Legene har brukt 8 år på å finne ut om jeg har ME. Jeg sørger over livet mitt som var

[AnonymBruker]

Jeg begynner å bli skikkelig frustrert. Eller jeg har vært det lenge, men nå sprenger det snart. Jeg har vært så mye inne, og i senga de siste årene grunnet utmattelse. Jeg fikk kyssesyken i ung alder, men catcha ikke det før alt var for sent og det ikke var noen vei tilbake. Legene mistenker ME, men de har enda ikke klart å finne det helt ut! Det har gått 7 år og jeg er så sliten. Jeg hadde en drøm en gang i tiden, og jeg har holdt fast på håpet i årevis, men nå har jeg gitt opp.

Jeg er så og si bare hjemme, fordi det er nesten det eneste jeg klarer nå. Hvis ikke får jeg payback av min egen kropp. Den svikter og jeg blir redd for å nesten bevege meg. Redd for å bli verre. Dette er så skummelt. Alle andre lever videre, og jeg sitter fast her. Blir så lei meg. Blir så misunnelig. Hjertet mitt knuser og jeg sørger hver eneste dag.

Jeg vil jobbe, jeg vil studere, jeg vil trene, jeg vil dra ut, dra på konsert. Reise. Leve. Drømmene mine er knust. 

jeg er så lei av å bli misforstått og føle meg hjelpesløs. Føler legene svikter meg. Har vært i behandlinger siden 2014, og ikke kommet et steg lenger. Ble henvist til ME senter for et halvt år siden, og fikk avslag. Det går ikke an.
Hvorfor vet de ikke mer om denne tilstanden? Jeg blir gal.

Vet ikke hva jeg skal fram til. 
Måtte få det ut. Takk for at du leste
 

Anonymkode: 5baeb...b3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg begynner å bli skikkelig frustrert. Eller jeg har vært det lenge, men nå sprenger det snart. Jeg har vært så mye inne, og i senga de siste årene grunnet utmattelse. Jeg fikk kyssesyken i ung alder, men catcha ikke det før alt var for sent og det ikke var noen vei tilbake. Legene mistenker ME, men de har enda ikke klart å finne det helt ut! Det har gått 7 år og jeg er så sliten. Jeg hadde en drøm en gang i tiden, og jeg har holdt fast på håpet i årevis, men nå har jeg gitt opp.

Jeg er så og si bare hjemme, fordi det er nesten det eneste jeg klarer nå. Hvis ikke får jeg payback av min egen kropp. Den svikter og jeg blir redd for å nesten bevege meg. Redd for å bli verre. Dette er så skummelt. Alle andre lever videre, og jeg sitter fast her. Blir så lei meg. Blir så misunnelig. Hjertet mitt knuser og jeg sørger hver eneste dag.

Jeg vil jobbe, jeg vil studere, jeg vil trene, jeg vil dra ut, dra på konsert. Reise. Leve. Drømmene mine er knust. 

jeg er så lei av å bli misforstått og føle meg hjelpesløs. Føler legene svikter meg. Har vært i behandlinger siden 2014, og ikke kommet et steg lenger. Ble henvist til ME senter for et halvt år siden, og fikk avslag. Det går ikke an.
Hvorfor vet de ikke mer om denne tilstanden? Jeg blir gal.

Vet ikke hva jeg skal fram til. 
Måtte få det ut. Takk for at du leste
 

Anonymkode: 5baeb...b3b

Så lenge forskningen ikke har kommet lengre enn den har, er det bare symptomlindrende behandling som kan hjelpe.

Fikk eksakt samme som deg, kyssesyken og den gikk aldri "over", ble sengeliggende i flere måneder med energisvikt, kognitive problemer, vansker med å holde meg varm, spise, sove.. Alt.

Du er ikke alene om dette her, vi er ganske mange som har det likt som deg.

jeg har funnet mange jeg kan snakke med i grupper på facebook for ME-syke.

Anonymkode: de280...17a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Så lenge forskningen ikke har kommet lengre enn den har, er det bare symptomlindrende behandling som kan hjelpe.

Fikk eksakt samme som deg, kyssesyken og den gikk aldri "over", ble sengeliggende i flere måneder med energisvikt, kognitive problemer, vansker med å holde meg varm, spise, sove.. Alt.

