Hypermobilitetssyndrom (Ehlers Danlos) og fødsel

[abcdef123]

Hei! Jeg bor i Oslo og har EDS. Ifølge legen min er ikke EDS noe som skal komplisere hverken svangerskap eller fødsel, men jeg vet jo godt at jeg har hud som revner lett, sår som gror "feil", og store spenninger i buken og bekkenbunnen. Jeg har også lest mye litteratur som sier at risikoen for for eksempel fremfall ol er mye større. I tillegg gjør EDS at jeg har ekstra stor smerterespons i hjernen, og lokalbedøvelse fungerer ikke helt som det skal.

Er det noen som har hypermobilitetssyndrom og kan dele av erfaringer? Evt anbefale en fødeavdeling?

[AnonymBruker]

Jeg har ikke diagnose så ikke så hjelpsomt svar men har en del bindevev-symptomer/problemer (har vært utredet). Får og lett sår som gror dårlig og noen av de eds-problemene men ikke på nivået som en med diagnosen.

Jeg syntes pressfasen var utrolig vond og lokalbedøvelse funket ikke (har alltid slitt med at lokalbedøvelse bruker uvanlig lang tid før det tar effekt har det sammenheng med bindevev?). Men epidural mot rier funket bra da tidligere i fødselen. 

Jeg revnet, men bare grad 1, men det var vondt i flere uker og grodde sakte. Tror og jeg har fått fremfall, har alle symptomene men har ikke fått vært hos lege. 3,5 mnd siden fødsel  

Alt dette kan jo være tilfeldig/vanlig og såklart

Har du en spesialist du går til eller et EDS-forum (gruppe) å spørre? Kanskje spørre i grupper for Marfan osv også.

Anonymkode: 84772...8ba

[AnonymBruker]

Gamle naboen min fikk ikke lov til å føde vaginalt da hun fikk datteren for noen år siden. Det ble KS i narkose. Dette var på Ahus.

Anonymkode: 719b6...a26

[abcdef123]

Takk for svar. Jeg skulle veldig gjerne snakket med en jordmor/en annen som har erfaring. 

Det er ikke noen som kjenner til en fagperson?

[AnonymBruker]

EDS hører inn under TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Har du vært i kontakt med TRS? Hvis ikke, så bare ring og forklar situasjonen. Jeg opplever dem som svært kunnskapsrike og hjelpsomme.

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser

Quote

Du kan ta direkte kontakt, uten henvisning 

De som har en sjelden diagnose, pårørende og fagpersoner på alle nivå kan ta kontakt uten henvisning fra lege eller andre. 

 

Anonymkode: 0a37e...8bd