Fastlegen ønsker å utrede meg for autoimmun sykdom - noen som har lignende symptomer? Setter pris på alle svar <3

[AnonymBruker]

Jeg skal forsøke å gjøre innlegget så kort og konkret som mulig - men jeg ønsker altså andres erfaringer ift det å leve med autoimmune sykdommer (vet det er utrolig mange ulike typer, men allikevel). Jeg har altså "hanglet" i siste 10 år av og på, men gradvis blitt verre. Nå har jeg fått ny fastlege, som virker å være utrolig handlekraftig, og på hennes initiativ mener hun jeg nå bør utredes for autoimmun sykdom - hun nevnte spesifikt revmatisme, eller immunsvikt (?).

Jeg er en kvinne på 34 år, som hele livet har slitt med luftveiene. Først var det dren i ørene grunnet ekstremt mange ørebetennelser som liten. Legen sa jeg hadde mistet hørselen, om jeg ikke hadde lagt inn dren. Så var det mandlene, som jeg egentlig skulle ta i tenårene. Da var jeg også kronisk plaget med ulike luftveisinfeksjoner, og andre infeksjoner (blærekatar, soppinfeksjoner, allergiske reaksjoner på toksiner etter at antibiotikakuren hadde tatt knekken på streptokokkinfeksjon i halsen, brennkopper flere runder, osv). Så roet det seg litt i midten av tenårene, men var ekstremt plaget på alle sydenturer. Aircondion = POTTE forkjølet, uansett hvilken temperatur den ble stilt inn på. Og da snakker vi ikke litt snufsete, vi snakker feber, og influensafølelse, og, hele ferien ødelagt.

I midten av 20 årene ga det mest akutte seg, men husker at jeg alltid har følt meg kronisk sliten, tåler veldig lite - trening har jeg gitt opp, spesielt styrketrening. Uansett hvor forsiktig jeg trener, så tåler ikke kroppen belastningen. Da er det verkende og brennende smerter i musklene dagen etter, føles ut som kroppen brenner, sår hals, rennende nese, gjerne sår inni munnen og på tunga, og jeg føler meg i elendig form. Så det har ubevisst blitt til at jeg unngår styrketrening. Kondisjon fungerer bedre, men der også kan jeg få det, om jeg tar meg ut for hardt. Så har jeg fra 2016 blitt veldig plaget med bihulene. Dette må ha kommet snikende, for plutselig så satt jeg hos fastlegen og stortutet i 2017, og var helt i knestående, så dårlig var formen. Kronisk hodepine, tannpine, fatigue, og disse brennende smertene (spesielt øvre rygg). Og tette bihuler, rennende nese, sår hals, og forhøyet kroppstemperatur (ofte 37,7-38,2). Ble sykemeldt en måned for å hente meg inn.

Jeg ble deretter henvist til øre-nese-hals lege som med en gang konstaterte kronisk rinitt i nesen, og kronisk bihulebetennelse. Men dette var ikke bakterielt sa han, men immunforsvaret som angriper seg selv. Jeg ble satt på en sterk prednisolon (kortison) kur for å jekke ned inflammasjonen, og fikk også kortison-nesedråper. Bare timer etter inntak av kortison, følte jeg meg som et nytt menneske!!! 
Men jeg ble allikevel ikke helt bra, noe legen også forberedte meg på, dette ville komme å gå, og kunne forverres av eks klima, kulde, røyk/eksos, stress.... I 2018 ble jeg operert i bihuler, da jeg hadde en "ekstra bihule" på den ene siden. Jeg ble noe bedre, spesielt fra tannpinen, men langt fra bra.

Så har det siden 2020 gradvis forverret seg ytterligere, og virker nå å ha vandret ned til nedre luftveier. Så når jeg da atter en gang får disse dårlige periodene, så får jeg store pusteproblemer. Det svir nedover halsen, og føles som luftrøret er betent. Å drikke kullsyreholding drikke er smertefullt. Jeg må puste hardt/tungt for å få luft, men føles allikevel ikke som jeg får puste. Astmamedisiner etc har ingen effekt. Jeg ble henvist til lungelege, som konstaterte 69% diffusjonskapasitet - dvs. ikke optimal gassutveksling mellom lungevev og blod. De ba meg komme tilbake etter graviditeten, for røntgen og bronkoskopi. Da jeg kontaktet ny fastlege kun for å få ny henvisning til lungespesialisten, ønsket hun å ta en grundig samtale, prøver, og se "større på det", som hun sa. Hun sa det var mange revmatiske sykdommer som ga utslag i slimhinner i luftveier.

Skal også nevnes at babyen vår på 1 år, nå er under utredning for immunsvikt hos barnelege. Barnelege har bedt meg ta samme prøver som han, for å se om jeg har samme nivåer, da de mistenker at det evt kan være genetisk.

Andre som har hatt lignende symptomer? Noen som har noen innspill/tips/råd til hva det kan være, eller hva jeg evt bør be fastlegen undersøke? Jeg har skrevet en liste med symptomer, da det er så lett å glemme når man sitter hos legen.

