Leddgikt og kortisonsprøyter, erfaringer

[AnonymBruker]

Dere som har leddgikt, tar dere rask kontakt med revmatolog for å få kortisonsprøyte hvis betennelse i et ledd plutselig blusser opp? Eller ser dere an situasjonen litt? Hender det betennelsen går tilbake av seg selv innen kort tid?

Anonymkode: 9fe9c...8f5

[AnonymBruker]

Jeg har fått beskjed om å ta kontakt så fort som mulig. Det å gå med betennelse i leddet er ikke bra på lengre sikt. Jeg ventet for lenge når jeg nylig hadde fått påvist dette og enden på visen er at jeg nå har måtte operere både ankel og håndledd.

Bedre å ta kontakt så snart du kjenner at smertene er så store at du har problemer med daglige gjøremål.

Pleier å øke prednisolon med ca 10 mg når jeg kjenner smerte og dersom det ikke blir bedre ila 1-2 døgn så ringer jeg og de får meg inn på ø time ganske kjapt.

Anonymkode: bf525...5d4

[AnonymBruker]

Åj, så leit å høre at du måtte operere i to ledd! Var det fordi leddgikten hadde ført til ødeleggelser/slitasjer i leddene? Kan jeg spørre om du er seronegativ eller seropositiv? Jeg er seronegativ. Jeg har vært så engstelig for disse immundempende medisinene, og prednisolon får jeg ikke pga andre helsetilstander. Jeg har i to perioder de siste ti årene på 6-8 mnd gått med kraftige ubehandlede leddbetennelser i flere ledd, med påfølgende lengre perioder med middels betennelser, før det hele roet seg igjen. Har prøvd metotreksat, men fikk skumle bivirkninger. Har foreløpig sagt nei til biologiske medisiner og andre leddgiktmedisiner, bortsett fra kortisonsprøyter. Jeg har hatt leddgikt i ti år nå, men lange gode perioder, og heldigvis ingen ødeleggelser på leddene. Kanskje fordi jeg er seronegativ? 
 

Jeg stusser litt nå, fordi jeg vet at det ikke er bra å ta for mange kortisonsprøyter. Det er et år siden forrige kortisonsprøyte i det aktuelle leddet. Har du erfaringer med mange kortisonsprøyter i årenes løp?

Anonymkode: 9fe9c...8f5

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Åj, så leit å høre at du måtte operere i to ledd! Var det fordi leddgikten hadde ført til ødeleggelser/slitasjer i leddene? Kan jeg spørre om du er seronegativ eller seropositiv? Jeg er seronegativ. Jeg har vært så engstelig for disse immundempende medisinene, og prednisolon får jeg ikke pga andre helsetilstander. Jeg har i to perioder de siste ti årene på 6-8 mnd gått med kraftige ubehandlede leddbetennelser i flere ledd, med påfølgende lengre perioder med middels betennelser, før det hele roet seg igjen. Har prøvd metotreksat, men fikk skumle bivirkninger. Har foreløpig sagt nei til biologiske medisiner og andre leddgiktmedisiner, bortsett fra kortisonsprøyter. Jeg har hatt leddgikt i ti år nå, men lange gode perioder, og heldigvis ingen ødeleggelser på leddene. Kanskje fordi jeg er seronegativ? 
 

Jeg stusser litt nå, fordi jeg vet at det ikke er bra å ta for mange kortisonsprøyter. Det er et år siden forrige kortisonsprøyte i det aktuelle leddet. Har du erfaringer med mange kortisonsprøyter i årenes løp?

Anonymkode: 9fe9c...8f5

Seropositiv på meg.

Jeg har hatt så mye betennelse i disse to leddene at det sammen med utallige kortison injeksjoner så ble leddene rett og slett ødelagte. Så derfor er jeg nå anbefalt å kontakte dem med en gang jeg har smerter i andre ledd. Betennelse i leddene er ikke bra for bløtvevet, brusk o.l

Kortisonen de bruker nå (krystallisert) er ikke så ille som den de brukte før. Kortison er bedre for leddene hvis valget var betennelse eller smerter.

Ja, jeg har fått utallige injeksjoner i ankel, kne, hofte, håndledd, albue og skulder. De leddene som er operert er det som var mest utsatt med væskesamling og betennelse hvor jeg lot det være for lenge. Så nå tar jeg heller en injeksjon enn å måtte risikere ny operasjon i andre ledd.

