Er det noe hjelp i å få en ME-diagnose?

[Pipaluk]

Blir helsepersonell mer serviceinnstilte når du har diagnosen, eller er de like forvirret over hva årsaken og hva som hjelper,  som alle andre? 

For hva hjelper mot ME, ? Er det bare å hvile og ikke overanstrenge seg? Hva sier ekspertene? 

 

 

 

[AnonymBruker]

Helsepersonell rundt sluttet å bry seg om meg og jeg sluttet å få hjelp det sekundet jeg fikk diagnosen. 

Aktivitetstilpasning/aktivitetsavpasning hjelper mange, også meg. Det stabiliserer formen. 

Forskning om det:

https://vid.brage.unit.no/vid-xmlui/handle/11250/3015660

Noen få blir bedre over tid der ME "brenner" ut, og noen få opplever placebo av en eller annen grunn. 

Det viktige er å så fremover i tid og håpe på at ting går seg til. 

Anonymkode: 075d7...ff6

[AnonymBruker]

Det er hjelp i at du lettere kan finne frem til riktig råd iht Internett. Men legestanden i Norge står fast i konflikt,  mange tror fortsatt det henger i hodet og psyken,  så ikke lett å få hjelp der iallefall. 

Noen leger knytter også alt på me om du får noe annet. Feks jeg svimte av pga cyste på eggstokken,  ble sendt hjem uten undersøkelse når lege så jeg hadde me. Så måtte få papirer privat. Siden man også kan miste førerkort om du svimer av uten forklaring. Fikk påvist cyster på privatklinikk, sendte klage på legekontoret og forlangte papiret inn i journalen min.

Jeg er iallefall etter mange år med feil diagnose og feil behandling,  glad for allikevel å ha riktig diagnose. Fordi jeg har funnet ut mye som fungerer bra,for bedre helse og mer fungerende hverdag helt på egenhånd. 

Anonymkode: 96007...fd6

[AnonymBruker]

Har man ME diagnose blir man veldig stigmatisert og hverken leger eller nav vil ha noe med deg å gjøre. Leste en artikkel fra en lege som sluttet på ME klinikken på Aker sykehus fordi de eneste legene som gadd å jobbe der ikke brydde seg om pasientene men pengene fordi det var lett å få spesialiststilling siden ingen andre gadd. Altså den legen som sluttet sa at på legestudiet lærer de én setning om ME og at de nyutdannede legene vil jobbe med noe mer spennende og at få av de som er nyutdannede i det hele tatt tror på diagnosen og flere av disse legene med dårlig holdning til ME endte så opp med å jobbe med ME og derfor sluttet den legen i protest. Stakkars de med ME 

Anonymkode: 9f3c0...43f

[AnonymBruker]

Enkelte med ME blir bedre av cellegift. Men man får ikke cellegift for ME. Er kun de som er "heldige" å ha tilstander eller sykdommer som gjør at man må ha cellegift ig i tillegg har ME som har oppdaget at de ble friske av ME etter cellegift. 

 

Anonymkode: 543a1...ba4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Helsepersonell rundt sluttet å bry seg om meg og jeg sluttet å få hjelp det sekundet jeg fikk diagnosen. 

Aktivitetstilpasning/aktivitetsavpasning hjelper mange, også meg. Det stabiliserer formen. 

Forskning om det:

https://vid.brage.unit.no/vid-xmlui/handle/11250/3015660

Noen få blir bedre over tid der ME "brenner" ut, og noen få opplever placebo av en eller annen grunn. 

Det viktige er å så fremover i tid og håpe på at ting går seg til. 

Anonymkode: 075d7...ff6

Jeg har fått til vane å sjekke de lenkene som legges ut på Kvinneguiden fordi jeg ofte registrerer at det som blir sagt av brukeren ikke nødvendigvis stemmer overens med "forskningen".

Dette er et godt eksempel hvor det lenkes til en slik artikkel. 

