Å være gift med en med ME

[AnonymBruker]

Mannen min har ME, som har forverret seg ekstremt det siste året. Han er nå 100% sykemeldt,  og har vært det i 4 mnd. Han orker ingenting,  og tilbringer store deler av dagen med å spille data (da det er det han får til å være sosial ), også når alle er hjemme.

Jeg får vondt av han, men jeg kjenner at jeg er ekstremt lei og vet ikke hvor lenge jeg holder ut. Jeg må gjøre ALT. Jeg må stå opp med barnet vårt, legge det  , hente/kjøre på skole SFO osv. Når jeg kommer hjem må jeg lage middag,  rydde og gjøre alt husarbeid. Hvis jeg hinter om at jeg er sliten,  er det feil, siden det er han som har ME og ikke jeg. 

Han har vært borte mange uker, og helger for å lade opp , være på livsmestringskurs osv. Men det hjelper ikke.. Da har jeg tatt alt hjemme alene. 

Jeg skal på tur neste helg med noen venner, for første gang på et år. Han sa at jeg skulle dra , og at jeg fortjener det. Men nå så prøver han å finne pass til barnet vårt , ETTER at jeg har takket ja og alt er bestilt... Ingen kan passe  , og nå vet han ikke hvordan han skal orker å være alene neste helg.  Jeg har prøvd å foreslå enkle aktiviteter som lekeplass , hvor han bare kan sitte på en benk osv. Men det orker han ikke. 

Jeg savner det gamle livet vårt , og det vet jeg jo at han også gjør. Får dårlig samvittighet for å tenke at jeg snart ikke orker mer..

Noen som har noen råd , eller erfaringer ?

 

Anonymkode: 630e0...b2f

[AnonymBruker]

Altså, han her har dratt det for langt, og bruker sykdommen sin til å utnytte deg/din godhet. Dette kan du ikke finne deg i. Du har ikke vært på NOE alene på ett år???

Hvor gammelt er barnet?

Anonymkode: d0a93...995

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Altså, han her har dratt det for langt, og bruker sykdommen sin til å utnytte deg/din godhet. Dette kan du ikke finne deg i. Du har ikke vært på NOE alene på ett år???

Hvor gammelt er barnet?

Anonymkode: d0a93...995

Han er 7 år.

Ts

Anonymkode: 630e0...b2f

[AnonymBruker]

Vet du ts hvilken grad han har? jeg har grad to, men er ikke sengeliggende døgnet rundt😟Kan ikke jobbe mer enn 20%, for å også ha energi til alt annet. Nå har jeg langt flere diagnoser enn ME da. 
Vanskelig å vite hvordan mannen din har det, men depresjon er lett å forveksle med ME.

Anonymkode: bd1ec...788

[AnonymBruker]

Hvis han orker å spille data kan han vel klare å være sammen med sitt eget barn en helg. Det finnes masse bordaktiviteter som ikke krever mye fysisk. Se på film sammen, male, tegne, pusle, danse (barnet altså). Det kommer jo an på barnets alder, men det er mye å finne på innenfor husets fire vegger som ikke krever at man skal slite seg ut.

Anonymkode: b0699...190

[Blueberrymuffin]

Denne mannen er jo ikke syk, når han kan orke å game bort alt tiden sin.

Og han vet ikke om han orker å være alene en helg, med sitt barn. Herregud, han oppfører seg jo likt som småbarna som går i 1-2. klasse på skolen. Likt som småbarn som sier at de «ikke vil».

Og selvsagt savner han ikke det gamle livet deres. Han utnytter deg, på det groveste, og gjemmer seg bak en liksom sykdom som ikke engang kan bevises. Han har det akkurat slik han ønsker, og du er naiv og gir etter.

Jeg ville kommet meg lengst mulig unna denne mannen, store varsellamper. Problemet er ikke ME, men latskap og maniupulering, fordi det er det han driver med.

Endret 10. mars 2022 av Blueberrymuffin

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Han er 7 år.

