Utredning av ME/CFS - er det for mange som får diagnosen kastet på seg av fastleger?

[AnonymBruker]

Hei! Jeg har nylig vært innom spesialister på et sykehus for utredning av min utmattelse, om det kunne fastsettes en ordentlig diagnose, typ ME/CFS. Noe av det første legen sa til meg var at jeg måtte være klar over, med min overvekt (bmi over 35) så ville jeg mest sannsynlig ikke få diagnosen, men fastlegen min hadde argumentert så godt at de tok meg inn likevel. Det finnes jo ulike kriterier, dette sykehuset bruker Fukudakriteriene og ett til ved tvil, men husker ikke hvilket. Legen skulle i alle fall sørge for god nok dokumentasjon på min kapasitet som da vil hjelpe meg videre mht Nav. Jeg spurte om hvorfor det var slik at flere fastleger ga overvektige (bmi over 35) diagnosen, hvis det også var et eksklusjonskriterie? Legen svarte med at det dessverre var mange fastleger som ikke orket eller valgte å se bort fra eksklusjonskriterier, og dermed er det ganske mange som ikke burde hatt diagnosen i utgangspunktet. Det var også de man gjerne så i statistikken av friske, for de aller, aller fleste med ME/CFS ble ikke 100% frisk, men noen ble friskere over lang tid sa legen.

Personlig vet jeg om flere overvektige, som var overvektige da de fikk diagnosen. At de har utmattelse, det er jeg faktisk ikke i tvil om, men det føles på et vis "urettferdig" at de gjennom sine fastleger har fått diagnosen, mens jeg har møtt på en fastlege som virkelig ville ta en ordentlig utredning og ga seg ikke før jeg måtte gjennom et spesialistteam. Samtidig er jeg glad for at jeg har vært gjennom det, for jeg står tryggere i at mine plager er et faktum, det er ikke noe jeg har lurt fastlegen med, det er flere som har sett og hørt min hverdag og mine utfordringer, og hvis det er slik at overvekta er det som gjør meg utmattet, så for all del, da har jeg en skikkelig god grunn til å jobbe meg friskere. Jeg øyner et større håp om å bli bedre på sikt selv om det nok vil ta sin tid. Jeg kan si at jeg 100% sliter med utmattelse, og det har tatt fra meg mye, men jeg er en som ikke gir opp så lett. Mine symptomer er likevel de samme som ME/CFS, det slipper jeg ikke unna, men bare det å ikke ha den diagnosen på et papir, det føles som en lettelse. Jeg kan ikke skjønne at det skal være sånn "status" å i det hele tatt ha den diagnosen. Jeg ønsker å høre andres tanker rundt dette...

Er det for lett i dag å få diagnosen ME/CFS av fastleger? Hvorfor er det flere fastleger som ikke ser på eksklusjonskriteriene?

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf/_/attachment/inline/63b695db-59b0-48e9-9da5-f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf

Anonymkode: 7e4e3...cae

[AnonymBruker]

Status å ha ME?? Det er en av diagnosene de fleste ser mest ned på. Bare les her inne du.

ME var den siste diagnosen jeg ønsket, men jeg er bang on på Canada-kriteriene. Jeg har PEM, klar startdato, og har alvorlig grad nå. Ingenting annet kan forklare det, så da godtar jeg det. Men gøy? Nei, jeg skulle gjerne hatt hva som helst annet som 1. Kan behandles og 2. Folk tror på. Det er ganske ille å ha ME i Norge i dag. Du blir sjeldent trodd, NAV krever du gjør ting du blir verre av, og det er ikke noen kur annet enn å hvile nok og riktig (som ingen lærer deg i helsevesenet).

Fastlegen mistenkte, og ble utredet videre på sykehuset. Jeg er normalvektig. Ble grundig sjekket, og det syns jeg man må i tilfelle man finner noe som kan fikses.

Mitt inntrykk er at de fleste sjekkes i spesialisthelsetjenesten da NAV stort sett ikke godtar kun fastlegens diagnose, når det kommer til uføretrygd (om man får det etter mange mange år, man skal jo såklart behandle ME-syke på lik linje med rusmisbrukere og pine dem og kreve behandling som gjør en dårligere).

Anonymkode: f6c00...2ae

[AnonymBruker]

Det er vel Canadakriteriene som er anbefalt å bruke i Norge, ikke Fukuda. Vet ikke hva som er vanlig utredning , men om man har symptomer etter Canadakriteriene, så sier det seg selv at man må igjennom mye utredning for å utelukke andre sykdommer. Det er i såfall en skam om fastleger setter diagnosen uten å være sikker utfra kriteriene. Tenker ved mistanke om ME bør man igjennom en sec op via andre også. Jeg kan bare snakke for min egen del men fra jeg ble syk til jeg fikk diagnosen tok det 3 år med utredninger og 10 mnd på poliklinikken til ME senteret Aker sykehus for second opinion før jeg fikk den på papiret. Håper og tror at man siste årene har blitt bedre på utredning og korrekt diagnosesetting på ME. Det er veldig ødeleggende, av mange årsaker, for de som faktisk er godt utredet å bli blandet med de som kan ha andre tilstander/sykdommer. 

