Når du lever med smerter hver dag pga endometriose.

[AnonymBruker]

Hva kan du gjøre for å få hjelp? Hvor? Har væet hos lege og gynekolog men kommer ikke lengre. 

Jeg har hatt masse smerter siden jeg fikk mensen for mange mange år siden. Og store blødninger. 

Når får du laproskopi? Kan du kreve det? For å sjekke og evt fjerne? GU så endometriose på ultralyd. Men det var det. Gjorde ikke noe mer med det. Var bare sånn det var. Jeg er så sliten og lei av smerter og andre ting i forhold til dette. Er det noen plass du kan bli tatt på alvor?

Takk for svar.

Anonymkode: 18c1f...574

[AnonymBruker]

Hadde det sånn før. Var snakk om henvisning til smerteteam, men tilslutt ble jeg bra etter jeg fant en p-pille som gjorde at jeg ikke hadde mensen. Provera-kur er også et alternativ.

Anonymkode: 4ae09...dab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Hadde det sånn før. Var snakk om henvisning til smerteteam, men tilslutt ble jeg bra etter jeg fant en p-pille som gjorde at jeg ikke hadde mensen. Provera-kur er også et alternativ.

Anonymkode: 4ae09...dab

Hvor i landet fins ett smerteteam da?

Så bra du ble bedre

Anonymkode: 18c1f...574

[AnonymBruker]

Jeg har slitt med sterke menssmerter siden første menstruasjon… jeg er nå snart 35 år gammel og først nå i sommer har jeg blitt henvist til utredning for endometriose. 
 

forrige fastlegen min mente det kunne sjekkes med MR så ble bare sendt til MR av bekken og fikk deretter beskjed om at det ikke kunne være endometriose. Tydelig at det er lite kunnskap der ute…

jeg venter fortsatt på å få innkalling til time, så kan ikke si så mye mer om hvordan en utredning foregår, men det er kun ved kikkhullsoperasjon de kan bekrefte diagnosen. 
 

for meg har p-piller hjulpet (hoppet over mensen med pilla), men ønsker ikke proppe i meg disse hormonene for alltid. 

Anonymkode: cc2bf...b65

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Jeg har slitt med sterke menssmerter siden første menstruasjon… jeg er nå snart 35 år gammel og først nå i sommer har jeg blitt henvist til utredning for endometriose. 
 

forrige fastlegen min mente det kunne sjekkes med MR så ble bare sendt til MR av bekken og fikk deretter beskjed om at det ikke kunne være endometriose. Tydelig at det er lite kunnskap der ute…

jeg venter fortsatt på å få innkalling til time, så kan ikke si så mye mer om hvordan en utredning foregår, men det er kun ved kikkhullsoperasjon de kan bekrefte diagnosen. 
 

for meg har p-piller hjulpet (hoppet over mensen med pilla), men ønsker ikke proppe i meg disse hormonene for alltid. 

Anonymkode: cc2bf...b65

Kan ikke forstå at det skal være så vanskelig å få hjelp for oss damer med sånne ting.  Kan ikke bruke hormoner da jeg ikke tåler det.  Har prøvd mye forskjellig men det går ikke. 

Lykke til i utredningen , håper du får svar og hjelp.

Anonymkode: 18c1f...574

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvor i landet fins ett smerteteam da?

Så bra du ble bedre

Anonymkode: 18c1f...574

Alle sykehus har vel smerteteam. 

Anonymkode: 4ae09...dab

[Gjest Anonym00000000]

Kjære TS, jeg vet hvordan det er å ikke få hjelp med dette, og føler virkelig med deg ❤️ 

Etter å ha blitt gråtende avvist av både privat gynekolog og gynekolog på sykehus fordi man ikke kunne se endometriosen med UL, leste jeg meg fram til at Dr.Anton Langebrekke ved Ullevål (og Volvat i Oslo) hadde hjulpet mange. Jeg fikk både operasjon med påfølgende hormonbehandling (procren) og hormonspiral etter det.

Kunstig overgangsalder med svettetokter som fosset, var verdt det. Jeg har vært symptomfri i fire år. Dessverre er smertene akkurat kommet tilbake, men jeg ville gjort alt igjen for fire nye år uten smerter. 
 

Håper jeg ikke gir deg for store forhåpninger nå, det er som du selv skriver, mye avvisning å møte som pasient med endo, MEN det har heldigvis vært masse mediafokus på saken i det siste. Det kan gorhåpentlig bidra til at flere leger er mer lydhøre fremover. Og jeg synes hjelper litt bare å vite at det er mange av oss der ute. Ønsker deg all lykke til på ferden videre❤️

[AnonymBruker]

Jeg fikk kikkhulls operasjon uten mye pes og ble mye bedre etter den.

