Psoriasis plager

[AnonymBruker]

Har ikke blitt diagnostisert med psoriasis enda men hele familien min har det og utslettene mine er prikk like, skal til lege snart men har ikke fått Moe lege i byen jeg flytta til enda. Er det noe jeg kan gjøre selv mens jeg venter for å minske plagene? Svir og klør konstant og det er rimelig vondt. 

Anonymkode: f1c2f...1c4

[AnonymBruker]

Nok fukt, men ikke la det forbli fuktig over tid! Jeg liker carbaderm til min psoriasis (primært på hendene), men snakk med de på apoteket så kan de hjelpe deg.

Anonymkode: 2e318...d1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Har ikke blitt diagnostisert med psoriasis enda men hele familien min har det og utslettene mine er prikk like, skal til lege snart men har ikke fått Moe lege i byen jeg flytta til enda. Er det noe jeg kan gjøre selv mens jeg venter for å minske plagene? Svir og klør konstant og det er rimelig vondt. 

Anonymkode: f1c2f...1c4

Dette var leit å høre. Har lidd av psoriais siden jeg var 12 år. Det er en helt grusom sykdom som blir neglisert av leger. Det er veldig lite som hjalp på meg men jeg har kanskje en mer alvorlig form siden jeg har det på hele kroppen og hodebunnen. Vil si 99% av kroppen er dekket av psoriasis.

Det finnes én bra behandlingsmetode og det er biologiske legemidler. Interleukin-hemmere er bedre enn TNF-alfa-hemmere. Disse  medisinene er  vanskelig å få siden vi har et sosialisert helsevesen som ikke bryr seg om psoriais. Har sett på skyrizi.com og i USA  er det flere måter å få skyrizi på. Både for de med og uten forsikring.

Jeg vil ikke skremme deg med dette innlegget men jeg vil fortelle deg hva du kan forvente av det dårlige helsevesenet vårt.

Sett hardt mot hardt, krev å få en bra behandling som fungerer. Ikke la leger behandle deg som søppel slik jeg lot dem gjøre i mange år.

 

Anonymkode: d4545...f87

[Hunter7]

Hos noen psoriatikere er det en sammenheng mellom mat og kløe/utbrudd. Hos meg var det melke- og hveteprodukter, sitrusfrukter (sitronsyre), søtsaker(sukker), og i de verste periodene kjøtt.
I tillegg spiller stress og sykdom ofte en stor rolle. Igjen - i mitt tilfelle var en stressende opplevelse/periode og en enkel forkjølelse mer eller mindre en garanti for utbrudd seks uker senere. 

Hva hudpleie angår, brukte jeg salisylsyre-vaselin på føttene (sprukne hæler og fotsåler) og hender om natta og karbamid-krem på føtter og kropp (10-20% fra Eucerin) på dagtid. Fikk også utskrevet ymse kremer (f.eks. Micanol og Daivobet), kaliumpermanganat-bad, og tok i tillegg mange PUVA-behandlinger, dog uten god og vedvarende effekt. 

Siden de "vanlige" midlene hadde såpass lite effekt, gikk jeg på tablettkurer fra 2005 til 2013, men etterhvert fungerte ikke det heller. Ble så satt på Taltz - et biologika i samme gate som f.eks. Humira - i 2014, og har siden da vært psoriasis-fri. Det økte livskvaliteten min betraktelig - jeg kan spise alt jeg vil, stress resulterer ikke i en kropp som klør og svir og brenner overalt. 

Rundt to prosent av verdens befolkning har psoriasis, og det som fungerer for én person, fungerer kanskje ikke for den neste. Som f.eks. diettrestriksjoner. Vi reagerer også ulikt på stress. Psoriasis er altså en veldig individuell sykdom, så ikke bli oppgitt når noe som har hjulpet andre ikke bringer lindring for deg.

Forøvrig, den amerikanske psoriasis-foreningen er som oftest adskillig mer oppdatert om behandlinger og forskning enn det norske motstykket.  Samtidig kan det være lurt å sjekke ut siden deres: https://www.hudportalen.no/psoriasis

Ønsker deg all lykke til  

 

[AnonymBruker]

Decubal fet krem lindrer noe kløe, smører alltid med det etter dusj. Bruk bare dusjolje, ikke vanlig såpe. Jeg har også hatt lindring av kokosolje. Diprosalic salve og liniment hjelper, men når man sluttet å bruke det, kommer eksamen tilbake. 

