Hemangiom (jordbærmerke)

[AnonymBruker]

nilie skrev (På 28.9.2022 den 13.49):

Takk for råd og erfaringer! 
De mener det kan være til hinder når hun begynner å åle seg og være utsatt for sårdannelse, hun har et som buler litt ut midt på magen (ca tre cm) og ett på foten/tærne. 
 

Heller litt mot å avvente pga bivirkninger, og fordi vi må få i henne mikstur to ganger om dagen 6-12 måneder. Til deg som har brukt medisinen til din yngste, smaker den vondt også? Vi fikk også beskjed om at hun legges inn før første doser og ved opptrapping.

Vårt barn gikk på det, ingen bivirkning og fødselsmerker trakk seg tilbake som det skulle. God oppfølging og var ingen problemer knyttet til medisineringen. Ble en del av rutinen.

veldig dumt om barnet skal få problem med å gå, pga en hevelse på fot.

Anonymkode: 6e5d0...69d

[Abeer]

Hei, ser at mange har brukt Hemangiol propranolol. Jeg har nettopp begynt å bruke det for min datter, men jeg lurer på om det gikk greit å gi vaksine til barnet mens den gikk på denne medisinen? 🙂 Da tenker jeg på de alle de vanlige vaksinene for spedbarn + bcg vaksinen.

 

tusen takk på forhånd! 

[AnonymBruker]

Abeer skrev (1 time siden):

Hei, ser at mange har brukt Hemangiol propranolol. Jeg har nettopp begynt å bruke det for min datter, men jeg lurer på om det gikk greit å gi vaksine til barnet mens den gikk på denne medisinen? 🙂 Da tenker jeg på de alle de vanlige vaksinene for spedbarn + bcg vaksinen.

 

tusen takk på forhånd! 

Kan ikke huske vi utsatte noen vaksiner. Hør med helsepersonell, det står i legemiddelhåndboka som regel☺️

Anonymkode: 6e5d0...69d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.9.2022 den 13.54):

Datteren vår ble født med en hemangiom. Den er plassert midt i pannen hennes, og er 2 x 3 cm. Hun er 8 år nå, og den er nesten ikke synlig lenger. Vi behandler den med propranolol, og det startet vi med når hun var 8 måneder. Den forsvant kjappere av det   Siden den er nesten borte, så er huden litt mykere der som den er/har vært og mye lysere rød i fargen.

Anonymkode: 6410d...28d

Har dere behandlet i 8 år?

Anonymkode: 6e5d0...69d

[AnonymBruker]

Her trodde de at det var hemangiom, men det viste seg å være nevroblastom. Hun ble født med det og da er det egentlig god prognose, men min jente døde. Jeg kommer aldri til å slutte å lure på om hun hadde overlevd hvis de hadde gitt henne riktig diagnose med en gang …

Anonymkode: 359ba...61e

[AnonymBruker]

Alle dere her i tråden som har svart:

Noen av ungene deres som har blitt kvitt det? Innen hvilken alder? Leser 50% innen 5 år og 90% innen 9 år blir borte ...hva sier dere? 

Anonymkode: f08d1...c22

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Alle dere her i tråden som har svart:

Noen av ungene deres som har blitt kvitt det? Innen hvilken alder? Leser 50% innen 5 år og 90% innen 9 år blir borte ...hva sier dere? 

Anonymkode: f08d1...c22

Barn alder 1 mnd-6 mnd: kraftig vekst fra en liten rød flekk til veldig stor hevelse.

Barn alder 6-11mnd: Kraftig redusert under behandling på Hemangiol. På skala 1-10. fra 10 ned til 2. behandling avsluttet.

Barn alder 1-2 år: blusset opp litt etter avslutt på hemangiol. Opp til ca 4 på skala 1-10 ganske raskt.

Barn alder 2-5 år: så begynte det trekke seg tilbake litt og litt frem til 5 år, nå på ca 3 på skala 1-10.

5år+: vurderer nå litt hva vi skal gjøre fremover om det ikke trekker seg mer tilbake før skolestart. Enten lar det være og se, eller prøver noen dråper man kan ha direkte på huden/hemangiomet. Må avklare litt med spesialistene. Blir laser om det ikke er borte før ungdomsskolen.

Anonymkode: 6e5d0...69d

[Abeer]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan ikke huske vi utsatte noen vaksiner. Hør med helsepersonell, det står i legemiddelhåndboka som regel☺️

Anonymkode: 6e5d0...69d

 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan ikke huske vi utsatte noen vaksiner. Hør med helsepersonell, det står i legemiddelhåndboka som regel☺️

Anonymkode: 6e5d0...69d

Aha så bra! Ja vi skal høre når hun skal vaksinere seg, men vi tenkte å høre her om deres barn ble vaksinert samtidig som de gikk på den medisinen 😊

[Abeer]

Hei, hvor mye trappet dere opp på medisinen før det ble borte? Vi fikk beskjed og trappe opp etter vekten til barnet. Hun veier nå 7 kilo, så da får hun 7 mg to ganger daglig. 😊

Endret 21. august 2023 av Abeer

[Abeer]

Olea4 skrev (På 28.9.2022 den 22.20):

Vårt barn får hemangiol pga hemangiom ved øyet (fare for å påvirke synet). Var på sykehuset for å måle blodsukker noen timer i forbindelse med oppstart da det kan påvirke blodsukkeret. Veldig sjelden det skjer i følge de vi pratet med. Har gått veldig fint for oss hele veien. Ingen bivirkninger i det hele tatt og barnet elsker medisinen sin. Det smaker veldig søtt. Har gått på det i ett år nå og det har ikke vært noe styr med det annet enn noen litt kjedelige turer til sykehuset.

Hei, lurer bare på om du husker om barnet ditt fikk vaksine samtidig som barnet gikk på medisinen? Eller ble vaksinen utsatt? 😊

[AnonymBruker]

Abeer skrev (6 minutter siden):

Hei, lurer bare på om du husker om barnet ditt fikk vaksine samtidig som barnet gikk på medisinen? Eller ble vaksinen utsatt? 😊

Vaksiner blir ikke utsatt

Anonymkode: cd2f5...960

[Abeer]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Kan ikke huske vi utsatte noen vaksiner. Hør med helsepersonell, det står i legemiddelhåndboka som regel☺️

Anonymkode: 6e5d0...69d

Husker du hvor mye mg du ga på slutten av perioden? Vi gir 7 mg 2 ganger daglig nå, og har fått beskjed om å fortsette etter vekt 😊

[AnonymBruker]

Abeer skrev (8 timer siden):

Husker du hvor mye mg du ga på slutten av perioden? Vi gir 7 mg 2 ganger daglig nå, og har fått beskjed om å fortsette etter vekt 😊

Nei husker dessverre ikke helt. Fulgte skjema vi fikk fra barnelegen som fulgte opp barnet😀

Anonymkode: 6e5d0...69d