Med tanke på bio medisiner for leddgikt så burde du høre med legen om å enten få prøve de nye tablettene istedenfor de sprøytene eller IV variantene de har. Tror de kaller det en JAK hemmer, de fungerer optimalt for meg og gir lite bivirkninger. Hadde også litt problemer med Metex tablettene men det forsvant når jeg gikk over på injeksjonspenn. Kanskje noe å vurdere å nevne for legen.

Anonymkode: bf525...5d4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Seropositiv på meg.

Jeg har hatt så mye betennelse i disse to leddene at det sammen med utallige kortison injeksjoner så ble leddene rett og slett ødelagte. Så derfor er jeg nå anbefalt å kontakte dem med en gang jeg har smerter i andre ledd. Betennelse i leddene er ikke bra for bløtvevet, brusk o.l

Kortisonen de bruker nå (krystallisert) er ikke så ille som den de brukte før. Kortison er bedre for leddene hvis valget var betennelse eller smerter.

Ja, jeg har fått utallige injeksjoner i ankel, kne, hofte, håndledd, albue og skulder. De leddene som er operert er det som var mest utsatt med væskesamling og betennelse hvor jeg lot det være for lenge. Så nå tar jeg heller en injeksjon enn å måtte risikere ny operasjon i andre ledd.

Med tanke på bio medisiner for leddgikt så burde du høre med legen om å enten få prøve de nye tablettene istedenfor de sprøytene eller IV variantene de har. Tror de kaller det en JAK hemmer, de fungerer optimalt for meg og gir lite bivirkninger. Hadde også litt problemer med Metex tablettene men det forsvant når jeg gikk over på injeksjonspenn. Kanskje noe å vurdere å nevne for legen.

Anonymkode: bf525...5d4

Takk for at du deler! ❤️ Det var veldig bra å høre at kortisonsprøytene de gir nå ikke er så ille som de de ga før. Jeg syns det er en vanskelig balanse, da jeg selvsagt ikke vil gå med betennelser i leddene for lenge, men samtidig ikke ta for mange av de sprøytene. Samtidig er jeg redd for bivirkniger av alle de andre medisinene, og ser på kortisonsprøytene som det minst skumle av mulighetene man har. 
 

Metex eller metotreksat tåler jeg ikke, da jeg fikk langvarig tørrhoste av metotreksat. Jeg ble tilbydd en JAK-hemmer i fjor vinter, men så leste jeg meg opp og så at effekten ikke var bedre enn biologiske medisiner, og heller ikke bedre i forhold til bivirkninger. I tillegg kan den være tøff for magen? Og jeg har kronisk spiserørsbetennelse, så jeg turte ikke ta imot den, noe revmatologen var enig i. Fikk deretter tilbud om Hyrimoz, og etter mye om og men var jeg egentlig litt klar for å ta imot den, men så begynte jeg å bli litt bedre, og siden har bedringene bare fortsatt. Helt til nå😏 Hater hvor plutselig det slår til igjen, alle plutselige hindringer det gir, og alle tanker det setter igang🙁 Sender en stor klem til deg, som virkelig har vært gjennom store påkjenninger pga leddgikten❤️

Anonymkode: 9fe9c...8f5

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Takk for at du deler! ❤️ Det var veldig bra å høre at kortisonsprøytene de gir nå ikke er så ille som de de ga før. Jeg syns det er en vanskelig balanse, da jeg selvsagt ikke vil gå med betennelser i leddene for lenge, men samtidig ikke ta for mange av de sprøytene. Samtidig er jeg redd for bivirkniger av alle de andre medisinene, og ser på kortisonsprøytene som det minst skumle av mulighetene man har. 
 

