Kan ME noen ganger kanskje skyldes en livsstilssykdom i bunn?

[AnonymBruker]

Var vanskelig å finne god overskrift.

Men har noen ganger tenkt på om mange av tilfellene der folk blir diagnotisert med feks ME, da fordi de ikke finner andre forklaringer på symptomer som utmattelse, muskelsvakhet osv….kanskje egentlig skyldes en tabubelagt sykdom/tilstand i bunn.

Første gang jeg kom til å tenke på det var da en venn fikk diagnosen for noen år siden. Jeg vet hun har brukt illegale rusmidler og piller i mange år, både ifm festing, men også misbruk av smertestillende og beroligende i hverdagen i perioder. Hun er i 40-årene og har vel misbrukt dette mer eller mindre i 20 år. Hun har fungert greit i arbeid og sosialt frem til for 3-4 år siden. Da begynte symptomene virkelig å melde sin ankomst. Hun har vært inn og ut av sykehus og tatt de fleste prøver og undersøkelser. De fant ingenting. I fjor fikk hun problemer med nyrene og måtte legges inn akutt. Heller ingen forklaring på dette. Så legene begynte å vinkle det inn mot autoimmun sykdom. Da ME pga den daglige fatiguen. Hun har ikke sagt et fnugg om misbruk av rusmidler. Det tørr hun ikke. Likevel er det ingen av familie og venner av henne som tenker tanken (ihvertfall ikke høyt) om at ME diagnosen hennes egentlig kanskje skyldes misbruket.

Nå er en kollega igjennom lignende prosess fordi hun har flere symptomer på revmatisk/autoimmun sykdom. Hun har hatt symptomer i 5 år uten at de finner forklaring på blodprøver og undersøkelser. Hun verker i alle ledd, er kronisk utmattet+++ symptomer. Nå i senere tid har det blitt mye verre og hun er 100% sykemeldt. 

Det er derimot som ingen har valgt å legge fokus på er at hun har slitt med ‘skjult’ spiseforstyrrelse av og på siden tenårene. Nå er hun 35 år. Hun har nevnt dette for meg i fortrolighet. Ingen leger har tatt tak i dette under utredningen. Kanskje fordi hun ikke har vært åpen om det og de ikke vet. Så også hos henne ligger det an til å bli en foreløpig ME diagnose fordi de ikke har forklaring på hvorfor kroppen hennes er så utkjørt og svak.

Jeg tror jo de fleste som får ME diagnose får det pga virus og andre kjente mulige årsaker. Men jeg er likevel nesten ikke tvil om at det sikkert finnes flere enn mine eksempler på at mange slike diffuse sykdommer og symptomer egentlig kan skyldes en livsstil de kanskje ikke tørr å fortelle om.

Hva tenker dere?

Anonymkode: 73bbe...33b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Var vanskelig å finne god overskrift.

Men har noen ganger tenkt på om mange av tilfellene der folk blir diagnotisert med feks ME, da fordi de ikke finner andre forklaringer på symptomer som utmattelse, muskelsvakhet osv….kanskje egentlig skyldes en tabubelagt sykdom/tilstand i bunn.

Første gang jeg kom til å tenke på det var da en venn fikk diagnosen for noen år siden. Jeg vet hun har brukt illegale rusmidler og piller i mange år, både ifm festing, men også misbruk av smertestillende og beroligende i hverdagen i perioder. Hun er i 40-årene og har vel misbrukt dette mer eller mindre i 20 år. Hun har fungert greit i arbeid og sosialt frem til for 3-4 år siden. Da begynte symptomene virkelig å melde sin ankomst. Hun har vært inn og ut av sykehus og tatt de fleste prøver og undersøkelser. De fant ingenting. I fjor fikk hun problemer med nyrene og måtte legges inn akutt. Heller ingen forklaring på dette. Så legene begynte å vinkle det inn mot autoimmun sykdom. Da ME pga den daglige fatiguen. Hun har ikke sagt et fnugg om misbruk av rusmidler. Det tørr hun ikke. Likevel er det ingen av familie og venner av henne som tenker tanken (ihvertfall ikke høyt) om at ME diagnosen hennes egentlig kanskje skyldes misbruket.

Nå er en kollega igjennom lignende prosess fordi hun har flere symptomer på revmatisk/autoimmun sykdom. Hun har hatt symptomer i 5 år uten at de finner forklaring på blodprøver og undersøkelser. Hun verker i alle ledd, er kronisk utmattet+++ symptomer. Nå i senere tid har det blitt mye verre og hun er 100% sykemeldt. 

