Unormalt stor væskeansamling i hodet uke 11+5

[AnonymBruker]

Var på tidlig ultralyd i dag, og jeg er knust. 
De så en unormalt stor væskeansamling i fosterets hode. Jeg er i uke 11+5.

De kunne ikke si hva som er galt, men at de mener væskeansamlinger er større enn de tror vil «gå tilbake.» 

Skal bli henvist til Oslo universitetssykehus for spesialister som skal se på det og komme med tydelig svar.

Jeg bare gråter, hadde gledet meg så til denne babyen! 
fikk beskjed om at fosteret mest sannsynlig er sykt….

Men er det noe håp i det hele tatt? Kan væskeansamling gå tilbake til normalt likevel?

Føler meg desperat og trist, er det noen som har opplevd lignende og hvordan gikk det? Evt er det noen som vet noe om dette temaet og om jeg må forberede meg på abort eller om fosteret kan være normalt?

💔

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

Du vet ikke hvem som svarer her inne. Hvilken kunnskap de evt besitter, eller om de lyver. 

Jeg ville ikke lest her inne var jeg deg, men heller ventet på spesialistenes svar. 

Når ikke ordinære ultralyd-folk kan svare, så kan ingen på forum svare deg. Ihvertfall ikke uten å ha sett bildene.  Det betyr ikke at du skal legge ut bilder, men at du ikke kan tro på noen svar her inne.

 

Det var trist å høre at barnet ditt kanskje er sykt. Det er jo det verste som kan ramme foreldre. Og nå ventetida er du i en fæl posisjon, hvor du hverken kan innfinne deg med sykdom, eller håpe på lykkelig utfall.  Men det hjelper ikke å lese råd fra folk du ikke kjenner. 

 

Lykke lykke til!

Anonymkode: 53c74...6fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 10.08):

Du vet ikke hvem som svarer her inne. Hvilken kunnskap de evt besitter, eller om de lyver. 

Jeg ville ikke lest her inne var jeg deg, men heller ventet på spesialistenes svar. 

Når ikke ordinære ultralyd-folk kan svare, så kan ingen på forum svare deg. Ihvertfall ikke uten å ha sett bildene.  Det betyr ikke at du skal legge ut bilder, men at du ikke kan tro på noen svar her inne.

 

Det var trist å høre at barnet ditt kanskje er sykt. Det er jo det verste som kan ramme foreldre. Og nå ventetida er du i en fæl posisjon, hvor du hverken kan innfinne deg med sykdom, eller håpe på lykkelig utfall.  Men det hjelper ikke å lese råd fra folk du ikke kjenner. 

 

Lykke lykke til!

Anonymkode: 53c74...6fa

Takk. Ja, klar over at mange svar her kan være useriøse. Men, håper på historie om andres erfaringer -både for kanskje å gi meg litt håp, eller realitetsorientere meg.

Sykepleier i dag sa at mest sannsynlig er fosteret sykt, noe som knuste meg helt -men at hun ikkek an si det sikkert, det overlater hun til spesialister ved Oslo universitetssykehus. Hun skulle sende henvisning i dag, og håper jeg får komme dit denne uka, men kunne ikke love det.

Glemte å legge til at hjertelyd/hjertefrekvens var helt normal, jeg så barnets bein, hender. Det var "fine bevegelser" som sykepleieren sa, så jeg bare gråter nå.

Siden det var normal hjertelyd, øker det sjansen for at væskeansamlingen kan gå tilbake?

Da jeg fikk beskjeden virket alt som et mareritt, kunne ikke tro at dette skjedde meg. Virket helt surrealistisk.

Hun sa at det iblant kan være vanskelig å måle hodet nøyaktig, at hun ikke klarte det men så at det var unormalt stor væskeansamling.

Hjertet virket normalt, var på riktig sted. Men hjernen er jo viktig...

Burde jeg ta privat ultralyd i tillegg, lokalt? Om jeg ikke får time på Oslo universitetssykehus før neste uke i verste fall.

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Burde jeg ta privat ultralyd i tillegg, lokalt? Om jeg ikke får time på Oslo universitetssykehus før neste uke i verste fall.

Anonymkode: 329e5...f77

Hva tenker du det skal være godt for?

Du må bare smøre deg ned tålmodighet til du får time. 

 

Da jeg var gravid fant de ikke alle blodårene rundt hjertet til fosteret. Og jeg måtte komme tilbake ei uke senere for å sjekke på ny, før evt henvisning ble sendt. Så i ei uke gikk jeg og var usikker på om babyen på 20 uker var liv laga. Det var tøft, men jeg valgte å prøve å tenke på andre ting. Slik som jobb osv. Det hjalp på ventetida. 

