Dere med MS

[AnonymBruker]

Kan dere fortelle litt? 
Jeg ble diagnostisert med gastroparese i fjor og mistet 25 kg ila kort tid. Det siste halve året har helsen gått radig nedover. Jeg begynner å bli litt redd. 
Alle blodprøver er fine, eneste legen var bekymret for var at urinprøven viste at jeg brenner fett og ikke mat.
Men jeg føler meg elendig! Skjelving, ubalanse, fatigue, hjernetåke, og musklene mine fungerer ikke lengre. Alt er tungt. 
Men det aller verste er likevel følelsen av støt i nakken og hjernen. 

De siste årene har jeg fått mange rare og noen sjeldne sykdommer, som f.eks pompholyx eksem. 
 

Er dette noe dere kjenner dere igjen i?

Anonymkode: e9234...08d

[AnonymBruker]

Jeg har mye av dette også gastroparese, men har diagnosen ME. Men var under utredning  hos nevrolog, tatt MR av hodet 2 ganger for å utelukke MS, da ME er en sykdom som går utover nervesystemet. Om du har levd under mye stress i lang tid kan kroppen finne på mye nevrologisk, kan gi autoimmune hudlidelser  og man kan føle seg forferdelig dårlig. Så må nødvendigvis ikke være MS du har. Men forstår at du er redd. Har du bedt om en nevrologisk utredning??

Anonymkode: 0f3d8...05f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har mye av dette også gastroparese, men har diagnosen ME. Men var under utredning  hos nevrolog, tatt MR av hodet 2 ganger for å utelukke MS, da ME er en sykdom som går utover nervesystemet. Om du har levd under mye stress i lang tid kan kroppen finne på mye nevrologisk, kan gi autoimmune hudlidelser  og man kan føle seg forferdelig dårlig. Så må nødvendigvis ikke være MS du har. Men forstår at du er redd. Har du bedt om en nevrologisk utredning??

Anonymkode: 0f3d8...05f

Nei, jeg bor en plass hvor jeg må finne nevrolog selv. Skal til en ny gastroentorolog om en måneds tid, så jeg tenkte å ta det opp med han da. 
Er det idiopatisk gastroparese du har også? 
 

HI

Anonymkode: e9234...08d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Nei, jeg bor en plass hvor jeg må finne nevrolog selv. Skal til en ny gastroentorolog om en måneds tid, så jeg tenkte å ta det opp med han da. 
Er det idiopatisk gastroparese du har også? 
 

HI

Anonymkode: e9234...08d

Ja har ideopatisk gastroparese, men  blitt mye bedre med årene, nå milde plager ifht første par-tre årene. Gikk ned masse i begynnelsen (10 kilo pg jeg er slank i utg pkt). Måtte starte å drikke ernæringsdrikker for å kunne få i meg nok næring. Vært grusomt. Håper aldri jeg kommer til at jeg får værre plager igjen. 

Anonymkode: 0f3d8...05f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ja har ideopatisk gastroparese, men  blitt mye bedre med årene, nå milde plager ifht første par-tre årene. Gikk ned masse i begynnelsen (10 kilo pg jeg er slank i utg pkt). Måtte starte å drikke ernæringsdrikker for å kunne få i meg nok næring. Vært grusomt. Håper aldri jeg kommer til at jeg får værre plager igjen. 

Anonymkode: 0f3d8...05f

I hear ya! En grusom diagnose som jeg aldri hadde hørt om før jeg fikk den. 
Jeg har nok hatt det mye lengre for jeg kjenner igjen noe av smerten, oppblåstheten og problemene fra tidligere. Jeg har liksom alltid hatt mageproblemer men fikk ibs diagnose i 2010 fordi de ikke fant ut hva som var galt med meg. Men etter jeg fikk covid for første gang ble jeg bare ikke bedre. Nå kan jeg juble fordi jeg har gått opp 1,6 kg (på søndag) til å gråte fordi jeg har gått ned 3 kg (i dag) jeg har liksom ikke mer å miste. Var bare ørlitegrann lubben før jeg fikk diagnosen. 
Godt å høre at du har blitt bedre. Har du gjort noe spesielt for å bli bedre?

HI

Anonymkode: e9234...08d

[AnonymBruker]

MS kan kun påvises med spinalpunksjon  ( og MR av hjerne / ryggmargen, helst med kontrastvæske.

Symptomene er så mange  og diffuse  at det ikke noe en kan " Google  ' seg til.

Kom.deg til nevrolog og ta testene.  Ikke noe vei utenom. 

Anonymkode: 63c75...940

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

I hear ya! En grusom diagnose som jeg aldri hadde hørt om før jeg fikk den. 
Jeg har nok hatt det mye lengre for jeg kjenner igjen noe av smerten, oppblåstheten og problemene fra tidligere. Jeg har liksom alltid hatt mageproblemer men fikk ibs diagnose i 2010 fordi de ikke fant ut hva som var galt med meg. Men etter jeg fikk covid for første gang ble jeg bare ikke bedre. Nå kan jeg juble fordi jeg har gått opp 1,6 kg (på søndag) til å gråte fordi jeg har gått ned 3 kg (i dag) jeg har liksom ikke mer å miste. Var bare ørlitegrann lubben før jeg fikk diagnosen. 
Godt å høre at du har blitt bedre. Har du gjort noe spesielt for å bli bedre?

