Har du hatt krystallsyke?

[AnonymBruker]

Har du hatt krystallsyke, og hvor lang tid tok det før du ble frisk?

Hatt det i 2 uker. Gjort Epleys manøver tre ganger daglig. Den utløste svært ekle anfall de første 9 dagene. Nå skjer det ingenting.

Kunne; ikke bøye hodet fram eller bakover inntil for et par dager siden. Men nå har det dukket opp noe nytt. Får plutselige kraftige anfall når jeg skal stå opp av senga om morgenen. Så ille at jeg må ha hjelp.

Regner med at krystallene har flyttet seg, men ikke riktig.

Har du noen gode råd?

Anonymkode: fc9b1...47e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Har du hatt krystallsyke, og hvor lang tid tok det før du ble frisk?

Hatt det i 2 uker. Gjort Epleys manøver tre ganger daglig. Den utløste svært ekle anfall de første 9 dagene. Nå skjer det ingenting.

Kunne; ikke bøye hodet fram eller bakover inntil for et par dager siden. Men nå har det dukket opp noe nytt. Får plutselige kraftige anfall når jeg skal stå opp av senga om morgenen. Så ille at jeg må ha hjelp.

Regner med at krystallene har flyttet seg, men ikke riktig.

Har du noen gode råd?

Anonymkode: fc9b1...47e

Kona har hatt krystallsyke siden hun var 12, nå er hun 39. Hun fikk det på 90-tallet, da ingen hadde hørt om denne sykdommen. Og derfor ble hun ikke diagnostisert riktig før for 8 år siden.

I ungdommen måtte hun gå hjem fra skoleb hver dag pga sterke anfall, og legene trodde det var epilepsi, noe det ikke var.

Hun er heldigvis mye bedre nå, er i full jobb, og har omtrent aldri anfall lenger. Men stress og utslitthet øker risikoen for det.

Så man blir nok aldri kvitt det

Anonymkode: 7b0ca...cab

[AnonymBruker]

Pleier å ha anfall med et par års mellomrom. Går til lege med spesialisering på krystallsyke. De bruker en spesiell stol og "slenger" krystallene på plass. Anbefales!

Anonymkode: 7fadd...d79

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Kona har hatt krystallsyke siden hun var 12, nå er hun 39. Hun fikk det på 90-tallet, da ingen hadde hørt om denne sykdommen. Og derfor ble hun ikke diagnostisert riktig før for 8 år siden.

I ungdommen måtte hun gå hjem fra skoleb hver dag pga sterke anfall, og legene trodde det var epilepsi, noe det ikke var.

Hun er heldigvis mye bedre nå, er i full jobb, og har omtrent aldri anfall lenger. Men stress og utslitthet øker risikoen for det.

Så man blir nok aldri kvitt det

Anonymkode: 7b0ca...cab

Det stemmer ikke at man ikke blir kvitt det.

Ca 80% har enkle varianter. 20% får langvarig, men ikke nødvendigvis kronisk eller residiv (stadig hyppig tilbakevendende). 

Om man kun har tidvise anfall har man ikke langvarig krystallsyke eller «har hatt det i X år». 
Da kaller man det «tidvis». Endel forklarer at «jeg hadde krystallsyke nå i 20 år», men mener egentlig kanskje anfall 1 gang i året. Og så har man en liten gruppe som har det konstant/så hyppig at man ikke blir svimmelfri.

Selv har jeg hatt det i 3 år konstant og sammenhengende med kraftig symptomtrykk. 
 

Men ja TS - du har ikke fått dem på plass. Du må til en behandler med kompetanse og mørkebriller. Det at du reagerer kraftig er ikke negativt, det betyr at de er løse  

Spør på FBgruppen «krystallsyke og langvarig svimmelhet» etter behandler nær deg  

Anonymkode: f542c...3af

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Pleier å ha anfall med et par års mellomrom. Går til lege med spesialisering på krystallsyke. De bruker en spesiell stol og "slenger" krystallene på plass. Anbefales!

Anonymkode: 7fadd...d79

Takk🙂. Bor på landet, og ingen som har den stolen her. Blir du helt bra etter en behandling da? Gjør du ingen øvelser hjemme?

Anonymkode: fc9b1...47e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det stemmer ikke at man ikke blir kvitt det.

