Slik ble jeg helt frisk fra ME

[VanessaK]

På samme måte som ME-syke kan forverre sin tilstand med overdreven aktivitet, kan de da selvsagt forbedre sin tilstand med det motsatte. Det er altså klart at den syke tildels kan styre sykdommen gjennom sine handlinger.

Jeg vet mange ME-syke etterspør tips for hvordan de kan bli frisk, jeg gjorde iallfall det da jeg var syk. Nedenfor har jeg derfor samlet en kort-versjon av hva som gjorde meg helt frisk fra ME.

Av en eller annen grunn blir noen provosert av slik informasjon så  jeg understreker derfor at dette er grep som har hjulpet meg. Jeg deler det her i håp om at det kan hjelpe andre. Dere som ikke ønsker slik informasjon får prøve å ignorere så godt dere kan.

1. Håpet er det viktigste: Vit at du kan bli frisk! Dette gir motivasjon. ME er ingen kronisk sykdom. Men det kan ta tid å bli helt frisk.

2. Unngå å krasje. Krasj sliter på kroppen. Det er ingen katastrofe å krasje, men hver krasj forlenger sykdommen.

3. Unngå overdreven hvile. Hvil når du må (altså under krasj), men unngå å hvile hvis du ikke må. Hvile dekondisjonerer kroppen. Du føler deg utmattet, men kroppen er ikke nødvendigvis utmattet. Følelsen av utmattelse er i stor grad hormonstyrt.

4. Fysisk trening er viktigst. Daglig og så mye du kan. Men UNNGÅ Å KRASJE! Så mengden er individuell og alt fra bittelitt (gå 50m) eller litt mere (5min bordtennis) etc. DU må sette grensene. Hvis du klarer: Lett styrketrening er svært effektivt. Løft lette vekter eller gjør rygghev, beinhev, knebøy etc. NB: Dette er IKKE treningssenter-trening: Start med 2 reps/dag f.eks. Viktigst: MÅ IKKE KRASJE!

5. Gradert økning. NB: Dette er ikke GET, der du skal følge et fast program og i stor grad ignorere din PEM. Du må føle deg fram og ta hensyn til PEM for husk: MÅ IKKE KRASJE! Men prøv å øke. Sakte, sakte. Husk det er en tidkrevende prosess.

6. Bruk meditasjon, mindfulness, musikk etc. som supplement dersom det gir kroppen ro. For meg var trening ute i skogen meditasjon god nok. Jeg startet med ca 100m flatt på sti, ingen stigning. Finn din meditasjon. Finn din mengde. Husk: MÅ IKKE KRASJE!

7. Pirk i nervesystemet, f.eks. kroppsmassasje, fotmassasje, badstu, kald dusj etc. Det siste føltes svært effektivt for meg, følte meg alltid bedre etter en iskald dusj og vet at andre har bemerket det samme. Prøv deg fram. Men unngå å krasje!

8. Kosthold: Spis små måltider! Spis grønt. Jeg fastet 16/8 for å hvile tarmsystemet, følte meg freshere da. Null alkohol selvsagt. Jeg kuttet i tillegg koffein, hvete og minimaliserte sukker, inkl. frukt. Følte kroppen ble "høy" og urolig av sukker og melprodukter. Sikkert  individuelt så finn det som passer deg. D-vitamin-tilskudd er alltid lurt!

9. Søvn: Fast rutine er viktig. Opp fast tid selv om du er stup-trøtt, utmattet. Kropppen er ikke nødvendigvis utmattet selv om den føles sånn. Ikke ligg hvis du ikke har tenkt å sove. Må du hvile på dagen, gjør det på sofaen, ikke i sengen. Unngå å sove på dagtid hvis du kan.

Oppsummert: UNNGÅ Å KRASJE! Det høres ut som pacing, men idèen er at du skal utfordre din fysiske grense for å heve toleransen for aktivitet. Jeg har ingen slik begrensning lengre, jeg er 100% frisk.

 

Bakgrunn:

Jeg er kvinne (45), syk i 10 år, hvorav de to første helt sengeliggende. Jeg har vært helt frisk i to år nå.
Jeg skjønte at mye av sykdommen var hormonstyrt da jeg ble forbigående mye bedre under graviditet (for 8 år siden).
Etter det prøvde jeg å finne bekreftelse på dette, og det førte meg til kunnskap om å trene seg frisk.

