Forstår hvorfor enkelte blir provosert over diagnosen ME

[AnonymBruker]

Denne må ikke blandes med den andre tråden. 
 

For det som er problemet med de som provoserer, er at de sier de har ME og godtar en slik diagnose (som blir kastet etter seg) gjerne er typen som ønsker å sykeliggjøre seg. Som ønsker å unngå arbeidsliv, jobb og heller ønsker et liv i uføre.

Det som kjennetegner de som virkelig har ME, er at de ikke ønsket diagnosen, fordi de vet hvor jævlig det er. De vet det ikke finnes kur, vet det et vanskelig å bli forstått av helsevesen, NAV og andre, ikke minst familie og venner som ikke tror på diagnosen. De vet det ikke er bevis på at de har ME, fordi det ikke kan påvises som somatisk sykdom, og at det enda er for lite forskning på feltet. De vet det er noe alternativ utprøving, men at ingenting et bevist og at de ikke vet om det er verdt æ bruke penger på (antibiotika, vitaminer osv).

For hvem tror på at det skyldes for mye melkesyrebakterier i kroppen, uten bevis på hvorfor eller hva en kan gjøre med det?

Og av den grunn opplever friske mennesker ME som uhåndgripelig og vanskelig å forstå. Og de som ødelegger for de som virkelig sliter med ME, blir hørt av skeptikerene. 
 

Det er en urettferdig verden vi lever med. Noen blir syke og noen har aldri vært syk og kan ikke forstå eller sette seg inn i hvordan det er å være kronisk syk. Likevel skal de ha store og høylytte meninger om et tema de kan alt for lite om. 
 

Vet dere forresten at de med ME kan være på bedringens vei, og noen andre kan være på et stabilt (men likevel dårlig eller bra sted) punkt, mens andre er på nedadgående kurve? Det betyr at det finnes omtrent like mange forskjellige typer og grader av diagnosen som det finnes mennesker som har diagnosen. De har ulike symptomer, sliter kortere/lengre med PEM og har ulike krav i hverdagen utifra livssituasjon. Noen klarer å være i jobb, noen svært lite og mange klarer ikke være i jobb. Noen kan gå, noen må for det meste holde sengen/sofaen/godstolen, mens andre må holde sengen mesteparten av dagen. 
 

Vet du at også veldig mange trenger hjelpemidler for å få dagen til å gå rundt? Rullestol, stoler rundt om i huset for avlastning, blant annet i dusjen? 
 

Skulle ønske folk ikke uttalte seg om temaer de ikke kjenner godt nok til eller har følt på kroppen som pasient/nært pårørende selv.

Og skulle ønske folk forstår at folk med ME aldri i livet skulle ønsket de fikk diagnosen. De som higer etter den, vet tross alt ikke bedre desverre.

Anonymkode: 0ddb8...e95

[AnonymBruker]

Det er ikke SÅ viktig det du har å si at du må opprette en egen tråd. 

Anonymkode: 80e7b...a7d

[AnonymBruker]

Jo, det er det. Fordi mange forstår ikke hvor invalidiserende ME virkelig er. Du har de som ikke vil forstå fordi de selv er friske og tror de med ME dikter det opp. Også har du de som ikke orker å jobbe, vil leve på trygd og har funnet ut at latskapen passer inn med utmattelse og overbeviser legen sin om at de har ME. Det blir veldig veldig feil. 

Anonymkode: 0ddb8...e95