Legen har begynt og vurdere ME

[En ny fyr]

Hei, leste akkurat igjennom den andre ME tråden, men virket som det ble mye krangling der, så jeg lager en ny og håper på bedre stemning her. Og gjerne svar og opplevelser, og hva som kan ha hjulpet.

Litt om meg: jeg var tidligere udødelig ifølge venner, ble egentlig aldri sliten, hentet meg inn kjempefort fra alt, vært aktiv (både trening og venner), og var det rasshølet som ikke hadde medfølelse for att andre var slitne, når de hvilte så mye mer enn meg (takk gudene for att de har støttet meg i ettertid). Kostholdet var og veldig bra.

Men så gikk det over.

Hva skjedde: Vel, dose to av Corona vaksinen tok pusten fra meg (noe jeg bare tenkte ville gå over), trenings partneren min merket motivasjonen og utholdenheten min på trening gikk drastisk ned, men jeg fortsatte og jobbe, til det var noen fridager, og hele systemet mitt bare stoppet opp.

Trykk i brystet, for svimmel til og kjøre bil, klarte ikke gå opp trappen hjemme uten og bli utslitt, mye soving. Etter en måneds tid ga trykket i brystet seg, pusten ble bedre, men like trøtt og sliten. Men fremgang er fremgang.

Dagens symptomer: mye soving, bråtrøtt, lite energi. Man ser tydelig på meg når jeg blir sliten, og det kan skje i løpet av en samtale. Låner energi av dagen etter, for sliten til og spille Playstation, men kan gjøre noe rolig en til to dager i uken med de konsekvenser det får. Må ofte ta powernap i bilen for og hente meg inn og bli kjørbar. Om jeg presser forbi trøttheten, så føles det ut som all energi går ut av kroppen og jeg går i bakken, og blir der til jeg kan reise meg igjen.

Målet med tråden: er ikke ute etter medfølelse, jeg vet jeg ikke er like hardt angrepet som andre, og har sluppet billig unna tross alt.  Jeg vet ikke engang om det et ME, siden jeg er under utredning. Er helt arbeids udyktig, og følgelig sykemeldt. Jeg vil gjerne vite andres erfaringer, hvordan dere takler det, hva dere gjør som hjelper, hva har dere gjort som har bedret eller gjort att ting er værre. Dette er helt nytt for meg, så jeg tar imot alle råd. Rent bortsett fra psykisk, vi har vært innom det i venneflokken, og slått det helt fra oss .

 

Håper på gode svar og erfaringer.

 

 

 

 

[AnonymBruker]

Jeg fikk ME diagnose og er nå friskmeldt. Var heller ikke så hardt rammet at jeg bare måtte ligge i et mørkt rom, men ble dødssliten av bare å måtte hente noe i kjøleskapet. Det var jo ikke mye til liv. Uansett hvor positiv man er så tar det på psyken etterhvert også. 

Det som hjalp meg var samme som TS nevnte i den andre tråden. Hvile og aktivitetstilpasning. Det var en lettelse å få diagnose,  følte endelig at jeg kunne hvile uten de økonomiske bekymringene i tillegg (gikk lenge før jeg kom til en lege som tok meg på alvor og som startet utredning, 12-13 år siden nå). Først var det bare hvile og prøve å akseptere situasjonen. Etterhvert måtte jeg legge inn noe aktivitet. Sistnevnte var vanskelig, det å kjenne hvor mye kroppen kunne tåle føltes ganske umulig og det dannet seg jo en slags frykt for å ta i for hardt når konsekvensene var så nedslående. Legen ga resept på å gå turer. "gå en runde rundt huset hver dag" En liten runde i nabolaget et par ganger om dagen. Det var eneste målet og fokuset, ellers hvile. Sakte men sikkert ble det bedre, til slutt ble jeg så bra at jeg ville gjøre noe. Hadde en fantastiske lege og hun anbefalte meg å gjøre noe jeg syntes var virkelig gøy. I samarbeid med nav fikk jeg støtte til å studere i ett år og valgte ut ifra lyst,  ikke fornuft. Føler det i grunn bare har gått oppover siden. Det har tatt mange år og jeg er fortsatt ikke sikker på om jeg er 100% frisk, men er uansett overlykkelig over at jeg er der jeg er i dag. Har klart å ha aleneansvar for 2 barn i 4 år nå og klart jeg er sliten som alle andre, men jeg kan presse meg uten å være redd for å bli utmattet. 