 

Inspirasjon:

https://www.youtube.com/channel/UCy4EjD4exCbtuGQkSa71ozA

https://www.healthrising.org

https://FriskFraME.no

 

[AnonymBruker]

Takk for nyttige råd!
 

Jeg har long covid og legene har gitt meg samme rådene du lister opp. Det har fungert bra for meg, det går stadig bedre.😊

Det er litt av en utfordring det med å være nok i aktivitet men ikke for mye så man krasjer og ikke for mye hvile. Hårfin balanse.😅 

Angående pirke i nervesystemet, jeg har  ikke badet i sommer for jeg følte at det var for sterk opplevelse med kaldt vann. Er veldig var for alle sanseopplevelser, blir overveldet og utmattet. Men man må kanskje også ta dette skritt for skritt.

Anonymkode: c668c...fd4

[AnonymBruker]

Fint at du har blitt frisk! Men forskere og de nye retningslinjene til britiske helseinstituttet fraråder trening pga faren for langvarig og varig forverring. De norske nasjonale retningslinjene har også fjernet råd om trening og rehabiliteringssenter for grad 2-4 ME, nettopp fordi man blir så mye sykere av det. 

Jeg syns man skal være forsiktig med å fastslå at det er ME man har hatt når det ikke finnes noen test eller biomarkør som påviser det, og når forskning gjennom mange ti-år (Dr.Bell) finner at det er svært få av de som har hatt ME i mer enn to år som noen gang blir friske. En liten andel opplever bedring men fremdeles ikke i den grad at de fungerer mer enn 50% desverre.

Uansett hva så er jeg glad på dine vegne! Men oppfatter nok innlegget som reklame for salg av tjenester. Du er ny bruker her og forrige bruker som reklamerte for samme side ble utestengt for markedsføring. 

Anonymkode: b1d31...2cc

[VanessaK]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Jeg syns man skal være forsiktig med å fastslå at det er ME man har hatt når det ikke finnes noen test eller biomarkør som påviser det

"sykdommen-der-du-ligger-til-sengs-i-åresvis-og-får-PEM-av-å-løfte-hodet-fra-puten-med-påfølgende-utmattelse-hjernetåke-muskelsmerter-hodeverk-tarmbesvær-feber-matintolerans-og-mye-mye-mer"

Du kan kalle det hva du vil, men jeg synes det blir enklest med "ME".

 

[AnonymBruker]

Utenom å unngå å krasje, er jo dette stikk motsatt av hva som er anbefalt. At du har hatt ME? Neppe. At du er ute etter å ta ME syke etter tråden din i går er nok sant!

Anonymkode: 2697e...149

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Utenom å unngå å krasje, er jo dette stikk motsatt av hva som er anbefalt. At du har hatt ME? Neppe. At du er ute etter å ta ME syke etter tråden din i går er nok sant!

Anonymkode: 2697e...149

Hvorfor er folk med ME så sinte på de som har greid å bli friske ? 
Der er vel grader av hvor hardt en er rammet der og ? 
Så lenge der ikke er en klar grunn til at noen får ME, så vil spekulasjonene forsette å gå. 
Husker for en del år tilbake der det var så mange fikk whiplash- diagnoser. 
Nå hører en aldri om det lenger. 
Bilene har kanskje blitt mere solide, men bakfrapåkjørsel skaper de samme kreftene. 

Alt har med kunnskap og erfaring 

Anonymkode: b208e...b79

[AnonymBruker]

VanessaK skrev (3 timer siden):

På samme måte som ME-syke kan forverre sin tilstand med overdreven aktivitet, kan de da selvsagt forbedre sin tilstand med det motsatte. Det er altså klart at den syke tildels kan styre sykdommen gjennom sine handlinger.

Jeg vet mange ME-syke etterspør tips for hvordan de kan bli frisk, jeg gjorde iallfall det da jeg var syk. Nedenfor har jeg derfor samlet en kort-versjon av hva som gjorde meg helt frisk fra ME.

Av en eller annen grunn blir noen provosert av slik informasjon så  jeg understreker derfor at dette er grep som har hjulpet meg. Jeg deler det her i håp om at det kan hjelpe andre. Dere som ikke ønsker slik informasjon får prøve å ignorere så godt dere kan.

1. Håpet er det viktigste: Vit at du kan bli frisk! Dette gir motivasjon. ME er ingen kronisk sykdom. Men det kan ta tid å bli helt frisk.