Setter utrolig stor pris på alle som orker å svare, da dette forringer livskvaliteten min vesentlig, og det hadde vært en stor lettelse å få svar på hva det evt kan være.

Takk for at du orket å lese <3

 

 

Anonymkode: 8838c...82e

[AnonymBruker]

Det høres ut som meg😳 Jeg har bare fått beskjed om at det er heeelt vanlig å være syk flere ganger i mnd, noen er visst bare sånn i følge min fastlege🤷‍♀️

Håper du får hjelp, og at du kanskje får en knagg å henge alle symptomene på. Enn så lenge har iallefall ikke jeg fått det, og jeg har vel slått meg til ro med at jeg bare er maks uheldig..

Anonymkode: 379f9...64e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det høres ut som meg😳 Jeg har bare fått beskjed om at det er heeelt vanlig å være syk flere ganger i mnd, noen er visst bare sånn i følge min fastlege🤷‍♀️

Håper du får hjelp, og at du kanskje får en knagg å henge alle symptomene på. Enn så lenge har iallefall ikke jeg fått det, og jeg har vel slått meg til ro med at jeg bare er maks uheldig..

Anonymkode: 379f9...64e

Ja, den har jeg også fått hørt flere ganger fra fastlegen jeg hadde for mange år tilbake. Men i og med at jeg nå har fått såpass betydelige plager med bihuler og nese, går fast på kortison-nesedråper, og har operert, så er det jo hverken virus eller bakterieinfeksjon. Og ikke noe som "går", men noe som skjer i kroppen. 

Ble nesten litt paff da hun nye fastlegen var så på. Har oppriktig vært redd for at jeg en dag ikke skal makte å jobbe fulltid pga dette, da jeg per nå KUN har overskudd til jobb og baby. Sosialt er et stor ork, og trening/hobbyer etc utgår også.

Håper du også får hjelp, men skjønner det ikke er enkelt når det er så "vage" symptomer, som like gjerne kan være allmenne ting  

Anonymkode: 8838c...82e

[AnonymBruker]

Ser du skriver at du ikke har hatt noen effekt av astmamedisiner, hvor lenge har du prøv dette? Og har du prøvd ulike typer? Er det tatt spirometri?

Har selv nylig fått astma-diagnose, etter å ha vært sykemeldt for utmattelse i 2 år. Etter å endelig ha fått ny lege begynte ting å skje, og jeg fikk relativt raskt diagnosen. Skjønner jo nå at jeg sannsynligvis har hatt astma i mange år, kanskje hele livet. Har hatt mange av de samme symptomene som deg, og er gradvis blitt bedre etter oppstart på astmamedisin. Ser for meg å være tilbake i 100% jobb i løpet av året.

Anonymkode: c1df0...697

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ser du skriver at du ikke har hatt noen effekt av astmamedisiner, hvor lenge har du prøv dette? Og har du prøvd ulike typer? Er det tatt spirometri?

Har selv nylig fått astma-diagnose, etter å ha vært sykemeldt for utmattelse i 2 år. Etter å endelig ha fått ny lege begynte ting å skje, og jeg fikk relativt raskt diagnosen. Skjønner jo nå at jeg sannsynligvis har hatt astma i mange år, kanskje hele livet. Har hatt mange av de samme symptomene som deg, og er gradvis blitt bedre etter oppstart på astmamedisin. Ser for meg å være tilbake i 100% jobb i løpet av året.

Anonymkode: c1df0...697

Har tatt spirometri flere ganger, hos fastlehe, ØNH lege og lungelege. Fikk du utslag første gang? Har kun prøvd de som er «standard» tror jeg, ventolin og flutide. Har skjønt det er svært mange typer. Ene legen jeg var hos sa også at hvis man ikke har hoste, så er det svært usannsynlig med astma😳 Så, vet ikke! Hadde det vært noe sånt hadde jeg blitt så letta🙏🏻

Anonymkode: 8838c...82e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har tatt spirometri flere ganger, hos fastlehe, ØNH lege og lungelege. Fikk du utslag første gang? Har kun prøvd de som er «standard» tror jeg, ventolin og flutide. Har skjønt det er svært mange typer. Ene legen jeg var hos sa også at hvis man ikke har hoste, så er det svært usannsynlig med astma😳 Så, vet ikke! Hadde det vært noe sånt hadde jeg blitt så letta🙏🏻

Anonymkode: 8838c...82e

Ja, har bare tatt en spirometri, og det var betydelig bedring etter 4 doser ventolin. Hoster ikke, knapt nok ved en forkjølelse. 

Anonymkode: c1df0...697

[AnonymBruker]

Hvordan livsstil du har? Hvordan er kostholdet, stress, søvn, psyken etc? Dette er ihvertfall svært viktig med en sunn livsstil for at kroppen skal fungere optimalt, holde deg mest mulig frisk, styrke immunforsvaret og hormonene. 