Årene med sykdom er nå helt tåkete,  men antar at jeg var skikkelig dårlig i ca 3-4 år, før det gradvis ble bedre og ble friskemeldt ca 2 år etter det igjen

Anonymkode: b4991...c8b

[Turtellure12]

Kjære TS. Så utrolig leit å høre.

Jeg har ikke så mye fornuftig å si om akkurat sykdommen da jeg ikke har/har hatt ME selv. Men jeg har hatt et nært familiemedlem med det og det jeg vil si til deg er dette:

Forbered deg på at dette kan ta tid. ME er uforutsigbart og det kan vare i noen måneder, kanskje år. Så det du absolutt burde gjøre er å gå til psykolog (hvis du ikke allerede gjør det), for det å føle seg så hjelpesløs vil gnage på psyken. Det andre tipset mitt er å begynne p tenke på AAP. NAV har svært liten kunnskap om ME, og de avslår som regel alltid støtte basert på ME. Begyn å samle dokumentasjon på helsestasjonen din. Inkluder fastlege og kanskje en spesialist, slik at du bygger opp en sterk sak. Dette fordi ME kan som sagt utspille seg over lang tid.

Masse lykke til, og sender varme tanker ❤

Endret 20. august 2022 av Turtellure12

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å kjøpe aktivitetsklokke (gjerne Garmin da de er blant de beste på helsedata), og følge med på formen din. Aktivitetsavpass og energiøkonomisering. Én aktivitet etterfølges av (minst) to hviledager. 

Anonymkode: d73ae...92b

[En ny fyr]

Anonym bruker: Takker så mye for svar. Jeg er bare på 8 måned, og foreløpig får jeg ikke gjort noe to dager på rad, men da kan jeg trygt fortsette med det 😁 

Godt og høre du ble bedre, da øyner jeg håp. Holder på og kjede meg ihjel. Og skal klare og holde ut noen år. Merket du gradvis bedring hele veien, eller kom det mer plutselig?

Turtelure12: Er på sånn tiltak fra Nav, og de har sett meg gå i bakken, så regner med god dokumentasjon derfra, samme med legen og sjefen. Så tror Nav skal gå greit. Men hva slags dokumentasjon trengte hun? Måtte det bli en kamp? Tror ikke jeg er helt på psykolog stadiet, har ett veldig bra støtteapparat, men skal gjøre det om det blir verre 

[En ny fyr]

Anonymbruker: ja, har faktisk kjøpt en Garmin klokke, men måtte legge den litt fra meg da jeg ble litt vel opptatt av data. Men det hender den ber meg slappe av når jeg sitter rolig og begynner og bli sliten, samt att jeg ser pulsen øker når jeg blir trøtt uten og legge meg ned. Utover det ser målingene på søvn normale ut 

[AnonymBruker]

En ny fyr skrev (5 minutter siden):

Anonymbruker: ja, har faktisk kjøpt en Garmin klokke, men måtte legge den litt fra meg da jeg ble litt vel opptatt av data. Men det hender den ber meg slappe av når jeg sitter rolig og begynner og bli sliten, samt att jeg ser pulsen øker når jeg blir trøtt uten og legge meg ned. Utover det ser målingene på søvn normale ut 

Viser klokken mye stress? Ville prøvd å holde stressnivåene lave.