Ts

Anonymkode: 630e0...b2f

Da klarer han seg jo mye selv også. Trenger ikke sin far til alt liksom. Nei, her anbefaler jeg en real oppvask med mannen. Dette går ikke i lengda, du også kan bli syk. Så da sitter dere der da..

Anonymkode: d0a93...995

[AnonymBruker]

Vel, den jeg kjenner som har ME satt i perioder i rullestol, så jeg tenker det beste er å ikke undervurdere mannens sykdom. 

Anonymkode: 1afa4...5d1

[AnonymBruker]

Når menn har ME utnytter de kona, men når kvinner har ME får de uføretrygd, medfølelse og blir forsørget av en mann. Heia KG.

Anonymkode: f255c...23b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Mannen min har ME, som har forverret seg ekstremt det siste året. Han er nå 100% sykemeldt,  og har vært det i 4 mnd. Han orker ingenting,  og tilbringer store deler av dagen med å spille data (da det er det han får til å være sosial ), også når alle er hjemme.

Jeg får vondt av han, men jeg kjenner at jeg er ekstremt lei og vet ikke hvor lenge jeg holder ut. Jeg må gjøre ALT. Jeg må stå opp med barnet vårt, legge det  , hente/kjøre på skole SFO osv. Når jeg kommer hjem må jeg lage middag,  rydde og gjøre alt husarbeid. Hvis jeg hinter om at jeg er sliten,  er det feil, siden det er han som har ME og ikke jeg. 

Han har vært borte mange uker, og helger for å lade opp , være på livsmestringskurs osv. Men det hjelper ikke.. Da har jeg tatt alt hjemme alene. 

Jeg skal på tur neste helg med noen venner, for første gang på et år. Han sa at jeg skulle dra , og at jeg fortjener det. Men nå så prøver han å finne pass til barnet vårt , ETTER at jeg har takket ja og alt er bestilt... Ingen kan passe  , og nå vet han ikke hvordan han skal orker å være alene neste helg.  Jeg har prøvd å foreslå enkle aktiviteter som lekeplass , hvor han bare kan sitte på en benk osv. Men det orker han ikke. 

Jeg savner det gamle livet vårt , og det vet jeg jo at han også gjør. Får dårlig samvittighet for å tenke at jeg snart ikke orker mer..

Noen som har noen råd , eller erfaringer ?

 

Anonymkode: 630e0...b2f

Orker han å sitte å spille data, så orker han også å bidra med ungene. De som har alvorlig ME vil bare ligge I et mørkt rom og sove hele dagen.

Han bruker det å ha ME som unnskyldning for å slippe å bidra.

Anonymkode: a6158...aae

[AnonymBruker]

Hei hei. Jeg har selv hatt ME og vet det kan se rart ut at man orker noe, men ikke andre ting. Selv kunne jeg ikke orket gaming, har tålt lite skjerm i det hele tatt. Men jeg kunne feks orke noe husarbeid osv hvis jeg bare var hjemme, mens jeg ikke tålte noen aktivitet utenfor hjemmet. Bare en tur på lekeplassen gjorde meg ekstremt dårlig i ukesvis, og da klarte jeg heller ikke noe husarbeid. Måtte ofte velge mellom å feks handle maten og å lage den, så måtte jeg handle ble det feks ferdigsuppe man varmer opp den dagen. 

Jeg ville tatt en prat med mannen din om han hva han kan orke med barnet. Jeg kunne feks fint hatt barnet hjemme alene, men ikke klart noe «ekstra». Jeg ville feks kjøpt inn lettvinte middager, fått maten levert på døra (Oda) og bare vært inne den helgen mannen min dro. Og kost meg med barnet som da fikk mye skjermtid osv, alt for at barnet var fornøyd og jeg ikke ble utslitt. 
 

Anonymkode: 250df...e95

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Orker han å sitte å spille data, så orker han også å bidra med ungene. De som har alvorlig ME vil bare ligge I et mørkt rom og sove hele dagen.

Han bruker det å ha ME som unnskyldning for å slippe å bidra.

Anonymkode: a6158...aae

Det står ingenting om at han har alvorlig ME. Man er som regel 100 % sykmeldt med mild eller moderat grad også. 

