Alvorlig sykt barn, familie og venner har sluttet å ta kontakt

[AnonymBruker]

Lille babyen vår på knappe 4 måneder har nylig fått to alvorlige diagnoser.. Kommer med stor sannsynlighet til å få en utviklingshemming eller to og store problemer med hjerne og hjerte hele livet. 

Har fortalt dette til de nærmeste (familien, faddere og nære venner) og de fleste har sendt en melding eller ringt for å si at det var trist. Etter det har det blitt helt stille

Kjenner jeg blir skikkelig lei meg. Det er skikkelig sårt at ingen har så mye som spurt hvordan det går med han...

Er dette normal oppførsel? Hva hadde du gjort i min situasjon? 

 

Anonymkode: 7aa54...0a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Lille babyen vår på knappe 4 måneder har nylig fått to alvorlige diagnoser.. Kommer med stor sannsynlighet til å få en utviklingshemming eller to og store problemer med hjerne og hjerte hele livet. 

Har fortalt dette til de nærmeste (familien, faddere og nære venner) og de fleste har sendt en melding eller ringt for å si at det var trist. Etter det har det blitt helt stille

Kjenner jeg blir skikkelig lei meg. Det er skikkelig sårt at ingen har så mye som spurt hvordan det går med han...

Er dette normal oppførsel? Hva hadde du gjort i min situasjon? 

 

Anonymkode: 7aa54...0a0

Oi dette var ikke bra. Mulig de ikke vet hva de skal si? Jeg hadde kanskje ringt de. Masse lykke til fremover.

Har selv ett barn med psykisk utviklingshemmed og selv om jeg skulle ønske han var frisk så er han verdens beste❤

Anonymkode: fe3b7...c59

[AnonymBruker]

Vær åpen om ting, by på samtaler, si de kan spørre om hva de vil og at dere ikke er redd for å prate om det. (Jeg er selv alvorlig syk, kan ikke sammenlignes, men det er triks jeg har lært meg, da blir folk tryggere og ikke redd for å si/gjøre feil) Ønsker dere alle sammen masse lykke på veien

Anonymkode: f39c8...843

[AnonymBruker]

Det er faktisk veldig vanskelig å være på den andre siden også, tro det eller ei! Det er vanskelig å vite hva man skal si! 
hilsen en tante til et alvorlig sykt barn

Anonymkode: aabd6...c23

[GammelKaktus]

Jeg tenker at de holder litt avstand for ikke å forstyrre dere. Er ikke alltid like lett i slike situasjoner for hadde dette vært meg så hadde jeg vært fornøyd med at jeg slapp noe mas og spørsmål, og så har man noen som vil ha det og noen som lever greit med begge deler . Vi er alle forskjellige, føler du at du trenger noe mer så må du kanskje gi de det gjelder beskjed om det.

[Havspeil]

Først av alt: gratulerer som foreldre ❤Det er viktig at dere finner et nettverk utenom. Dessverre er det ofte slik at vi med handikappede barn blir isolerte over tid. Særlig om barnet har store behov. Livet tar en helt ny vending.. Både ifht familie, venner,bekjente ,arbeid etc. 

Anbefaler dere å søke avlastning så tidlig som mulig. Ikke enda  men ikke vent mange år. Det tok meg 10 år 😅 

3 organisasjoner med flinke folk : 

Frambu, Norges Handikappforbund forbund og Løvemammaene.  

Det er også grupper på Facebook.

Dere er veldig tidlig i forløpet.  Så fokuser kun på det aller nødvendigste.  Dere har mye å bearbeide og prosessere. Vær åpen med de rundt dere. Det er vanskelig for andre å sette seg inn i hverdagen dere nå får. 

Du bør snakke med en sosionom, som hjelper dere i gang med støtteordninger og stønader.  Kontakt barneavdelingen på sykehuset.  De har det. 

Lykke til 🌹 Send pm om du trenger noen råd eller lurer på noe. 

 

 

[AnonymBruker]

De tenker sikkert at dere har nok med dere selv nå. De er ikke tankeleser, du må selv ta kontakt og fortelle at du trenger de 

Anonymkode: 69cfc...87d

[Havspeil]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

De tenker sikkert at dere har nok med dere selv nå. De er ikke tankeleser, du må selv ta kontakt og fortelle at du trenger de 

Anonymkode: 69cfc...87d

Det er sant. Men det som nær familie og venner bør vite er at foreldre, særlig mammaer, med veldig syke babyer lever i en unntakstilstand.  Utrolig lite søvn  nesten aldri ute av døra og man opplever en stor påkjenning fysisk og psykisk selv. I tillegg er man kjemperedd. 