Anonymkode: 7cab8...d01

[AnonymBruker]

Hunter7 skrev (2 minutter siden):

Ble så satt på Taltz - et biologika i samme gate som f.eks. Humira - i 2014, og har siden da vært psoriasis-fri.

Taltz er et av de beste midlene mot psorisas, jevngod med Skyrizi. Men jeg fikk bare ymse humira men mistet effekt etter 2 pr, og nå tar jeg erelzi  som er enda dårligere på papiret.

Hvordan fikk du det beste med en gang?

Anonymkode: d4545...f87

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker said:

Taltz er et av de beste midlene mot psorisas, jevngod med Skyrizi. Men jeg fikk bare ymse humira men mistet effekt etter 2 pr, og nå tar jeg erelzi  som er enda dårligere på papiret.

Hvordan fikk du det beste med en gang?

Anonymkode: d4545...f87

Ødelegger ikke disse preparatene immunforsvaret? Iallfall svekkes det? 

Anonymkode: 7cab8...d01

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ødelegger ikke disse preparatene immunforsvaret? Iallfall svekkes det? 

Anonymkode: 7cab8...d01

Jo. Det øker risikoen for øvre luftveisinfeksjon. Om det øker risikoen for kreft er usikkert.

Men å ha psoriasis øker risikoen for hjertesykdom og diabetes. Da er det kanskje verdt det?

Anonymkode: d4545...f87

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Jo. Det øker risikoen for øvre luftveisinfeksjon. Om det øker risikoen for kreft er usikkert.

Men å ha psoriasis øker risikoen for hjertesykdom og diabetes. Da er det kanskje verdt det?

Anonymkode: d4545...f87

Ja, alt handler jo om å veie det ene opp mot det andre. Det kan også bli ekstra stress over å ha utslett. Så det skal ikke være enkelt. 

Anonymkode: 7cab8...d01

[Hunter7]

5 minutter siden, AnonymBruker said:

Taltz er et av de beste midlene mot psorisas, jevngod med Skyrizi. Men jeg fikk bare ymse humira men mistet effekt etter 2 pr, og nå tar jeg erelzi  som er enda dårligere på papiret.

Hvordan fikk du det beste med en gang?

Anonymkode: d4545...f87

Fordi jeg hadde det samme sykdomsbildet som deg (kroppsdekkende psoriasis) og alt av andre behandlingsmåter var prøvd ut uten vedvarende effekt, fikk jeg forespørsel av hudlegen min om jeg ville delta i et langtidsstudie av Taltz. 
Og når man har prøvd det meste, inklusive dubiose alternative behandlingsformer, og man bare er så inni helvetes lei av smerter og åpne sår og konstant innsmøring, samt det sosiale stigmaet, så skal det ikke mye til. 

Fra første injeksjon til psoriasisen forsvant, tok det under fem uker! Legene ved studien sa i ettertid til meg at jeg med all sannsynlighet var i test-gruppa som fikk Taltz fra første stund siden jeg hadde såpass hurtig forbedring.

Jeg er forøvrig helt enig med deg at det norske helsevesenet ligger langt bak når det kommer til psoriasis-behandling, og det virker som forringelsen av pasientens livskvalitet ikke ofres særlig mye tanke.  

Ofte er det gjerne slik at pasienter med kroniske lidelser vet mer om sin egen sykdom og moderne terapiformer enn legen, noe enkelte representanter for legestanden bør ta inn over seg (dette sa faktisk hudlegen min ved et velrenommert sykehus i Europa til meg første gang jeg var der på visitt. Jeg er etterhvert overbevist om at hun hadde rett)

[Hunter7]

14 minutter siden, AnonymBruker said:

Ødelegger ikke disse preparatene immunforsvaret? Iallfall svekkes det? 

