Når man får barn med tunge og livstruende diagnoser.

[AnonymBruker]

Alle mennesker som får sitt første barn vet ofte ikke om hvordan kroppen fungerer og hvilke gener de bærer. For 98% går det jo bra. Genene er gode og alt går jo bra! Man kan få et barn med genfeil/kromoson/sykdommer som er spontant oppstått i svangerskapet- men oddsen er ikke til stedet for at neste barn vil være slik. 

Dog kan noen få - helt tilfeldig - alt for tidlig fødte barn som jo bærer med seg en del utfordringer. For tidlig fødte jenter klarer seg ofte bra, men guttene sliter mer. For tidlig fødte barn kan innebære alt fra et ekstra langt sykehusopphold, og kan reise hjem med ett frisk barn, eller store hjerneskader, cp, varig psykisk utviklingshemming osv osv. 

Slikt skjer. Det kan ingen klandres for. Det er ikke for tidlig fødte barn jeg er ute etter i dette innlegget, men mindre man har fått beskjed om at mors kropp ser ut til å bare kunne føde for tidlig fødte barn. 

Det jeg DOG lurer på er disse foreldrene som får beskjed om at hvis de blir gravide igjen; så er det stor evt 100% sjanse for at de får et sykt barn igjen. Pga gener og at begge er bærere av visse genfeil ved foster/sykdommer/syndromer. 

Likevel blir noenav disse familiene frivillig gravid igjen og igjen; Kanskje håper de på et frisk barn, men noen sitter igjen med to og tre barn som har det samme syndromet/hjerneskaden/genfeilen og er 100 % pleietrengende.

Hvorfor??? Er ikke dette veldig egoistisk? 

Anonymkode: 280e8...973

[AnonymBruker]

Jeg fikk et barn med misdannelse som de kalte det. Kom ut til verden, lå to dager på barneintensiven, ble operert på 2 dagen, så tre nye dager på barneintensiven. Så til neste post, lå under uke på post operativ.så inn til oss foreldra på vårt rom på sykehuset. Hjemme etter 14 dager og ungen har vært frisk siden.

Misdannelsen var i utgangspunktet livstruende. Krevde en liten operasjon så var alt i orden. Snart to år og sliter ut alt og alle fordi han er så aktiv og frisk. Ingen matcher hans livsglede og utholdenhet.  Folk kaller han maratonløperen. Han er så stor og lang også, basketballspiller går også igjen. Så du må nok tenke deg om litt. Mange barn som blir født med litt utfordringer klarer seg helt fint de. Noen får det som babyer, andre får problemer senere. Må ta operasjoner.  Mange av de babyene som starta livet med en operasjon er kanskje friske resten av livet. Mens DU må kanskje operere hjertet en dag? Eller noe annet? Burde du vært abortert du da eller? 

Anonymkode: 94687...6c9

[shab]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg fikk et barn med misdannelse som de kalte det. Kom ut til verden, lå to dager på barneintensiven, ble operert på 2 dagen, så tre nye dager på barneintensiven. Så til neste post, lå under uke på post operativ.så inn til oss foreldra på vårt rom på sykehuset. Hjemme etter 14 dager og ungen har vært frisk siden.

Misdannelsen var i utgangspunktet livstruende. Krevde en liten operasjon så var alt i orden. Snart to år og sliter ut alt og alle fordi han er så aktiv og frisk. Ingen matcher hans livsglede og utholdenhet.  Folk kaller han maratonløperen. Han er så stor og lang også, basketballspiller går også igjen. Så du må nok tenke deg om litt. Mange barn som blir født med litt utfordringer klarer seg helt fint de. Noen får det som babyer, andre får problemer senere. Må ta operasjoner.  Mange av de babyene som starta livet med en operasjon er kanskje friske resten av livet. Mens DU må kanskje operere hjertet en dag? Eller noe annet? Burde du vært abortert du da eller? 

Anonymkode: 94687...6c9

<3, men tror ikke det var ditt tilfelle ts mente

Endret 9. august 2022 av shab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Jeg fikk et barn med misdannelse som de kalte det. Kom ut til verden, lå to dager på barneintensiven, ble operert på 2 dagen, så tre nye dager på barneintensiven. Så til neste post, lå under uke på post operativ.så inn til oss foreldra på vårt rom på sykehuset. Hjemme etter 14 dager og ungen har vært frisk siden.