2. Unngå å krasje. Krasj sliter på kroppen. Det er ingen katastrofe å krasje, men hver krasj forlenger sykdommen.

3. Unngå overdreven hvile. Hvil når du må (altså under krasj), men unngå å hvile hvis du ikke må. Hvile dekondisjonerer kroppen. Du føler deg utmattet, men kroppen er ikke nødvendigvis utmattet. Følelsen av utmattelse er i stor grad hormonstyrt.

4. Fysisk trening er viktigst. Daglig og så mye du kan. Men UNNGÅ Å KRASJE! Så mengden er individuell og alt fra bittelitt (gå 50m) eller litt mere (5min bordtennis) etc. DU må sette grensene. Hvis du klarer: Lett styrketrening er svært effektivt. Løft lette vekter eller gjør rygghev, beinhev, knebøy etc. NB: Dette er IKKE treningssenter-trening: Start med 2 reps/dag f.eks. Viktigst: MÅ IKKE KRASJE!

5. Gradert økning. NB: Dette er ikke GET, der du skal følge et fast program og i stor grad ignorere din PEM. Du må føle deg fram og ta hensyn til PEM for husk: MÅ IKKE KRASJE! Men prøv å øke. Sakte, sakte. Husk det er en tidkrevende prosess.

6. Bruk meditasjon, mindfulness, musikk etc. som supplement dersom det gir kroppen ro. For meg var trening ute i skogen meditasjon god nok. Jeg startet med ca 100m flatt på sti, ingen stigning. Finn din meditasjon. Finn din mengde. Husk: MÅ IKKE KRASJE!

7. Pirk i nervesystemet, f.eks. kroppsmassasje, fotmassasje, badstu, kald dusj etc. Det siste føltes svært effektivt for meg, følte meg alltid bedre etter en iskald dusj og vet at andre har bemerket det samme. Prøv deg fram. Men unngå å krasje!

8. Kosthold: Spis små måltider! Spis grønt. Jeg fastet 16/8 for å hvile tarmsystemet, følte meg freshere da. Null alkohol selvsagt. Jeg kuttet i tillegg koffein, hvete og minimaliserte sukker, inkl. frukt. Følte kroppen ble "høy" og urolig av sukker og melprodukter. Sikkert  individuelt så finn det som passer deg. D-vitamin-tilskudd er alltid lurt!

9. Søvn: Fast rutine er viktig. Opp fast tid selv om du er stup-trøtt, utmattet. Kropppen er ikke nødvendigvis utmattet selv om den føles sånn. Ikke ligg hvis du ikke har tenkt å sove. Må du hvile på dagen, gjør det på sofaen, ikke i sengen. Unngå å sove på dagtid hvis du kan.

Oppsummert: UNNGÅ Å KRASJE! Det høres ut som pacing, men idèen er at du skal utfordre din fysiske grense for å heve toleransen for aktivitet. Jeg har ingen slik begrensning lengre, jeg er 100% frisk.

 

Bakgrunn:

Jeg er kvinne (45), syk i 10 år, hvorav de to første helt sengeliggende. Jeg har vært helt frisk i to år nå.
Jeg skjønte at mye av sykdommen var hormonstyrt da jeg ble forbigående mye bedre under graviditet (for 8 år siden).
Etter det prøvde jeg å finne bekreftelse på dette, og det førte meg til kunnskap om å trene seg frisk.

 

Inspirasjon:

https://www.youtube.com/channel/UCy4EjD4exCbtuGQkSa71ozA

https://www.healthrising.org

https://FriskFraME.no

 

Hva anbefaler du de som debuterer i sykdommen med akuttfase av ME dvs -fullskala symptomstorm 24/7 i (for i manges tilfelle flere år) Da er man i en langvarig «kræsj» hele tiden. Om man skal velge en slik fremgangsmåte du skisserer her, må man ha klart å komme seg opp i en mer stabil grad av sykdommen. Hva er dine erfaringer? 
 

Tror forøvrig de fleste med ME, når de er ferdig med NAVtiltak og får ro til å få overskudd til å gjøre ting i sitt tempo -prøver det samme som du. Men som sagt i tidligere tråder, Det er mange utløsende årsaker til ME og det kreves noe forskjellig tilnærming i hvert enkelt tilfelle. Håp for meg er å være realistisk og kjenne mitt eget utgangspunkt, samt stole på meg selv. En ting til,  ingen som ikke absolutt MÅ klarer å bare «hvile». Det er ett narrativ å tenke at ME syke bare ligger å hviler hele dagen og venter på spontan bedring. 
 