Anonymkode: 250df...e95

[AnonymBruker]

Jeg har ME og kjenner jeg blir provosert på dine vegne. Hvis han orker å spille dataspill, orker han å spille med sønnen deres eller se en film eller spille brettspill eller tegne etc. Denne mannen bruker ME-kortet for alt det er verdt. Bare det at du ikke "har lov" til å være sliten fordi han har ME, tyder jo på en voldsom selvsentrering og mangel på empati. 

Når man har ME og har kone og barn, må man prioritere å bruke en del av kreftene sine på lett husarbeid og f.eks lese for barnet osv. Han bruker i stedet all sin energi på gaming, i stedet for å f.eks game et par dager i uka og ellers være med familien og bidra. 

Hadde han vært skikkelig dårlig, hadde han ligget i senga med gardinene nede, som jeg og mange andre har gjort i perioder. Formen svinger voldsomt med denne sykdommen, men derfor må man også lære seg aktivitetstilpasning. Det må han da ha lært om på et av kursene sine? Spør om det og bestille eventuelt boka som heter nettopp det til han og se på den begge to. 

Hvis han ikke er villig til å gjøre noe som helst for å bidra, kan du vurdere å rett og slett ta en pause fra han. Be han leie en hybel og klare seg selv et halvt år og se om han kan bli bedre og hvordan du trives alene med sønnen? Kanskje han ser bedre hvor mye du faktisk gjør for han når han må gjøre alt selv? Du er nødt for å sette grenser før du går på veggen, ta vare på deg selv så du orker å ta vare på barnet. Hvis du har barnet alene vil jeg tro det finnes avlastningsordninger. 

Anonymkode: e3489...3a5

[AnonymBruker]

Sjekk ut Unicare Helsefort eller Unicare Friskvern. De har et tilbud til cfs/me-pasienter som går mye ut på fordeling av energi gjennom døgnet, og mestring av hverdagen. 
hverken du eller han kan fortsette å ha en slik hverdag! 
https://unicare.no/tjenester/rehabilitering/vare-rehabiliteringstilbud/rehabilitering-for-kronisk-utmattelsesyndrom-cfs-me/

Anonymkode: 9a2ca...bd2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Mannen min har ME, som har forverret seg ekstremt det siste året. Han er nå 100% sykemeldt,  og har vært det i 4 mnd. Han orker ingenting,  og tilbringer store deler av dagen med å spille data (da det er det han får til å være sosial ), også når alle er hjemme.

Jeg får vondt av han, men jeg kjenner at jeg er ekstremt lei og vet ikke hvor lenge jeg holder ut. Jeg må gjøre ALT. Jeg må stå opp med barnet vårt, legge det  , hente/kjøre på skole SFO osv. Når jeg kommer hjem må jeg lage middag,  rydde og gjøre alt husarbeid. Hvis jeg hinter om at jeg er sliten,  er det feil, siden det er han som har ME og ikke jeg. 

Han har vært borte mange uker, og helger for å lade opp , være på livsmestringskurs osv. Men det hjelper ikke.. Da har jeg tatt alt hjemme alene. 

Jeg skal på tur neste helg med noen venner, for første gang på et år. Han sa at jeg skulle dra , og at jeg fortjener det. Men nå så prøver han å finne pass til barnet vårt , ETTER at jeg har takket ja og alt er bestilt... Ingen kan passe  , og nå vet han ikke hvordan han skal orker å være alene neste helg.  Jeg har prøvd å foreslå enkle aktiviteter som lekeplass , hvor han bare kan sitte på en benk osv. Men det orker han ikke. 

Jeg savner det gamle livet vårt , og det vet jeg jo at han også gjør. Får dårlig samvittighet for å tenke at jeg snart ikke orker mer..

Noen som har noen råd , eller erfaringer ?

Anonymkode: 630e0...b2f

Så mannen din er sykemeldt, han bruker mye av tida si på rehabilitering (som han nok er direkte eller indirekte pålagt, siden han ikke jobber) og du er sint på ham hvorfor? Hva er spørsmålet ditt egentlig? Om sykemeldte faktisk er syke? 

