Multippel sklerose

[AnonymBruker]

Dette har jeg fått påvist, det er «usynlig» også for å si det slik. Men ms er diagnosen og jeg går på medisiner (tabletter). Noen år nå. Ikke hjelpsom lege, nevrologen er klinisk og han gjør bare jobben sin, ikke noe mer støttende enn fakta og medisinbruk.

Men spørsmål fra meg her er (litt siden det er usynlig) kan jeg få hjelp av fysioterapeut før det ut utvikler seg? Hva er best å gjøre? Har ikke godtatt diagnose og hatt hode litt i sand og bare tatt medisin og ting går bra, men våkner litt og vil være mer på nå. Så all hjelp takker jeg for. Hakadal får jeg ikke, spurte sist, er ikke syk nok...

Anonymkode: f79c4...1d7

[AnonymBruker]

Jeg har MS. 

Hvem har sagt at du ikke får til Hakadal? For det synes jeg høres veldig rart ut når du er nydiagnostisert. Har du sett søknaden fastlegen din har sendt? Den må være veldig dårlig. Men du kan gjøre flere ting her. 

1. Ring Hakadal direkte. Jeg kan love at de hjelper deg med å komme inn. 

2. Det er mange steder du kan få MS-rehab, i alle fylker. Ring MS-forbundet å be de om oversikt. 

Du finner selv en fysioterapeut, du behøver ikke henvisning lengre. Sørg for at hen har avtale med det offentlige slik at du bare trenger å betale egenandel. 

Det er ikke noe sikkert at din MS utvikler seg, så hold deg i normalt god form. Ikke røyk, ikke drikk og vær normalvektig. Hard styrketrening har vist seg gunstig med MS. 

Om du har lite peiling på trening kan en fysioterapeut sette opp treningsprogram for deg. 

Selv sykler jeg, svømmer, gjør yoga, går tur og egenvektstrening. 

Vil du få hodet opp av sanden kan du finne gruppa "MS-venner" på fb. Det er ei bra gruppe til fb å være. Men husk at de som har det kjipest hyler høyest der inne så meld deg ut om de påvirker deg negativt. 

Er du medlem av MS-forbundet? Det burde du. Medlemsbladet er VELDIG informativt. Pluss at de har arrangementer i alle fylker (tema, sosialt). 

Nevrologer er nevrologer. Jeg personlig går bare på undersøkelsen hvert år, lar hen utføre sine greier, og så går jeg. 

Fastleger henviser videre. Ikke særlig mer. 

MS-sykepleien er overarbeidet og desillusjonerte. 

Så finn andre ressurser, som MS-forbundets likemenn. 

Siden du ikke vet så mye, så er dette symptomer du må være obs på. 

Fatigue! Nesten alle får det til slutt. Det finnes ikke medisiner, men Hakadal har mestringskurs. 

Smerter: det finnes medisiner. Vær obs på trimigenusnevralgi. 

Tarmproblemer. Nesten alle får det. Det finnes masse hjelpemidler. 

Blæreproblemer. Nesten alle får det. Det finnes medisiner og hjelpemidler. 

Spasmer. En del får det. Det finnes gode medisiner. 

Mange får angst og depresjon. Be for guds skyld om hjelp tidlig, og forebygg. 

Kognitive problemer. Det finnes hjelpemidler. 

Svelgeproblemer. Det finnes teknikker. 

Vertigo. Det kommer og går. 

Og lammelser da. 

Men! Det er mye større sjanse for å gå gjennom livet uten større handikapp nå enn for bare 10 år siden. 

Jeg har hatt MS i 30 år. Det går bra med meg. Noen handikapp har jeg, men det er ikke noe jeg tenker på. 

Jeg håper jeg ga deg noen nyttige svar. 

 

 

Anonymkode: d13fc...8d2

[AnonymBruker]

Ja, du kan få fysioterapi. Ikke alle har like stor erfaring med MS, så det kan lønne seg å sjekke ut om noen der du bor har jobbet med nevrologi. 

Den nevrologiske avdelingen du er knyttet til har sikkert MS-sykepleier? Jeg får time 1-2 ganger i året hos MS-sykepleier, de har en annen tilnærming til sykdommen enn en nevrolog. 

Meld deg inn i MS-forbundet. Da får du tilsendt blad med informasjon, og du kan kontakte likemenn for å ha noen å snakke om sykdommen med.

Jeg har selv hatt MS i ca 10 år, og lever godt med det. Klarer dessverre ikke å jobbe, men har et godt liv der jeg har overskudd til å gjøre ting som gjør meg glad.

Anonymkode: 71077...75e

[AnonymBruker]

Tusenvis av takk!! Så flotte dere er ❤️ Setter veldig pris på svarene og kjenner meg igjen i noe/ mye mtp nevrolog og overarbeida sykepleiere.

skal ta for meg det dere skriver og ta litt mer ansvar selv.

 

tusen takk!!!

Anonymkode: f79c4...1d7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Tusenvis av takk!! Så flotte dere er ❤️ Setter veldig pris på svarene og kjenner meg igjen i noe/ mye mtp nevrolog og overarbeida sykepleiere.

skal ta for meg det dere skriver og ta litt mer ansvar selv.

 

tusen takk!!!

Anonymkode: f79c4...1d7

Det er sjokkerende å få en sånn diagnose, og MS er så vanskelig å spå så man aner ikke om man knapt har symptomer eller om man blir avhengig av rullestol. Jeg vil bare si at det er fullt mulig å leve et godt liv med MS, og vil anbefale deg å ikke bekymre deg for mye for fremtiden. Ta de medisinene du blir anbefalt, og les deg opp på sykdommen slik at du har litt bakgrunnskunnskap før timer med nevrolog. Noen sykehus har kurs for nydiagnostiserte, dette bør MS-sykepleier ha oversikt over. 

Bruk tiden på å lære deg å lytte til kroppen din, og ta hensyn til hva den trenger. 

Anonymkode: 71077...75e