Er ME en alvorlig sykdom?

[AnonymBruker]

Min bestevenninne har fått diagnosen moderat/mild ME. Jeg har kjent henne hele mitt liv, og det er ikke tvil om at hun har forandret seg de siste 4 årene. Hun er mye mindre sosial, må tilbringe mindre tid med barna sine, og er sykemeldt fra jobb. Hun er i gang med å søke AAP. Hun har gode dager, og dårlige dager. På de gode dagene kan hun f.eks være på stranda, handle på kjøpesenter en kort stund, etc. På de dårlige dagene sover hun mye.

Her om dagen traff vi en god nabo av meg da vi gikk en tur. Vi kom i snakk, og venninnen min fortalte nabo at hun lider av en ALVORLIG sykdom (la tung vekt på alvorlig). Denne damen har lymfekreft, og er i remisjon, og hun ble litt paff da hun fikk vite at det var snakk om ME. Nabo sa rett ut til venninnen min at hun betegner ikke ME som ALVORLIG. Utfordrende ja, men ikke alvorlig. Venninnen min ble kjempeirritert. Etterpå sa jeg meg forsåvidt enig i hva naboen sa. Venninnen min kan tross alt ikke dø av ME. Etter dette har hun ikke snakket med meg og er skikkelig sinna på meg.

Hva tenker dere? Sa jeg noe feil ved å ikke betegne ME som alvorlig?

 

Anonymkode: 942fb...8f8

[AnonymBruker]

Nei, altså, man dør jo ikke av me. Men man mister jo potensielt 100% av livskvaliteten. Og hva er da poenget med å ikke dø?

Det er en hel rekke slike sykdommer i omløp. Sykdommer man ikke dør av. Men man dør med dem. Etter et liv tappet for verdi.

Du har legestanden med deg. De har to kategorier sykdom. De du dør av, som regnes som alvorlige, og de du overlever med som regnes som ufarlige, men plagsomme. ME er desidert insiste kategori. 

Men kan sammenligne med kreft. Kreft er potensielt dødelig og dermed en alvorlig sykdom. Men om du overlever kreft og må leve med alvorlige senskader og smerter livet ut? Det er helt ufarlig, bare plagsomt.

Jeg vet ikke hvor enig jeg er med legene, egentlig.

Anonymkode: 15ad2...f6e

[Silva Pluvialis]

Det finnes mennesker som har dødd av ME, men disse er i kategori 4, altså svært alvorlig. Likefullt er ME en alvorlig sykdom, selv om den ikke er dødelig. Hun følte seg nok bagatellisert og at du ikke tok sykdommen på alvor.

Endret 14. august 2022 av Tvillingsjel

[AnonymBruker]

Det kan oppleves alvorlig for den som får diagnosen, men enig med deg at sett utenifra, er ikke moderat ME alvorlig. Men du skal huske på at sykdommen har store konsekvenser for venninnen din så vis forståelse for det.

Anonymkode: 2b2ec...3d3

[AnonymBruker]

TS her. Vil bare si at jeg har ikke tatt lett på sykdommen hennes. Jeg har stilt opp der jeg kan. Vi har barn på samme alder, så prøver å ta de med meg så ofte jeg kan slik at hun kan få ro og sove i stille hus. Spesielt på dårlige dager. Hun har som sagt endret seg mye og jeg syns fryktelig synd på henne.

Det jeg prøvde å si var at jeg kan forstå nabo da hun har en helt annen form for sykdom som faktisk kan ta livet av henne de nærmeste månedene.

Anonymkode: 942fb...8f8

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

TS her. Vil bare si at jeg har ikke tatt lett på sykdommen hennes. Jeg har stilt opp der jeg kan. Vi har barn på samme alder, så prøver å ta de med meg så ofte jeg kan slik at hun kan få ro og sove i stille hus. Spesielt på dårlige dager. Hun har som sagt endret seg mye og jeg syns fryktelig synd på henne.

Det jeg prøvde å si var at jeg kan forstå nabo da hun har en helt annen form for sykdom som faktisk kan ta livet av henne de nærmeste månedene.

Anonymkode: 942fb...8f8

Litt taktløs av henne å si at hun har en alvorlig sykdom når den andre vedkommende kan dø innen et par måneder, men samtidig kan jeg skjønne at hun følte seg lite tatt på alvor da du sa deg enig i det naboen sa. Vanskelig situasjon. Ingen har egentlig gjort noe galt.

[Gjest Siri 4]

Er jo bare å følge Katrine og Gøran Grini sin historie. Stakkars mennesker.

[Gjest Athena Catalina]

Ja, det er en alvorlig sykdom. 

[AnonymBruker]

Jeg kjenner to med ME, ingen klassifiserer det som alvorlig sykdom. Ja, det er en sykdom som helt klart går ut over livskvaliteten, men den er ikke alvorlig. 

Selv har jeg kronisk migrene. Denne uka har jeg hatt fem (!) dager med migrene, noe som har gjort meg sengeliggende, men jeg klassifiserer det absolutt ikke som alvorlig sykdom. Sånn sett er det større sjanse for at jeg dør av det lave stoffskifte mitt, men jeg klassifiserer ikke det heller som alvorlig sykdom. 

Min farmor derimot har kreft i hele kroppen, samt hjertesvikt. DET er alvorlig sykdom, og det er det hun nå snart dør av. ME er en lettvekter ift kreft med spredning. 