Det som du opplever at folk blir provosert av er at denne oppskriften du skisserer er ikke unik og det mange som følger ett likt opplegg og ikke nødvendigvis blir frisk eller samme bedring som deg. Første og anerkjenner at du mener det er din vei til å bli frisk og det er veldig  fint, heier på det  og ingen skal ta det fra deg, men det betyr ikke at ikke andre gjør som du og forblir syke. Det er nok det som provoserer.
 

ME er komplekst, har en del følgetilstander og om det handler mest om hormoner for deg -så kan det handle mest om andre ting for andre. Er som diabetes, man har flere typer  for noen kan livsstilsendring være nøkkelen for noen andre  må man ty til medisiner -enkelt forklart. 
 

 

 

Anonymkode: 03ca4...1ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvorfor er folk med ME så sinte på de som har greid å bli friske ? 
Der er vel grader av hvor hardt en er rammet der og ? 
Så lenge der ikke er en klar grunn til at noen får ME, så vil spekulasjonene forsette å gå. 
Husker for en del år tilbake der det var så mange fikk whiplash- diagnoser. 
Nå hører en aldri om det lenger. 
Bilene har kanskje blitt mere solide, men bakfrapåkjørsel skaper de samme kreftene. 

Alt har med kunnskap og erfaring 

Anonymkode: b208e...b79

Har du lest ts sin tråd? Dersom ts har hatt ME har det kommet av graviditet. Ikke noe annet skiv som hun lister opp. Du blir vel også sint når Durek hevder han kan kurere barn med kreft eller korona med medaljong, og så er du selv døende av kreft eller er pårørende til noen som har kreft? Samme ulla dette her.

Anonymkode: 2697e...149

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hvorfor er folk med ME så sinte på de som har greid å bli friske ? 
Der er vel grader av hvor hardt en er rammet der og ? 
Så lenge der ikke er en klar grunn til at noen får ME, så vil spekulasjonene forsette å gå. 
Husker for en del år tilbake der det var så mange fikk whiplash- diagnoser. 
Nå hører en aldri om det lenger. 
Bilene har kanskje blitt mere solide, men bakfrapåkjørsel skaper de samme kreftene. 

Alt har med kunnskap og erfaring 

Anonymkode: b208e...b79

Hva har whiplash med ME å gjøre?! 

Anonymkode: 03ca4...1ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hva har whiplash med ME å gjøre?! 

Anonymkode: 03ca4...1ea

ME, en diagnose som ikke fantes før, men som dukkert plutselig opp og som flere og flere får. 
Det som er forskjellen er at whiplash forsvant. 
Vi får se om de knekker koden med ME, men da trenger de å forske på de som er syke, og det er de ikke villige til 

Anonymkode: b208e...b79

[AnonymBruker]

Kjempebra at du har blitt frisk av ME! Hadde jeg hatt denne sykdommen, hadde jeg blitt glad og inspirert av å høre om andres tilfriskning da det gir håp. 
Har også lagt merke til at folk blir rasende på de som blir friske av ME. Helt ulogisk og super rart at folk reagerer slik. 

Anonymkode: 9fc7b...c7f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Har du lest ts sin tråd? Dersom ts har hatt ME har det kommet av graviditet. Ikke noe annet skiv som hun lister opp. Du blir vel også sint når Durek hevder han kan kurere barn med kreft eller korona med medaljong, og så er du selv døende av kreft eller er pårørende til noen som har kreft? Samme ulla dette her.

Anonymkode: 2697e...149

Jeg datt av lasset med poenget med din kommentar. 
Jeg har lest flere artikler om folk som har blitt friske , og de møter motstand fra de syke. 
Kreftpasienter og Durek har absolutt ingenting med dette å gjøre. 
Eneste fellesnevner jeg har hørt om er svineinfluensavaksinen og ME som bivirkning. 

Anonymkode: b208e...b79

[Kaneel]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

ME, en diagnose som ikke fantes før, men som dukkert plutselig opp og som flere og flere får. 
Det som er forskjellen er at whiplash forsvant. 
Vi får se om de knekker koden med ME, men da trenger de å forske på de som er syke, og det er de ikke villige til 

Anonymkode: b208e...b79

Me diagnosen er kjent fra minst 1800 tallet florence nightigal hadde me hu også(en kjip konsekvens av Inf under krim krigen) hun er den første kjente personen med me beskrevet men me diagnsoen finner man beskrevet før hennes tid.