Du er ikke alene om dette her, vi er ganske mange som har det likt som deg.

jeg har funnet mange jeg kan snakke med i grupper på facebook for ME-syke.

Anonymkode: de280...17a

❤️
Jeg har lest litt rundt om folk som er igjennom det samme, og det gjør meg litt letta. Kanskje de kan bruke mer tid og ressurser på å finne ut mer om ME. 

Hvordan fb gruppe? Jeg vet ikke om jeg tør å melde meg på sånt. Jeg skammer meg uten å vite hvorfor. 

Anonymkode: 5baeb...b3b

[Gjest supernova_87]

Anbefaler deg å få noen timer med psykolog, om du orker å bruke tid på det. Å få en så alvorlig sykdom og å miste det livet man hadde sett for seg kan ta motet fra en hver. Kanskje å snakke med en god psykolog kan hjelpe deg å sortere tanker og følelser og sorgen rundt dette, slik at du kan nytte den bittelille energien til annet enn sorg og lidelse. ❤️ 

[AnonymBruker]

Vil bare si at jeg er i akkurat samme båt. Man faller litt mellom alle instanser, det er veldig vanskelig. Ikke gi opp håpet, en dag treffer du riktig behandling. Det er tungt og grusomt, men man må bare klamre seg fast. Klem ❤️ 

Anonymkode: 200f2...321

[AnonymBruker]

Forstår godt hvordan du har det. Jeg var redusert i mange år etter kyssesyken uten å få noen forståelse eller hjelp. Måtte bare stå på så godt jeg kunne selv om jeg hadde så lite energi at det har gått utover relasjoner, utdanning og jobb. Masse sykmeldinger og egenmeldinger uten klar årsak går utover selvfølelsen. Så fikk jeg covid og da klappet jeg helt sammen. Alle symptomene ble mye mye sterkere. Men følelsen av å falle mellom to stoler er fortsatt der. Frykt for å ikke bli trodd, misforstått eller fortalt at jeg må endre tankene. 

Anonymkode: f438f...22a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

❤️
Jeg har lest litt rundt om folk som er igjennom det samme, og det gjør meg litt letta. Kanskje de kan bruke mer tid og ressurser på å finne ut mer om ME. 

Hvordan fb gruppe? Jeg vet ikke om jeg tør å melde meg på sånt. Jeg skammer meg uten å vite hvorfor. 

Anonymkode: 5baeb...b3b

Jeg fant noen lokale-grupper og ME-foreningen, blant annet.

Er med i en gruppe hvor det snakkes om forskning og samfunn, hva som skjer på den fronten her i Norge også, for å forsøke og henge med.

Anonymkode: de280...17a

[AnonymBruker]

Vil bare si at jeg ser deg, og jeg vet hvordan det er. Har ME selv, alvorlig grad og er sengeliggende.

Anbefaler å finne andre som forstår, som f.eks fb gruppe. Du skal ikke skamme deg for å ha ME. Du valgte ikke dette! Ingen velger ME, det er en helt grusomt sykdom å ha. Anbefaler også å prate med noen profesjonelle. For å hjelpe deg å jobbe gjennom en så stor omveltning i livet, og sorgen.

Jeg måtte gjennom en sorg før jeg fikk det litt bedre igjen. Sorg over at livet ble det motsatte av hva jeg planla. At jeg ikke kunne jobbe og studere lengre. At venner sluttet å ta kontakt. At jeg til slutt ikke kunne dra ut av huset. Du må gjennom det, og det er tøft. Men på andre siden er aksept, eller å godta at slik er livet her og nå. Det betyr ikke du skal ha ME for alltid, forskning skjer. Men i dag har du det. Og da må du jobbe med å ha det så godt du kan her og nå.

Vi kan ikke endre fortid eller fremtid, men vi kan gjøre det så komfortabelt vi kan for oss selv her og nå. Hva det betyr for deg vet bare du.

Jeg vil også virkelig anbefale boka Aktivitetsavpasning (tror jeg den heter), noe av det viktigste vi kan gjøre er å energiøkonomisering og aktivitetsavpasning. Jeg har blitt litt bedre etter å ha lært meg hvor grensene går, og unngå PEM så godt jeg kan. 