Ca 80% har enkle varianter. 20% får langvarig, men ikke nødvendigvis kronisk eller residiv (stadig hyppig tilbakevendende). 

Om man kun har tidvise anfall har man ikke langvarig krystallsyke eller «har hatt det i X år». 
Da kaller man det «tidvis». Endel forklarer at «jeg hadde krystallsyke nå i 20 år», men mener egentlig kanskje anfall 1 gang i året. Og så har man en liten gruppe som har det konstant/så hyppig at man ikke blir svimmelfri.

Selv har jeg hatt det i 3 år konstant og sammenhengende med kraftig symptomtrykk. 
 

Men ja TS - du har ikke fått dem på plass. Du må til en behandler med kompetanse og mørkebriller. Det at du reagerer kraftig er ikke negativt, det betyr at de er løse  

Spør på FBgruppen «krystallsyke og langvarig svimmelhet» etter behandler nær deg  

Anonymkode: f542c...3af

Takk for tips om fb gruppe 🙂

Anonymkode: fc9b1...47e

[AnonymBruker]

Jeg fikk krystallsyke som varte i ett døgn. 

Jeg våknet opp mitt på natta med øyne som flakket helt sinnsykt fram og tilbake, hadde spasmer og kramper i hele kroppen, trodde jeg hadde fått slag. Ambulansen kom og hentet meg og jeg var ikke i stand til å bevege noen kroppsdeler normalt, var helt forvridd. Ansiktet mitt var helt vrengt. Herregud så redd jeg var en stund. 

Men på turen til sykehuset ristet krystallene litt mer på plass og da jeg kom til sykehuset, var det bare øynene som flakket. 

Har kjent bittelitt på det av og til, men aldri i nærheten av sånn det var da. Jeg er helt sikker på at det var ørepropper som gjorde at jeg fikk det, jeg stappet inn noen som "sugde" seg fast i øregangen. Har aldri mer hatt propper i øra etter dette. 

Anonymkode: 50509...29b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det stemmer ikke at man ikke blir kvitt det.

Ca 80% har enkle varianter. 20% får langvarig, men ikke nødvendigvis kronisk eller residiv (stadig hyppig tilbakevendende). 

Om man kun har tidvise anfall har man ikke langvarig krystallsyke eller «har hatt det i X år». 
Da kaller man det «tidvis». Endel forklarer at «jeg hadde krystallsyke nå i 20 år», men mener egentlig kanskje anfall 1 gang i året. Og så har man en liten gruppe som har det konstant/så hyppig at man ikke blir svimmelfri.

Selv har jeg hatt det i 3 år konstant og sammenhengende med kraftig symptomtrykk. 
 

Men ja TS - du har ikke fått dem på plass. Du må til en behandler med kompetanse og mørkebriller. Det at du reagerer kraftig er ikke negativt, det betyr at de er løse  

Spør på FBgruppen «krystallsyke og langvarig svimmelhet» etter behandler nær deg  

Anonymkode: f542c...3af

Jeg er også blant de som aldri ble kvitt det. Første anfall kom for 8 år siden. Jeg krabbet på gulvet av redsel for å slå hodet hvis jeg falt. Hele verden snurret og jeg kastet opp intenst. Var sikker på at dette var kraftig hjerneslag og hadde det helt jævlig. Jeg har opplevd mye skader og sykdom, men dette er det verste jeg har opplevd. Øynene rullet visst i hurtig tempo kunne de bekrefte på legevakten og jeg hadde ingen sjanse til å stå på beina. Det ble bedre etter noe tid, men de sterke anfallene kommer og går i perioder med mye stress. Første anfallet var definitivt det verste og jeg var 110% sikker på at jeg kom til å dø, enda var jeg rolig og fikk tak i hjelp. Andre ganger har ikke øynene rullet like ille, men jeg får dobbeltsyn, verden ruller og jeg får migrene. Må bare hvile til det verste gir seg. Har ikke vært meg selv etter første anfallet, men sliter med generell svimmelhet, tinnitus, hodepine og dårlig balanse (kræsjer inn i ting hele tiden). Skulle ønske jeg kunne fått bedre avklaring eller en slags behandling for dette, men de sier bare at dette blir bedre av seg selv. Det er helt jævlig hver gang man får anfall.