Anonymkode: 01b4e...4e7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Hvordan livsstil du har? Hvordan er kostholdet, stress, søvn, psyken etc? Dette er ihvertfall svært viktig med en sunn livsstil for at kroppen skal fungere optimalt, holde deg mest mulig frisk, styrke immunforsvaret og hormonene. 

Anonymkode: 01b4e...4e7

Kjære vene. Selv om TS hadde en usunn livsstil så er alt dette ikke plager som kan forklares ut fra livsstil. 

Anonymkode: 810dd...29c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kjære vene. Selv om TS hadde en usunn livsstil så er alt dette ikke plager som kan forklares ut fra livsstil. 

Anonymkode: 810dd...29c

Ja🙏bra sagt. Kjenner meg igjen i mye av det ts beskriver. Fikk diagnose ME, men kun fordi legene ikke finner ut av det😏

Anonymkode: 08cc5...9cb

[AnonymBruker]

Kjenner meg og igjen i mye av det ts skriver, selv endte jeg opp med FM, men fastlegen tar ofte prøver for å sjekke status da han er overbevist om at det ligger noe annet i bunn.

Anonymkode: 2d727...2e4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Kjære vene. Selv om TS hadde en usunn livsstil så er alt dette ikke plager som kan forklares ut fra livsstil. 

Anonymkode: 810dd...29c

Du kan ikke mene dette seriøst? Jeg sier ikke at det kommer av at Ts har usunn livsstil, men når man er mye syk og har mye plager som Ts, er livsstilen noe man absolutt bør sjekke ut. 

Anonymkode: 01b4e...4e7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Kjære vene. Selv om TS hadde en usunn livsstil så er alt dette ikke plager som kan forklares ut fra livsstil. 

Anonymkode: 810dd...29c

Neida, men du må ikke undervurdere kroppens evne til å fikse seg selv! Jo bedre grunnlag, jo lettere!

Jeg er ekstremt påvirket fysisk av både kosthold og stress, det er nesten latterlig, men det er sånn.

Nå hadde jeg vært nesten frisk i over ett år, så døde en nær venn og mange plager kom tilbake. Det er som om jeg har hatt hodet rett over overflaten og at det skal lite til før jeg er under. Jeg tåler flere matvarer når jeg ikke er stressa o.l.

Jeg har ikke samme plager som ts, men utmattelse, generell dårlig form og leddvondt, samt lett betennelser i kroppen generelt. Tidligere mye sopp i underlivet.

Hadde jeg lidd av hva enn legen ikke klarte å finne ut av, så hadde jeg lagt opp en matplan og sørget for minst mulig stress.

Tidligere visste leger lite om dette, men det er på vei til å endres.

Anbefaler podcasten Leger om livet og spesielt episodene med en ernæringsperson som heter Marit et eller annet. 

 

Anonymkode: 3f749...e5a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Har tatt spirometri flere ganger, hos fastlehe, ØNH lege og lungelege. Fikk du utslag første gang? Har kun prøvd de som er «standard» tror jeg, ventolin og flutide. Har skjønt det er svært mange typer. Ene legen jeg var hos sa også at hvis man ikke har hoste, så er det svært usannsynlig med astma😳 Så, vet ikke! Hadde det vært noe sånt hadde jeg blitt så letta🙏🏻

Anonymkode: 8838c...82e

Jeg tok spirometri hos fastlegen og den var innafor, men jeg fikk mast meg til henvisning til sykehus. Der ble jeg satt på en tredemølle med maske med kald luft, jogget på den en stund og endte opp i en seng med oksygen i nesen en time eller to, og dro hjem med astma-diagnose og resept på inhalator. 😅 Har aldri vært plaget med hoste. Ble bedre med medisiner men siden jeg plages mest i visse værforhold trenger jeg den ikke året rundt.

---

Jeg har hatt en autoimmun sykdom i mange år, fått en ny de senere år. Har de siste par årene blitt gradvis mer plaget med bihulene og rennende nese som jeg skal få sjekket ut snarlig. Er ellers mye plaget med muskler og ledd, fatigue, sykdomsfølelse støtt og stadig (føles som influensa men varer en dag av gangen).  Flere av plagene trigges av stress eller aktivitet. Har i utgangspunktet lav kroppstemperatur, men øker den litt føler jeg meg elendig. Tåler ikke å oppholde meg i direkte sol og er veldig var for varme generelt.

Anonymkode: 3e6fc...ef4

[Kaneel]

Testet for eilo?

[Ulven]

Når det gjelder bihulene og lungeproblematikken kan du sjekke ut Samter's triade. 

[AnonymBruker]

Det høres ut som du strever med mye forskjellig. Jeg syns du skal gå gjennom utredningen slik legen foreslo. Målet må jo være at du skal slippe å plages med alt dette, og hvis legene finner en årsak og kan behandle det er vel ingenting bedre enn det. 

Lykke til! 

Anonymkode: 35633...fe2

[AnonymBruker]

Jeg har mye av de samme plagene. Fant du av det?

Anonymkode: e51be...fba