Til dere med fibromyalgi..

[AnonymBruker]

Hei. Jeg er 22 år, og begynner å få en mistanke om fibromyalgi. Over det siste året har formen min blitt betraktelig dårligere(har gjennom gått to tette svangerskap også altså, men tror ikke det er relatert til det). Jeg svikter kognitivt, sliter med å huske, roter bort ord, står lenge for å finne ting på handlelisten når jeg glemmer hva ordet ER, det er blitt en vane for meg å ikke klare å fullføre setninger på egenhånd fordi ordene blir fullstendig borte for meg, jeg er virkelig på bærtur i hodet. Nei, dette er IKKE ammetåka! Jeg har ikke overskudd til noen ting, jeg blir utrolig fort utslitt, og jeg har MYE vondt i kroppen. På det verste er jeg iskald inni meg, men brennheit på huden, og det føles son at det står spikere inn i kroppen min på omtrent hver celle jeg har og Paracet hjelper ikke. Det er VIRKELIG vondt.. og jeg er fullstendig sengeliggende.. og etter å ha født to barn uten å få smertelindring, så vil jeg nå si at jeg vet hva smerte er.. jeg venter og venter for å komme inn til en nevropsykolog, men det er så lang ventetid.. er det noen her som har diagnosen, som kan fortelle meg litt hvordan testen funker? Jeg er kjemperedd, jeg er kjemperedd for det spørsmålstegnet jeg går igjennom her, jeg er kjemperedd for hvis de ikke finner hva som er feil med meg, og jeg er kjemperedd for andre sine fordommer hvis det viser seg at dette er en diagnose jeg har. Det er noen i min nære familie som også har fibro, men jeg vil ikke skravle for mye med de om dette. Har stortsett holdt det for meg selv, og jeg tror jeg vil holde det slik enn så lenge. 
hvordan fungerer du på dine verste perioder? Hvor er det vondt? Er det noe som gir deg vondere enn noe annet?

 

jeg ønsker ingen unødvendige kommentarer om hvor teit denne posten er, jeg synes situasjonen er bedriten nok fra før.

Anonymkode: f141c...7c7

[AnonymBruker]

Har hatt fibro i 6 år, og jeg sliter enda med å forstå sykdommen min. 

I lange perioder er jeg så utmattet og dynket i hjernetåke at jeg ikke klarer å gjøre noe og ikke vet att fram på meg selv, hvorav jeg absolutt ikke tåler aktivitet og stimuli. 

Andre dager er det aktivitet som gjør meg bedre, og jeg kan overstimulere meg uten problemer. Men det faller raskt ned igjen. 

Noen ganger har jeg store smerter og er i god form, andre ganger har jeg knapt smerter og er i dårlig form.

Noen ganger er formen tålig bra, men er så hjernetåkete og svimmel at jeg ikke registrerer verden rundt meg.  

Opp og ned og sideveis og hit og dit er både symptomene og sykdomsbildet mitt, og jeg klarer ikke se en sammenheng i noe som helst. 

Kognitiv terapi, psykolog, fysioterapeut og rehabilitering ga meg absolutt ingenting. Seriøst, nada niks. Faktisk ble jeg dårligere av fysio og rehab. 

Det eneste som har hjulpet meg, som jeg vet, er kostholdsendringer. Ut med melk, gluten, svin og stivelse. Det gjorde meg mer stabil, og gjorde at jeg fikk luket bort de verste dagene. Men derifra til å føle meg særlig bedre har det ikke gjort. 

Har du fibro så må du beklageligvis finne din egen vei med symptomene. Hva som hjelper for andre trenger absolutt ikke hjelpe deg. Og motsatt. Og du kan dessverre heller ikke forvente særlig hjelp fra helsevesenet eller samfunnet rundt. 

Så bruk tiden godt på deg selv og for deg selv, og eksperimenter litt for å finne ut av hva som hjelper deg og hva som gjør deg verre.

Anonymkode: 241b8...357

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Hei. Jeg er 22 år, og begynner å få en mistanke om fibromyalgi. Over det siste året har formen min blitt betraktelig dårligere(har gjennom gått to tette svangerskap også altså, men tror ikke det er relatert til det). Jeg svikter kognitivt, sliter med å huske, roter bort ord, står lenge for å finne ting på handlelisten når jeg glemmer hva ordet ER, det er blitt en vane for meg å ikke klare å fullføre setninger på egenhånd fordi ordene blir fullstendig borte for meg, jeg er virkelig på bærtur i hodet. Nei, dette er IKKE ammetåka! Jeg har ikke overskudd til noen ting, jeg blir utrolig fort utslitt, og jeg har MYE vondt i kroppen. På det verste er jeg iskald inni meg, men brennheit på huden, og det føles son at det står spikere inn i kroppen min på omtrent hver celle jeg har og Paracet hjelper ikke. Det er VIRKELIG vondt.. og jeg er fullstendig sengeliggende.. og etter å ha født to barn uten å få smertelindring, så vil jeg nå si at jeg vet hva smerte er.. jeg venter og venter for å komme inn til en nevropsykolog, men det er så lang ventetid.. er det noen her som har diagnosen, som kan fortelle meg litt hvordan testen funker? Jeg er kjemperedd, jeg er kjemperedd for det spørsmålstegnet jeg går igjennom her, jeg er kjemperedd for hvis de ikke finner hva som er feil med meg, og jeg er kjemperedd for andre sine fordommer hvis det viser seg at dette er en diagnose jeg har. Det er noen i min nære familie som også har fibro, men jeg vil ikke skravle for mye med de om dette. Har stortsett holdt det for meg selv, og jeg tror jeg vil holde det slik enn så lenge. 
hvordan fungerer du på dine verste perioder? Hvor er det vondt? Er det noe som gir deg vondere enn noe annet?

 

jeg ønsker ingen unødvendige kommentarer om hvor teit denne posten er, jeg synes situasjonen er bedriten nok fra før.

Anonymkode: f141c...7c7

Jeg har akkurat blitt ufør pga fibromyalgi (samt PTSD, spiseforstyrrelse og lavt stoffskifte). Det tok 8 år med gjentatte legebesøk og leger før jeg ble tatt seriøst da de alltid sa at det er vanlig å ha det dritt etter omsorgssvikt. Jeg har nå hatt diagnosen i 3 år. Kjenner meg igjen i alt du skriver. Stå på ditt. 

Jeg har vondt i hele kroppen, utenom midt på ryggen. Muskelsmerter, senebetennelser,ledd og senesmerter. Verkende og stikkende smerte. Høyt oppe på smerteskalaen. På det verste er jeg sengeliggende,gråter mye og må ha hjelp opp av sengen/sofaen. For sliten til å sitte mens jeg snakker. Hygiene viker. Det er fælt. 

 

Anonymkode: 8ae08...61a