Anonymkode: 53c74...6fa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Hva tenker du det skal være godt for?

Du må bare smøre deg ned tålmodighet til du får time. 

 

Da jeg var gravid fant de ikke alle blodårene rundt hjertet til fosteret. Og jeg måtte komme tilbake ei uke senere for å sjekke på ny, før evt henvisning ble sendt. Så i ei uke gikk jeg og var usikker på om babyen på 20 uker var liv laga. Det var tøft, men jeg valgte å prøve å tenke på andre ting. Slik som jobb osv. Det hjalp på ventetida. 

Anonymkode: 53c74...6fa

Fint det gikk bra.

Hos meg tror jeg det er litt mørkere, dessverre. Så at det var stort område i hjernen som var mørkt, og fikk forklart at det var væske. Håper det kan ha vært feilmåling, da de sa at noen ganger har vanskelig for å måle hjernens omkrets, men jeg så jo selv det mørke området.

Leste et sted at det kan være trisomi 18, men har allerede sjekket ut på nipt at det ikke er det, så aner ikke. Alt er bare vondt.

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker said:

Fint det gikk bra.

Hos meg tror jeg det er litt mørkere, dessverre. Så at det var stort område i hjernen som var mørkt, og fikk forklart at det var væske. Håper det kan ha vært feilmåling, da de sa at noen ganger har vanskelig for å måle hjernens omkrets, men jeg så jo selv det mørke området.

Leste et sted at det kan være trisomi 18, men har allerede sjekket ut på nipt at det ikke er det, så aner ikke. Alt er bare vondt.

Anonymkode: 329e5...f77

Men NIPT kan vel ikke avkrefte eller påvise noe? Får man ikke bare vite et estimat på hvor stor sjans det er for f.eks. trisomi 18?

Anonymkode: 2c04e...410

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Men NIPT kan vel ikke avkrefte eller påvise noe? Får man ikke bare vite et estimat på hvor stor sjans det er for f.eks. trisomi 18?

Anonymkode: 2c04e...410

Jo, men min nipt var veldig entydig negativ på alle slike kromosmavvik.

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

Jeg hadde bestilt privat ultralyd i tillegg hvis jeg var deg❤️ Hadde ikke klart å vente

Anonymkode: c4b87...e36

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg hadde bestilt privat ultralyd i tillegg hvis jeg var deg❤️ Hadde ikke klart å vente

Anonymkode: c4b87...e36

Ja, men hele greia er bare så trist at jeg ikke aner hva jeg burde gjøre. Kan man få privat ultralyd på dagen omtrent?

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 13.22):

Jeg hadde bestilt privat ultralyd i tillegg hvis jeg var deg❤️ Hadde ikke klart å vente

Anonymkode: c4b87...e36

Vi var på tul privat og det var der de påviste at noe kanskje var galt. Vedkommende så det med en gang, sjekket i ca 3 min til og avsluttet raskt for å henvise til offentlige spesialister. 

Ville vært svært nøye med hvem jeg hadde reist til i denne situasjonen. 

Anonymkode: 5f800...cc0

[AnonymBruker]

Huff så vondt det du er midt opp i no, er jo alle sin verste mareritt når man går gravid😔 håper de har målt litt feil og at det er noe som går over av seg selv. 
 

Hadde definitivt bestilt en privat ultralyd hvis jeg var deg også, hadde ikke klart å gå å vente på neste ultralyd her. Sørg for at du kommer til noen som er veldig flinke privat også, står jo ofte på sidene deres hva de er utdannet osv. 

masse lykke til, krysser fingrene for det beste❤️

Anonymkode: e7bdc...c90

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 13.31):

Huff så vondt det du er midt opp i no, er jo alle sin verste mareritt når man går gravid😔 håper de har målt litt feil og at det er noe som går over av seg selv. 
 

Hadde definitivt bestilt en privat ultralyd hvis jeg var deg også, hadde ikke klart å gå å vente på neste ultralyd her. Sørg for at du kommer til noen som er veldig flinke privat også, står jo ofte på sidene deres hva de er utdannet osv. 

masse lykke til, krysser fingrene for det beste❤️

Anonymkode: e7bdc...c90

Er det i det hele tatt noe håp når jeg får beskjed om at det er en unormalt stor væskeansamling i hjernen? Hun sa at hun tror det er for mye til at kan gå tilbake av seg selv, men kunne ikke si det sikkert. Føler hele livet mitt bare er i grus, helt ødelagt.