Anonymkode: d64ed...3c9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Vel, den jeg kjenner som har ME satt i perioder i rullestol, så jeg tenker det beste er å ikke undervurdere mannens sykdom. 

Anonymkode: 1afa4...5d1

Stemmer. ME er ikke tull og det finnes de som faktisk blir så syke at de er sengeliggende i mange år eller resten av livet. Og det er grusomt.  

Jeg tviler ikke på at mannen din er syk og de som ikke har kunnskap om det, har nok vanskelig for å sette seg inn i hva det innebærer, nettopp fordi sykdommen ikke kan bevises. Det er en psykosomatisk sykdom. 

Men. Og det er et stort "men" her. Det jeg reagerer på, er at han ikke prøver å lage noen tiltak eller initiativ til hvordan han selv kan bidra til å løse problemet eller hjelpe deg. Og i tillegg  ikke viser noe forståelse og støtte for at du også har det veldig vanskelig i denne prosessen. 

Han kan feks tilby vaskehjelp av og til som kan gjøre det mye lettere for deg. Han burde lytte til hvordan du også har det og kanskje er det enkle oppgaver han kan bidra med. 

At han spiller data kan jeg forstå, for det krever ikke fysiske anstrengelser. Og han trenger jo noen form for stimuli annet enn å stirre i taket hvis han klarer det. For pasienter med ME har begrenset med kapasitet. Men det varierer veldig i grad. Har du fått vite fra ham og lege i hvilken grad han har, prognosene, hva han kan gjøre for å bli bedre? 

Dere trenger jo en slags plan. Og god kommunikasjon. Det er ingen tvil om at det er veldig vanskelig for dere begge. 

Anbefaler deg å se dokumentaren "Unrest" på Netflix som tar for seg noe av dette fenomenet. 

Anonymkode: 05b52...b6b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Har du fått vite fra ham og lege i hvilken grad han har, prognosene, hva han kan gjøre for å bli bedre?

Anonymkode: 05b52...b6b

Interessant at folk tror det finnes "prognoser" på kroniske sykdommer generelt og ME spesielt. Det finnes som regel ikke. Spesielt ikke etter kun 4 mnd. Legene jobber allerede på overtid hvis han allerede har vært på 2+ utrednings- og rehabiliteringsopphold i denne korte perioden. 

Anonymkode: d64ed...3c9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Interessant at folk tror det finnes "prognoser" på kroniske sykdommer generelt og ME spesielt. Det finnes som regel ikke. Spesielt ikke etter kun 4 mnd. Legene jobber allerede på overtid hvis han allerede har vært på 2+ utrednings- og rehabiliteringsopphold i denne korte perioden. 

Anonymkode: d64ed...3c9

 Mannen er sykmeldt i 4 mnd, ikke at han har vært på utredning og rehabilitering i den perioden, det var han sannsynligvis før sykmeldingen på 100%

Anonymkode: 9759a...bbf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

 Mannen er sykmeldt i 4 mnd, ikke at han har vært på utredning og rehabilitering i den perioden, det var han sannsynligvis før sykmeldingen på 100%

Anonymkode: 9759a...bbf

Ja  , det stemmer.. Han er fortsatt under utredning for så vidt, så har ikke fått vite noe om hvilke  grad osv. Han har vært fram /tilbake på sykemelding i 2 år. Rehabilitering har han vært på to ganger,  og han skal flere ganger. Det er et opplegg som går over lengre tid , 2 uker av gangen.. 

Jeg tror jo ikke at han "faker" , som flere sier her. Jeg ser jo at han er syk  , og ikke seg selv. Han var jo ikke sånn før. Likevel føler jeg at det er liten vilje til å få det bedre  , men føler ikke at jeg kan ymte frampå om det. Jeg føler også at det er tungt å dra hele familielivet alene.. Vi hadde jo også planer om et til barn  , men jeg skjønner jo at jeg må legge det ønsket dødt. 

Ts

Anonymkode: 630e0...b2f

[Gjest Ghostface]

Selv om man gamer og klarer å være alene, kan man likevel ha ME. Det man gjør er hele tiden begrenset i forhold til det andre gjør.