Anonymkode: 7cab8...d01

De ødelegger det ikke som sådan, men de reduserer aktiviteten av enkelte immuncelletyper/immunreaksjoner. Taltz f.eks. er en såkalt interleukin-17-hemmer. Hos psoriatikere er veldig ofte immunsystemet for aktivt. 

Med de moderne behandlingsmetodene i dag, er mengden bivirkninger gjerne mindre enn følgesykdommene av psoriasis (hjerte- og lungesykdom, nyresvikt, metabolisk syndrom, depresjon, osv.)

[AnonymBruker]

Dere kan jo dømme selv om dere synes dette ligner psoriasis men som sagt nesten hele familien min på mors side har psoriasis ig er veldig plaga. Svir som faen og flasser på flere andre steder på kroppen som overarma og brystet. 

Anonymkode: f1c2f...1c4

[AnonymBruker]

Hunter7 skrev (17 minutter siden):

Fordi jeg hadde det samme sykdomsbildet som deg (kroppsdekkende psoriasis) og alt av andre behandlingsmåter var prøvd ut uten vedvarende effekt, fikk jeg forespørsel av hudlegen min om jeg ville delta i et langtidsstudie av Taltz. 
Og når man har prøvd det meste, inklusive dubiose alternative behandlingsformer, og man bare er så inni helvetes lei av smerter og åpne sår og konstant innsmøring, samt det sosiale stigmaet, så skal det ikke mye til. 

Fra første injeksjon til psoriasisen forsvant, tok det under fem uker! Legene ved studien sa i ettertid til meg at jeg med all sannsynlighet var i test-gruppa som fikk Taltz fra første stund siden jeg hadde såpass hurtig forbedring.

Jeg er forøvrig helt enig med deg at det norske helsevesenet ligger langt bak når det kommer til psoriasis-behandling, og det virker som forringelsen av pasientens livskvalitet ikke ofres særlig mye tanke.  

Ofte er det gjerne slik at pasienter med kroniske lidelser vet mer om sin egen sykdom og moderne terapiformer enn legen, noe enkelte representanter for legestanden bør ta inn over seg (dette sa faktisk hudlegen min ved et velrenommert sykehus i Europa til meg første gang jeg var der på visitt. Jeg er etterhvert overbevist om at hun hadde rett)

Hudlegen min sa at det er en algoritme som velger legemiddlet. Du var kanskje heldig og fikk være med i en studie.

Anonymkode: d4545...f87

[Hunter7]

Differensialdiagnosen for psoriasis vulgaris* er:

- skarp avgrensing mot frisk hud

- voks-lignende skjell (altså flasset er som stearinvoks i utseende)

- når man skraper på den rammede huden, blør den i form av punkter. Som om man hadde stukket mange små knappenålshull. 

*den "vanlige" typen av psoriasis

Endret 19. september 2022 av Hunter7
-

[Hunter7]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Hudlegen min sa at det er en algoritme som velger legemiddlet. Du var kanskje heldig og fikk være med i en studie.

Anonymkode: d4545...f87

Jeg vet ikke hvordan det fungerer i Norge, men som sagt, i mitt tilfelle spurte legene om jeg ville delta siden de også kjente til hele min sykdoms- og behandlingshistorikk. 

[AnonymBruker]

Våkna opp med utslett på andre hånda i dag. 

Anonymkode: f1c2f...1c4

[Hunter7]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Våkna opp med utslett på andre hånda i dag. 

Anonymkode: f1c2f...1c4

Sammen med det andre bildet du postet, så minner dette meg mer om atopisk eksem (atopisk dermatitt) enn psoriasis. 

Psoriasis-pasienter har en 40% høyere risiko for å utvikle atopisk eksem enn resten andre (som om vi ikke hadde nok å stri med fra før  ). Jeg fikk et utbrudd av det i fjor på halsen og i ansiktet, og fikk utskrevet kortisonsalve og en krem fra firmaet Hans Karrer som inneholder sølv. 

Jeg tror ikke denne kremen selges i Norge, men i Tyskland selges den reseptfritt på alle apotek. Hvis du har noen som skal dit i nær fremtid, spør om de kan ta med seg et par tuber til deg. Tubene koster heller ikke all verden. 
Eventuelt kan du bestille den her (koster ca. 150 kroner i frakt).