Anonymkode: 9d73e...19e

[AnonymBruker]

Vennina mi har ME, hun mistet ungdomsårene til det og klarte universitetsgrad de senere årene. Hun ble bedre, men på sitt verste la hun på seg 30 kilo og er helt ødelagt utseendemessig og noe mentalt. Så ja, det er livshemmende for noen. 

Anonymkode: ff91e...55f

[AnonymBruker]

Det kommer jo an på om man tenker alvorlig med betydning man bruker i dagligspråket, eller om det er et ord som brukes for å definere om en sykdom er dødelig. 
 

Jeg vil påstå at de fleste ville opplevd det alvorlig og dramatisk å få en sykdom som medfører at man blir ufør, må redusere alt av aktiviteter, og at livet skifter veldig fokus. 

Anonymkode: c384f...906

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Vennina mi har ME, hun mistet ungdomsårene til det og klarte universitetsgrad de senere årene. Hun ble bedre, men på sitt verste la hun på seg 30 kilo og er helt ødelagt utseendemessig og noe mentalt. Så ja, det er livshemmende for noen. 

Anonymkode: ff91e...55f

«Livshemmende» kanskje, men ikke alvorlig. 

Alvorlig vil si at man blir verre og verre og at sykdommen er dødelig.

ALS er en alvorlig sykdom. ME er ikke det.

Anonymkode: 25086...c4f

[AnonymBruker]

Her er det vel ikke ett fasitsvar. Hva som er "Alvorlig, er relativt og det kommer an på hva ulike mennesker legger i begrepet i ulike settinger. Men det finnes en definisjon som brukes i helsevesenet og som vektlegger risikoen for å dø. For noen kan det å falle ut av arbeidsliv, miste overskudd og tid med barna og miste store deler av det sosiale livet, føles som et stort tap og likevel oppleves som svært alvorlig. Kanskje medfører det også risiko for depresjon eller selvmordsfare? Uavhengig av det, hvorfor kan hun ikke bruke ord som hun synes passer best for sin situasjon? Jeg lurer også på hva motivasjonen er bak å motsi en syk person som prøver å videreformidle hvordan hun opplever situasjonen sin? Hvorfor kan det ikke gå ann å akseptere at begge to opplever situasjonen som alvorlig, selv om den er ulik? Det er vel ingen konkurranse i å være verst. Når hun blir sagt imot på noe hun føler, virker det som dere ikke tar henne på alvor. 

 

Anonymkode: f16e8...6cf

[AnonymBruker]

Det er jo i og for seg en alvorlig sykdom, men jeg syns det blir litt feil å bli fornærmet over at en med en potensielt dødelig sykdom som kan føre til fatigue osv dersom man overlever ikke anser diagnosen som like alvorlig. Er noe med 'alt til sin tid'. 

Jeg syns min hverdag er litt vanskelig for tiden fordi jeg er bekymret for renteøkning og økninger av alle andre ting. Ikke fordi jeg tror at jeg ikke skal klare utgiftene, men det blir trangt og kjedelig. Men jeg klager selvsagt ikke om dette til min venninne som leier en liten leilighet til 9000 kr i måneden og jobber deltid i butikk. 

Anonymkode: ae5da...6ee

[AnonymBruker]

Alvorlig for den som får livskvaliteten helt ødelagt. Ikke fullt så alvorlig for den som klarer å regulere formen ved å hvile før og etter en aktivitet.

Anonymkode: 3d3a4...8e3

[AnonymBruker]

De som har et så lavt funksjonsnivå som alvorlig og svært alvorlig grad av ME innebærer har åpenbart en alvorlig sykdom. Til og med NAV anser dette for å være en alvorlig sykdom når pasienten er så syk som alvorlig og svært alvorlig grad, når de vurderer om brukeren oppfyller vilkårene for UU-tillegget.

Anonymkode: e3b05...458

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Min bestevenninne har fått diagnosen moderat/mild ME. Jeg har kjent henne hele mitt liv, og det er ikke tvil om at hun har forandret seg de siste 4 årene. Hun er mye mindre sosial, må tilbringe mindre tid med barna sine, og er sykemeldt fra jobb. Hun er i gang med å søke AAP. Hun har gode dager, og dårlige dager. På de gode dagene kan hun f.eks være på stranda, handle på kjøpesenter en kort stund, etc. På de dårlige dagene sover hun mye.

Her om dagen traff vi en god nabo av meg da vi gikk en tur. Vi kom i snakk, og venninnen min fortalte nabo at hun lider av en ALVORLIG sykdom (la tung vekt på alvorlig). Denne damen har lymfekreft, og er i remisjon, og hun ble litt paff da hun fikk vite at det var snakk om ME. Nabo sa rett ut til venninnen min at hun betegner ikke ME som ALVORLIG. Utfordrende ja, men ikke alvorlig. Venninnen min ble kjempeirritert. Etterpå sa jeg meg forsåvidt enig i hva naboen sa. Venninnen min kan tross alt ikke dø av ME. Etter dette har hun ikke snakket med meg og er skikkelig sinna på meg.

Hva tenker dere? Sa jeg noe feil ved å ikke betegne ME som alvorlig?

 

Anonymkode: 942fb...8f8

Nei, man kan også gjøre tiltak. Synes ikke me er en god grunn før ufør. 

Anonymkode: 383da...5a9