Hva feiler det meg? Jeg trenger synspunkt og symptomtolkning

[AnonymBruker]

Dette er ikke en tråd hvkr jeg spør om diagnose. Jeg har vært hos lege, og skal tilbake. Ting tar bare uhorvelig lang tid da legen ikke har all verdens med tid og symptomene er vage. 

Trenger noen nye øyne, kanskje noen relaterer eller har en idé. Foreløpig er det bare tatt blodprøver og sjekket diverse hormoner, generelle nivå av det vanlige, blodtrykk, EKG og seponeres medisin (aduvanz om det er relevant). 

Det er ca 2 år siden alt startet. Vagt og bare med få ting i gangen. 

Betennelse på øyet (regnbuehinnebetennelse) med 6 mnd mellomrom. Behandling på øyeavdeling med medisiner.

Leemus over og under høyre øye. Kommer og går, varer i flere dager. 

Dovner bort i høyre arm, fra tommel til ca midt på underarmen, under albuen. Forsvinner ved å riste armen i liv. Ikke vondt, bare merker at det er nummenhet. 

Så starta bena. Leggkramper daglig, først på kveld. Fortalt at det var restless legs og tok magnesium. Hjalp ikke. Krampene ble hele dagen, kun avhjulpet av bevegelse. Ved sitting, ligging, stå lenge er det krampe. Baksiden av begge legger. 

Ingen ting hjelper. Begynte så å bli iskald på begge bena. Fra tærne til rett over ankelen. Uansett om jeg bruker ull, bomull eller ingen ting. Er jeg først blitt kald er det ekstremt vanskelig å bli varm. Tar jeg ullsokker på, eller ligger under pledd/varmeomslag så blir jeg bare klam og fortsatt kald. Varmt vann hjelper, men må være superrask med å få varme sokker på og holde føttene varm. 

Helt plutselig svetting. Kan stå å kutte agurk og jeg kaldsvetter, og føler meg kjempevarm. Kan skje npr jeg ligger i senga også. Pulsen er ofte høy av bittelitt aktivitet. Pusse tenner, ta oppvasken, brette klær kan gi alt fra 100 til 143 i puls. (Derav blodtrykk og EKG, som er normal).

Jeg syna det er så ekstremt vanskelig å være hos legen når både legen og jeg syns symptomene er vage, men likevel plagsomme. Det er ingen ting som er uttalt, alt er ille sammen. Ingen klar henvisningsårsak videre, da vi ikke vet hvem vi skal henvise til. Er det nevrologi, kardiologi, indremedisin. Jeg begynner å bli skikkelig sliten av dette. 

Fastlegen er fantastisk! Ho nevnte nå sist at ho kan forsøke å vinkle problemene med høyre hånd og leggene i den retning at ho kan henvise til nevrolog, med håp at dersom de ikke finner noe vil de henvise videre internt. Men det var ikke sikkert jeg ble rettighetsvurdert på de vage symptomene. 

Jeg tør ikke google, for i følge tidligere googling har jeg kreft, MS og ALS 🤷‍♀️ 

Noen synspunkter?

Har ny legetime denne uka, og har lyst å foreslå noe, bare for å komme videre. Jeg er så fortvila. 

Anonymkode: f9482...d89

[AnonymBruker]

Og så er det noen mindre greier som kommer nå og da

Munnsår og after (altså, to forskjellige ting), sår I munn og gane som varer bare et døgn. Er byttet tannkrem men kommer likevel. 

Nupper, ikke direkte kviser med røde Nupper som blir sår og gir arr. Disse kommer KUN på lår og hofter. 

Tinnitus 

Vet ikke om jeg skal kalle det synsfordtyrrelser, men plutselig kan det virke som jeg står midt i ei tåke. Er ikke noe på øynene, men alt er foggy. Som om man prøver å se gjennom tåke/damp. Forsvinner like fort som det kommer, men må gjerne blunke og gni øynene for å bli kvitt det (som er lite praktisk når jeg kjører bil). 

Igjen, øyelege har klarert øynene. Men keg har heller aldri hatt blurry/foggy tåkesyn når keg har vært der. 

Anonymkode: f9482...d89

[AnonymBruker]

Overgangsalder.

Anonymkode: 0fdb2...c40

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Overgangsalder.

Anonymkode: 0fdb2...c40

Jeg er 32, men det var en av de første tingene som ble sjekket i blodprøvene. Alt av hormoner er innenfor normalen, jeg har regelmessig menstruasjon. 

Stoffskifte normalt. Blodsukker, både fastende og langtids er normalt. B12, folat, jern hele pakka er normal. 