Klem til deg, det er tøft. Du er ikke alene. Vi er så mange, og det skal bli bedre - om ett år, fem, ti, vet man ikke, men det skal bli bedre.

Anonymkode: 9a01f...aad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg begynner å bli skikkelig frustrert. Eller jeg har vært det lenge, men nå sprenger det snart. Jeg har vært så mye inne, og i senga de siste årene grunnet utmattelse. Jeg fikk kyssesyken i ung alder, men catcha ikke det før alt var for sent og det ikke var noen vei tilbake. Legene mistenker ME, men de har enda ikke klart å finne det helt ut! Det har gått 7 år og jeg er så sliten. Jeg hadde en drøm en gang i tiden, og jeg har holdt fast på håpet i årevis, men nå har jeg gitt opp.

Jeg er så og si bare hjemme, fordi det er nesten det eneste jeg klarer nå. Hvis ikke får jeg payback av min egen kropp. Den svikter og jeg blir redd for å nesten bevege meg. Redd for å bli verre. Dette er så skummelt. Alle andre lever videre, og jeg sitter fast her. Blir så lei meg. Blir så misunnelig. Hjertet mitt knuser og jeg sørger hver eneste dag.

Jeg vil jobbe, jeg vil studere, jeg vil trene, jeg vil dra ut, dra på konsert. Reise. Leve. Drømmene mine er knust. 

jeg er så lei av å bli misforstått og føle meg hjelpesløs. Føler legene svikter meg. Har vært i behandlinger siden 2014, og ikke kommet et steg lenger. Ble henvist til ME senter for et halvt år siden, og fikk avslag. Det går ikke an.
Hvorfor vet de ikke mer om denne tilstanden? Jeg blir gal.

Vet ikke hva jeg skal fram til. 
Måtte få det ut. Takk for at du leste
 

Anonymkode: 5baeb...b3b

Hva står i avslaget? Da er det mest sannsynlig fastlege som har skrevet en mangelfull henvisning el så har ikke fastlege utelukket alt annet. Aker er en second opinion instans, du må ha vært igjennom all utredning via fastlege først. Om det er noe trøst så får man ikke spesiell oppfølging om man får diagnosen heller, man må bruke «prøve å feile metoden» på egen hånd. Men det er mye fokus på ME nå -så vil tro at kunnskap vil øke og det blir lettere å diagnostisere ME om ikke så lenge. Lykke til!

Anonymkode: 83926...e19

[AnonymBruker]

Jeg har vært hos psykolog siden 2018 av og på, og går fortsatt til psykolog nå i det siste.
Det hjelper litt å prate med noen profesjonelle innimellom. Vi har kommet fram til at jeg er i en slags sorg.

Det er vanskelig for meg å snakke om dette høyt til venner og noen deler av familie. Som om at hvis jeg sier ting høyt blir det mer sårt og at jeg føler meg svak. Jeg gråter så fort jeg forteller det til ukjente, så jeg har stoppet med det. 

Har vært på catosenteret, hos nevrolog, MR undersøkelser, ultralyd og hele den biten. Venter på henvisning etter henvisning, så jeg husker ikke lenger hva jeg er henvist til før jeg får brev om innkalling. Sto i brevet at man måtte bli henvist fra medisinsk avdeling på mitt lokalsykehus, som er andrelinjenivå. Så legen min er nok ikke så kjent med hvordan man skal gjøre det. Og det er ikke jeg heller egentlig. Jeg skal til sykehuset neste mnd, så kanskje de søker meg inn da. Får se. Det er en ekstremt lang prosess.
Takk for alle fine svar ❤️

Anonymkode: 5baeb...b3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har vært hos psykolog siden 2018 av og på, og går fortsatt til psykolog nå i det siste.
Det hjelper litt å prate med noen profesjonelle innimellom. Vi har kommet fram til at jeg er i en slags sorg.

Det er vanskelig for meg å snakke om dette høyt til venner og noen deler av familie. Som om at hvis jeg sier ting høyt blir det mer sårt og at jeg føler meg svak. Jeg gråter så fort jeg forteller det til ukjente, så jeg har stoppet med det. 