Anonymkode: bdf56...2a6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg er også blant de som aldri ble kvitt det. Første anfall kom for 8 år siden. Jeg krabbet på gulvet av redsel for å slå hodet hvis jeg falt. Hele verden snurret og jeg kastet opp intenst. Var sikker på at dette var kraftig hjerneslag og hadde det helt jævlig. Jeg har opplevd mye skader og sykdom, men dette er det verste jeg har opplevd. Øynene rullet visst i hurtig tempo kunne de bekrefte på legevakten og jeg hadde ingen sjanse til å stå på beina. Det ble bedre etter noe tid, men de sterke anfallene kommer og går i perioder med mye stress. Første anfallet var definitivt det verste og jeg var 110% sikker på at jeg kom til å dø, enda var jeg rolig og fikk tak i hjelp. Andre ganger har ikke øynene rullet like ille, men jeg får dobbeltsyn, verden ruller og jeg får migrene. Må bare hvile til det verste gir seg. Har ikke vært meg selv etter første anfallet, men sliter med generell svimmelhet, tinnitus, hodepine og dårlig balanse (kræsjer inn i ting hele tiden). Skulle ønske jeg kunne fått bedre avklaring eller en slags behandling for dette, men de sier bare at dette blir bedre av seg selv. Det er helt jævlig hver gang man får anfall.

Anonymkode: bdf56...2a6

TS her. Jeg er ufør pga kronisk svimmelhet. Kan skrive under på at denne krystallsyken er noe helt annet, ja. Var livredd første uka. Så gikk det litt bedre, men nå må jeg altså ha hjelp til å komme meg opp om morgenen. Kommer meg nesten opp på sengekanten, så ramler jeg rett ned til venstre side.

Anonymkode: fc9b1...47e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Jeg er også blant de som aldri ble kvitt det. Første anfall kom for 8 år siden. Jeg krabbet på gulvet av redsel for å slå hodet hvis jeg falt. Hele verden snurret og jeg kastet opp intenst. Var sikker på at dette var kraftig hjerneslag og hadde det helt jævlig. Jeg har opplevd mye skader og sykdom, men dette er det verste jeg har opplevd. Øynene rullet visst i hurtig tempo kunne de bekrefte på legevakten og jeg hadde ingen sjanse til å stå på beina. Det ble bedre etter noe tid, men de sterke anfallene kommer og går i perioder med mye stress. Første anfallet var definitivt det verste og jeg var 110% sikker på at jeg kom til å dø, enda var jeg rolig og fikk tak i hjelp. Andre ganger har ikke øynene rullet like ille, men jeg får dobbeltsyn, verden ruller og jeg får migrene. Må bare hvile til det verste gir seg. Har ikke vært meg selv etter første anfallet, men sliter med generell svimmelhet, tinnitus, hodepine og dårlig balanse (kræsjer inn i ting hele tiden). Skulle ønske jeg kunne fått bedre avklaring eller en slags behandling for dette, men de sier bare at dette blir bedre av seg selv. Det er helt jævlig hver gang man får anfall.

Anonymkode: bdf56...2a6

Det er ikke riktig at det blir «bedre av seg selv» alltid. 
 

Denne «de» har nok ikke kompetanse på vestibulære lidelser. Anbefaler deg å be om henvisning til utredning hos Nordfalk ØNH, Karl Nordfalk er den beste i landet.

Holder til i Oslo. 

Om du får migrene i tillegg kan det være vestibulær migrene, dette kan han vurdere videre. Da er en dyktig nevrolog viktig å komme til. 
 

 

 

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

TS her. Jeg er ufør pga kronisk svimmelhet. Kan skrive under på at denne krystallsyken er noe helt annet, ja. Var livredd første uka. Så gikk det litt bedre, men nå må jeg altså ha hjelp til å komme meg opp om morgenen. Kommer meg nesten opp på sengekanten, så ramler jeg rett ned til venstre side.

Anonymkode: fc9b1...47

Anonymkode: f542c...3af

[AnonymBruker]

Jeg får det omtrent årlig, og det varer ca to dager før det får over av seg selv. Føler meg innmari heldig som ikke har det kronisk, for det er utrolig ekkelt. 

Anonymkode: d44e1...88e

[AnonymBruker]

Er det noen her som har erfaring med å sove med hodet høyt? Ser at kiropraktor anbefaler det.