Anonymkode: f9482...d89

[AnonymBruker]

Be om henvisning til revmatolog du  

Anonymkode: 1385e...1ae

[AnonymBruker]

Er du adoptert, eller vet du 100% sikkert hvem din far er? Det første som slo meg ut fra symptomene var jo MS og ALS, men jeg tenkte også på huntingtons selv om symptomene ikke stemmer helt, men da må naturligvis en av dine foreldre ha sykdommen.

Anonymkode: ebd10...0b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Er du adoptert, eller vet du 100% sikkert hvem din far er? Det første som slo meg ut fra symptomene var jo MS og ALS, men jeg tenkte også på huntingtons selv om symptomene ikke stemmer helt, men da må naturligvis en av dine foreldre ha sykdommen.

Anonymkode: ebd10...0b5

Ikke adoptert, og dessverre som snytt ut av nesa på min far. 

Han har forsåvidt endel problemer med føttene han og, men han er alkoholiker på 70 år og har nevropati i bena. Ingen på noen sider av familien som er syk, vi er en overraskende frisk familie bortsett fra oss søsken da. 

Min mor døde av kreft for 20 år siden, men ellers blir morssiden og farsiden mellom 90 og 100 (skrekk og gru, så gammel vil jeg faktisk ikke bli).

Min søster har revmatoid artritt og Behandles for det, Min bror har bektherev (og det hadde Min mor og). Jeg er negativ på HLA-B27 (som de fleste med bektherev har, men man kan ha diagnosen uten vevstypen).

Ingen utslag på reumaprøver, men kan alltids be om en MR av bekken, rygg og nakke for å ha det gjort da jeg mener legen sa reuma gjerne avviser uten nylig MR. 

Jeg tåler ikke rødvin, det er foreløpig det eneste vi vet😅 

Vi er helsøsken av kjent mor og far og norske. 

Anonymkode: f9482...d89

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Er du adoptert, eller vet du 100% sikkert hvem din far er? Det første som slo meg ut fra symptomene var jo MS og ALS, men jeg tenkte også på huntingtons selv om symptomene ikke stemmer helt, men da må naturligvis en av dine foreldre ha sykdommen.

Anonymkode: ebd10...0b5

Oi, du foreslår mye alvorlig! Og, jeg er ikke lege, men det kan også være «bare» kombinasjoner av stress, angst, uflaks, uhensiktsmessig bevegelsesmønster (anspent uten å merke det selv, lite mosjon) og alt mulig annet som ikke er veldig alvorlig.

Jeg håper du får skikkelig hjelp ts. Uansett årsak er det ikke fint å ha så mye forskjellige symptomer som du. Hvis jeg skulle gjette bare en ting vil jeg gjette noe psykisk. Men det synes jeg ikke du skal slå deg til ro med før alt mulig annet er sjekket. Og har du først blitt en «psyk pasient» kan det bli vanskeligere å bli tatt på alvor for alt mulig annet.

Anonymkode: b1327...405

[AnonymBruker]

MR av hodet med kontrast.

Anonymkode: 255d9...460

[Embla82]

 

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Be om henvisning til revmatolog du  

Anonymkode: 1385e...1ae

Enig med denne. Alle disse symptomene kan komme av revmatisk/autoimmun sykdom. Regnbuehinnebetennelse er kanskje mest typisk for Bechterevs. 

Ser nå at du har tatt blodprøver. Men de kan være falskt negative, så ville ikke helt gitt meg på den. 

[AnonymBruker]

Det kan være en kombinasjon av mange ting. Restless leg hvor magnesium ikke er god nok medikamell behandling. Stoffskifte kan forklare mange av dine symptomer, og ev. nye kontrollprøver kan vis eendringer i verdier, POTS er ikke observert på EKG men du kan få en Holter-test med målint over lengre tid. 

Anonymkode: bb8cd...f9b

[AnonymBruker]

Nevrolog høres vel ut som det første  du bør gjøre.

En spinalpunksjons prøve vil evnt bekrefte eller avkrefte MS iallefall. Det kan også være ME. Foruten noen av symptomene dine , er mye av det du beskriver symptomer jeg også hat iht ME. Bla syns forstyrrelser, kramper og nummenhet. En nevrolog som  kan ME , kan også se om du har ME. 

Anonymkode: 0eaa9...0a2

[AnonymBruker]

ME

Anonymkode: 42fea...a95

[AnonymBruker]

Hvis det startet for to år siden kan du iallfall stryke ALS og MS, men jeg vil tro nevrolog er riktig plass å starte så lenge EKG så bra ut. Høres jo ut som nervene spiller kroppen et puss, på et eller annet vis. De tar en MR, er de ikke fornøyd tar de ytterligere tester, eventuelt en spinalpunksjon ved mistanke om genmutasjon. 
 