Da er det utrolig godt at omverdenen tar kontakt og kommer på besøk av og til. For en liten trilletur i  frisk luft hvor samtalen kan dreie seg om litt andre impulser også.  En  kopp kaffe er nok. Man har ikke overskudd eller mulighet til å diske særlig opp selv . Så ikke kom 5 om gangen 😅 og forvent søndagsmiddag.  

 

 

[AnonymBruker]

Jeg har vært på begge sider, og kan fortelle at det ofte er vanskelig for pårørende og venner å vite hva de skal si eller hvordan de skal oppføre seg rundt den som går gjennom noe vondt. Samtidig så skjønner jeg at dette er veldig vondt for deg❤️ 

Anonymkode: 02b85...f76

[AnonymBruker]

Skjønner at de er litt vanskelig for folk rundt, men hallo folk må da i det minste prøve. Det er dritfeig å bare stikke hodet i sanden og late som ingenting. Problemer går ikke bort av at man unnviker dem. Man må da for pokker klare å stille opp for familien og sine nærmeste venner, såpass får jaggu voksne folk tåle. Livet er ikke bare en dans på roser, man må våge å møte vanskelige ting når sine nærmeste står i krevende situasjoner. 

Anonymkode: c56b5...cfa

[AnonymBruker]

Det er stor forskjell på folk. 
 Da sønnen vår fikk kreft begynte mannen sin familie å ringe flere ganger i uka for å høre hvordan ting var. Min familie holder seg unna, for de tenker vi har nok med oss selv. Selv om jeg har sagt at de bare kan ringe, så hjelper det ikke. 🤷🏼‍♀️ Du får mest sannsynlig et kronisk sykt barn, så tenker det beste for deg er å ta kontakt og fortelle hvordan du ønsker det skal være.

Anonymkode: 1418e...72f

[Havspeil]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Skjønner at de er litt vanskelig for folk rundt, men hallo folk må da i det minste prøve. Det er dritfeig å bare stikke hodet i sanden og late som ingenting. Problemer går ikke bort av at man unnviker dem. Man må da for pokker klare å stille opp for familien og sine nærmeste venner, såpass får jaggu voksne folk tåle. Livet er ikke bare en dans på roser, man må våge å møte vanskelige ting når sine nærmeste står i krevende situasjoner. 

Anonymkode: c56b5...cfa

Ja, det er krevende begge veier. ❤Men det blir ikke enklere om man aldri forholder seg. Da går bare tiden, og til slutt sees man veldig sjeldent.  Det er heller ikke alle som takler det.  Jeg hadde et familiemedlem som slet med alkohol.  Det snilleste mennesket i verden . Men med noe innabords ringte hun meg  stadig og skjelte ut Systemet som ikke gjorde noe godt nok for syke barn. Hun drakk mye. Ved familiehøytider som jul o.l så hylgrein hun fordi barnet fikk næring via knapp. Det var ikke måte hvor grusomt det var . ( barnet kan heller ikke gå og har ikke språk ) . Hun var veldig familiær og følsom, men veldig aggresiv( som I at HUN skulle skapet på plass )  når hun var full. Når hun var edru ringte hun aldri. For da fant hun ikke ordene. Hun er nå borte 🌹 Grunnen at jeg forteller om henne er fordi hun tydeliggjorde så veldig det som for henne ble vanskelig å sette ord på . Jeg tok det ikke ille opp. Fordi jeg visste hvem  hun var innerst inne. Men klart det var jo ikke akkurat så trivelig.  Egentlig litt belastende.  Men det var et ekstremt eksempel.  Poenget : ikke alle takler det. Og man bør også ta litt styring selv på hvem og hva som tas del i . Noen er ressurser, andre ikke. Noen forstår , mens andre forstår veldig lite. Om jeg er lei for å miste kontakte med noen, så er det slik.Jeg må også respektere andres valg. Og pluselig dukker opp gode ressurser og mye støtte fra hold man minst venter det. 

Likesinnede barn og foreldre er uansett en kjemperessurs hva innsikt, kunnskap,støtte og sosiale muligheter.  Utenom . Særlig på nett. 

Jeg har heldigvis et veldig godt apparat rundt mitt barn  på skolen . Det betyr mye. 😊

Endret 28. juni 2022 av Havspeil

[AnonymBruker]

Jeg er på andre siden, og jeg er enig med dem som sier at det også kan være vanskelig.

Jeg prøver å svare på meldinger, gjøre meg tilgjengelig, spør om å hjelpe til og sier de kan ringe. Og så hører jeg ikke noe særlig. 