Dette var på Haukeland sykehus i 1996.

Anonymkode: 59ed7...c8e

[AnonymBruker]

Er det noen av dere som opplever så sterke smerter at det er til hinder for hverdagslige aktiviteter og deltakelse i arbeidsliv? 

Anonymkode: d87ac...d1e

[AnonymBruker]

Det verste med sykdommen for min del er at folk tror at det er «sterke menssmerter». Føler med deg, TS, håper du får hjelp. Vet ikke om det er placebo, men opplevde bittelitt bedring av urter i tillegg til normal behandling. 

Anonymkode: 62bf8...ab5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det verste med sykdommen for min del er at folk tror at det er «sterke menssmerter». Føler med deg, TS, håper du får hjelp. Vet ikke om det er placebo, men opplevde bittelitt bedring av urter i tillegg til normal behandling. 

Anonymkode: 62bf8...ab5

Du skriver normal behandling. Er det hormonbehandling ala p-piller? Du mener da? Hvordan opplever du at det har fungert for deg? 

Anonymkode: d87ac...d1e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Er det noen av dere som opplever så sterke smerter at det er til hinder for hverdagslige aktiviteter og deltakelse i arbeidsliv? 

Anonymkode: d87ac...d1e

Jeg hadde dager hvor jeg ikke kom meg ut av sengen. Smertene var så sterke at jeg ikke hadde krefter til å reise meg. Jeg kastet opp, og hvis jeg kom meg opp så kunne jeg svime av.

Ellers kom jeg meg stort sett på jobb, hadde med en varmeflaske. Etter jobb lå jeg rett ut på sofaen. Andre dager var bedre.

Jeg hadde stort sett alltid smerter, men de varierte i styrke. Har prøvd spiral, fått kikkhull, men ingenting har hjulpet i lengden før jeg ble gravid. Så jeg ble «like så godt» gravid igjen relativt fort etter første, og det har vært den lengste smertefrie perioden på 16 år.

Kommer smertene tilbake etter denne graviditeten så håper jeg at jeg kan fjerne hele livmoren, og at det vil hjelpe.

Anonymkode: 339bb...f66

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg hadde dager hvor jeg ikke kom meg ut av sengen. Smertene var så sterke at jeg ikke hadde krefter til å reise meg. Jeg kastet opp, og hvis jeg kom meg opp så kunne jeg svime av.

Ellers kom jeg meg stort sett på jobb, hadde med en varmeflaske. Etter jobb lå jeg rett ut på sofaen. Andre dager var bedre.

Jeg hadde stort sett alltid smerter, men de varierte i styrke. Har prøvd spiral, fått kikkhull, men ingenting har hjulpet i lengden før jeg ble gravid. Så jeg ble «like så godt» gravid igjen relativt fort etter første, og det har vært den lengste smertefrie perioden på 16 år.

Kommer smertene tilbake etter denne graviditeten så håper jeg at jeg kan fjerne hele livmoren, og at det vil hjelpe.

Anonymkode: 339bb...f66

Det høres skikkelig tøft ut å stå i! I alle fall når du opplever at ingenting fungerer. 

Hvordan løste du det med jobb i de vondeste periodene? Jeg har nylig fått påvist selv og synes det er krevende å skulle stå i full jobb når det står på som verst. Vet arbeidsgiver kan og skal tilrettelegge, og har god dialog. Men synes det er så sårt å ikke kunne yte sånn som jeg pleier. Legen har snakket om 100 % sykmelding. Men er det egentlig vanlig å bli så påvirka? 😢😢

Anonymkode: d87ac...d1e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det høres skikkelig tøft ut å stå i! I alle fall når du opplever at ingenting fungerer. 

Hvordan løste du det med jobb i de vondeste periodene? Jeg har nylig fått påvist selv og synes det er krevende å skulle stå i full jobb når det står på som verst. Vet arbeidsgiver kan og skal tilrettelegge, og har god dialog. Men synes det er så sårt å ikke kunne yte sånn som jeg pleier. Legen har snakket om 100 % sykmelding. Men er det egentlig vanlig å bli så påvirka? 😢😢

Anonymkode: d87ac...d1e

Jeg har alltid hatt mange egenmeldingsdager, og det siste året før jeg ble gravid så gikk jeg over grensen. Hadde feriedager og noen overtidstimer til gode, så det løste seg. Hadde også noen sykemeldinger fordi jeg ikke hadde flere egenmeldingsdager.

