Håp/rettigheter for ungdom med ME!

[AnonymBruker]

Hei. 
Fortvilet, utslitt, bekymret for nåtid og fremtid her. 
Har en 19 åring i hus med ME. 
for å ta historien i korte trekk. Fikk ME på slutten ungdomsskolen , var sengeliggende omtrent konstant i 2 år. Jeg fikk pleiepenger og kjørte h*n til psykolog, Bup, Nick woll ect. Barnet har også ADHD (add variant), kraftig dysleksi og mye sosial angst. I samråd med psykolog bar man enig om  at år på folkehøyskole ville være bra. 
Og ting funket ganske greit der (nok litt mye fravær, men det fungerte og hun knyttet masse vennskap ect. 
skulle begynne på vanlig vgs i høst, alle vennene var jo russ i år, men h*n var innstilt på komme igjennom. Begynne ganske ok, men etter høstferien har hun ikke vært på skolen en dag og ligger bare apatisk i sengen. 
siden hun er over 18 er hjelpeapparatet hun hadde fjernet og må isåfall henvises til dps. Men jeg som foreldrene kan ikke gjøre det dor henne og h*n orker ikke selv/klarer ikke forklare seg for legen. Rådgivere pp skolen ect. 
er sp begynner. Hva er fremtiden hennes? Hva kan jeg gjøre for å hjelpe? Andre med barn som faller over myndighetsalder? Hva er hjelpen kan bidra med. Nå er jeg redd det bare er uføre som er beste skritt. Hoer noen kanonkonsert med tilpasse og solskinnshistorier om unge med ME!

Anonymkode: d27b8...2b1

[AnonymBruker]

Om du ikke kjenner til dem, så vil jeg tipse om ME-foreldrene:

https://fryvil.com
 

(ja, det er rett link - de fortsetter å bruke en side som het noe annet før de stiftet forening)

 

Anonymkode: 7d38f...6d9

[AnonymBruker]

Jeg er ikke i denne situasjonen selv, har venner som har ME.

Ofte står nok ikke ønsker og forventninger til realiteten, og det eneste man kan hjelpe med er vel egentlig å sette grenser mtp aktivitetstilpasning?

Jeg har 2 foreldre og 2 søsken som alle av ulike grunnet droppet helt ut av alt som hette VGS og tildels ungdomsskole.

Ikke sykdomsrelatert.

Men i voksen alder tok alle opp helle forløpet, høyere utdanning og fikk deltatt i normalt arbeidsliv med normale liv. Familien AS osv.

Så - langtidssykdom stjeler livskvalitet i stor grad, men trenger ikke være hinder for muligheter om man blir frisk igjen. Eller friskere. 
 

Ufør nå kan bety fast og trygg inntekt - som er viktig. Men ufør er ingen fast og endelig status, på ethvert tidspunkt kan man ta opp aktivitet og eventuell jobb gradvis. 

Anonymkode: bcd62...f5e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

ligger bare apatisk i sengen

Stresser hun mye over at hun er for syk til skole nå? Eller klarer hun å hvile? Selv om hun ligger i sengen store deler av døgnet betyr ikke det at kroppen (og hjernen) hviler. Jobb med dette, dette er essensielt for at hun skal bli bedre. Bruk gjerne pulsklokke med HRV som støtte. Det finnes en stor Facebook-gruppe der pasienter med ME, Long Covid og andre lignende sykdommer kan få tips og råd om aktivitetstilpasning gjennom bruk av pulsklokke. 

Anonymkode: 06d45...03b

[AnonymBruker]

Hun klarer folkeskole hvor det ikke stilles krav til henne.

Men så fort vanlig skole kommer, og det er forventninger, så blir hun liggende apatisk i sengen.

Jeg hadde også blitt syk om jeg la meg ned i sengen og sluttet å bruke kroppen min.

 

Anonymkode: 400f1...e55

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Hun klarer folkeskole hvor det ikke stilles krav til henne.

Men så fort vanlig skole kommer, og det er forventninger, så blir hun liggende apatisk i sengen.

Jeg hadde også blitt syk om jeg la meg ned i sengen og sluttet å bruke kroppen min.

 

Anonymkode: 400f1...e55

Hun ligger vel i sengen fordi hin er syk, man vil automatisk gjøre mer når man føler seg bedre. Det er enkel logikk og ME syke er ikke vrange i vilja mer en andre. 
 

TS -jeg har selv ME og en sønn som bla har har sosial angst, veldig sterk til tider . Så føler jeg kan si litt om begge deler. Ang sønn med sosial angst - han utviklet til slitt depresjon og endte med behandling på  DPS, vi presset han aldri på at han skulle utfordre seg for vi hadde en stund, før vi visste hva alt dette dreide seg om, pushet og mast -det gjorde vondt verre. Måtte derfor til slutt sitte på henda å håpe han måtte nå en slags bunn før han selv var klar til å ta tak i seg selv.  
 

Det har vært en strategi som har fungert her mtp angsten pg depresjonen. Han har nå på egne iniativ flyttet for seg selv og  startet på skole igjen 24 år gammel. Da hadde han fått ett par år slækk her hjemme hvor han ikke gjorde noen ting, uten mas fra oss -bare forsikringer om at vi alltid ville backe han uansett hva han bestemte seg for. 

Når det kommer til ME som jeg selv  har, så hjelper det ikke presse eller mase, man må heller legge til rette. Kan hende hun er i en dårlig periode av sykdommen  etter å ha presset seg igjennom folkehøyskole, tenker det beste er å ikke ha dårlig tid. Skole og aktiviteter  kan man alltids ta igjen senere når hun føler seg klar til å prøve. La henne få space, hun vil helt sikkert tenke ut løsninger selv. Det beste man kan være som pårørende er støtte og være tolmodige (vet det ikke er lett -vi har vært mye fortvilet og stresset over situasjonen til sønnen vår). Men måtte til slutt bare  tenke at det vil gå bra til slutt og at livet til barna mine er ikke sikkert blir sånn jeg tenker det ville være, men at det er bra nok som det blir. Masse lykke til, vet det er fortvilende og vanskelig -man vil fet beste for barna sine. Men kanskje det du tenker er best ikke alltid er løsningen for akkurat ditt barn. Gi det tid🙏🏻

 

Anonymkode: fc67c...032