Huntingtons sykdom

[AnonymBruker]

er det noen som har familie med huntingtons sykdom? Eller kjenner noen med det?

Anonymkode: 2def7...31f

[Liebe]

Nei, men har lest en del og hørt noen podkaster om det. Det er en sykdom som angriper nervecellene i hjernen som gir deg gradvis kognitiv degenereing. Det er en arvelig sykdom 

[AnonymBruker]

Nei, men jeg jobbet på en institusjon hvor vi hadde en pasient med huntingtons chorea. Det er for å si det pent, så er det ganske kjipe greier. 

Anonymkode: ef5af...80e

[Laraa]

Jeg har erfaring med det, en onkel som jeg genetisk ikke er i familie med ( derfor er jeg ikke bærer av genet)  og ja, jeg kan bekrefte at det ikke er noe trivelig sykdom, mild talt. Pluss tilleggsbelastningen det er å ta en gentest som hvis den slår ut positivt med hundre prosent sikkerhet gir deg et lang og vondt sykdomsforløp som kun kan ende i døden. Halvsøstrene mine er genetisk i familie med onkelen, og jeg tenker med gru på tiden fra de tok testen til de heldigvis fikk svar at de ikke har genet 

[AnonymBruker]

Jeg skrev dette innlegget og moren min har huntingtons. Jeg vet ikke om jeg klarer å ta test, for jeg hadde virkelig ikke klart meg hvis den hadde blitt positiv. Og det er liksom ingen av de rundt meg som forstår dette..

Anonymkode: 2def7...31f

[AnonymBruker]

^ altså hvor alvorlig sykdommen er osv.

Anonymkode: 2def7...31f

[Apekatten]

Det er arvelig, 50% sjanse for å få det. Jeg kjenner til en som har huntingtons, moren og onkelen til denne personen hadde også denne sykdommen. Hun fikk flere barn, og ingen av de arvet sykdommen. 

[AnonymBruker]

Kjenner to som mistet en forelder til sykdommen, var ikke bærere selv, heldigvis. 

Anonymkode: 8d412...644

[AnonymBruker]

6 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg skrev dette innlegget og moren min har huntingtons. Jeg vet ikke om jeg klarer å ta test, for jeg hadde virkelig ikke klart meg hvis den hadde blitt positiv. Og det er liksom ingen av de rundt meg som forstår dette..

Anonymkode: 2def7...31f

Jeg ville snakket med en psykolog/psykiater/lege om dette. Det er en kjempestor og livsendrende beslutning. Ingen skal tvinge eller overtale deg til å ta testen, det er din avgjørelse. Det er du som skal leve med konsekvensen av en slik test. De som ikke forstår det vet ikke hva det innebærer. Stol på deg selv og øv deg på å avslutte andre folks mas. I dette tilfeller har de ingenting de skulle sagt. 

Anonymkode: b83d1...573

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Jeg skrev dette innlegget og moren min har huntingtons. Jeg vet ikke om jeg klarer å ta test, for jeg hadde virkelig ikke klart meg hvis den hadde blitt positiv. Og det er liksom ingen av de rundt meg som forstår dette..

Anonymkode: 2def7...31f

Har du fått genetisk veiledning? Det er bare du som kan vite hva som er riktig for deg. Jeg kan selvsagt si at selvsagt ville jeg tatt testen, men realiteten er jo at jeg ikke aner hva jeg ville gjort, for det vet man ikke før man er i den situasjonen. Håper du har noen å snakke med om dette. 