Det er derimot som ingen har valgt å legge fokus på er at hun har slitt med ‘skjult’ spiseforstyrrelse av og på siden tenårene. Nå er hun 35 år. Hun har nevnt dette for meg i fortrolighet. Ingen leger har tatt tak i dette under utredningen. Kanskje fordi hun ikke har vært åpen om det og de ikke vet. Så også hos henne ligger det an til å bli en foreløpig ME diagnose fordi de ikke har forklaring på hvorfor kroppen hennes er så utkjørt og svak.

Jeg tror jo de fleste som får ME diagnose får det pga virus og andre kjente mulige årsaker. Men jeg er likevel nesten ikke tvil om at det sikkert finnes flere enn mine eksempler på at mange slike diffuse sykdommer og symptomer egentlig kan skyldes en livsstil de kanskje ikke tørr å fortelle om.

Hva tenker dere?

Anonymkode: 73bbe...33b

Og av fare for å såre eller fornærme noen med ME og andre diffuse diagnoser, så må jeg påpeke at jeg IKKE tror dette gjelder alle, tvert imot. Prøver bare å si at noen kanskje likevel får diagnosen på feil grunnlag, fordi de holder tabubelagte opplysninger skjult for legene. Eller legene selv kanskje ikke alltid ser sammenhengene.

Anonymkode: 73bbe...33b

[AnonymBruker]

Ja, de fleste som utredes for ME får ikke diagnosen da nettopp slik info du kommer med her kan forklare at det kan være noe annet.. mange med høytfungerende autisme og adhd selvmedisineringet over mange år og har perioder med utbrenthet som lett kan forveksles med ME. Derfor er det smart å si sannheten slik at skjulte diagnoser kan oppdages

Anonymkode: 81e84...ee5

[AnonymBruker]

Nei. ME skyldtes virus. En kan sammenligne det litt med Long Covid som også er virusutløst langvarig utmattelse bare at ME er veldig mye mer enn utmattelse. 

Men mange med livsstilssykdommer eller psykisk utbrenthet har blitt FEILDIAGNOSERT med ME, fordi mange leger fortsatt mangler kunnskap om ME. På legestudiet nevnes ME bare i én setning i læreboka, og det er kun et veldig lite knippe leger som går på forskningskonferanser og fordyper seg i en så relativt sjelden sykdom som mange i tillegg har mye fordommer mot og avfeier som mindre alvorlig enn den er. Det er synd for det er de aller sykeste ME pasientene både feildiagnoseringen og den manglende kunnskapen går ut over.

Anonymkode: 237e8...e1e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Og av fare for å såre eller fornærme noen med ME og andre diffuse diagnoser, så må jeg påpeke at jeg IKKE tror dette gjelder alle, tvert imot. Prøver bare å si at noen kanskje likevel får diagnosen på feil grunnlag, fordi de holder tabubelagte opplysninger skjult for legene. Eller legene selv kanskje ikke alltid ser sammenhengene.

Anonymkode: 73bbe...33b

Det er helt tydelig svært mange som får diagnosen på feil grunnlag. 

Et prakteksempel er Live Landmark og hennes tilhengere av tredagers kurset "Lightning process" som går ut på å tegne en sirkel man skal gå ut av og si til seg selv at man er frisk. Man må signere en kontrakt siste dag på at man enten er frisk eller at man velger å fortsette å "gjøre ME". Ingen er så syk frivillig og "gjør ME" så da krysser de av på at de er frisk ,men så fort hverdagen er tilbake skjønner de at de har vært utsatt for cult-hjernevask og tre dagers messing om at de ikke er syke lenger. Mange som tar dette kurset er folk som har vært gjennom mye stress, og som får utbytte av å roe nervesystemet sitt. De har ikke ME men har trodd det fordi de har vært så slitne. Live Landmark selv tjener millioner på dette "kurset" og hennes historie er at hun var utbrent , reiste noen måneder på luksusferie på savannen i Afrika for å lade batteriene og på hjemturen tok hun dette tankekurset i England som hun nå selger i Norge. Det er helt sjaman durek greier men bare fordi hun har jobbet i VG får hun troverdighet blandt kontaktene sine. 

Jeg vet også om en som mente hun hadde ME fordi hun var sliten som to barns mor og ekstremt overvektig. Hun hadde mye vondt i kroppen og hodet men ble bedre når hun var gjennom slankeoperasjon. 

Så ja definitivt mange som kaller ting som ikke er ME for ME.  Det ødelegger helsesektorens prioritering for seriøs forskning også pga alle disse misoppfatningene. 

Me er en alvorlig multisystem fysisk kronisk sykdom som under 10-15000 i Norge har. Det er ikke en "motesykdom" som noen hevder , men det er visst mote for en del å legge alle diffuse ting i ME sekken. 