Misdannelsen var i utgangspunktet livstruende. Krevde en liten operasjon så var alt i orden. Snart to år og sliter ut alt og alle fordi han er så aktiv og frisk. Ingen matcher hans livsglede og utholdenhet.  Folk kaller han maratonløperen. Han er så stor og lang også, basketballspiller går også igjen. Så du må nok tenke deg om litt. Mange barn som blir født med litt utfordringer klarer seg helt fint de. Noen får det som babyer, andre får problemer senere. Må ta operasjoner.  Mange av de babyene som starta livet med en operasjon er kanskje friske resten av livet. Mens DU må kanskje operere hjertet en dag? Eller noe annet? Burde du vært abortert du da eller? 

Anonymkode: 94687...6c9

TS HER: Det var for all del ikke ment slikt. Godt å høre at alt er fint med ditt barn ❤️ Høres ut som en spontan misdannelse, og ikke en fare for at ditt neste barn blir slik. Jeg tenker på de som får beskjed fra lege om at de mest sannsynlig for et sykt barn igjen og igjen. DU misforsto mitt innlegg.

Anonymkode: 280e8...973

[AnonymBruker]

Dette har jeg også lurt på. Er en mann i bygda vår hvor øynene går forskjellig vei, forskjellige sykdommer, han halter litt, lettere psykisk utviklingshemma.

 

Legene har sagt at han IKKE må få barn. De vil garantert alltid være pleietrengende og psykisk utviklingshemma.

 

Hvem tror du allikevel får både 3 og 4 unger, og i alle forhold framover er det fremdeles snakk om å få flere ... 

 

Jeg har fulgt et par av ungene hans på avstand. Den eldste sitter i rullestol, kan ikke snakke skikkelig, hodet henger ned. For all del, en positiv unge som er veldig glad i mammaen sin. Men hva skjer når den ungdommelige spiriten er borte, og andre tanker om verden og livet kommer? 

 

Håper den ikke blir miserabel ❤

 

Men for et "unødvendig" slit, så mye smerter for både den og mora som sitter igjen med 2 unger helt alene, begge totalt avhengige av henne. 

Utrolig dårlig gjort av denne mannen! 

 

Anonymkode: 22897...8d7

[AnonymBruker]

Jeg som er lærer har alt for ofte vært "lærer" for (hermetegn fordi disse barna er så syke/hjerneskadet" at de kun går i klassen for navnet/alderen - ingenting annet) - vært kontaktlærer til søsken nr 1,2 og 3. Alle har en hjerneskade, alle er ressurskrevende... Dette har skjedd meg i løpet av 10 år som utdannet lærer - med fem (5)!!!! forskjellige familier. Hvor alle har fått beskjed om at det er 90 % sjanse for at neste barn blir like hjerneskadet og pleietrengende.

Hvorfor får man flere barn da???? 

Anonymkode: 280e8...973

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Dette har jeg også lurt på. Er en mann i bygda vår hvor øynene går forskjellig vei, forskjellige sykdommer, han halter litt, lettere psykisk utviklingshemma.

 

Legene har sagt at han IKKE må få barn. De vil garantert alltid være pleietrengende og psykisk utviklingshemma.

 

Hvem tror du allikevel får både 3 og 4 unger, og i alle forhold framover er det fremdeles snakk om å få flere ... 

 

Jeg har fulgt et par av ungene hans på avstand. Den eldste sitter i rullestol, kan ikke snakke skikkelig, hodet henger ned. For all del, en positiv unge som er veldig glad i mammaen sin. Men hva skjer når den ungdommelige spiriten er borte, og andre tanker om verden og livet kommer? 

 

Håper den ikke blir miserabel ❤

 

Men for et "unødvendig" slit, så mye smerter for både den og mora som sitter igjen med 2 unger helt alene, begge totalt avhengige av henne. 

Utrolig dårlig gjort av denne mannen! 

 

Anonymkode: 22897...8d7

Høres ut som du troller. Dette er et seriøst tema. 