[AnonymBruker]

Here we go again. 

Du har publisert dette flere ganger nå. Og byttet bruker har du óg gjort. 

Slutt å spre skadwlig informasjon basert på én fattig ubetydelig anekdote. Det holder nå. 

Anonymkode: 81831...e26

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

ME, en diagnose som ikke fantes før, men som dukkert plutselig opp og som flere og flere får. 
Det som er forskjellen er at whiplash forsvant. 
Vi får se om de knekker koden med ME, men da trenger de å forske på de som er syke, og det er de ikke villige til 

Anonymkode: b208e...b79

 

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Kjempebra at du har blitt frisk av ME! Hadde jeg hatt denne sykdommen, hadde jeg blitt glad og inspirert av å høre om andres tilfriskning da det gir håp. 
Har også lagt merke til at folk blir rasende på de som blir friske av ME. Helt ulogisk og super rart at folk reagerer slik. 

Anonymkode: 9fc7b...c7f

 

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg datt av lasset med poenget med din kommentar. 
Jeg har lest flere artikler om folk som har blitt friske , og de møter motstand fra de syke. 
Kreftpasienter og Durek har absolutt ingenting med dette å gjøre. 
Eneste fellesnevner jeg har hørt om er svineinfluensavaksinen og ME som bivirkning. 

Anonymkode: b208e...b79

Kunnskapsløshet går igjen som spøkelser. Hvorfor mene så sterkt om noe dere ikke har peiling på overhodet? Det er mer hensiktsmessig å forske på det enn LP.

Anonymkode: 2697e...149

[AnonymBruker]

Har selv blitt tilnærmet frisk av ME etter mer enn ti år, og en viktig grunn til det var at jeg hvilte nok og ikke presset meg.

Folk er forskjellige.

Anonymkode: 3ea70...8fa

[Kaneel]

Ser kun me syke bli «rasende» som dere sier når rådene fra «de friske» er direkte helseskadelige. Nevner noen de er blitt friske fra feks høydose b1 protokoll er det ingen rasende me syke tvert imot enorm interesse for prossessen. Norge er totalt kunnskapsløse og henger langt etter på me området, ikke rart en så syk gruppe blir rasende over tjas og poengløst fjas som de er utsatt med mye mer enn andre pas grupper

[AnonymBruker]

Tror nok at flere ME syke ikke vil bli friske.

Reagerer også på at så mange blir sinte når noen kommer med tips og råd og hvordan de ble friske.

Anonymkode: 7bb66...566

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Kjempebra at du har blitt frisk av ME! Hadde jeg hatt denne sykdommen, hadde jeg blitt glad og inspirert av å høre om andres tilfriskning da det gir håp. 
Har også lagt merke til at folk blir rasende på de som blir friske av ME. Helt ulogisk og super rart at folk reagerer slik. 

Anonymkode: 9fc7b...c7f

Tror nesten du må ha kjent sykdommen «på kroppen» enten som syk elle pårørende for å forstå settingen. ME er en ekstremt kompleks sykdom. Hvor det ikke finnes fasit eller en lett løsning. Det er mange som blir sykere av det som skal gi håp, når det blir mange nok «gi håp» historier så står det i veien skikkelig medisinsk hjelp for de som ikke opplever bedring av disse rådene. Det er litt av essensen i dette. Anbefaler deg å lese deg opp på hva det dreier seg om, man er ikke «rasende» på de som har blitt friske. ME syke er nok litt lei av ukebladhistorier om «min vei ut av sykdom», det er ca 5 % som blir helt friske av ME og de som forblir syke har stort sett fulgt samme oppskrift. Da er det på tide å få litt mer fokus på det som ikke virker for flere. 

Anonymkode: 03ca4...1ea

[AnonymBruker]

Kaneel skrev (4 minutter siden):

Ser kun me syke bli «rasende» som dere sier når rådene fra «de friske» er direkte helseskadelige. Nevner noen de er blitt friske fra feks høydose b1 protokoll er det ingen rasende me syke tvert imot enorm interesse for prossessen. Norge er totalt kunnskapsløse og henger langt etter på me området, ikke rart en så syk gruppe blir rasende over tjas og poengløst fjas som de er utsatt med mye mer enn andre pas grupper

Hva i alle dager var helseskadelig for ME syke i ts sitt innlegg?

Anonymkode: 7bb66...566