HI

Anonymkode: e9234...08d

Vanskelig å si hva som har gjort meg bedre. Jeg har som du hatt mageproblemer med samme problematikk som du til/fra  i årene før jeg ble akutt syk i 2018, i løpet av 14 dager da hadde jeg store problemer med mage/tarm -full stopp +  nevrologisk som jeg ikke forstod noe av. Brukt lang tid på utredning. endte med ME diagnose i fjor. Så haar gått med dette i snart 4 1/2 år. Magen ble bedre etter jeg var over akuttfasen til ME (ME starter ofte akutt og symptomer bedrer seg litt og litt over tid) Gastroparese følger ofte med ME fordi ME går utover det autonome nervesystemet og dermed også fordøyelsen. Det som hjalp meg med magen begynnelsen var å bare spise flytende føde i perifer, jeg fordøyde det raskere og med noe førre symptomer, gikk en stund på Constella og de hjalp også noe (trigger fordøyelsen), eller så har symptomene roet seg noe over tid, så lenge jeg tar det helt med ro og ikke går over grensene mine så HR jeg perioder med kun milde plager nå. Kan til og led føle sult og magen rumler.. i begynnelsen så var jeg helt nummen i magen og ingen tarmlyder heller. Helt oppblåst og kvalm, følte magesekken var en innskrumpet rosin samtidig som jeg hadde magen hent oppi halsen. Veldig merkelig. Levde på ritzkjeks, sitronvann og yoghurt en periode. En ritzkjeks kjentes ut som jeg hadde spist flere kilo ribbe i magen. Følte magen stod som en sperreballong men når jeg sp meg i speilet så var den helt slunken… og sykt kvalm hele tiden. Spiste littegrann etter klokka foe ikle miste for mye vekt på kort tid, men så snudde det mitt etter en periode på ernæringsdrikker. Håper det snur etterhvert for deg også, har trua!
 

Ser du skriver at disse symptomene er etter du hadde Corona. Har du tenkt over om du kan ha long-covid? Mange sliter med nevrologiske og store kroppslige plager etter korona infeksjon og noen ender opp med en ME diagnose også. De er veldig overlappende i symptomer og har mye felles. 
 

Uansett med nevrologiske symptomer så bør jo en nevrolog oppsøkes. Fastlege henviser ikke til nevrologisk avdeling  på sykehuset altså?

Anonymkode: 0f3d8...05f

[VanessaK]

On 9/21/2022 at 4:06 PM, AnonymBruker said:

Kan dere fortelle litt? 
Jeg ble diagnostisert med gastroparese i fjor og mistet 25 kg ila kort tid. Det siste halve året har helsen gått radig nedover. Jeg begynner å bli litt redd. 
Alle blodprøver er fine, eneste legen var bekymret for var at urinprøven viste at jeg brenner fett og ikke mat.
Men jeg føler meg elendig! Skjelving, ubalanse, fatigue, hjernetåke, og musklene mine fungerer ikke lengre. Alt er tungt. 
Men det aller verste er likevel følelsen av støt i nakken og hjernen. 

De siste årene har jeg fått mange rare og noen sjeldne sykdommer, som f.eks pompholyx eksem. 
 

Er dette noe dere kjenner dere igjen i?

Anonymkode: e9234...08d

Jeg har hatt ME og kjenner igjen symptomene du beskriver. Men svært mange tilstander har slike symptomer (har jeg skjønt), og ME kan ha mange symtomer i tillegg, dette er veldig individuelt.

ME er imidlertid ikke så vanskelig å gjenkjenne, siden PEM er hovedsymptomet og PEM ikke opptrer i noen annen sykdom meg bekjent: Har du PEM har du ME, har du ikke PEM har du ikke ME. Sjekk opp PEM på nett og se om du kjenner deg igjen. PEM er svært overveldende, og er du i tvil er det sannsynligvis ikke PEM du opplever.

Endret 25. september 2022 av VanessaK

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.9.2022 den 16.06):

Men jeg føler meg elendig! Skjelving, ubalanse, fatigue, hjernetåke, og musklene mine fungerer ikke lengre. Alt er tungt. 

Jeg kjenner meg igjen i dette. Fikk MS-diagnosen for 8 år siden. Men det kan også være andre nevrologiske sykdommer.

Hvis du minsteker at du har MS, må du be om henvisning til nevrolog og ta MR av hjerne og ryggmarg med kontrastvæske, og ev. spinalpunksjon og VEP-test. 

Anonymkode: 75a37...4cb

[AnonymBruker]

Har du tatt coronavaksinen? Det er flere som har opplevd at den har trigget gastroparese og endel andre autoimmune sykdommer, allergier etc.. her kan du lese og finne mer som sammenfaller med det du opplever; www.realnotrare.com

 

 

 

Anonymkode: 91162...236