Og sørg for ikke å gjøre så mye at pulsen din er vedvarende høy etter aktivitet. Den bør komme raskt ned i hvilepuls etter aktivitet, ellers må du stoppe aktiviteten tidligere. Ta heller fem økter à fem minutter, enn én lang økt.

Anonymkode: d73ae...92b

[En ny fyr]

Anonymbruker: den viser bare stress når jeg kjenner formen går nedover. Altså, når jeg bare må legge meg ned. Ellers er det ikke noe stress. Så noe skjer som klokken tolker som stress når jeg er på vei rett ned. 

[En ny fyr]

Og ja, jeg prøver og gjøre alt i ett rolig tempo, går saktere osv.

Og har en veeeldig stressfri hverdag, både før dette og etter 

 

Edit: la til en setning 

Endret 20. august 2022 av En ny fyr

[AnonymBruker]

En ny fyr skrev (1 time siden):

Hei, leste akkurat igjennom den andre ME tråden, men virket som det ble mye krangling der, så jeg lager en ny og håper på bedre stemning her. Og gjerne svar og opplevelser, og hva som kan ha hjulpet.

Litt om meg: jeg var tidligere udødelig ifølge venner, ble egentlig aldri sliten, hentet meg inn kjempefort fra alt, vært aktiv (både trening og venner), og var det rasshølet som ikke hadde medfølelse for att andre var slitne, når de hvilte så mye mer enn meg (takk gudene for att de har støttet meg i ettertid). Kostholdet var og veldig bra.

Men så gikk det over.

Hva skjedde: Vel, dose to av Corona vaksinen tok pusten fra meg (noe jeg bare tenkte ville gå over), trenings partneren min merket motivasjonen og utholdenheten min på trening gikk drastisk ned, men jeg fortsatte og jobbe, til det var noen fridager, og hele systemet mitt bare stoppet opp.

Trykk i brystet, for svimmel til og kjøre bil, klarte ikke gå opp trappen hjemme uten og bli utslitt, mye soving. Etter en måneds tid ga trykket i brystet seg, pusten ble bedre, men like trøtt og sliten. Men fremgang er fremgang.

Dagens symptomer: mye soving, bråtrøtt, lite energi. Man ser tydelig på meg når jeg blir sliten, og det kan skje i løpet av en samtale. Låner energi av dagen etter, for sliten til og spille Playstation, men kan gjøre noe rolig en til to dager i uken med de konsekvenser det får. Må ofte ta powernap i bilen for og hente meg inn og bli kjørbar. Om jeg presser forbi trøttheten, så føles det ut som all energi går ut av kroppen og jeg går i bakken, og blir der til jeg kan reise meg igjen.

Målet med tråden: er ikke ute etter medfølelse, jeg vet jeg ikke er like hardt angrepet som andre, og har sluppet billig unna tross alt.  Jeg vet ikke engang om det et ME, siden jeg er under utredning. Er helt arbeids udyktig, og følgelig sykemeldt. Jeg vil gjerne vite andres erfaringer, hvordan dere takler det, hva dere gjør som hjelper, hva har dere gjort som har bedret eller gjort att ting er værre. Dette er helt nytt for meg, så jeg tar imot alle råd. Rent bortsett fra psykisk, vi har vært innom det i venneflokken, og slått det helt fra oss .

 

Håper på gode svar og erfaringer.

 

 

 

 

Den gode nyheten er at du har vært syk såpass "kort" (selv om det ikke føles slik), så sjansen for at ting bedrer seg med tiden er større enn hvis du hadde vært syk over mange år f.eks. 

En annen god nyhet er at det trenger ikke nødvendigvis være ME, men utbrenthet. Jeg skal ikke fjerndiagnosere deg, men vil bare poengtere at utbrenthet har gode prognoser for mange, selv om mange er syk over lang tid og flere år, hvis det er det. Utbrenthet og ME kan lett forveksles i en tidlig fase når utbrentheten som regel er på det verste. 