Føler at jeg er både deprimert og hysterisk. Hadde gledet meg så til denne ultralyden.

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 13.30):

Vi var på tul privat og det var der de påviste at noe kanskje var galt. Vedkommende så det med en gang, sjekket i ca 3 min til og avsluttet raskt for å henvise til offentlige spesialister. 

Ville vært svært nøte med hvem jeg hadde reist til i denne situasjonen. 

Anonymkode: 5f800...cc0

Så privat ul bare henviste altså? det er det som skjedde med meg i dag, på offentlig tul, så om jeg bare blir henvist igjen er det vel ikke noe mer jeg kan gjøre enn å vente uansett?

Ringte til Oslo universitetssykehus (Ullevål) fordi jeg er utålmodig og trist, og fikk beskjed om at de har mottatt henvisningen og at jeg mest sannsynlig får time der senere i uka.

Siden jeg ikke fikk med meg alt sykepleier sa på ultralyden, ble helt satt ut og trist, så spurte jeg om jordmoren jeg snakket på med på tlf, kunne lese hva som stod i henvisningen. Angrer på det, for hun leste opp at det var notert at det var foster med stor væskeansamling på 7.5 mm og "deformert" hode....

Alt håp er vel ute da? Vurderer om jeg bare skal droppe å dra til den timen i det hele tatt.

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Så privat ul bare henviste altså? det er det som skjedde med meg i dag, på offentlig tul, så om jeg bare blir henvist igjen er det vel ikke noe mer jeg kan gjøre enn å vente uansett?

Anonymkode: 329e5...f77

Jeg vet ikke hvilken avdeling du er henvist til, men vi ble henvist (fra privat UL) til fosterdiagnostikk på OUS hvor de bekreftet gjennom UL at de fant det samme som ved privat UL. De hoppet over NIPT og gikk rett på morkakeprøve. Dette gjaldt andre funn enn det du beskriver, for å presisere det og det kan være du skal til helt andre undersøkelser enn vi var på. 

Anonymkode: 5f800...cc0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg vet ikke hvilken avdeling du er henvist til, men vi ble henvist (fra privat UL) til fosterdiagnostikk på OUS hvor de bekreftet gjennom UL at de fant det samme som ved privat UL. De hoppet over NIPT og gikk rett på morkakeprøve. Dette gjaldt andre funn enn det du beskriver, for å presisere det og det kan være du skal til helt andre undersøkelser enn vi var på. 

Anonymkode: 5f800...cc0

Jeg er blitt henvist til fosterdiagnostikk på OUS ja. Skal sannsynligvis få time der denne uka.

Håper at de kan avkrefte det som de så på tidlig ultralyd på sykehuset i dag, men blir sikkert bekreftet.

Hadde ikke forventet at det i henvisningen stod at hodet var "deformert," det har liksom tatt bort alt håp. De klarte ikke å måle hodeomkretsen.

Hender det egentlig at man kan ta feil på noe sånt?

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

 

Burde jeg ta privat ultralyd i tillegg, lokalt? Om jeg ikke får time på Oslo universitetssykehus før neste uke i verste fall.

Anonymkode: 329e5...f77

Jeg tror jammen jeg hadde undersøkt om jeg kunne få time raskt hos en spesialist privat. Det er forferdelig å gå og vente.

Anonymkode: 643f1...b23

[AnonymBruker]

Er det noen her som har fått dårlige nyheter på tidlig ultralyd, men som det viste seg var feil når dere har kommet til spesialist?

Det er det jeg håper på, men vet sjansen er liten.

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 14.57):

Jeg tror jammen jeg hadde undersøkt om jeg kunne få time raskt hos en spesialist privat. Det er forferdelig å gå og vente.

Anonymkode: 643f1...b23

Jeg har sjekket nettsidene til et par gynekologer lokal her, men på begges nettsider står det at henviser til spesialist om de ser tegn til avvik....

Så det virker som kun Oslo universitetssykehus er spesialistene?

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

Ja.. Jeg var gjennom det samme. Mye væske i hodet pluss nakkefold da hos oss. Var på Riksen 3 dager senere med full gjennomgang pluss morkakeprøve. Det viste ingen kromosomfeil og væsken forsvant av seg selv mellom uke 12 og 16. Har en aktiv liten en på 3 år nå som ikke viser noen tegn på at noe var galt. Så det kan gå bra ❤

Anonymkode: 272bd...56c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 15.03):

Ja.. Jeg var gjennom det samme. Mye væske i hodet pluss nakkefold da hos oss. Var på Riksen 3 dager senere med full gjennomgang pluss morkakeprøve. Det viste ingen kromosomfeil og væsken forsvant av seg selv mellom uke 12 og 16. Har en aktiv liten en på 3 år nå som ikke viser noen tegn på at noe var galt. Så det kan gå bra ❤

Anonymkode: 272bd...56c

Åh, tusen takk. Så fint det gikk bra for dere.