Anonymkode: 0b6ad...b24

[ms. Perfect]

Hvor gammel er du? Planlegger du å få barn? Jeg vet at noen ønsker svar på testen for å planlegge fremtiden mht barn osv. Det  må være helt fryktelig både i forkant av avgjørelsen om en slik test, og ventetiden på svaret. 
Fordelene ved å ta testen er at du kan senke skuldrene og ikke ta alle potensielle symptomer som et tegn på at sykdommen nå bryter ut hos deg. Dersom du får påvist genet kan du ta det med i beregningen når det gjelder familieplanlegging og fremtiden ellers. Det blir viktigere å leve i nuet om du vet at du sannsynligvis ikke kan vente til du blir gammel. Det forskes jo fortsatt på, og på et tidspunkt løser de nok gåten og vil finne medisiner som bremser eller hindrer sykdommen. 
Jeg har den heldigvis ikke i slekta, men det finnes noen tilfeller der jeg kommer fra. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Jeg skrev dette innlegget og moren min har huntingtons. Jeg vet ikke om jeg klarer å ta test, for jeg hadde virkelig ikke klart meg hvis den hadde blitt positiv. Og det er liksom ingen av de rundt meg som forstår dette..

Anonymkode: 2def7...31f

Så grusomt, stor klem til deg! 

Anonymkode: 53994...9d3

[AnonymBruker]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg skrev dette innlegget og moren min har huntingtons. Jeg vet ikke om jeg klarer å ta test, for jeg hadde virkelig ikke klart meg hvis den hadde blitt positiv. Og det er liksom ingen av de rundt meg som forstår dette..

Anonymkode: 2def7...31f

Vi har ikke huntington i familien, men en annen arvelig sykdom. 

Og jeg visste at jeg ikke kunne få barn hvis muligheten for videreføring var tilstede, enten for meg eller barnet. 

Så mulig dette handler litt om hvor stort barneønske du har. Ville ikke tatt sjansen på barn hvis du ikke vil vite.. 

Anonymkode: 9bbf6...a90

[AnonymBruker]

Så leit ts.

Da jeg jobbet i hjemmetjenesten var jeg jevnlig innom en med huntington.

Jeg forstår godt at du ikke ønsker å ta testen, selv om min opplevelse av sykdommen var "god". Jeg forsto nok ikke helt omfanget, fordi personen var ganske ung, vital og så veldig frisk ut. Jeg forstår det nok bedre i dag.

Som flere her skriver, snakk med helsepersonell. Jeg vet ikke hva jeg hadde gjort selv, utrolig vanskelig valg.

Anonymkode: 97aa1...de7

[AnonymBruker]

Har vært borti Huntingtons flere ganger fordi jeg jobber på sykehjem. Virkelig en fæl sykdom. 

Denne sykdommen kunne vært utryddet hvis bærerne av genet sluttet å få barn. Men nei. Her jeg bor er det en flere familier med kombinasjonen Huntingtons+pinsevenner, så Guds vilje er tydeligvis at de skal føde masse barn der halvparten lider i årevis og dør en grusom død i ung alder. 

Jeg føler med deg TS. Men hvis du vurderer å få barn, test deg. 

Anonymkode: 4c3b0...015

[AnonymBruker]

ms. Perfect skrev (13 timer siden):

Hvor gammel er du? Planlegger du å få barn? Jeg vet at noen ønsker svar på testen for å planlegge fremtiden mht barn osv. Det  må være helt fryktelig både i forkant av avgjørelsen om en slik test, og ventetiden på svaret. 
Fordelene ved å ta testen er at du kan senke skuldrene og ikke ta alle potensielle symptomer som et tegn på at sykdommen nå bryter ut hos deg. Dersom du får påvist genet kan du ta det med i beregningen når det gjelder familieplanlegging og fremtiden ellers. Det blir viktigere å leve i nuet om du vet at du sannsynligvis ikke kan vente til du blir gammel. Det forskes jo fortsatt på, og på et tidspunkt løser de nok gåten og vil finne medisiner som bremser eller hindrer sykdommen. 
Jeg har den heldigvis ikke i slekta, men det finnes noen tilfeller der jeg kommer fra. 

Jeg er 19

Anonymkode: 2def7...31f

[AnonymBruker]

Hei kjære ts. Lenge siden denne tråden ble laget nå men, hvis du fortsatt sjekker denne tråden innimellom, hvordan går det med deg? ♥️

Anonymkode: b6b4b...994