Så hva nå? Jeg råder deg å ta tiden til hjelp. Jeg vet at det er stressende å se at månedene går forbi, særlig med tanke på yrkesaktiv karriere. Men det må du faktisk nedprioritere nå. Du må ta den tiden du trenger, og ikke jage etter bedring. Jaging etter bedring kan fort føre til stress og at du pusher deg for hardt. 

Det beste rådet er å aktivitetstilpasse. Det er en balansegang mellom aktivitet og hvile. Det er viktig å huske på at kroppen din er helt på felgen så du må ikke pushe for hardt. I en fase der kroppen er nedkjørt så er ikke trening løsningen, slik folk flest tror, da trening bryter ned kroppen enda mer. Aktivitetstilpasning handler om å gjøre akkurat mest mulig hver dag uten at du pusher deg for hardt og uten at du hviler for mye. Så bli oppmerksom på dine grenser og lev utifra det akkurat nå, selv om livet utenom frister noe kolossalt. 

Du må også fjerne stressfaktorer fra livet ditt. Disse "må"-faktorene som alle kjenner på. 

Så ta tiden til hjelp, aktivitetstilpass og stress ned. Hvis du da også fyller dagene med lysbetone gjøremål, rikelig med sunn og god mat, kutter alkohol og ellers prøver å gjøre hverdagen så bra som mulig, så kan det hende dette går seg til med tiden. Ha håp om det. Alltid. Det er kanskje det viktigste rådet: Håp. Se fremover, og håp at det går seg til. Skulle det til formodning dra ut i tid, så vit også at det har aldri vært satset mer på forskning rundt long-covid, ME og andre post-virale utmattelsestilstander, så en fjern løsning på det store problemer ligger også i emningen. 

Du får ha lykke til, og god bedring.  

Hilsen ME-pasient på 7. året. 

Anonymkode: c43e1...2b0

[En ny fyr]

Me pasient på 7 året: takker for svar.

Har vært utbrent før, det føltes ikke slik som dette, men kan hende jeg har brent meg ut kraftigere denne gangen. Har ett veldig avslappet forhold til "må" ting nå, det meste kan fint utsettes, og alle vennene mine vet hvorfor jeg avlyser ting (får faktisk kjeft om jeg ikke gjør det :-p). 

Jeg er jo mye bedre nå enn første måneden, så det er håp 😀

Jobben er og veldig forståelsesfull, så den er der til jeg blir bedre. 

Har og sluttet og trene, bare yoga og avslapning på nav tiltaket. Samt gåturer til butikken og litt sosialt. Er veldig uvant dette her, og måtte hvile og planlegge så mye i forhold til hvile, så er en litt ny hverdag.

Takker så mye for godt og utfyllende svar. 

Også ønsker jeg deg god bedring og 😁

[AnonymBruker]

En ny fyr skrev (3 minutter siden):

Me pasient på 7 året: takker for svar.

Har vært utbrent før, det føltes ikke slik som dette, men kan hende jeg har brent meg ut kraftigere denne gangen. Har ett veldig avslappet forhold til "må" ting nå, det meste kan fint utsettes, og alle vennene mine vet hvorfor jeg avlyser ting (får faktisk kjeft om jeg ikke gjør det :-p). 

Jeg er jo mye bedre nå enn første måneden, så det er håp 😀

Jobben er og veldig forståelsesfull, så den er der til jeg blir bedre. 

Har og sluttet og trene, bare yoga og avslapning på nav tiltaket. Samt gåturer til butikken og litt sosialt. Er veldig uvant dette her, og måtte hvile og planlegge så mye i forhold til hvile, så er en litt ny hverdag.

Takker så mye for godt og utfyllende svar. 