Vet du hvor mye væske det var snakk om? Var 7.5 mm hos mitt foster, og hun målte ikke nakkefold. At hun skrev hodet var deformert i henvisningen gjør imidlertid at jeg føler alle sjanser er ødelagt, eller kan det være  at hun så feil?

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 15.03):

Ja.. Jeg var gjennom det samme. Mye væske i hodet pluss nakkefold da hos oss. Var på Riksen 3 dager senere med full gjennomgang pluss morkakeprøve. Det viste ingen kromosomfeil og væsken forsvant av seg selv mellom uke 12 og 16. Har en aktiv liten en på 3 år nå som ikke viser noen tegn på at noe var galt. Så det kan gå bra ❤

Anonymkode: 272bd...56c

Beklager enda flere spm. til deg, men når du sier at væsken forsvant av seg selv: Gikk du da jevnlig til ultralyd og ble nøye fulgt opp?

Jeg har jo håpet på at det kan skje her og, at det forsvinner av seg selv. Men sykepleier mente visst at det var en veldig stor væskeansamling som sannsynligvis ikke vil forsvinne... Håper vel på et mirakel egentlig.

Jordmoren jeg snakket med på tlf fra Ullevål sykehus, som har fått henvisningen, sa at normalområdet for væskeansamling er mellom ca. 5-6 mm, og hun mente at mitt fosters mål på 7.5 ikke var ekstremt, så nå både håper jeg og samtidig prøver å innstille meg på at dette fosteret ikke er levedyktig.

Anonymkode: 329e5...f77

[AnonymBruker]

Nå følges du opp via sykehuset. Når avvik som dette viser seg,så skal du ikke til spesialist?  . ( tror jeg ) Du vil være i de beste hender. Kanskje foreta en morkakeprøve? Det gjorde vi. Barnet var normalt. Dersom barnet har store avvik,så vil du få tilbud om å avslutte svangerskapet.  Selv etter 12 uker. 

Vår problematikk var ikke helt den samme,men prosedyren . 

Vi hadde et multihandikappet barn fra før, derav tett oppfølging med nr.2. 

Uansett valg : det er ditt og det koster ❤ Men båndet og kjærligheten er desto større. 

Å være Løvemamma ( mor til barn med behov) er ingen enkel vei,men ville gjort det 100 ganger om igjen.  Om jeg skulle valgt på barnets vegne, så vet jeg ikke.. ❤🌹❤

Anonymkode: ccd91...331

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.3.2022 den 15.18):

Nå følges du opp via sykehuset. Når avvik som dette viser seg,så skal du ikke til spesialist?  . ( tror jeg ) Du vil være i de beste hender. Kanskje foreta en morkakeprøve? Det gjorde vi. Barnet var normalt. Dersom barnet har store avvik,så vil du få tilbud om å avslutte svangerskapet.  Selv etter 12 uker. 

Vår problematikk var ikke helt den samme,men prosedyren . 

Vi hadde et multihandikappet barn fra før, derav tett oppfølging med nr.2. 

Uansett valg : det er ditt og det koster ❤ Men båndet og kjærligheten er desto større. 

Å være Løvemamma ( mor til barn med behov) er ingen enkel vei,men ville gjort det 100 ganger om igjen.  Om jeg skulle valgt på barnets vegne, så vet jeg ikke.. ❤🌹❤

Anonymkode: ccd91...331

Takk. Jeg håper i det lengste at barnet er normalt, som hun litt over her skriver; at væskeansamlingen går tilbake til normalt nivå av seg selv.

Jeg vil nok ikke fortsette svangerskapet om fosteret har alvorlige avvik. Alt dette er bare helt vanvittig vondt, dette er er så ønsket barn...💔

føler meg veldig hysterisk som skriver så mye i min egen tråd; men siden det var såpass mye væske i hjernen, burde ikke fosteret ha dødd av seg selv, stoppet å utvikle seg om den har en alvorlig hjerneskade? Ordner ikke naturen opp selv i sånne tilfeller?

Hjertefrekvensen var bra/normal, jeg så masse bevegelser og liv, hjertet var på riktig plass.... Skjønner ikke dette i det hele tatt.

Anonymkode: 329e5...f77