Legen din er flink sier du, men likevel brukt 2 år på å henvise deg videre🙈 Begynn et sted - om det er så utpreget og plagsomt, og diagnosen ikke er hypokonder så må dere jo til bunns i det, og legen har vel fått tatt de blodprøvene de behøver ila. to år… 

Anonymkode: b3b55...10b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

ME

Anonymkode: 42fea...a95

Jeg kjenner meg igjen i dine symptomer og har alvorlig grad (30-40%) av CFS/ME. Vises ikke på blodprøver. Håper du får komme inn til nevrolog snarest. 

Anonymkode: a463f...e8c

[AnonymBruker]

Lavt stoffskifte? 

Anonymkode: b67a8...a78

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hvis det startet for to år siden kan du iallfall stryke ALS og MS, men jeg vil tro nevrolog er riktig plass å starte så lenge EKG så bra ut. Høres jo ut som nervene spiller kroppen et puss, på et eller annet vis. De tar en MR, er de ikke fornøyd tar de ytterligere tester, eventuelt en spinalpunksjon ved mistanke om genmutasjon. 
 

Legen din er flink sier du, men likevel brukt 2 år på å henvise deg videre🙈 Begynn et sted - om det er så utpreget og plagsomt, og diagnosen ikke er hypokonder så må dere jo til bunns i det, og legen har vel fått tatt de blodprøvene de behøver ila. to år… 

Anonymkode: b3b55...10b

Hæ? På hvilket grunnlag hevder du dette?

Jeg har ms selv, og synes ikke dette høres ut som ms. De to symptomene ts har som ligner mest på ms, synsforstyrrelse og nummen arm går over med å riste og gni. Ms-symptomer går på ingen som helst måte over ved utvendig påvirkning.

Anonymkode: b1327...405

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Det kan være en kombinasjon av mange ting. Restless leg hvor magnesium ikke er god nok medikamell behandling. Stoffskifte kan forklare mange av dine symptomer, og ev. nye kontrollprøver kan vis eendringer i verdier, POTS er ikke observert på EKG men du kan få en Holter-test med målint over lengre tid. 

Anonymkode: bb8cd...f9b

Stoffskifte ville jeg aldri tenkt her 🤷‍♀️ (Har det selv). 
 

Ville tenkt i retning nevrolog/revmatolog for eksempel. 

Anonymkode: f8d2b...5ec

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Hvis det startet for to år siden kan du iallfall stryke ALS og MS, men jeg vil tro nevrolog er riktig plass å starte så lenge EKG så bra ut. Høres jo ut som nervene spiller kroppen et puss, på et eller annet vis. De tar en MR, er de ikke fornøyd tar de ytterligere tester, eventuelt en spinalpunksjon ved mistanke om genmutasjon. 
 

Legen din er flink sier du, men likevel brukt 2 år på å henvise deg videre🙈 Begynn et sted - om det er så utpreget og plagsomt, og diagnosen ikke er hypokonder så må dere jo til bunns i det, og legen har vel fått tatt de blodprøvene de behøver ila. to år… 

Anonymkode: b3b55...10b

Hvorfor stryke ALS om det kom for to år siden? Du vet man kan leve rimelig lenge med sykdommen?  Stephen Hawkings levde med sykdommen i flere tiår, og det er flere som har levd over 15 år med ALS. 

 

Tror det er lurt av TS å be om henvisning til nevrolog.

Anonymkode: ebd10...0b5

[AnonymBruker]

Jeg kan også få kramper på baksiden av leggene, og har hatt problemer med føttene og leggene siden jeg var ung. Har blitt henvist til ortopedklinikken nå, fordi føttene min er bygd opp helt feil. Så jeg belaster både føttene og beina på feil måte, som også har gjort at spesielt muskulaturen i leggen på venstre side - har blitt helt fucka 🤣. Så er der jeg får krampe nå, hvis det er no.. Jeg er ellers sunn, tynn/slank og er trent. Noe som hjelper på mine symptomer, men må bruke spesialsåler - hvis ikke får jeg sååå vondt i føttene og leggene. Jeg er alltid iskald på føttene og har vært slik hele livet, det kommer jo av dårlig blodsirkulasjon da jeg har litt lavt blodtrykk enn normalen.  

Opplever selv slike diffuse ting om at armene mine fort sovner, som du også sier her. Farmoren min er revmatiker og har fibromyalgi, så hun har bedt meg sjekke meg for alt sånt også. Så det skal jeg (siden jeg har mange plager osv som hun har slitt med, det går jo i arv).

Anonymkode: dadc9...255