Anonymkode: 280e8...973

[AnonymBruker]

I muslimske kulturer med søskenbarnekteskap i generasjon etter generasjon, skjer jo dette ofte..

Anonymkode: 78fc4...43c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

I muslimske kulturer med søskenbarnekteskap i generasjon etter generasjon, skjer jo dette ofte..

Anonymkode: 78fc4...43c

ja, men ikke helt det jeg sikter til her.

Anonymkode: 280e8...973

[AnonymBruker]

Forstår hva du mener og har tenkt på det selv. Jeg skjønner de håper på et friskt barn. Men det er ingen garanti. En ting er å være fult tilstede for ett, sykt barn, men to? Mange forhold ryker også. 

Dette er sikkert ikke lov å si. Men er det ok at noen velger å bevisst belaste samfunnet mer? Mange klager feks over dårlig tilbud. De får ikke hjelpen de trenger. Men det er vanvittig dyrt. En ting er første barnet, men når man vet det er en viss sjanse for at neste får samme tilstand? Og hva med barnet selv? Barnet har ikke bedt om å bli født og være pleietrengende, og gjerne uten språk hele livet.

Anonymkode: a2b24...cd4

[AnonymBruker]

Dere får huske at noen ganger kan det ta år å få stillet riktig diagnose. Kanskje foreldrene har rukket å få både et og to barn til, innen de får vite at handikappet skyldes en arvelig genfeil. Stakkars foreldre med to eller tre barn med syndrom som må møte disse fordommene

Anonymkode: bab37...02e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Dere får huske at noen ganger kan det ta år å få stillet riktig diagnose. Kanskje foreldrene har rukket å få både et og to barn til, innen de får vite at handikappet skyldes en arvelig genfeil. Stakkars foreldre med to eller tre barn med syndrom som må møte disse fordommene

Anonymkode: bab37...02e

Ikke enig i det hele tatt. Greit nok at det tar årevis å få diagnose etter genfeil, men de fleste foreldre (oppegående sådan) merker veldig fort om ting ikke er som de skal. Før svar av gentest er til stedet så får ofte disse foreldrene beskjed om å ikke få flere barn.... 

 

Anonymkode: 280e8...973

[Maestro]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Forstår hva du mener og har tenkt på det selv. Jeg skjønner de håper på et friskt barn. Men det er ingen garanti. En ting er å være fult tilstede for ett, sykt barn, men to? Mange forhold ryker også. 

Dette er sikkert ikke lov å si. Men er det ok at noen velger å bevisst belaste samfunnet mer? Mange klager feks over dårlig tilbud. De får ikke hjelpen de trenger. Men det er vanvittig dyrt. En ting er første barnet, men når man vet det er en viss sjanse for at neste får samme tilstand? Og hva med barnet selv? Barnet har ikke bedt om å bli født og være pleietrengende, og gjerne uten språk hele livet.

Anonymkode: a2b24...cd4

Om første mann har Downs, er det anbefalt at dette barnet får søsken faktisk. 

Vet om to familier. Den ene har begge barna autisme. Den andre har to barn med Downs. Guri Malla, det må jo være kjempe travelt! Men de har nå klart seg godt ☺️

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.8.2022 den 5.56):

Høres ut som du troller. Dette er et seriøst tema. 

Anonymkode: 280e8...973

Oi, hei, NEI, dette er dessverre ikke troll ... 🥺

Anonymkode: 22897...8d7

[AnonymBruker]

Jeg synes det virker som du skaper et problem som ikke eksisterer. Jeg vet ikke om et eneste par som har fått vite at de 100% sikkert får et nytt sykt barn som velger å få flere barn, med unntak av de som har fått hjelp til å velge ut friske embryo. De jeg har hørt om som får flere barn er de som får vite at det kanskje er 50% sannsynlighet for et nytt sykt barn, og den risikoen forstår jeg at noen velger å ta, særlig hvis de opplever at det syke barnet de har har god  livskvalitet. Uansett er det ikke opp til deg å dømme de som får barn. Det er egoistisk å få barn, punktum. Det er ikke MER egoistisk å velge å få et sykt barn.