Anonymkode: fc9b1...47e

[AnonymBruker]

Tok rundt to måneders tid hos meg. Fikk det etter en operasjon. Jeg var så dårlig at jeg klarte ikke øvelsene og måtte holde meg i ro til det gikk over av seg selv. Tok flere uker før jeg var i stand til å bøye meg ned og ta på sko, uten å tippe over og klaske trynet rett i gulvet. Det å snu meg i sengen føltes som å kjøre tekoppene på tivoli og det å lukke øynene hjalp ikke på svimmelheten og kvalmen. Jeg kunne kjenne øynene dirre side til side under øyelokket når de var lukket, veldig ubehagelig å ikke klare å stoppe svimmelheten og kvalmen. Da det å legge meg ned og lukke øya skal jo funke, det gjorde det ikke med krystallsyken for meg. Jeg måtte snu meg steg for steg, flytte blikket sakte før jeg flyttet hodet sakte men sikkert over på siden. Det var helt jævlig og jeg trodde jeg aldri skulle bli frisk. Men sakte men sikkert så klarte jeg å flytte blikket raskere uten å bli svimmel, snu hodet raskere og raskere uten å bli påvirket av det osv. 

Jeg har kronisk jernmangel og når kvalme og svimmelhet slår over meg så får jeg fullstendig panikk. Sist jeg ble bilsyk så fikk jeg et kraftig panikkanfall, for jeg er livredd for å få krystallsyken igjen. For det var noe av det jævligste jeg har vært igjennom og jeg sliter mye med balansen, svimmelhet og kvalme fra før av. Men det jeg opplevde var fra en helt annen verden. 

Mitt råd er å lytte til kroppen og ikke press den for langt. Du må høre med spesialister og ikke folk på nett. Jeg kunne ikke gjøre bevegelsene før helt mot slutten, men så kan årsaken til at jeg fikk det være grunnen til det. Så har du fått beskjed om å gjøre øvelser, så må du gjøre det. 

Anonymkode: a0f82...f85

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Tok rundt to måneders tid hos meg. Fikk det etter en operasjon. Jeg var så dårlig at jeg klarte ikke øvelsene og måtte holde meg i ro til det gikk over av seg selv. Tok flere uker før jeg var i stand til å bøye meg ned og ta på sko, uten å tippe over og klaske trynet rett i gulvet. Det å snu meg i sengen føltes som å kjøre tekoppene på tivoli og det å lukke øynene hjalp ikke på svimmelheten og kvalmen. Jeg kunne kjenne øynene dirre side til side under øyelokket når de var lukket, veldig ubehagelig å ikke klare å stoppe svimmelheten og kvalmen. Da det å legge meg ned og lukke øya skal jo funke, det gjorde det ikke med krystallsyken for meg. Jeg måtte snu meg steg for steg, flytte blikket sakte før jeg flyttet hodet sakte men sikkert over på siden. Det var helt jævlig og jeg trodde jeg aldri skulle bli frisk. Men sakte men sikkert så klarte jeg å flytte blikket raskere uten å bli svimmel, snu hodet raskere og raskere uten å bli påvirket av det osv. 

Jeg har kronisk jernmangel og når kvalme og svimmelhet slår over meg så får jeg fullstendig panikk. Sist jeg ble bilsyk så fikk jeg et kraftig panikkanfall, for jeg er livredd for å få krystallsyken igjen. For det var noe av det jævligste jeg har vært igjennom og jeg sliter mye med balansen, svimmelhet og kvalme fra før av. Men det jeg opplevde var fra en helt annen verden. 

Mitt råd er å lytte til kroppen og ikke press den for langt. Du må høre med spesialister og ikke folk på nett. Jeg kunne ikke gjøre bevegelsene før helt mot slutten, men så kan årsaken til at jeg fikk det være grunnen til det. Så har du fått beskjed om å gjøre øvelser, så må du gjøre det. 

Anonymkode: a0f82...f85

Mnei, det på lukke øynene og legge seg ned skal ikke fungere på krystallsyke.

Grunnen til at det forverres for mange særlig da er fordi otolittene flytter på seg, og sender feilsignaler til hjernen. 
 