For det første, dette er ingen forskning - det er en bacheloroppgave, skrevet av en student innen ergoterapi. Det er altså gjort en personlig studie/oppgave som ikke er ettergått av andre. Det er en kritisk opplysning du velger å ikke ta med.

Konklusjon: Gjennom utførelsen av denne litteraturstudien kommer det frem at mennesker med CFS/ME opplever aktivitetsavpasning som en nyttig mestringsstrategi. Det er videre behov for nyere og større studier som omhandler erfaringer, men også studier som viser effekt. Det er nødvendig for å kunne gi anbefalinger i videre praksis.

...

Som studenten sier, det er en litteraturstudie, det oppleves som om det har en effekt, ikke konkludert, og det konkluderes med at det er nødvendig med ytterligere studier. 

For å snu alt på hodet, studenten kunne like gjerne ha skrevet at det er "nyttig" å slappe av, at det er videre behov for ytterligere studier - for å sikre at det arbeidet man gjør har noe nytteeffekt i videre arbeid med slike pasienter.  

Anonymkode: b7bc5...48b

[Pipaluk]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Enkelte med ME blir bedre av cellegift. Men man får ikke cellegift for ME. Er kun de som er "heldige" å ha tilstander eller sykdommer som gjør at man må ha cellegift ig i tillegg har ME som har oppdaget at de ble friske av ME etter cellegift. 

 

Anonymkode: 543a1...ba4

Men cellegift er vel ikke helt uten bivirkninger?  Hvilken dose snakker vi om for ME? Og hvor lenge skal de gå på det?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har fått til vane å sjekke de lenkene som legges ut på Kvinneguiden fordi jeg ofte registrerer at det som blir sagt av brukeren ikke nødvendigvis stemmer overens med "forskningen".

Dette er et godt eksempel hvor det lenkes til en slik artikkel. 

For det første, dette er ingen forskning - det er en bacheloroppgave, skrevet av en student innen ergoterapi. Det er altså gjort en personlig studie/oppgave som ikke er ettergått av andre. Det er en kritisk opplysning du velger å ikke ta med.

Konklusjon: Gjennom utførelsen av denne litteraturstudien kommer det frem at mennesker med CFS/ME opplever aktivitetsavpasning som en nyttig mestringsstrategi. Det er videre behov for nyere og større studier som omhandler erfaringer, men også studier som viser effekt. Det er nødvendig for å kunne gi anbefalinger i videre praksis.

...

Som studenten sier, det er en litteraturstudie, det oppleves som om det har en effekt, ikke konkludert, og det konkluderes med at det er nødvendig med ytterligere studier. 

For å snu alt på hodet, studenten kunne like gjerne ha skrevet at det er "nyttig" å slappe av, at det er videre behov for ytterligere studier - for å sikre at det arbeidet man gjør har noe nytteeffekt i videre arbeid med slike pasienter.  

Anonymkode: b7bc5...48b

Det betyr ikke at dette ikke stemmer. For dette er en sammenfattelse av mange forskninger. 

For øvrig handler ikke aktivitetstilpasning om å slappe av. Det handler minst like mye om aktivitet, og kanskje mer. 

Anonymkode: 075d7...ff6

[AnonymBruker]

Det er ingen behandling å få i alle fall, jeg ble sendt hjem med beskjed om å hvile. Men de fleste vet ikke hvordan man skal hvile riktig, og det skulle jeg ønske fastleger og spesialister kunne lært oss. Lærte det først på mestringskurs lenge etter jeg fikk diagnosen, og jeg rakk å bli mye sykere først.

Jeg har vært heldig og stort sett møtt forståelse, men også uvitenhet. 

Anonymkode: 7aade...2bd

[Pipaluk]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det er ingen behandling å få i alle fall, jeg ble sendt hjem med beskjed om å hvile. Men de fleste vet ikke hvordan man skal hvile riktig, og det skulle jeg ønske fastleger og spesialister kunne lært oss. Lærte det først på mestringskurs lenge etter jeg fikk diagnosen, og jeg rakk å bli mye sykere først.

Jeg har vært heldig og stort sett møtt forståelse, men også uvitenhet. 