Metex eller metotreksat tåler jeg ikke, da jeg fikk langvarig tørrhoste av metotreksat. Jeg ble tilbydd en JAK-hemmer i fjor vinter, men så leste jeg meg opp og så at effekten ikke var bedre enn biologiske medisiner, og heller ikke bedre i forhold til bivirkninger. I tillegg kan den være tøff for magen? Og jeg har kronisk spiserørsbetennelse, så jeg turte ikke ta imot den, noe revmatologen var enig i. Fikk deretter tilbud om Hyrimoz, og etter mye om og men var jeg egentlig litt klar for å ta imot den, men så begynte jeg å bli litt bedre, og siden har bedringene bare fortsatt. Helt til nå😏 Hater hvor plutselig det slår til igjen, alle plutselige hindringer det gir, og alle tanker det setter igang🙁 Sender en stor klem til deg, som virkelig har vært gjennom store påkjenninger pga leddgikten❤️

Anonymkode: 9fe9c...8f5

Glad for at du setter pris på at jeg svarer deg. Alltid klar for å dele mine tanker og opplevelser med andre som sliter med denne møkka. Hatt dette nå i over 15 år og vært igjennom det meste av medisiner. Hyrimoz kan jeg anbefale, virket i nesten 6 år for meg (Het Humira den gangen)

Som med de fleste medisiner er det bivirkninger men ikke alle får dem. Personlig aldri merket noe ved bruk av bio meds (Enbrel, Cimzia, Humira/Hyrimoz eller cosentyx. Kanskje jeg har vært heldig oppi all elendigheten.
 

Snakk med legen ang kortison injeksjoner kontra å gå lenge med betennelse, så ser du hva h*n sier.

Masse lykke til videre, ønsker deg alt godt.

Leddgikt er Nor skikkelig dritt, vanskelig å planlegge noe som helst da den dukker opp uventet, gjerne over natten. Min tankegang er at det er mange andre sykdommer der ute vi kunna hatt, når en tenker slik så er ikke S-neg RA det dummeste hvis man kunne «velge»

Stå på, dette er jeg sikker på at du klarer.

Anonymkode: bf525...5d4

[AnonymBruker]

En siste ting:

Vet ikke om du er klar over dette, men på Diakonhjemmet i Oslo har de en avdeling som heter NBRR- Norsk Behandlingssenter for Revmatisk rehabilitering. Dette kan legen din søke deg til, der får du først et innledende opphold (ca en uke)hvor de vurderer deg. Der har de eksperter på leddgikt, sosionom, ergoterapeut, fysioterapeut, farmasøyt og psykolog.

Dersom de mener at de kan hjelpe deg på veien videre får du et opphold på 3 uker. Der er det enerom og hjelper deg på måter du ikke får hos en vanlig lege. Koster ikke noe og er kanskje noe som kunne hjulpet deg på veien videre.

Legge ved link til NBRR så kan du evt lese litt om tilbudet.

https://diakonhjemmetsykehus.no/nbrr

Anonymkode: bf525...5d4

[AnonymBruker]

Tusen takk igjen😊 Jeg bor langt unna Oslo, og tror ikke jeg klarer å reise avgårde dit med dårlige knær, men jeg har en dyktig revmatolog, så jeg får god hjelp om jeg ber om det. Jeg er nok bare engstelig for alle disse medisinene, og syns det er vanskelig å finne en god balanse på hva som føles tryggest og hva som er nødvendig. Aller mest redd for alvorlige infeksjoner og kreftrisiko i forhold til disse medisinene, tror bl.a at det ikke er noe særlig å få korona hvis man går på biologiske medisiner (er uvaksinert, redd for bivirkningene av covidvaksinen også). 
 

Ønsker deg også alt godt, og tusen takk igjen😊💖

Anonymkode: 9fe9c...8f5

[AnonymBruker]

Begynn på biologisk medisin. Så får du en mer stabil sykdom med veldig sjeldent oppbluss☺️ De har reddet mitt hverdagsliv.

Det kan være bivirkninger, farer og ting vi ikke kan styre. Men det gjelder ved medisiner men også ved og ikke medisinere seg. Jeg har valgt å leve et godt liv her og nå, ingen garanti for hvordan det er om 10 år. Jeg tror jeg lever best og lengst medisinert med god oppfølging☺️
 

lykke til!

Anonymkode: d8f63...a72

[AnonymBruker]

Har hatt covid mens og gått på biologisk, ingen problem. Tok pause frem til jeg var frisk. Legen følger opp og bestemmer når du er klar. Gledet meg til å begynne på de igjen og bli smertefri i leddene igjen.

 

Kreft tror jeg mange får uansett, går du på biologisk medisin tar du jevnlig blodprøver og har ofte prioritert før andre pasienter ved oppståtte symptomer av noen slag. Du blir bedre sjekket enn den gjennomsnittlig person i gata som ikke går til legen før det er for sent. 

Anonymkode: d8f63...a72