Det kan hende vi ikke forstår hverandre, at de ønsker jeg skal være mer offensiv og jeg tenker at ballen er hos dem på en måte. Jeg vet ikke. 

 Nå bare tenker jeg høyt, for det er mulig at noen av dine relasjoner har det likt. Vi mennesker er så dårlige på kommunikasjon noen ganger, jeg blir litt lei meg av det 

Anonymkode: 0644e...bbd

[Gjest Anonymus Notarius]

Folk er forskjellige - i en sånn situasjon er det nok noen som foretrekker å være for seg selv og slippe spørsmål og "mas" fra andre. Det kan derfor hende de føler de tar hensyn til dere ved å la dere være i fred. Folk er ikke tankelesere, så hvis du vil ha mer oppmerksomhet og støtte, må du nok ta kontakt selv og si det.

[AnonymBruker]

Anonymus Notarius skrev (7 minutter siden):

Folk er forskjellige - i en sånn situasjon er det nok noen som foretrekker å være for seg selv og slippe spørsmål og "mas" fra andre. Det kan derfor hende de føler de tar hensyn til dere ved å la dere være i fred. Folk er ikke tankelesere, så hvis du vil ha mer oppmerksomhet og støtte, må du nok ta kontakt selv og si det.

Slik opplevde jeg det da vi fikk et alvorlig sykt barn for 6 år siden. Jeg orket nesten ikke kontakt med noen utenom folk fra nettverk med barn med samme utfordring som vårt. Ville bare snakke om barnet og var helt ute av stand til å tenke på normale ting.
 

Anbefaler deg å si i fra til familien at du ønsker mer kontakt ☺️

Anonymkode: bb285...cf6

[AnonymBruker]

Det er dårlig gjort, det koster jævlig lite å si ting som "hva kan vi gjøre for å hjelpe, ring hvis du trenger å snakke, vi er her". 

Beklager, men å bare trekke seg unna noen som går gjennom noe så tøft, uten å en gang tilby seg å hjelpe med hva en kan, er faktisk dårlig. 

 

Anonymkode: da9fd...29a

[AnonymBruker]

Det kan være flere grunner til at det er sånn. Det ene er at folk kanskje misforstått prøver å gi dere litt rom til å håndtere situasjonen. Det andre er at det ofte er vanskelig å vite hva man skal si og gjøre. Man kan bli veldig redd for å si feil ting, og såre dere. Hvis man derimot ikke sier noe om situasjonen, kan man fremstå som helt likegyldig, noe man jo heller ikke ønsker.

Det er selvsagt synd at det er sånn, for det er veldig ensomt når livet blir vanskelig. Jeg tror faktisk at det å betrygge folk på at de kan spørre, som en over sier, kan hjelpe. Da blir forhåpentligvis folk litt mindre redde for å tråkke feil.

Anonymkode: 02855...326

[AnonymBruker]

Vær åpen, oppdater dem og vær ærlig!

Jeg hadde personlig så klart tatt kontakt en gang eller to for å høre hvordan det går, men hadde jeg ikke fått noen form for informasjon tilbake så hadde jeg tatt «avstand» for å ikke forstyrre eller mase. Inviter dem på besøk, eller besøk dem? Både med og uten barn, så man kan prate fritt om både barnet og vanlige ting.

kanskje de tror du ikke ønsker å prate om det? Fortell dem hva du tenker og føler, så blir det lettere for dem å ta sin plass også.

Anonymkode: 1dd2c...ce8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Det er faktisk veldig vanskelig å være på den andre siden også, tro det eller ei! Det er vanskelig å vite hva man skal si! 
hilsen en tante til et alvorlig sykt barn

Anonymkode: aabd6...c23

Man trenger ikke alltid si sp mye, man kan bare vise man er der for de

Anonymkode: f537c...5e5

[AnonymBruker]

Så trist dere opplever det. 
Jeg anbefaler dere å forsøke å finne noen grupper med likesinnede dere kanskje kan finne støtte i.

Vi opplevde det samme da barnet vårt fikk autismediagnose ved 2 år. Først opplevde vi at familien benektet det, etter dette har det vært helt stille. Om vi tar opp noe rundt ting i hverdagen (som f.eks nå har vi endelig fått språktrening i bhg), så ignoreres det og samtalen går over på noe annet.

Det er veldig vondt så jeg forstår deg godt. Jeg har egentlig ikke noe annet råd enn å forsøke å finne en egen gruppe. Vi gjorde det og har nå kontakt med fine folk som vi deler erfaringer med.

 

Anonymkode: 7cd6d...19b