Anonymkode: 7aade...2bd

Hvordan hviler man riktig🤔

[AnonymBruker]

Det du får hjelp til er medisiner som kan gi symptomlette,  jeg må selv be om å prøve medisiner -fastlege har ingen initiativ. Har forøkt alt annet som ikke er medikamentell behandling. Begynte med betablokker da jeg slet med veldig høy puls og alle de plagene det gav, det gav en liten løft i daglig funksjon. Har nå fått time til en privat spesialist som skal hjelpe meg å se om det finnes alternative medikamentelle  løsninger som kan fungere på mine utfordringer mtp ME.Så har ett lite håp om å få prøve noe alternativt som kan gi ennå ett løft for å gjøre hverdagen noe bedre.  Det kommer mer og mer fra USA på medisiner som har gitt gode resultater på ME syke men ennå så tidlig i fasen at det ikke er noe universiell behandling. Så anbefaler folk å følge med, kommer det dokumentasjon på forskningsstudier som kan vise til gode resultater, så er det mulig at feks fastlege kan la deg forøke. Dette gjelder stort sett medikamenter som allerede eksisterer til andre sykdommer men som i andre doser ikke er farlig for deg og kan passe din ME. De er jo studier som viser 14 forskjellige gentyper hos forskjellige ME syke, så antageligvis så er det som cellegift, en type trenger ikke passe alle typer kreft. 
Nå om dagen har TV 2 en føljetong av ME saker på forskjellige områder, jeg tror at dette er godt nytt for å få fart på å bedre kårene på en av de pasientgruppene som har vært feid mest under teppet. 

Anonymkode: 98361...d07

[AnonymBruker]

Blir det ikke noe mer fart på kunnskapene rundt ME nå som folk rundt i hele verden sliter med samme sykdom etter covid?

Anonymkode: a105c...3be

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (1 time siden):

Hvordan hviler man riktig🤔

De fleste hviler når de har gjort noe. F.eks du har tatt oppvasken, blir sliten, hviler til du føler deg bedre, så gjør du noe mer. Det er slik vi er vant til å gjøre det. Men det holder ikke når du har ME.

I tillegg bør du hvile når du føler deg ok. Jeg hviler 3 timer hver dag slik, uansett hvordan dagsformen er (jeg er sengeliggende, men begynner å bli litt mer bevegelig). 30-60 min av gangen, uten lyd, helst på et mørkt rom. Ingen stimuli. Grunnen er at da kan kroppen bruke noe av den lille energien den har på å reparere seg selv.

i tillegg må du unngå PEM alt du kan. Det betyr å legge seg på et lavere aktivitetsnivå om du fortsatt får PEM jevnlig. Du må finne et sted hvor du ikke får PEM  og hviler nok. Det er vanskelig og tungt, men det fungerer for veldig mange. Heter "pacing" på engelsk, på norsk er det aktivitetsavpasning. 

Kan anbefale boka "aktivitetsavpasning ", det er et stort hefte. Mye god info der, mye bedre forklart enn det jeg klarer. Jeg fikk anbefalingen fra helsevesenet som sagt, og det har gjort at jeg begynner å bli litt bedre fra alvorlig grad.

Anonymkode: 7aade...2bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

De fleste hviler når de har gjort noe. F.eks du har tatt oppvasken, blir sliten, hviler til du føler deg bedre, så gjør du noe mer. Det er slik vi er vant til å gjøre det. Men det holder ikke når du har ME.

I tillegg bør du hvile når du føler deg ok. Jeg hviler 3 timer hver dag slik, uansett hvordan dagsformen er (jeg er sengeliggende, men begynner å bli litt mer bevegelig). 30-60 min av gangen, uten lyd, helst på et mørkt rom. Ingen stimuli. Grunnen er at da kan kroppen bruke noe av den lille energien den har på å reparere seg selv.

i tillegg må du unngå PEM alt du kan. Det betyr å legge seg på et lavere aktivitetsnivå om du fortsatt får PEM jevnlig. Du må finne et sted hvor du ikke får PEM  og hviler nok. Det er vanskelig og tungt, men det fungerer for veldig mange. Heter "pacing" på engelsk, på norsk er det aktivitetsavpasning. 