Anonymkode: e8785...e5d

[AnonymBruker]

Det er jo ikke en fastlege som setter diagnosen?

Fastlegen sender deg til utredning. 

Anonymkode: 62ace...881

[AnonymBruker]

TVILER på at folk synes at det er «status». Men mange sliter med utmattelse, og diffuse plager - og da er det litt godt å få en diagnose på det. Det er utrolig slitsomt å bare ha det sånn, uten å få noen svar. 

Anonymkode: cd7d7...38d

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen ME, da fastlegene ikke kunne sette diagnosen. Men jeg var gjennom veldig mye utredning, for da jeg til slutt kom til spesialist, som kunne sette diagnosen. Så fikk jeg diagnosen med en gang. For han sa at jeg hadde vært gjennom mer utredning enn nødvendig. 

Men jeg ble helt frisk ca 1 år etter jeg fikk diagnosen. Og er fortsatt frisk i dag, 14 år etterpå. 

Men med tanke på Nav, jo mer utredning du har, jo bedre er det. Ellers vil de fort kreve mer.

Anonymkode: 83f81...bfc

[AnonymBruker]

Heheh. Status å ha ME. Nå har jeg hørt det også. 

Har ME på 7. året, og kan si at det er såpass lavstatus å ha diagnosen at jeg har ikke informert noen om diagnosen min. Kun min mor som vet. Resten av familien er fullstendig uvitende over hva som feiler meg, men vet kun at jeg er syk. De spør ikke heller så...

Utover det er helsepersonell og særlig fastleger altfor slapphendte med å sette ME på folk, uten at folk er godt nok utredet, ekskludert og diagnosert av spesialist. Særlig utbrente havner som ME-pasienter. Det er et gedigent problem innenfor ME-feltet, for når da en som ikke hadde ME ble frisk, så bruker vedkommende det imot ME-gruppen som er syk. 

Fastleger har ikke kompetanse og spesialiteter til å vurdere en ME-diagnose, så de burde selvfølgelig ikke fått lov til å sette den.

Det sagt, det går an å bli frisk fra ME også. Svært få blir det, men noen blir det. Og jeg kjenner ikke en eneste ME-pasient som har prøvd alt på å finne seg sin vei til bedring. ME kan brenne ut med tiden. 

Anonymkode: d0201...ceb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Det er jo ikke en fastlege som setter diagnosen?

Fastlegen sender deg til utredning. 

Anonymkode: 62ace...881

Fastleger kan visst sette diagnosen ja. Hvis jeg klarte å nå en bmi under 35 og jeg fortsatt slet med utmattelse etter 6 mnd med stabil vekt, kunne jeg godt få diagnosen ME/CFS via fastlegen. De jeg kjenner som har fått diagnosen har kun vært hos fastlegen. Ikke vært hos spesialist. De har sett på kriteriene, og valgt å sette diagnosen. Så enkelt. Derfor jeg lurer på om det er for enkelt for noen folk å få diagnosen.

 

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Fastleger har ikke kompetanse og spesialiteter til å vurdere en ME-diagnose, så de burde selvfølgelig ikke fått lov til å sette den.

Jeg tenker litt det samme. De har jo egentlig ikke samme kompetanse, men grunnet mye tilgang hos spesialistene, har visst fastlegene fått muligheten til å sette diagnosen ut fra det jeg har hørt, også fra de jeg kjenner som har fått diagnosen. De mente selv (som har ME-diagnosen) at jeg var jo ikke nødt til å være hos spesialist, og at min fastlege var litt rar som henviste meg videre. Den ene ba meg faktisk bytte fastlege bare for å unngå spesialist.

Dette med "status" å ha ME/CFS kommer litt ut fra hvordan jeg har tolket ting som er skrevet om ME her på KG, selv om mange også sier det ikke er noe kult å ha det, og såklart de jeg kjenner personlig som nesten ønsket at jeg også skulle få diagnosen for da ble det jo sååå mye lettere for meg i hverdagen. Så derav "status", noen mener det er bra å ha diagnosen, andre mener det er langt fra bra.

Hilsen TS.

Anonymkode: 7e4e3...cae

[AnonymBruker]

Enklere for fastleger å gjøre det for å bli kvitt bryet og sende videre.  Alle vet dette er et paraply diagnose for folk med uforklarlig symptomer. 