Den lengste forskningen som er gjort på ME er av Dr Bell over 20 år og veldig få hadde blitt friske, noen hadde blitt bedre men fortsatt ikke i nærheten av så god funksjonsevne de hadde før de ble syk. Mye tyder på at de som plutselig blir friske av yoga eller tankekurs og slanking og andre ting IKKE har hatt ME,  men det er såklart gledelig at de har fått blitt kvitt problemene som førte til symptomene deres

Anonymkode: 237e8...e1e

[AnonymBruker]

Har en kusine med alvorlig grad av ME forresten og har derfor sett på kloss hold hva den gjør og deltatt på tyvetalls foredrag med forskere fra utlandet og konferanser på sykehus fra spesialistene på feltet 

Anonymkode: 237e8...e1e

[AnonymBruker]

Dette trenger du ikke tenke så mye på  

Nei, det kan ikke være dette ifbm ME. 

Anonymkode: a1a0d...9ea

[Gjest supernova_87]

Jeg tenker at mange blir feildiagnostisert med ME. At de sliter med akkurat det samme, men at det handler om overbelastning av nervesystemet. Diagnosesystemet tar ikke høyde for hvor komplekst menneskelivet er. Selvsagt påvirker tidligere erfaringer kroppen og helsa. 

Men både hvis man har ME eller sliter med fatigue, hjernetåke osv som følge av overbelastning over lang tid så er jo løsningen den samme: aktivitetsavpassing. Man trenger hvile. Og hvile innebærer jo ofte også hvile fra alle årsakene til at man f.eks selvmedisinerte med mat eller piller i utgangspunktet, ergo at samtaleterapi kan være nyttig. 

Jeg synes det er synd hvis man opplever at det er så mye stigma i forbindelse med ME at man omdirigerer dette stigmaet til andre som også sliter med utmattelse, fordi "det er psykisk" eller handler om livsstil. Det er en grunn til at noen sliter med en spiseforstyrrelse. Det er en grunn til at noen selvmedisinerer med piller. Det gjør ikke lidelsen mindre ille. Og det gjør de ikke mindre verdig trengende. 

[AnonymBruker]

Rainstorm skrev (3 minutter siden):

 

Jeg synes det er synd hvis man opplever at det er så mye stigma i forbindelse med ME at man omdirigerer dette stigmaet til andre som også sliter med utmattelse, fordi "det er psykisk" eller handler om livsstil. Det er en grunn til at noen sliter med en spiseforstyrrelse. Det er en grunn til at noen selvmedisinerer med piller. Det gjør ikke lidelsen mindre ille. Og det gjør de ikke mindre verdig trengende. 

👏👍

Anonymkode: 4b3f8...99d

[AnonymBruker]

ME kommer akutt. Sniker det seg på er det CFS, som mange leger nok tror er ME. Så mange har nok feil diagnose, men ME i seg selv kommer ikke av livsstil. Men det kan slå ut av betennelser, infeksjoner, sykdommer, traumer osb. Det er også vanlig blant toppidrettsutøvere - de som er i best form av alle - å få en ME-lignende sykdom hvor kroppen plutselig skrur seg av og mange ligger på et mørkt rom og klarer ikke trene. Men alle blir frisk igjen. Dette tror jeg er pga ekspert-apparatet rundt som vi vanlige dødelige ikke har. De trenger ikke gå til hundre tusen utredninger, arbeidstiltak osv. De får være syke og får helt ro - og kommer gradvis tilbake til livet igjen. Sykdommen er ikke ME, men det ligner. Kroppen skrur seg rett og slett nesten helt av. 

Anonymkode: ad8dd...50b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

ME kommer akutt. Sniker det seg på er det CFS, som mange leger nok tror er ME. Så mange har nok feil diagnose, men ME i seg selv kommer ikke av livsstil. Men det kan slå ut av betennelser, infeksjoner, sykdommer, traumer osb. Det er også vanlig blant toppidrettsutøvere - de som er i best form av alle - å få en ME-lignende sykdom hvor kroppen plutselig skrur seg av og mange ligger på et mørkt rom og klarer ikke trene. Men alle blir frisk igjen. Dette tror jeg er pga ekspert-apparatet rundt som vi vanlige dødelige ikke har. De trenger ikke gå til hundre tusen utredninger, arbeidstiltak osv. De får være syke og får helt ro - og kommer gradvis tilbake til livet igjen. Sykdommen er ikke ME, men det ligner. Kroppen skrur seg rett og slett nesten helt av. 

Anonymkode: ad8dd...50b

Er det ikke kroppen som er overbelastet av stress? Både virus, hard trening eller belastninger i livet.

Anonymkode: d197b...e89

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Er det ikke kroppen som er overbelastet av stress? Både virus, hard trening eller belastninger i livet.

Anonymkode: d197b...e89

…Kan stresse kroppen. 