Kan anbefale boka "aktivitetsavpasning ", det er et stort hefte. Mye god info der, mye bedre forklart enn det jeg klarer. Jeg fikk anbefalingen fra helsevesenet som sagt, og det har gjort at jeg begynner å bli litt bedre fra alvorlig grad.

Anonymkode: 7aade...2bd

Dette. Aktivitetsavpasning og jevnlig hvile også når man ikke føler for det, har fått meg vekk fra seng, mørkt rom, ørepropper og sondemating via rullestol og solbriller til et liv hvor jeg lever som normalt innenfor husets fire vegger og først i det hele tatt merker utmattelsen når jeg må ut på noe.

Anonymkode: ac55e...93e

[Pipaluk]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

De fleste hviler når de har gjort noe. F.eks du har tatt oppvasken, blir sliten, hviler til du føler deg bedre, så gjør du noe mer. Det er slik vi er vant til å gjøre det. Men det holder ikke når du har ME.

I tillegg bør du hvile når du føler deg ok. Jeg hviler 3 timer hver dag slik, uansett hvordan dagsformen er (jeg er sengeliggende, men begynner å bli litt mer bevegelig). 30-60 min av gangen, uten lyd, helst på et mørkt rom. Ingen stimuli. Grunnen er at da kan kroppen bruke noe av den lille energien den har på å reparere seg selv.

i tillegg må du unngå PEM alt du kan. Det betyr å legge seg på et lavere aktivitetsnivå om du fortsatt får PEM jevnlig. Du må finne et sted hvor du ikke får PEM  og hviler nok. Det er vanskelig og tungt, men det fungerer for veldig mange. Heter "pacing" på engelsk, på norsk er det aktivitetsavpasning. 

Kan anbefale boka "aktivitetsavpasning ", det er et stort hefte. Mye god info der, mye bedre forklart enn det jeg klarer. Jeg fikk anbefalingen fra helsevesenet som sagt, og det har gjort at jeg begynner å bli litt bedre fra alvorlig grad.

Anonymkode: 7aade...2bd

Hva er PEM?

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (12 timer siden):

Men cellegift er vel ikke helt uten bivirkninger?  Hvilken dose snakker vi om for ME? Og hvor lenge skal de gå på det?

Nei det er ikke uten bivirkninger.  Men fluge og mella som står bak studien mener ME kan ha undergrupper. 50% ble bedre/friske av rutuximab .

De som er friske , og får kreft og må på den behandlingen blir ofte dårligere kronisk enn før de fikk medisinen. ME pasientene blir friskere av medisien. Så bare det sier jo noe om hva me pasienter går igjennom daglig.

50% er for lite resultater iht å gi en så alvorlig medisin. 

Anonymkode: 96007...fd6

[Pipaluk]

Er dere med ME helt sikre på at dere har ME og at det ikke kan være noe annet som ligger bak?

Med "annet" tenker ikke jeg at det skulle være noe psykisk, men andre sykdommer som ikke er oppdaget.  Jeg er sikker på at flere leger som er skeptiske til ME også kan lure på det samme, men som blir  tildelt holdninger som at det sitter i hodet. Noe av utfordringen er at legene ikke synes det er viktig å hjelpe deg hvis plagene ikke er farlige. Man da føler  seg da  bagatellisert som pasient. 

En venninne hadde uoppdaget cøliaki i en lang periode som ga henne veldig lite energi. At hun hadde den diagnosen slo henne ikke, da hun ikke hadde de symptomene som man leser om. Hun hadde bare luft i magen.

Det er jo veldig synd, og bortkastet tid å følge rådene rundt ME HVIS det er slik at man har en sykdom som krever helt andre tiltak.

Mistror  jeg folk med ME når jeg tenker det jeg tenker? Er dere også noen ganger i tvil om hva som ligger bak?