Jeg har alltid vært åpen om det med sjefen og kollegaene mine. Sjefen er ganske gammeldags, og alle som ikke yter mer enn 100% er en belastning i hans øyne. Likevel er han veldig konfliktsky når det kommer til «kvinneting», så det er ikke noe han har tatt opp egentlig.

Jobben min er ganske komfortabel, det er en kontorjobb, så hvis jeg bare kom meg dit så kunne jeg sitte med varmeflasken og smertestillende. Andre dager hadde jeg hjemmekontor. På gode dager jobbet jeg overtid, følte at jeg måtte det for å bevise at jeg ikke var hjemme fordi jeg var lat.

Alt gikk til et punkt, men jeg tror ikke jeg hadde klart å stå i det så mye lenger. Det er utmattende å leve med sånne smerter, samtidig som man prøver å yte det man kan.

Du må kjenne etter hva du klarer. Kanskje legen er inne på noe? Kanskje du finner noe som fungerer for deg mens du er sykemeldt?

Anonymkode: 339bb...f66

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Jeg har alltid hatt mange egenmeldingsdager, og det siste året før jeg ble gravid så gikk jeg over grensen. Hadde feriedager og noen overtidstimer til gode, så det løste seg. Hadde også noen sykemeldinger fordi jeg ikke hadde flere egenmeldingsdager.

Jeg har alltid vært åpen om det med sjefen og kollegaene mine. Sjefen er ganske gammeldags, og alle som ikke yter mer enn 100% er en belastning i hans øyne. Likevel er han veldig konfliktsky når det kommer til «kvinneting», så det er ikke noe han har tatt opp egentlig.

Jobben min er ganske komfortabel, det er en kontorjobb, så hvis jeg bare kom meg dit så kunne jeg sitte med varmeflasken og smertestillende. Andre dager hadde jeg hjemmekontor. På gode dager jobbet jeg overtid, følte at jeg måtte det for å bevise at jeg ikke var hjemme fordi jeg var lat.

Alt gikk til et punkt, men jeg tror ikke jeg hadde klart å stå i det så mye lenger. Det er utmattende å leve med sånne smerter, samtidig som man prøver å yte det man kan.

Du må kjenne etter hva du klarer. Kanskje legen er inne på noe? Kanskje du finner noe som fungerer for deg mens du er sykemeldt?

Anonymkode: 339bb...f66

Takk for utfyllende og nyttig svar. Ja, håper hormonbehandling fungerer sånn at det går an å ha en litt bedre livskvalitet enn jeg har nå. Ønsker i alle fall å kunne jobbe gradert evt. med tilrettelegging. Fint å få eksempler på hvordan du har løst det 🥰

Anonymkode: d87ac...d1e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 7.10.2022 den 19.43):

Kan ikke forstå at det skal være så vanskelig å få hjelp for oss damer med sånne ting.  Kan ikke bruke hormoner da jeg ikke tåler det.  Har prøvd mye forskjellig men det går ikke. 

Lykke til i utredningen , håper du får svar og hjelp.

Anonymkode: 18c1f...574

Har du prøvd Cerazette? Minipille, så ikke samme hormoner som P-pille. Tar noen måneder før ting går seg til, og de månedene er kjipe med mye spotting, men det er sååå verdt det når mensen og smerter forsvinner. 

Anonymkode: 80e13...8b3

[AnonymBruker]

Søsteren min var inn og ut hos leger, gynekologer, fysioterapeuter, nevrologer og psykologer uten at noen fant noe galt, og ble nektet utredning for endometriose hver gang hun ba om det. Plagene begynte under første mens som 12-åring og hun ble først diagnostisert når hun var 32. Fikk først laparoskopi når gynekologen så at den ene egglederen var på vei til å sprekke, under operasjonen fant de mye endometriose (sjokk...) i hele buken, bekkenmuskulaturen og på blæren. De klarte å fjerne alt, men det kommer jo tilbake igjen. Smertene og de andre symptomene som var relatert til bekkenet, magen og blære/urinveier ble helt og delvis borte etter endometriosevevet ble fjernet, og smerter rundt mens ble betydelig bedre når hun begynte på to typer p-piller samtidig. Har fremdeles plager daglig og flair ups med ujevne mellomrom, men det er MYE bedre enn det var. Hun var på vei til å bli ufør og hadde gått på AAP i mange år før operasjonen og kan nå jobbe fulltid så lenge hun er sykemeldt når hun har flair ups.

Anonymkode: 4b37a...16e