viktigste med ME er å unngå PEM og overanstrengelse og å ha godt tilpasset soverom med fullstendig mørke og lydisolert for å gjøre hvilen mest effektiv som mulig når man har en kropp som ikke restituerer på samme måte som friske. Bruk gjerne lyddemper ute i miljø også og sitt fremfor å stå osv der du kan. 

 

Anonymkode: afefd...d7d

[AnonymBruker]

Jeg har gått fra svært alvorlig grad (sengeliggende på mørkt rom) til moderat grad gjennom aktivitetsavpasning. I utgangspunktet hadde jeg mild grad, men presset meg selv langt forbi der kroppen sa stopp over langt tid, og gikk til slutt på en smell som sendte meg rett til sengs over flere år. Kom meg heldigvis på beina igjen, og etter det ha det vært helt avgjørende å ikke presse meg forbi et visst punkt, men det er jo utrolig vanskelig når det punktet forandrer seg fra dag til dag... Så jeg prøver heller å ligge litt under kapasitet mtp. aktivitetsnivå, men det hender jo at jeg overdriver og går på en smell i ny og ne allikevel. Har dog blitt mye flinkere til å lytte til kroppen og klarer å holde meg under terskel for aktivitet 90% av tiden. Er som sagt på moderat grad nå, og noe bedre enn det har jeg ikke noe håp om å bli heller. Mitt fokus nå er på å ikke bli verre.

Anonymkode: cf2e4...d67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Hva gjorde dere for å bli friske eller bedre? 

Anonymkode: eaa75...199

Aktivitets avpassing og graviditet. 

Ble aldri 100% frisk men i full jobb i 7 år. Visste ikke at jeg hadde me før etter 16 år. Men fra jeg ble syk til gravid, prøvde jeg mye opptrening,  og ble bare værre. Oppdaget at jeg ble bedre når behandlerne hadde ferie og jeg kunne veksle mellom hvile og aktivitet selv. Så ba om å få prøve ut det. Heter visst aktivitetsavpassing har jeg funnet ut senere. Det gikk sakte men fremover. Så ble jeg gravid og formen ble betraktelig mye bedre. 

Jeg jobbet da 100% i ca 7 år. På det beste var jeg 98% bra. Men det var symptomer før jeg kom dit, og det gikk gradvis værre over 3 år før jeg kollapset igjen.  Hadde jeg visst jeg hadde me den gangen. Hadde jeg nok heller redusert stillingen min. Og ble en periode alvorlig grad. Men har klart å aktivitetsavpasse meg mild/moderat grad. Nå 10 år etter kollapsen.  

Jeg fant øvelser som ikke krever energi. Noe jeg lærte ynder et opptrening opphold. Der de også så at jeg ble værre av opptreningen. Og de valgte ikke energi krevende øvelser, som gikk på å øke blodsirkulasjonen og bedre oksygen spredning i kroppen.  En uke senere , klarte jeg sakte men gå en km . 

Obs. Jeg har deltatt i en tråd der vi var mange med bedring og frisk i noen år. Pg samtlige fikk tilbakefall, innen 5 til 7 år. Så om du skulke klare det, så vær obs når du får symptomøkning. 

Greia med aktivitetsavpassing er at du skal stabilisere kurvene i formen din. Så feks jeg tar det med ro, når føler meg høy på energi, for min erfaring er at da blir jeg raskere og mer dårlig. Så da tar jeg det med ro til topp energi lander litt. Deler opp oppgaver i passe pauser, slik at jeg ikke tar meg helt ut. Da slipper jeg de tunge nedturene i formen.  Det tar mye tid å finne dine grenser. Men når du har klart å stabilisere formen i 2 til 3 uker, Jan du teste med litt mer. For da tåler du bedre en større smell.  Og da er prosessen gjøre mer og mindre iht dagsform.  Til du får stabilisert de nye energien. Det krever mye fokus på deg selv. 