Også ønsker jeg deg god bedring og 😁

Okei. Med tanke på at det går bedre nå enn første måneden: du kan ha også ha en forbigående post-viral-utmattelsestilstand etter vaksina. En vaksine som er ment til å trigge immunforsvaret. Noen kjenner ingenting av det, mens andre må bruke tid på å komme seg. Du får håpe på det. Uansett er diagnoser kun veiledende når det gjelder utmattelsestilstander da det ikke finnes gode behandlinger for noen. Og hva det er eller ikke er så går det rettveien med helsen din. Det er en viktig ting du må ta med deg videre. Etter min mening gjør du ting riktig utifra hva som feiler deg når pilen peker oppover, selv om det tar tid. Tid er dog et definisjonsspørsmål. I utmattelsestilstander er 8 måneder "kort" tid, selv om det er uhorvelig lang tid i forhold til friske. 

Høres ut som om at du har funnet gode svar allerede på egenhånd. Og ikke minst at du har forståelsesfulle venner, kolleger og jobb rundt deg. Dèt skal du lovprise deg for, for det er det langt ifra alle som har. 

Takk  Det blir bra! Er veldig optimistisk for fremtiden! 

Anonymkode: c43e1...2b0

[En ny fyr]

Ja, åtte måneder er ikke lenge, men det føles veldig lenge og se tv i åtte måneder 😛 

Eneste som bekymrer meg, er att etter første måneden virker det som det stabiliserte seg, og stoppet der. Men som du sier, det har ikke gått lang tid, så jeg får bare fortsette som jeg gjør og ta tiden til hjelp.  Og ja, veldig heldig med de rundt meg, det har hjulpet veldig.

Så håper vi det bedrer seg for oss begge på sikt. 

[AnonymBruker]

En ny fyr skrev (4 timer siden):

Hei, leste akkurat igjennom den andre ME tråden, men virket som det ble mye krangling der, så jeg lager en ny og håper på bedre stemning her. Og gjerne svar og opplevelser, og hva som kan ha hjulpet.

Litt om meg: jeg var tidligere udødelig ifølge venner, ble egentlig aldri sliten, hentet meg inn kjempefort fra alt, vært aktiv (både trening og venner), og var det rasshølet som ikke hadde medfølelse for att andre var slitne, når de hvilte så mye mer enn meg (takk gudene for att de har støttet meg i ettertid). Kostholdet var og veldig bra.

Men så gikk det over.

Hva skjedde: Vel, dose to av Corona vaksinen tok pusten fra meg (noe jeg bare tenkte ville gå over), trenings partneren min merket motivasjonen og utholdenheten min på trening gikk drastisk ned, men jeg fortsatte og jobbe, til det var noen fridager, og hele systemet mitt bare stoppet opp.

Trykk i brystet, for svimmel til og kjøre bil, klarte ikke gå opp trappen hjemme uten og bli utslitt, mye soving. Etter en måneds tid ga trykket i brystet seg, pusten ble bedre, men like trøtt og sliten. Men fremgang er fremgang.

Dagens symptomer: mye soving, bråtrøtt, lite energi. Man ser tydelig på meg når jeg blir sliten, og det kan skje i løpet av en samtale. Låner energi av dagen etter, for sliten til og spille Playstation, men kan gjøre noe rolig en til to dager i uken med de konsekvenser det får. Må ofte ta powernap i bilen for og hente meg inn og bli kjørbar. Om jeg presser forbi trøttheten, så føles det ut som all energi går ut av kroppen og jeg går i bakken, og blir der til jeg kan reise meg igjen.

Målet med tråden: er ikke ute etter medfølelse, jeg vet jeg ikke er like hardt angrepet som andre, og har sluppet billig unna tross alt.  Jeg vet ikke engang om det et ME, siden jeg er under utredning. Er helt arbeids udyktig, og følgelig sykemeldt. Jeg vil gjerne vite andres erfaringer, hvordan dere takler det, hva dere gjør som hjelper, hva har dere gjort som har bedret eller gjort att ting er værre. Dette er helt nytt for meg, så jeg tar imot alle råd. Rent bortsett fra psykisk, vi har vært innom det i venneflokken, og slått det helt fra oss .