Har vært på catosenteret, hos nevrolog, MR undersøkelser, ultralyd og hele den biten. Venter på henvisning etter henvisning, så jeg husker ikke lenger hva jeg er henvist til før jeg får brev om innkalling. Sto i brevet at man måtte bli henvist fra medisinsk avdeling på mitt lokalsykehus, som er andrelinjenivå. Så legen min er nok ikke så kjent med hvordan man skal gjøre det. Og det er ikke jeg heller egentlig. Jeg skal til sykehuset neste mnd, så kanskje de søker meg inn da. Får se. Det er en ekstremt lang prosess.
Takk for alle fine svar ❤️

Anonymkode: 5baeb...b3b

Det er forresten jeg som skrev tråden. Glemte skrive det i teksten der 

Anonymkode: 5baeb...b3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Jeg begynner å bli skikkelig frustrert. Eller jeg har vært det lenge, men nå sprenger det snart. Jeg har vært så mye inne, og i senga de siste årene grunnet utmattelse. Jeg fikk kyssesyken i ung alder, men catcha ikke det før alt var for sent og det ikke var noen vei tilbake. Legene mistenker ME, men de har enda ikke klart å finne det helt ut! Det har gått 7 år og jeg er så sliten. Jeg hadde en drøm en gang i tiden, og jeg har holdt fast på håpet i årevis, men nå har jeg gitt opp.

Jeg er så og si bare hjemme, fordi det er nesten det eneste jeg klarer nå. Hvis ikke får jeg payback av min egen kropp. Den svikter og jeg blir redd for å nesten bevege meg. Redd for å bli verre. Dette er så skummelt. Alle andre lever videre, og jeg sitter fast her. Blir så lei meg. Blir så misunnelig. Hjertet mitt knuser og jeg sørger hver eneste dag.

Jeg vil jobbe, jeg vil studere, jeg vil trene, jeg vil dra ut, dra på konsert. Reise. Leve. Drømmene mine er knust. 

jeg er så lei av å bli misforstått og føle meg hjelpesløs. Føler legene svikter meg. Har vært i behandlinger siden 2014, og ikke kommet et steg lenger. Ble henvist til ME senter for et halvt år siden, og fikk avslag. Det går ikke an.
Hvorfor vet de ikke mer om denne tilstanden? Jeg blir gal.

Vet ikke hva jeg skal fram til. 
Måtte få det ut. Takk for at du leste
 

Anonymkode: 5baeb...b3b

Selv om du hadde fått bekreftet me så hadde du jo ikke vært mindre syk. Hørtes nesten ut som at det var legene sin skyld

Anonymkode: fe232...49c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

jeg er så lei av å bli misforstått og føle meg hjelpesløs. Føler legene svikter meg.

Dette er veldig trist. Slik burde det jo ikke være, men dessverre opplever mange pasienter (særlig kvinner) dette. Jeg har ikke så mye kunnskap om ME, men jeg er pårørende til en som har en annen alvorlig, nevrologisk sykdom og jeg har inntrykk av at de to sykdommene har en del felles.
Selv om min søsters sykdom har høyere status enn ME så opplevde hun likevel at det tok mange år fra hun først oppdaget at kroppen hennes oppførte seg rart til hun til slutt fikk korrekt diagnose. Og i løpet av de årene ble hun utsatt for mye feilbehandling. Hun ble sendt på opptrening, som gjorde henne verre. Hun ble sendt til psykolog, og hun ble satt på anti-depressiva.

Etter at hun i flere år hadde fulgt fastlegens anbefalinger fikk hun til slutt nok og valgte å gå til en privatpraktiserende lege for en second opinion. Før den legetimen skrev vi ned hele historikken hennes, fra de første små symptomene. Og så skrev vi en symptomoversikt. Og så førte hun en logg/dagbok i noen uker der hun skrev ned stikkord om hvordan kroppen fungerte, hvordan psyken var den dagen, hva hun spiste osv. Prøvde å få med mest mulig.

Da den privatpraktiserende legen leste disse papirene så sa han umiddelbart at dette ikke var noe stort mysterie, og at han hadde sterk mistanke om MS. Han henviste til spinalpunksjon og diagnosen ble satt.
Så raskt og enkelt. Da hadde fastlegen sløst bort mange år på ingenting! 
Jeg kjenner på masse sinne over hvordan han behandlet henne, helt uten å tenke på hvilken pris hun måtte betale for hans feilbehandling. Hadde hun fått riktig diagnose med en gang hadde så mye lidelse vært unngått. Har dessverre hørt samme historie fra andre pasienter. Forferdelig trist.  
 