Anonymkode: 46feb...485

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.8.2022 den 7.09):

I muslimske kulturer med søskenbarnekteskap i generasjon etter generasjon, skjer jo dette ofte..

Anonymkode: 78fc4...43c

Muslimer har egentlig ikke lov å gifte seg med søskenbarn i følge Koranen. Så det må være kulturen. Søskenbarn i Norge derimot kan gifte seg.

Men ja,dette er noe jeg også har lurt på. Nå i hvertfall kan en sjekke om embryo har en genfeil. Dette hadde jeg gjort hvis jeg fikk et barn som var utviklingshemmet og ønsket å bli gravid på nytt.

Anonymkode: 593c2...46a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

 Uansett er det ikke opp til deg å dømme de som får barn. Det er egoistisk å få barn, punktum. Det er ikke MER egoistisk å velge å få et sykt barn.

Anonymkode: 46feb...485

Tror nok mange er uenig i den tankegangen. Jeg selv liker å være som andre, frisk og rask. Det samme ønsker jeg for barna mine. Hadde jeg fått beskjed om at visst jeg fikk flere barn med partner så ville det med 90% sannsynlighet få alvorlig kromosomfeil, utviklingshemming, alvorlig autisme ol. ja så hadde jeg aldri hatt hjerte til å lage det barnet. Hadde selvsagt valgt sæddonor eller latt være å få flere barn.

Anonymkode: fffb9...1b0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.8.2022 den 0.14):

Alle mennesker som får sitt første barn vet ofte ikke om hvordan kroppen fungerer og hvilke gener de bærer. For 98% går det jo bra. Genene er gode og alt går jo bra! Man kan få et barn med genfeil/kromoson/sykdommer som er spontant oppstått i svangerskapet- men oddsen er ikke til stedet for at neste barn vil være slik. 

Dog kan noen få - helt tilfeldig - alt for tidlig fødte barn som jo bærer med seg en del utfordringer. For tidlig fødte jenter klarer seg ofte bra, men guttene sliter mer. For tidlig fødte barn kan innebære alt fra et ekstra langt sykehusopphold, og kan reise hjem med ett frisk barn, eller store hjerneskader, cp, varig psykisk utviklingshemming osv osv. 

Slikt skjer. Det kan ingen klandres for. Det er ikke for tidlig fødte barn jeg er ute etter i dette innlegget, men mindre man har fått beskjed om at mors kropp ser ut til å bare kunne føde for tidlig fødte barn. 

Det jeg DOG lurer på er disse foreldrene som får beskjed om at hvis de blir gravide igjen; så er det stor evt 100% sjanse for at de får et sykt barn igjen. Pga gener og at begge er bærere av visse genfeil ved foster/sykdommer/syndromer. 

Likevel blir noenav disse familiene frivillig gravid igjen og igjen; Kanskje håper de på et frisk barn, men noen sitter igjen med to og tre barn som har det samme syndromet/hjerneskaden/genfeilen og er 100 % pleietrengende.

Hvorfor??? Er ikke dette veldig egoistisk? 

Anonymkode: 280e8...973

Dette er jo ikke vanlig. Det er lite som er SÅ arvelig. Mange genfeil etc kan stoppes ved at en tester embryoet på forhånd. Alle med alvorlige arvelige sykdommer får tilbud om genetisk veiledning. 

Anonymkode: a9588...14e

[AnonymBruker]

Det absolutt verste er de som får barn som skal brukes som donor for et eldre søsken. Også står de frem i media om det. Stakkars unge om den får lese de artiklene! Du Jens, ble til fordi Mari var syk og ingen av oss andre hadde rette benmargen eller stamceller…fy faen. 

Anonymkode: e7bcc...753

[Purple_Pixiedust]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det absolutt verste er de som får barn som skal brukes som donor for et eldre søsken. Også står de frem i media om det. Stakkars unge om den får lese de artiklene! Du Jens, ble til fordi Mari var syk og ingen av oss andre hadde rette benmargen eller stamceller…fy faen. 

Anonymkode: e7bcc...753

Det er jo etisk betenkelig, men en desperat forelder er en desperat forelder. Og de vil jo sannsynligvis elske det nye barnet like mye. 

Kanskje hadde de planer om et til barn uansett.