Etterhvert har jeg lært dette automatisk.  Så i dag klarer jeg å være med på mer, hvile før og etter aktiviteter fører til større muligheter til å gjennomføre feks. Noen har skrevet en bok om aktivitetsavpassing,  og den er gull verdt. Men ta med deg det som passer deg best, eller tilpass til ditt liv 

Anonymkode: 238c8...e91

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg kjenner personlig en som har blitt bedre fra ME med Anthony William's protokolller, og har sett flere i grupper på facebook som har blitt bedre med det også. Google "Medical Medium chronic fatigue syndrome".

Anonymkode: d1a21...7ff

Profeten med sin himmelske hærskare av engler som finner han og bare han verdig til å ta imot sin visdom er på ferde igjen altså? Tror du det var Gabriel eller Michael som ga ham akkurat denne åpenbaringen? 

Anonymkode: bb8cb...946

[AnonymBruker]

Vet om flere som har blitt frisk/bedre etter LP-kurs.

Anonymkode: 15981...e12

[AnonymBruker]

Ugresset skrev (1 time siden):

Jeg har en veldig god periode nå, en lengre god periode enn normalt. Eneste jeg har gjort er å ta jern for å få økt ferritin-nivået mitt som har ligget på 30 i flere år. Tror ikke det er tilfeldig for høsten og vinteren pleier jeg å være på det dårligste. Jeg er ikke frisk, men jeg har det bedre enn på år og dag så jeg håper så inderlig det varer. 

Hvis du er dårligst om høsten/vinteren, betyr at formen svinger i takt med D-vitaminnivået. Tror du det kan ha noe med saken å gjøre?

Anonymkode: 5e10d...601

[Ugresset]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Hvis du er dårligst om høsten/vinteren, betyr at formen svinger i takt med D-vitaminnivået. Tror du det kan ha noe med saken å gjøre?

Anonymkode: 5e10d...601

Nei, D-vitaminnivået mitt ligger alltid der det bør ligge, men jeg er observant på det og sjekker regelmessig. Generelt er kulde dårlig for meg og mange med ME.

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ME i mange år, men er blitt helt frisk. Viktigste faktor for meg har vært fysisk trening. Veldig forsiktig og over lang tid for å ikke trigge PEM, men med gradvis økende belastning. 

Denne nettsiden kan være nyttig og har mange elementer jeg kjenner meg igjen i: https://FriskFraME.no

Anonymkode: a509b...861

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Profeten med sin himmelske hærskare av engler som finner han og bare han verdig til å ta imot sin visdom er på ferde igjen altså? Tror du det var Gabriel eller Michael som ga ham akkurat denne åpenbaringen? 

Anonymkode: bb8cb...946

Faktisk kom jeg på etter jeg skrev innlegget at jeg kjenner to som har spist seg bedre av ME med hans protokoller. Og mat er ikke mye overnaturlig heller. Det betyr ikke noe hvor informasjonen kommer fra, det som betyr noe er om det virker. Og han snakker ikke med en engel, her avslører du bare at du er en hater som ikke vet noen ting.

Anonymkode: d1a21...7ff

[VanessaK]

Jeg har blitt helt frisk fra langvarig, alvorlig ME og har skrevet om dette på KG tidligere: 

Det vil alltid være troll der ute som hevder at de som ble frisk aldri hadde "ekte" ME. Jeg har ikke helt skjønt deres motiver, men de er uansett færre enn de høres ut som. Jeg kjenner flere som er blitt helt friske, og tror dette er mye vanligere enn det framstilles som i media o.a. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Faktisk kom jeg på etter jeg skrev innlegget at jeg kjenner to som har spist seg bedre av ME med hans protokoller. Og mat er ikke mye overnaturlig heller. Det betyr ikke noe hvor informasjonen kommer fra, det som betyr noe er om det virker. Og han snakker ikke med en engel, her avslører du bare at du er en hater som ikke vet noen ting.

