Dere som har ME

[AnonymBruker]

Finnes det et forum, Facebookgruppe eller slikt jeg kan søke oppi, og få mer informasjon?

 

Og, om du er snill, hvordan gikk du frem med legen din om du mistenkte ME?

 

Takker for svar

Anonymkode: 6c9b5...d58

[AnonymBruker]

Tipper de med me bruker energien sin på annet enn kg.

Anonymkode: 526a2...343

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Tipper de med me bruker energien sin på annet enn kg.

Anonymkode: 526a2...343

Da, tror jeg, du tipper feil.

Men deg om det

Anonymkode: 6c9b5...d58

[AnonymBruker]

Er en Facebook-gruppe som heter «ME - myalgisk encefalopati/CFS (Norge) - for de med ME-diagnose/under utredning» 

Ellers har du www.ME-foreningen.no 

Jeg gikk til legen da jeg ble så syk at jeg ikke klarte å jobbe og måtte krype til korset for å få sykmelding. Var ekstremt utmattet, hadde en grusom hjernetåke og verking i kroppen. Legen sendte meg til all slags utredning hos ulike spesialister. Når ingen fant noe begynte han å mistenke ME. Ble da henvist til utredninger for ME. 

Anonymkode: f1dcf...cd0

[VanessaK]

Mest sannsynlig har du ikke ME. Sjekk opp PEM på nett og se om du kjenner deg igjen. Har du PEM har du ME, har du ikke PEM har du ikke ME.

Hold deg unna ME-foreningen. De overdramatiserer tilstanden, og har interesse av at de som er rammet er alvorlig og permanent syke. Du kan få tips om hvordan leve med ME, men ikke hvordan du blir frisk.

Hold deg også unna useriøse og kostbare mirakel-kurer som Lightening Process (LP). Det samme gjelder Recovery Norge som er LP sin medie-organisasjon. Du kan lære å håndtere stresslidelser o.l., men det favner ikke ME.

Der finnes Facebook-grupper o.l. for ME-syke, men vær forberedt: Det kan oppleves som et giftig miljø med sterke meninger og steile fronter. Jeg orket ikke dette og har ikke vært en del av det.

Fastlegen kan diagnostisere deg for ME dersom dere har utelukket annen sykdom først. Dette må gjøres ved grundig fysisk og psykisk utredning ved sykehus i forkant. Jeg vil anbefale at du får 100% sykemelding selv om du føler du kan jobbe noe. Med ME er det viktig at du bruker all din tid og sparsomme  energi på sykdommen. Det gir best prognose.

Mer informasjon her: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiCj4SRtcH6AhXjSPEDHW47CvsQFnoECAkQAQ&url=https%3A%2F%2Fforum.kvinneguiden.no%2Ftopic%2F1617044-slik-ble-jeg-helt-frisk-fra-me%2F&usg=AOvVaw0GY3S6wWo-zkeOSGXKxUJh

[AnonymBruker]

Er du i kontakt med fastlegen om din helsetilstand?

Om ikke, så begynn der.

Uten å lufte ME eller andre diagnoser. Det er ikke din jobb, sånn i utgangspunktet, å forelå hva som feiler deg.

Veldig mange sykdommer og tilstander kan ha et symptombilde som likner ME. Det er med andre ord veldig mye annet som bør utelukkes før en evt begynner på en ME-utredning.

ME er også mye mer enn utmattelse, og veldig mange andre sykdommer har utmattelse som symptom.

Men når det er sagt, så finner du god informasjon hos ME-foreningen m.fl på nett - og ikke hør på folk som forsøker å demonisere en pasientforening, og liksom hevder de ‘har interesse av at folk er syke’ - det er sykt det.

Mange aktører som av ulike grunner har interesse av å forsøke å male et bilde av ME-foreningen som useriøse - hovedsaklig fordi de fremmer forskningsbasert viten og ønsker kvalitativt god forskning.

Mange med raske løsninger til salgs, eller dårlige forskere som ikke liker at det blir påpekt.

 

Anonymkode: df45c...e71

[AnonymBruker]

8 av 10 som får ME diagnose hos fastlegen har ikke ME, og enda større er antallet på de som tror de har ME og går til fastlegen med det. Uansett hva du sliter med er det viktig å ta opp med legen men det er også viktig å ikke tro på forhånd at du har noe du mest sannsynlig ikke har. Det er bare ca 10.000 personer i Norge som har ME men lignende symptomer kan komme av andre og mer utbredte ting, ME er det siste du vil ha. Lykke til og god bedring ❤️

Anonymkode: 743bd...aa6

[AnonymBruker]

VanessaK skrev (5 timer siden):

Har du PEM har du ME, har du ikke PEM har du ikke ME.

Så enkelt er det da ikke. Utbrente kan også reagere kraftig på aktivitet.

Anonymkode: 5664b...07f

[AnonymBruker]

VanessaK skrev (7 timer siden):

Mest sannsynlig har du ikke ME. Sjekk opp PEM på nett og se om du kjenner deg igjen. Har du PEM har du ME, har du ikke PEM har du ikke ME.

Hold deg unna ME-foreningen. De overdramatiserer tilstanden, og har interesse av at de som er rammet er alvorlig og permanent syke. Du kan få tips om hvordan leve med ME, men ikke hvordan du blir frisk.

Hold deg også unna useriøse og kostbare mirakel-kurer som Lightening Process (LP). Det samme gjelder Recovery Norge som er LP sin medie-organisasjon. Du kan lære å håndtere stresslidelser o.l., men det favner ikke ME.

