Ensom med alvorlig sykt barn. Andre?

[AnonymBruker]

Samboeren min og jeg har et alvorlig sykt barn som mer eller mindre bor på sykehus. Barnet vårt ble sykt for et års tid siden. 

I førsten av sykdommen var all familie, venner og bekjente utrolig behjelpelige. De sendte gaver, meldinger, ringte og hjalp til med det meste. Etterhvert dabbet dette forstålig nok av. Og det gjør ingen verdens ting. 

Men det har liksom snudd helt, og vi har blitt så ensomme. Vi blir ekskludert fra det meste, noe som er veldig sårt. Vi har jo ikke mulighet til å være sosiale eller delta på ting, i og med barnet vårt er så sykt som det er. Men vi blir ikke invitert heller.. Verken konfirmasjon, fester, sammenkomster eller lignende. Og jeg skjønner jo tankegangen, for vi hadde jo måtte avslå uansett. Jeg blir og ofte tilsendt bilder av det ene og andre arrangementet, som jeg ville vært en selvskreven gjest til å delta på dersom ikke barnet mitt var rammet av sykdom. 

Noen andre med alvorlig sykt barn som har "mistet" både venner og kjente? Og hvordan taklet dere i såfall dette? 

Anonymkode: e7f0d...0fc

[AnonymBruker]

Veldig trist å høre om deres situasjon, men dette er ganske kjent faktisk.

Har ikke sykt barn men jeg skadet meg i en bilulykke i 2010 og fikk nakke/ hodeskade, og i mange år var jeg ikke i stand til å være med på noe sosialt og merket at venner sluttet å komme på besøk og ta kontakt.

En venninne sa til meg;" Du ligger jo bare der".

Jeg fikk noen invitasjoner de første årene men jeg måtte avslå pga helsen og nå blir jeg ikke invitert til noe.

Helt glemt.

Anonymkode: 4d8da...e14

[AnonymBruker]

Dette skjer med alle i samme situasjon. Det er forjævlig, men A4-folk gidder/orker ikke å ta innover seg smerten, uforutsigbarheten, stresset, kaoset dere lever med. Det gjør for vondt for dem, så de velger heller å snu seg vekk så de slipper å se det. 
Dere må oppsøke pasientforening og pårørendeforening. Finnes mange gode grupper med likemannsarbeid og støtte. Skap et nytt nettverk med folk som har stått/står i slike krevende situasjoner, de forstår hva dere gjennomgår. 

Anonymkode: 990b9...3fe

[AnonymBruker]

Håper at deres barn blir friskt og får komme hjem fra sykehuset❤️

Anonymkode: 4d8da...e14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Veldig trist å høre om deres situasjon, men dette er ganske kjent faktisk.

Har ikke sykt barn men jeg skadet meg i en bilulykke i 2010 og fikk nakke/ hodeskade, og i mange år var jeg ikke i stand til å være med på noe sosialt og merket at venner sluttet å komme på besøk og ta kontakt.

En venninne sa til meg;" Du ligger jo bare der".

Jeg fikk noen invitasjoner de første årene men jeg måtte avslå pga helsen og nå blir jeg ikke invitert til noe.

Helt glemt.

Anonymkode: 4d8da...e14

Off, så trist å høre! Det er forferdelig at det skal være sånn. 

Det er liksom bare den følelsen av ihvertfall å bli tenkt på, selv om folk vet vi ikke kan komme. Jeg er nesten redd for å snakke om sykdommen til barnet mitt til "venninner" fordi jeg føler at da trekker de seg unna eller slutter å svare. Så jeg skriver om alt mulig annet til dem, for da vet jeg at jeg får svar. 😶

Ts

Anonymkode: e7f0d...0fc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Dette skjer med alle i samme situasjon. Det er forjævlig, men A4-folk gidder/orker ikke å ta innover seg smerten, uforutsigbarheten, stresset, kaoset dere lever med. Det gjør for vondt for dem, så de velger heller å snu seg vekk så de slipper å se det. 
Dere må oppsøke pasientforening og pårørendeforening. Finnes mange gode grupper med likemannsarbeid og støtte. Skap et nytt nettverk med folk som har stått/står i slike krevende situasjoner, de forstår hva dere gjennomgår. 