Krystallsyke er per definisjon det motsatte at det du håpte på skulle hjelpe når du la deg ned  

Men, for noen kan det absolutt gå over av seg selv. Enten ved at krystallene løser seg opp av seg selv i selve buegangen, eller at de kommer seg ut.

Jeg er riktignok «folk på internett», men jeg behandles hos de to aller beste og mest kompetente i landet. Og har satt meg godt inn i fagfeltet. Så her vet jeg at jeg faglig sett gir riktig informasjon  

Det at øynene dine dirret/beveget på seg heter nystagmus. 
 

Og det er uriktig at man skal bli umiddelbart bedre ved øvelse - man blir dårligere fordi otolittene flytter på seg i væsken inni buegangen. 
 

For deg som hadde en enkel variant ville sannsynligvis øvelser hjulpet relativt raskt (som i etter dager/uker). 
 

Noen blir så dårlige av øvelsene/triggere at de kaster opp. 
 

Jeg har hatt det slik du hadde det på det aller verste 3 år i strekk alle minutt hver dag. Og ja, det er helt jævlig. 

Anonymkode: f542c...3af

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Er det noen her som har erfaring med å sove med hodet høyt? Ser at kiropraktor anbefaler det.

Anonymkode: fc9b1...47e

Det anbefales av behandlere ja. Uansett buegang. 

Anonymkode: f542c...3af

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Det anbefales av behandlere ja. Uansett buegang. 

Anonymkode: f542c...3af

Det hjalp faktisk å sove med hodet høyt. Kom meg ut av senga nå uten problemer 🙂

Anonymkode: fc9b1...47e

[AnonymBruker]

Det jeg lurer på er hvem som har sagt du skal ta Epleys 3 ganger daglig? Etter en manøver kan det ta litt tid før krystallene faller i rett posisjon. Herjer man for mye med de så ikke rart du blir dårligere. Har du fått bekrefta hvilken buegang du har krystallene i? Det har faktisk stor betydning for behandlingen. Leger har som regel ikke så god greie på krystallsyken. Du bør hvertfall få sjekka dette. Tar man feil manøver kan odolittene spre seg til feil buegang og da har en det gående. 

En ting som er greit og vite er i starten bør man ikke bøye hodet for langt framover. Min anbefaling er at du finner en behandler med videobriller for de kan hvertfall sjekke hvor du har det. Er du heldig så kan det gå tilbake av seg selv og etter noen dager. 

Anonymkode: 26380...a67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Det jeg lurer på er hvem som har sagt du skal ta Epleys 3 ganger daglig? Etter en manøver kan det ta litt tid før krystallene faller i rett posisjon. Herjer man for mye med de så ikke rart du blir dårligere. Har du fått bekrefta hvilken buegang du har krystallene i? Det har faktisk stor betydning for behandlingen. Leger har som regel ikke så god greie på krystallsyken. Du bør hvertfall få sjekka dette. Tar man feil manøver kan odolittene spre seg til feil buegang og da har en det gående. 

En ting som er greit og vite er i starten bør man ikke bøye hodet for langt framover. Min anbefaling er at du finner en behandler med videobriller for de kan hvertfall sjekke hvor du har det. Er du heldig så kan det gå tilbake av seg selv og etter noen dager. 

Anonymkode: 26380...a67

Det står på NHI.no at man skal gjøre den tre ganger daglig.

Anonymkode: fc9b1...47e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det står på NHI.no at man skal gjøre den tre ganger daglig.

Anonymkode: fc9b1...47e

Ja, jeg ville ikke fulgt rådene hos NHI eller andre kilder på internett dessverre.

De baserer seg ofte på gammel informasjon, gjerne for bakre buegang.

Og du vet jo ikke hvilke side som er den syke. Så for alt du vet kan du ha i bakre, men behandle feil buegang.

Hyppighet anslås av din behandler.

Samme øvelse flere ganger daglig kan spre til nye bueganger, eller, gjøre at de bare går inn igjen i buegangen.

Det som er relativt trygt - når du har fått fastslått hvilken buegang og side - er å gjøre øvelser med 2-3 dagers mellomrom.

Etter en behandling på Klinikk skal du vente 3 døgn.  
 

Underveis: sov høyt på frisk side i 2 døgn etter øvelse. 
Ikke beveg hode dypt bakover/fremover - og ikke beveg raskt noen veier. 
 

Anonymkode: f542c...3af