Anonymkode: 5e674...2ab

[AnonymBruker]

Fastlegen kan sette diagnosen, men det er ikke godkjent hos NAV mtp uføretrygd. Da må diagnosen bekreftes av flere. Det kreves ofte «second opinion» flere ganger. 

Anonymkode: 4bbc9...f52

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 31.8.2022 den 18.32):

..

Fastleger har ikke kompetanse og spesialiteter til å vurdere en ME-diagnose, så de burde selvfølgelig ikke fått lov til å sette den.

...

Anonymkode: d0201...ceb

 

AnonymBruker skrev (På 1.9.2022 den 14.11):

Fastleger kan visst sette diagnosen ja.

...

 

Anonymkode: 7e4e3...cae

 

AnonymBruker skrev (På 1.9.2022 den 15.22):

Fastlegen kan sette diagnosen

...

Anonymkode: 4bbc9...f52

 

Mye misforståelse her, fastlege kan ikke sette diagnosen for ME/CFS som er G93.3.

Den diagnosen er en del av ICD-10 som brukes i spesialisthelsetjenesten, og fastleger bruker ICPC-2 som ikke har denne diagnosen.

Fastleger har diagnosekode A04 Slapphet/tretthet, som de bruker om "ME" men det betyr egentlig alt som er slapphet/tretthet og har ikke diagnosekrav.

A-koden som fastleger gir er "generelle tilstander", mens G-koden som kommer fra ICD-10 betyr sykdom i det nevrologiske systemet.

 

FinnKode - Direktoratet for e-helse medisinske kodeverk - ICD-10, NCMP, NCSP, ICPC-2, BUP, ICF-CY (ehelse.no)

Anonymkode: 8430c...0d2

[AnonymBruker]

Ja men det er fordi mange fastleger ikke har nok kunnskap om ME. Men bare 2 av 10 som har fått ME "diagnose" av fastlege får den bekreftet av spesialist. Jeg skriver diagnose i gåseøyne fordi den ikke er gyldig før den settes av en spesialist. Desverre er det ikke alle som går til spesialist og slår seg til ro med at de har "ME" fordi fastlegen uten nok kunnskap sa det kanskje kunne være det, og sånn skaper det mye misforståelser i samfunnet om hva ME faktisk er. De som blir friske av å slanke seg, endre kosthold, gå på yoga etc har ikke ME. 

Anonymkode: 6e1e1...426

[AnonymBruker]

De fleste spesialister diagnostiserer etter Canadakriteriene, ikke Fukuda. Og der er ikke vekt noen eksklusjonsfaktor med mindre den kan forklare symptomene samlet. 

Anonymkode: e35d1...08d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 31.8.2022 den 15.42):

Det er jo ikke en fastlege som setter diagnosen?

Fastlegen sender deg til utredning. 

Anonymkode: 62ace...881

diangosen skal stilles av fastlege, men NAV krever ofte spesialist tross for at det strider med retningslinjene.

Det skal være umulig å få ME uten å oppfylle svært spesifikke kriterier, prøver blir også en større del av utredningen.  Det er viktig å skille ME fra kronisk utmattelse og idiopatisk utmattelse som utgjør den store majoriteten av diagnosene, noen leger bruker begrepene litt om hverandre og de fleste mennesker tror ME er det samme, noe det på ingen måte er. 

Du kan nesten se på ME som en "underdiagnose" som stiller langt strengere krav hvor det ikke kan være tvil.

Anonymkode: 05f6c...e31

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

diangosen skal stilles av fastlege, men NAV krever ofte spesialist tross for at det strider med retningslinjene.

Det skal være umulig å få ME uten å oppfylle svært spesifikke kriterier, prøver blir også en større del av utredningen.  Det er viktig å skille ME fra kronisk utmattelse og idiopatisk utmattelse som utgjør den store majoriteten av diagnosene, noen leger bruker begrepene litt om hverandre og de fleste mennesker tror ME er det samme, noe det på ingen måte er. 

Du kan nesten se på ME som en "underdiagnose" som stiller langt strengere krav hvor det ikke kan være tvil.

Anonymkode: 05f6c...e31

Hvilken diagnose setter fastleger?

Diagnosekode?

Anonymkode: 8430c...0d2

[AnonymBruker]

Jeg forstår ikke hvordan fastlege kan sette en slik diagnose, for det er en vanvittig mølje med utredning man skal gjennom først. Utvidede blodprøver, og er det avvik her som kan settes i sammenheng med utmattelse (for lavt d vitamin f.eks), så skal dette behandles først. Tarmhelse skal sjekkes, utredning hos klinisk psykolog for å utelukke psykosomatiske årsaker til utmattelse. 