Anonymkode: d1a21...7ff

Helt sant, han kaller det tydeligvis en Ånd.

 

Anonymkode: bb8cb...946

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Hva gjorde dere for å bli frisk

Anonymkode: eaa75...199

Kognitiv atferdsterapi.

Anonymkode: 5cbc0...f6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Vet om flere som har blitt frisk/bedre etter LP-kurs.

Anonymkode: 15981...e12

Da har man ikke ME.

Psykoterapi hjelper ikke mot postviral.tretthet.

Anonymkode: 8d8d7...38d

[AnonymBruker]

Statistikken er veldig klar på at prognosene faller brått etter 2–3 års sykdom. (Se bl.a. ny svensk forskning fra i år) Mener å ha sett at amerikanske helsemyndigheters forskning på dette viste at kun noen ytterst få prosent blir spontant friske når de har vært syke over flere år.
Hittil er det vel forskning på immunmodulerende medikamenter som har hatt best effekt på ME-pasienter. Spennende forskning som pågår. 

Anonymkode: 83ab8...f27

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Da har man ikke ME.

Psykoterapi hjelper ikke mot postviral.tretthet.

Anonymkode: 8d8d7...38d

Med diagnose satt av flere spesialister, alle etter Canada kriteriene, så har man ikke ME?

OK

Anonymkode: 15981...e12

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Med diagnose satt av flere spesialister, alle etter Canada kriteriene, så har man ikke ME?

OK

Anonymkode: 15981...e12

Ikke hvis man blir frisk av kognitiv terapi nei. Åpenbart.

Anonymkode: cf2e4...d67

[AnonymBruker]

10 hours ago, VanessaK said:

Det vil alltid være troll der ute som hevder at de som ble frisk aldri hadde "ekte" ME. Jeg har ikke helt skjønt deres motiver, men de er uansett færre enn de høres ut som. 

Jeg tror det ligger litt i at det blir en forventning om man skal bli frisk, fordi andre har klart det. Man er redd folk rundt seg, evt nav bruker det som bevis for at "alle kan bli frisk", når realiteten er at det ikke finns noe kur, men visse ting fungerer for noen (dog et veldig lite mindretall). 

For min del så er det gjerne at det kommer opp, du må jo bare ditt og datt så blir du frisk.. Når noen er i media og ble frisk pga x så burde jo jeg bli det å. Alle som nevner disse tingene vet allerede alt jeg har prøvd uten resultater. NAV gir faktisk avslag år etter år med begrunnelse om at x funker, eller at det brenner ut. Jeg tror ikke det er så mye som at folk hater deg fordi du ble frisk, men det gjelder kun for et mindretall og det brukes dessverre som grunn til å f. eks. Mistro pasienter, årsak til å ikke få uføretrygd, generell dårlig holdning mot pasienter fordi andre har blitt friske og så sier du at det ikke hjelper?? 

Jeg er ihvertfall personlig glad for at folk blir friske, det gir meg håp selv om kanskje akkurat den grunnen ikke funker for meg! Og direkte til deg- hverken du, jeg eller en random person på KG vet grunnen eller kuren til ME. Så bare gi fullstendig faen i de som mener du ikke kan ha hatt ME.

Tilbake til temaet. Jeg har altså ikke blitt frisk. Og jeg kjenner kun to som ble det av. Av LP. Ett år etter var de visst ikke friske allikevel. 

Men, det aller beste for meg er aktivitetstilpasning. Jeg syns det hjelper mest. Når jeg har en god periode har jeg så mye å ta igjen at jeg sliter meg ut for de neste to ukene. Nå sier jeg nei til det som er for mye for en vanlig dag. Det er naturligvis litt trist, men det at jeg kræsjer mye mindre, DET hjelper mye.. Stabilitet i formen er gull verd når man allerede er langt nede. Og så prøver man gjerne å trappe saaakte opp over tid og ser om det hjelper 😊

Anonymkode: 82f4d...96e