Anonymkode: 990b9...3fe

Det beskrev du hverdagen vår 100%! Kaos, stress og uforutsigbarhet hele tiden.. 

Vi har tatt kontakt med alle foreninger, og prøvd å komme i kontakt med en likeperson - men det er dessverre få som har samme sykdomsforløp som oss. Men vi har selvfølgelig snakket en del med andre foreldre når vi er innlagt og sånn, men siden det er en alvorlig sykdom med mye vonde dager, så er det ikke alle som er kontaktsøkende. 

Sykdommen er jo forferdelig i seg selv. Og selv om jeg og samboer har hverandre, så er det å være så "alene" sammen ganske ille det og. Hvor isolert man blir fra den virkelige verden og alle de menneskene man trodde skulle være der. 

Ts

Anonymkode: e7f0d...0fc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Håper at deres barn blir friskt og får komme hjem fra sykehuset❤️

Anonymkode: 4d8da...e14

Ja, vi krysser alt vi har! 😊

Ts

Anonymkode: e7f0d...0fc

[AnonymBruker]

Sender styrke og en stooor klem til dere❤️❤️❤️ Så flinke foreldre dere er

Anonymkode: 9d9b1...a9e

[AnonymBruker]

Ta kontakt med løvemammaene? Finnes på snap, Mail osv

Anonymkode: 95f9f...eb0

[AnonymBruker]

Jeg kjenner meg igjen. Det første 1,5 av barnet sitt liv bodde vi nesten på sykehuset. Hadde noen uker hjemme om vi var heldige mellom hvert opphold. Mistet så å si alle venninnene mine den perioden, samboeren gjorde det slutt og mine søsken skjønte ikke helt hvor alvorlig situasjonen var. Takk og lov for fantastiske sykepleiere som så meg også og som snakket om hverdagslige ting🥰❤️.  Fikk ikke vært i noe særlig kontakt med andre foreldre da barnet lå i isolasjon når vi lå inne. 
 

Barnet er nå 5, og jeg har fremdeles lite nettverk. Barnet orker ikke være med på så veldig mye, så føler at vi fremdeles til tider er i isolasjon. Setter veldig pris på søsknene, kollegene og gruppene som har samme diagnose. Men jeg savner selvfølgelig noen nære om man kan si det sånn? 

Anonymkode: 00ba8...489

[AnonymBruker]

Det kan være flere grunner til at folk trekker seg unna, det du står i er er tross alt deres hverdag, og folk har gjerne mye som opptar dem i sin hverdag. Umiddelbart så tenker jeg om det virkelig er slik at både du og mannen må være sammen med barnet begge to hele tiden? Kan f.eks du takke ja til å møte venner en dag og han møte kompiser en annen dag? Det er sjelden sånn at man MÅ være i lag HELE tiden. Jeg har både venner, kolleger og bekjente som har og har hatt alvorlig syke barn, og de passer alltid på å gi hverandre alenetid/vennetid nettopp fordi det er så viktig for å få energi, være en del av et fellesskap og få "voksenliv".

Jeg skjønner at du syns det er sårt å ikke lenger bli invitert, men faktum er at man blir lei av å invitere folk som aldri dukker opp. Det å alltid få nei gjør noe med den som inviterer også, og når de vet du/dere ikke kommer så er det jo strengt tatt ingen vits. Konfirmasjon og slike ting tenker jeg man inviterer til uansett, men sommerfest, ost og vin, eller ut og spise er jo ingen poeng i å invitere til når de som inviterer vet at dere ikke kommer til å dukke opp. Når barnet er langvarig sykt har jo også dere et visst ansvar ifht å opprettholde sosiale relasjoner, det er ikke bare alle andre sitt ansvar. Hvis du faktisk har tenkt å dukke opp en gang så kan jo du sende en melding og be om at dere finner på noe, eller du kan svare på neste "se så sosiale vi er snap"  at det ser kjekt ut og at du gjerne vil være med neste gang, og så forsøker du faktisk å bli med om invitasjonen kommer. 