Der finnes Facebook-grupper o.l. for ME-syke, men vær forberedt: Det kan oppleves som et giftig miljø med sterke meninger og steile fronter. Jeg orket ikke dette og har ikke vært en del av det.

Fastlegen kan diagnostisere deg for ME dersom dere har utelukket annen sykdom først. Dette må gjøres ved grundig fysisk og psykisk utredning ved sykehus i forkant. Jeg vil anbefale at du får 100% sykemelding selv om du føler du kan jobbe noe. Med ME er det viktig at du bruker all din tid og sparsomme  energi på sykdommen. Det gir best prognose.

Mer informasjon her: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiCj4SRtcH6AhXjSPEDHW47CvsQFnoECAkQAQ&url=https%3A%2F%2Fforum.kvinneguiden.no%2Ftopic%2F1617044-slik-ble-jeg-helt-frisk-fra-me%2F&usg=AOvVaw0GY3S6wWo-zkeOSGXKxUJh

For å ikke sktemme TS helt her -så lam jeg komme med min opplevelse av  Me foreningen opplever de som veldig hjelpsomme og på ballen for informasjon, bio medisinsk  forskning og ivareta medlemmene ved å holde webinarer, avholde og streame konferanser om det siste innen ME forskningen. De deler ut penger til forskning og er ute i mediene. FB grupper om ME har vært nyttig for meg når jeg var nysyk, svært dårlig og helt desperat for informasjon, der er det mange med masse erfaring og kunnskap jeg ikke fikk via helsevesenet. Men som andre steder er det forskjellig folk som er aktive der. Og man klarer fint sile ut informasjonen man selv føler ikke passer ens egen erfaring. Opplever det «miljøet» ikke som giftig. 
 

jeg skjønte ikke jeg hadde ME før lege etter halvannet år sa han begynte å mistenke det hos meg. Da hadde jeg vært til alskens utredning for jeg bar så dårlig med masse symptomer. Ble da til slutt henvist ME senteret på Aker sykehus som etter nesten ett år med ny tverrfaglig utredning  for å være helt sikkert på at ikke noe ble oversett stod igjen med ME som eneste mulighet. 
 

Om du selv mistenker ME så ta det opp med lege, forklar hvorfor du mistenker. Anbefaler deg å lese Nasjonal veileder  for utredning og behandling dor VFs/ME -der står det hvordan utredning skal foregå og når man kan begynne å mistenke ME. 

Anonymkode: fa971...c63

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Så enkelt er det da ikke. Utbrente kan også reagere kraftig på aktivitet.

Anonymkode: 5664b...07f

Å reagere på aktivitet er ikke det samme som PEM

Anonymkode: 743bd...aa6

[AnonymBruker]

VanessaK skrev (8 timer siden):

Mest sannsynlig har du ikke ME. Sjekk opp PEM på nett og se om du kjenner deg igjen. Har du PEM har du ME, har du ikke PEM har du ikke ME.

Hold deg unna ME-foreningen. De overdramatiserer tilstanden, og har interesse av at de som er rammet er alvorlig og permanent syke. Du kan få tips om hvordan leve med ME, men ikke hvordan du blir frisk.

Hold deg også unna useriøse og kostbare mirakel-kurer som Lightening Process (LP). Det samme gjelder Recovery Norge som er LP sin medie-organisasjon. Du kan lære å håndtere stresslidelser o.l., men det favner ikke ME.

Der finnes Facebook-grupper o.l. for ME-syke, men vær forberedt: Det kan oppleves som et giftig miljø med sterke meninger og steile fronter. Jeg orket ikke dette og har ikke vært en del av det.

Fastlegen kan diagnostisere deg for ME dersom dere har utelukket annen sykdom først. Dette må gjøres ved grundig fysisk og psykisk utredning ved sykehus i forkant. Jeg vil anbefale at du får 100% sykemelding selv om du føler du kan jobbe noe. Med ME er det viktig at du bruker all din tid og sparsomme  energi på sykdommen. Det gir best prognose.

Mer informasjon her: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiCj4SRtcH6AhXjSPEDHW47CvsQFnoECAkQAQ&url=https%3A%2F%2Fforum.kvinneguiden.no%2Ftopic%2F1617044-slik-ble-jeg-helt-frisk-fra-me%2F&usg=AOvVaw0GY3S6wWo-zkeOSGXKxUJh

ME foreningen forholder seg til oppdatert forskning, den forskningen som foreligger pr i dag viser at det er en lav prosentandel som oppleve seg  som frisk etter ett visst antall år etter sykdomsdeby. Det heter å være realistisk og det MÅ en seriøs pasientorganisasjon være. Det betyr ikke at man ikke kan bli bedre. De anbefaler også aktivitetsavpassing som er det eneste som store undersøkelser viser at pasienter flest opplever som nyttig tiltak. Så må man finne en egen balanse hva som er aktivitetsavpassing for å oppleve bedring for seg. Det er ennå ingen andre metoder som er forsket på som viser bedte effekt for de fleste en det. Det betyr jo ikke at hver enkelt pasient gjør som det passer de, ME foreningens «ord» er ikke en «lov», man gjør selvfølgelig som man vil og som passer ens eget utg pkt 

Syntes det er så leit at ME foreningen blir hengt ut for noe de ikke er. Grunnen til at de ikke fronter anekdoter om folk som har blitt friske er fordi det ikke foreligger forskningsresultater som sier at det er bra for flertallet av  pasientene. Folk hevder de har blitt friske av alt mulig også LP som du selv advarer mot. Så opplever pasientforeningen som seriøse og ikke en foreningen for «glad sak og bli frisk historier»

Anonymkode: fa971...c63