[AnonymBruker]

Se innslaget om det å ha en ME diagnose sendt på Tv2 nyhetene i kveld 

https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/

😢

Anonymkode: 9f3c0...43f

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (På 17.10.2022 den 22.53):

Er dere med ME helt sikre på at dere har ME og at det ikke kan være noe annet som ligger bak?

Med "annet" tenker ikke jeg at det skulle være noe psykisk, men andre sykdommer som ikke er oppdaget.  Jeg er sikker på at flere leger som er skeptiske til ME også kan lure på det samme, men som blir  tildelt holdninger som at det sitter i hodet. Noe av utfordringen er at legene ikke synes det er viktig å hjelpe deg hvis plagene ikke er farlige. Man da føler  seg da  bagatellisert som pasient. 

En venninne hadde uoppdaget cøliaki i en lang periode som ga henne veldig lite energi. At hun hadde den diagnosen slo henne ikke, da hun ikke hadde de symptomene som man leser om. Hun hadde bare luft i magen.

Det er jo veldig synd, og bortkastet tid å følge rådene rundt ME HVIS det er slik at man har en sykdom som krever helt andre tiltak.

Mistror  jeg folk med ME når jeg tenker det jeg tenker? Er dere også noen ganger i tvil om hva som ligger bak?

Man kan jo selvfølgelig ikke vite 100% så derfor er det veldig viktig at lege/sykehus gjør en så grundig og systematisk utredning som mulig, gjerne med en sec op vurdering. Jeg har ME og er utredet over mang år og sjekket i hue og ræva. Kan selvfølgelig ikke si 100% -det kan man ikke før det foreligger en sikker test. Men sykdommen og symptomene opptrer også på ett så distinkt vis som gjør at erfarne ME utredere fint klarer å luke ut rett pasient i de aller fleste tilfeller i løpet av en utredning.

Anonymkode: 98361...d07

[AnonymBruker]

Pipaluk skrev (På 17.10.2022 den 22.53):

Er dere med ME helt sikre på at dere har ME og at det ikke kan være noe annet som ligger bak?

Med "annet" tenker ikke jeg at det skulle være noe psykisk, men andre sykdommer som ikke er oppdaget.  Jeg er sikker på at flere leger som er skeptiske til ME også kan lure på det samme, men som blir  tildelt holdninger som at det sitter i hodet. Noe av utfordringen er at legene ikke synes det er viktig å hjelpe deg hvis plagene ikke er farlige. Man da føler  seg da  bagatellisert som pasient. 

En venninne hadde uoppdaget cøliaki i en lang periode som ga henne veldig lite energi. At hun hadde den diagnosen slo henne ikke, da hun ikke hadde de symptomene som man leser om. Hun hadde bare luft i magen.

Det er jo veldig synd, og bortkastet tid å følge rådene rundt ME HVIS det er slik at man har en sykdom som krever helt andre tiltak.

Mistror  jeg folk med ME når jeg tenker det jeg tenker? Er dere også noen ganger i tvil om hva som ligger bak?

Cøliaki - sammen med en hel haug andre ting som kan gi liknende symptomer, inkludert psykiske - skal utelukkes før en ME-diagnose settes.

I hvert fall om en er hos en lege som gjør skikkelig utredning og følger disgnoseveileder.

Men jo - jeg føler meg likevel aldri helt sikker på at det ikke kan være noe uoppdaget, sjeldent, obskur sykdom/syndrom/genfeil som er bak plagene mine. Selv etter ti-år som syk.

Det står for meg å være det ultimate marerittet, om jeg skulle finne ut nå at jeg har noe som egentlig kunne vært behandlet for lenge siden.

Derfor er min oppfordring til alle i tidlig fase med utredning - IKKE fokuser på ME. Sørg for å bli undersøkt for mest mulig annet først og fremst. Ikke begynn å diskuter ME som mulighet med lege, før en er undersøker ‘i hauet og rævva’.  Du vil ikke at legen skal slutte å tenke på alle andre muligheter.

 

Anonymkode: 588af...287