Jeg har hatt ME i 15 år, ble diagnosert av spesialist på ME/CFS på sykehus. Ble fortalt at altfor mange var feildiagnoserte med ME fordi rutinene for diagnosering rett og slett er for dårlige. For min del krevde NAV at diagnosen skulle settes av spesialist og ikke av fastlege, jeg ville ikke fått stønad ellers. 

Anonymkode: 6ecc5...bf4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 31.8.2022 den 11.50):

Hei! Jeg har nylig vært innom spesialister på et sykehus for utredning av min utmattelse, om det kunne fastsettes en ordentlig diagnose, typ ME/CFS. Noe av det første legen sa til meg var at jeg måtte være klar over, med min overvekt (bmi over 35) så ville jeg mest sannsynlig ikke få diagnosen, men fastlegen min hadde argumentert så godt at de tok meg inn likevel. Det finnes jo ulike kriterier, dette sykehuset bruker Fukudakriteriene og ett til ved tvil, men husker ikke hvilket. Legen skulle i alle fall sørge for god nok dokumentasjon på min kapasitet som da vil hjelpe meg videre mht Nav. Jeg spurte om hvorfor det var slik at flere fastleger ga overvektige (bmi over 35) diagnosen, hvis det også var et eksklusjonskriterie? Legen svarte med at det dessverre var mange fastleger som ikke orket eller valgte å se bort fra eksklusjonskriterier, og dermed er det ganske mange som ikke burde hatt diagnosen i utgangspunktet. Det var også de man gjerne så i statistikken av friske, for de aller, aller fleste med ME/CFS ble ikke 100% frisk, men noen ble friskere over lang tid sa legen.

Personlig vet jeg om flere overvektige, som var overvektige da de fikk diagnosen. At de har utmattelse, det er jeg faktisk ikke i tvil om, men det føles på et vis "urettferdig" at de gjennom sine fastleger har fått diagnosen, mens jeg har møtt på en fastlege som virkelig ville ta en ordentlig utredning og ga seg ikke før jeg måtte gjennom et spesialistteam. Samtidig er jeg glad for at jeg har vært gjennom det, for jeg står tryggere i at mine plager er et faktum, det er ikke noe jeg har lurt fastlegen med, det er flere som har sett og hørt min hverdag og mine utfordringer, og hvis det er slik at overvekta er det som gjør meg utmattet, så for all del, da har jeg en skikkelig god grunn til å jobbe meg friskere. Jeg øyner et større håp om å bli bedre på sikt selv om det nok vil ta sin tid. Jeg kan si at jeg 100% sliter med utmattelse, og det har tatt fra meg mye, men jeg er en som ikke gir opp så lett. Mine symptomer er likevel de samme som ME/CFS, det slipper jeg ikke unna, men bare det å ikke ha den diagnosen på et papir, det føles som en lettelse. Jeg kan ikke skjønne at det skal være sånn "status" å i det hele tatt ha den diagnosen. Jeg ønsker å høre andres tanker rundt dette...

Er det for lett i dag å få diagnosen ME/CFS av fastleger? Hvorfor er det flere fastleger som ikke ser på eksklusjonskriteriene?

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf/_/attachment/inline/63b695db-59b0-48e9-9da5-f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf

Anonymkode: 7e4e3...cae

Ser det er Fukudakriteriene som har sykelig overvekt som eksklusjonkriere. Mens Canadakriteriene ikke har det. Jeg hadde blitt bedt om å bli utredet etter Canadakriteriene. Tror og håper ny veileder som er på trappene forhåpentligvis snart og i løpet av året blir endret. Slik at det er Canadakriteriene som vil være gjeldene -ved Canadakriteriene aå inkluderer man også de med PEM og PEM er jo kardinalsymptomet på ME.. Da tror jeg man vil treffe mer riktig med tanke på hvem som har hvilke tilstander. 

Anonymkode: e8785...e5d

[Bombasi]

At en fastlege diagnoserer ME med Fukudakriteriene så sier det enomt mye om inkompetansen hos legen. En potensiell ME-pasient må diagnoseres med Canadakriteriene etter at ALT er utredet, herav må diagnosen settes av en spesialist. 

Jeg er klar over at fastleger tar seg friheten med å gjøre det, men pasientene kan aldri være sikker på at diagnosen da stemmer. Fukudakriteriene er så svake at de inkluderer folk med utbrenthet også, fordi kardinalsymptomet PEM ikke inngår i Fukuda, så Fukudakriteriene kan ikke diagnosere ME, men CFS. Og forvirringen blir da komplett når ME og CFS går under ME/CFS. 

Ikke rart der er så mange som hevder de blir frisk av kvakksalveri der ute, for det er jammen ikke sikkert at de var utredet med canadakriteriene og av spesialist, og herav hadde CFS (muligens utbrenthet), men ikke ME.