 

Håper på gode svar og erfaringer.

 

 

 

 

Men ME er jo ingen kjent bivirkning av vaksinen?

Anonymkode: 089ee...b88

[AnonymBruker]

Jeg håper du har fått meldt inn dette som bivirkning. Det er horribelt det som skjer nå med friske mennesker.
Jeg kan anbefale å sjekke ut Anthony William's bok Medical Medium, der finnes det hjelp. Gå også på hans instagram og se på historiene han reposter der fra mennesker som bruker informasjonen hans mot alle mulige tilstander og symptomer.

Anonymkode: 9eec0...4cd

[AnonymBruker]

Hvem som helst kan få en form for utmattelse.

Jeg fikk det sept i fjor, uten å vite hvorfor. Hadde kraftige symptomer i kroppen dagen før, samt 5 ukers tid etterpå. Kunne knapt gå. Min analyse et postviral.tretthet: https://sml.snl.no/postviralt_tretthetssyndrom

Nå er det straks gått 1år, har kommet endel videre. Men ikke frisk, henger godt i.

Største tabbene jeg har gjort var å trene styrketrening, prøve å presse kroppen. Før syk pleide jeg løfte tunge vekter 3 ganger i uken, markløft over 300kg for eks. Sykling også.

- Hvile masse, tilpasse aktivitet
- Søvnrutine
- Kosthold, kutt ut alt av junk/søtsaker/alkohol/koffein
- Gå turer, om det er 5min eller mer. Nå i dag kan jeg fint gå 30min sammenhengende uten stopp, men måtte presse meg videre for å komme til det stadiet. Kjente at kroppen stod imot etter for eks 15min ca...så presse meg gjennom den motstanden den ga har gjort at jeg kom videre. Så hvile helt 1-2 dager etterpå. Være utendørs er fint for den mentale helsen, enten man sitter på en krakk og hviler eller går en tur. Ikke isoler deg for mye.
- Kutte ut mennesker som bryter deg ned med at du tror du er syk, vondt i viljen osv. Kuttet ut mange rundt meg.

Jeg får ingen hjelp/oppfølging av fastlege/nav, så mister snart alt økonomisk/bolig. Slik er det å være "usynlig" syk, ser for meg at det er slitsomt å måtte krangle med en AAP, der alle skal overprøve deg. NAV er bare ute etter diagnoser.

Eneste som forstår slike ting er de som har opplevd en form for utmattelse i kroppen, det er ikke som å være sliten. Det er hele kroppen som er gåen, som å ha en influensa uten luftveissymptomer.

Ikke noe i veien med min psyke, at jeg har holdt så lenge er jo en seier i seg selv. Eneste som står i hodet på meg er å komme tilbake til gymmet. Det vanskelige psykiske er å forholde seg til en syk kropp, men dette forstår kun de som har opplevd dette selv.

Anonymkode: 8f896...e9d

[AnonymBruker]

Er i samme situasjon som deg, under utredning. Som de andre her nevner, aktivitettilpasning må til. Ikke tenk på hva du kunne gjøre før du ble syk. Du starter på null og prøver gradvis å øke men veldig sakte og bare hvis kroppen tillater det. Jeg har hatt god bedring av dette. Men jeg har fortsatt ingen mestring av stressende situasjoner, all slags stress kan få meg sengeliggende. Det skal ingenting til før jeg får hjertebank, oppkast og blir slått ut. Vet ikke hvordan opparbeide seg toleranse for stress. For den er fullstendig borte. Men det er kanskje også vanlig ved utbrenthet. Folk er jo sykmeldt mer enn et år for dette også og de kan bli veldig syke de også.

Anonymkode: b0058...528