Anonymkode: d197b...e89

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Er det ikke kroppen som er overbelastet av stress? Både virus, hard trening eller belastninger i livet.

Anonymkode: d197b...e89

For toppidrettsutøvere? Eller vanlig ME? Kan godt hende. Det skjer i alle fall en endring i kroppen så man kan si når ME-en starta… føles som noen skrur av en bryter.. 

Anonymkode: ad8dd...50b

[AnonymBruker]

Jeg har ME. Etter vaksine/virus. Og jeg har hatt SF i ungdommen, er nå nærmere 50. Kan godt hende jeg er andre er mer disponible for sykdommen, men uansett ble det utløst av vaksine for min del (ingen tvil her).

Anonymkode: 534f9...449

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Er det ikke kroppen som er overbelastet av stress? Både virus, hard trening eller belastninger i livet.

Anonymkode: d197b...e89

Stressteorien har de fleste gått bort ifra.

Anonymkode: 534f9...449

[AnonymBruker]

For å få ME diagnose må man ha PEM. Det er et veldig spesifikt symptom - og ikke noe som kommer fordi man er sliten.

 

Friske folk må slutte å snakke om utmattelse som om det er det samme som en frisk person opplever når den er sliten. Det er ikke det samme. 
 

I USA snakker man om CFS/ME/SEID som samme diagnose. 
 

Man kan få ME av virus, hjerneskader m.m. Men skjønner helt ærlig ikke hvorfor du bruker energi på å gruble på om rusbruk kan påvirke. 

Anonymkode: 08a78...018

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

For å få ME diagnose må man ha PEM. Det er et veldig spesifikt symptom - og ikke noe som kommer fordi man er sliten.

Anonymkode: 08a78...018

Hva er det spesifikke symptomet ved PEM? Jeg har lest litt om PEM, og det virker som om PEM oppleves veldig forskjellig fra person til person. (Akkurat som ME). Alt fra følelsen av hangover, hjernetåke, influensa, muskelverk osv.

Kunne ikke f.eks en person som veier 120 kilo få PEM hvis personen nylig har gjennomgått en intensiv treningsøkt?

Anonymkode: 7e7ad...3ce

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hva er det spesifikke symptomet ved PEM? Jeg har lest litt om PEM, og det virker som om PEM oppleves veldig forskjellig fra person til person. (Akkurat som ME). Alt fra følelsen av hangover, hjernetåke, influensa, muskelverk osv.

Kunne ikke f.eks en person som veier 120 kilo få PEM hvis personen nylig har gjennomgått en intensiv treningsøkt?

Anonymkode: 7e7ad...3ce

Det kan nok skje, men slike tilfeller vil lege og andre sile ut. PEM kan komme av den minste anstrengelse/belastning, f.eks. en telefonsamtale, en tur på butikken, en dusj osv. Alt etter som hvilken grad av ME det er snakk om. Og PEM er mye forskjellig ja, frks. ekstrem utmattelse, feber, muskelverk, frysing/svetting, smerter, infeksjoner (!) osv osv.

Anonymkode: 534f9...449

[Gjest supernova_87]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Hva er det spesifikke symptomet ved PEM? Jeg har lest litt om PEM, og det virker som om PEM oppleves veldig forskjellig fra person til person. (Akkurat som ME). Alt fra følelsen av hangover, hjernetåke, influensa, muskelverk osv.

Kunne ikke f.eks en person som veier 120 kilo få PEM hvis personen nylig har gjennomgått en intensiv treningsøkt?

Anonymkode: 7e7ad...3ce

🤪 Hvorfor skulle en normalt frisk person på 120 kg på PEM ved intensiv trening? Man blir nok tappet, sliten og har behov for restitusjon og hvile, men PEM? Muskelverk er vanlig for alle utrente mennesker. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Hva er det spesifikke symptomet ved PEM? Jeg har lest litt om PEM, og det virker som om PEM oppleves veldig forskjellig fra person til person. (Akkurat som ME). Alt fra følelsen av hangover, hjernetåke, influensa, muskelverk osv.

Kunne ikke f.eks en person som veier 120 kilo få PEM hvis personen nylig har gjennomgått en intensiv treningsøkt?

Anonymkode: 7e7ad...3ce

De blir nok sliten, men PEM er syk. 
PEM kan også komme 3 dager etter aktiviteten. PEM står heller ikke i samsvar med hvor liten aktiviteten var, man blir ekstremt dårlig av veldig lite (som vanlig mennesker ikke tenker over engang, feks en dusj eller en raks tur på kiwi for å kjøpe melk og brød.. PEM kan vare i dagesvis og kan gi varig forverring av sykdommen. 

Anonymkode: ad8dd...50b