Nå ble dette et langt innlegg, sorry hvis det er for mye å lese. Men det jeg egentlig vil råde deg til er å oppsøke en annen lege for en second opinion, gjerne uten å ta med fastlegens journal slik at den andre legen kan se på saken din med nye øyne og blanke ark. Og så vil jeg råde til deg å prøve skrive en sånn logg/dagbok som søsteren min gjorde. Opplevde det som et sterkt dokument som ble tillagt mye vekt både hos den privatpraktiserende legen og hos NAV.

Håper du får den hjelpen du trenger sånn at du kan få en bedre hverdag. Sender deg en klem. ❤️

Anonymkode: 52fbc...6a2

[mo1234]

Jeg har hatt alvorlig grad av fatigue i 10 år. Har vært svært mye inneværende. Har gått glipp av det meste som friske personer gjør; jobber, trener, stifter familie, er sosiale osv.

Jeg vil si at en pensjonist har hatt mye bedre livskvalitet enn meg. Det er utrolig frustrerende. Dagene blir veldig like. Kroppen setter begrensninger. Man blir lei og frustrert. Livskvaliteten reduseres. Det blir tap etter tap.

Føler med deg ❤️ Ikke gi opp!

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Selv om du hadde fått bekreftet me så hadde du jo ikke vært mindre syk. Hørtes nesten ut som at det var legene sin skyld

Anonymkode: fe232...49c

For meg så er det en stor lettelse å bare få diagnosen, for å ikke føle meg helt gal. For min egen del. Hadde selvfølgelig ikke blitt mindre syk, men jeg kan bli møtt med mer forståelse i ulike settinger. Et eksempel: NAV. Det er en stor utfordring med å få de til å forstå noe som helst uten en ordentlig diagnose. 

og for min del har jeg møtt mye utfordringer blant leger, så vil ikke si at de har gjort alt riktig. Har ikke sagt at det er dems skyld.

Anonymkode: 5baeb...b3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

For meg så er det en stor lettelse å bare få diagnosen, for å ikke føle meg helt gal. For min egen del. Hadde selvfølgelig ikke blitt mindre syk, men jeg kan bli møtt med mer forståelse i ulike settinger. Et eksempel: NAV. Det er en stor utfordring med å få de til å forstå noe som helst uten en ordentlig diagnose. 

og for min del har jeg møtt mye utfordringer blant leger, så vil ikke si at de har gjort alt riktig. Har ikke sagt at det er dems skyld.

Anonymkode: 5baeb...b3b

Jeg tolket innlegget de også som at du legger skyld på legene og mener det er deres skyld. Du skrev jo dette «Føler legene svikter meg. Har vært i behandlinger siden 2014, og ikke kommet et steg lenger.»

Anonymkode: 6c2b5...264

[mo1234]

AnonymBruker skrev (På 26.10.2022 den 1.28):

Jeg er så og si bare hjemme, fordi det er nesten det eneste jeg klarer nå. Hvis ikke får jeg payback av min egen kropp.

Klarer du lage middag eller gå tur? Se en serie eller noe annet oppløftende? 

[AnonymBruker]

https://friskframe.no

Anonymkode: bfb13...900

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 26.10.2022 den 20.53):

Jeg tolket innlegget de også som at du legger skyld på legene og mener det er deres skyld. Du skrev jo dette «Føler legene svikter meg. Har vært i behandlinger siden 2014, og ikke kommet et steg lenger.»

Anonymkode: 6c2b5...264

Legene er de eneste som kan hjelpe meg. De har vært utrolig treige med alle behandlinger. Det er først nå de har fått fingeren ut(som er bra). Men jeg er ung (23år), og de årene som har gått har egentlig vært svært viktig for meg, både sosialt sett og utdanning.

Anonymkode: 5baeb...b3b

[AnonymBruker]

mo1234 skrev (21 timer siden):

Klarer du lage middag eller gå tur? Se en serie eller noe annet oppløftende? 

Jeg lager middag så og si hver dag, og jeg er glad jeg klarer det i det minste, får litt mestringsfølelse. Og går tur innimellom på mine gode dager. Prøver å male litt innimellom,strikke osv 

Anonymkode: 5baeb...b3b