Flere med barn som har epilepsi?

[AnonymBruker]

Hvordan og hvor hyppig anfall? Alarmer? Føler jeg googler meg ihjel.  Noen som føler at de har litt info å dele? Meldt meg inn i epilepsi forbundet. Han har GTK anfall med oppkast, takk og pris ikke hyppig. 

Fått henvisning til SSE.

 

Anonymkode: d0495...d10

[AnonymBruker]

Vi har! Og det har vært flere år med sykehus (SSE 5 ganger), søknader om ulike tilrettelegginger/hjelpemidler/spes ped/fysioterapi osv. Jeg har nå 50% pleiepenger, og det gjør at hverdagen er nogenlunde overkommelig for barnet og resten av familien. Mitt råd til deg er å få en tverrfaglig utredning på sse. Vurderingene som da gjøres er viktige ift.hvilken hjelp dere får til barnet videre. Vi har ansvarsgruppe og assistent i barnehagen. Da vi fikk vite om tilstanden, trodde vi at barnet vårt ville bli greit medisinert og at alt skulle ordne seg. Men etter å ha prøvd utallige medisiner i ulike doser, ketogen diett og nå på vent for vagusnervestimulator, har vi skjønt at dette blir en livslang kamp for barnet vårt. Jeg ønsker jeg visste da det jeg vet nå, fordi det er viktig å ikke brenne seg ut. For noen vil epilepsien påvirke barnet lenge, for vårt barn sannsynligvis alltid. Vi får samtaler på sykehuset for å ikke gå helt i bakken, og vi prøver å fokusere på alt som er godt i livet for barnet, ikke grave oss ned i bekymring. 
 

epilepsi er en stor sekkekategori, så den beste informsjonen, tilpasset ditt barn, får du av sse og nevrologen til barnet. Vi har et tett samarbeid med nevrolog, sosionom og andre behandlere. Det er til stor hjelp. 
 

Og så håper jeg veldig at det viser seg at deres barn får god hjelp og at epilpsien i deres tilfelle blir regulert! 
 

PS det er fremdeles ikke god nok info om epilepsi og hvor kompleks og ulik den er, årsaker og hvordan den påvirker utvikling. Skole og barnehage kan derfor få opplæring av sykehus og få opplæringsmateriell av Epilepsiforbundet. Men i tillegg er det viktig med tett samarbeid med dere, i tillegg til tydelige retningslinjer ifm.anfall. 
 

Kan bare sende en stor støttende klem. Og veldig lykke til på SSE. Det har vært gull verdt for vårt barn og hele familien hvert opphold. Ikke minst undervisningen vi har fått vi foreldre under oppholdene. 

Anonymkode: d3e53...52b

[AnonymBruker]

9-åringen min har absensanfall. Held på å optimalisere medisinbehandlinga no, håper anfalla forsvinn og at ho veks det av seg i puberteten 🤞🏻

Anonymkode: 33135...d32

[AnonymBruker]

Jeg har en datter som har epilepsi. Det er ca 7 år siden hun fikk diagnosen og hadde sitt første anfall. Vært flere ganger på SSE og dit er det fantastisk å være🤩❤️ 
Hun har GTK anfall, men vært nå anfallsfri i 2 år👌

Anonymkode: e8cda...ee1

[Tutta89]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Hvordan og hvor hyppig anfall? Alarmer? Føler jeg googler meg ihjel.  Noen som føler at de har litt info å dele? Meldt meg inn i epilepsi forbundet. Han har GTK anfall med oppkast, takk og pris ikke hyppig. 

Fått henvisning til SSE.

 

Anonymkode: d0495...d10

To barn, ene vokste det av seg. Andre tilnærmet anfallsfri på medisiner etter flere år med utprøving. Varierende type anfall, vi krysser alt for at andre barnet også skal vokse det av seg🤞Ene hadde 100vis av anfall daglig (små abcense, men også noen GTK), det andre barnet en del i mnd tidligere og veldig varierende typer. Vi var på foreldrekurs og meldte oss inn i epilepsiforbundet, men mest av info har vi måtte sjekke opp selv. 
 

Bra det ikke er anfall ofte, lykke til❤️