Anonymkode: f91e8...780

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker said:

Det kan være flere grunner til at folk trekker seg unna, det du står i er er tross alt deres hverdag, og folk har gjerne mye som opptar dem i sin hverdag. Umiddelbart så tenker jeg om det virkelig er slik at både du og mannen må være sammen med barnet begge to hele tiden? Kan f.eks du takke ja til å møte venner en dag og han møte kompiser en annen dag? Det er sjelden sånn at man MÅ være i lag HELE tiden. Jeg har både venner, kolleger og bekjente som har og har hatt alvorlig syke barn, og de passer alltid på å gi hverandre alenetid/vennetid nettopp fordi det er så viktig for å få energi, være en del av et fellesskap og få "voksenliv".

Jeg skjønner at du syns det er sårt å ikke lenger bli invitert, men faktum er at man blir lei av å invitere folk som aldri dukker opp. Det å alltid få nei gjør noe med den som inviterer også, og når de vet du/dere ikke kommer så er det jo strengt tatt ingen vits. Konfirmasjon og slike ting tenker jeg man inviterer til uansett, men sommerfest, ost og vin, eller ut og spise er jo ingen poeng i å invitere til når de som inviterer vet at dere ikke kommer til å dukke opp. Når barnet er langvarig sykt har jo også dere et visst ansvar ifht å opprettholde sosiale relasjoner, det er ikke bare alle andre sitt ansvar. Hvis du faktisk har tenkt å dukke opp en gang så kan jo du sende en melding og be om at dere finner på noe, eller du kan svare på neste "se så sosiale vi er snap"  at det ser kjekt ut og at du gjerne vil være med neste gang, og så forsøker du faktisk å bli med om invitasjonen kommer. 

Anonymkode: f91e8...780

Enig i mye av dette.. En annen ting er at folk kanskje ikke helt vet hvordan de skal omgåes dere? Dere står i en veldig alvorlig situasjon, og mange er sikkert redd for å si noe feil. Snakker man om hverdagsproblemer i en "frisk familie" kan det kanskje fremstå trivielt og ufølsomt når man vet hva dere sliter med. Og motsatt så blir det tungt og vanskelig å bare snakke om sykdom og barnet deres. 

 

Anonymkode: ad911...aa1

[AnonymBruker]

Jeg fikk et godt råd:

Ikke forvent for mye av dem rundt deg. Folk forstår ikke hvordan det er, før de selv har vært gjennom noe.

I starten følte jeg det som en stor tilleggsbelastning at jeg ikke fikk den støtten jeg forventet. Familie så vel heller ikke helt alvorlighetsgraden, eller syntes det var vanskelig å forholde seg til. Etter hvert var jeg bunn ærlig med min familie, og sa at om de ønsket å omgås fremover, måtte det være mer på våre premisser.

Det som er bra, er at jeg ikke lenger kaster bort tid på folk som ikke er bra for meg. Og at jeg har fått tettere kontakt med dem som stiller opp. Når svigermor ringer og spør hvordan det går, svarer jeg rett frem. "Dessverre dårlig periode. Har hatt noen... Men det som er bra..." Da blir alltid svigermor stille, og prøver å snakke om noe annet. Litt trist at hun ikke ser at hun kunne bidratt litt, heller enn å sitte og vente på besøk. Hun er relativt ung og sprek. Men sånn er livet.

Det vi prøver å være gode på er å avlaste hverandre. Dessverre har mannen min vært flinkere til å avkoble og å være sosial, men jeg er flink til å gå tur med venninner. Har nok mistet litt meg selv på veien. Men av og til handler livet om å bare komme gjennom dagene.

Anonymkode: 69878...cb0