Samletråd for oss som har barn med spesielle behov

[AnonymBruker]

Det er en sorg, det også. Så godt beskrevet i ''Den forbudte sorg'' av Gurli Fyhr. Sorgen over barnet vi aldri fikk, over alt barnet skal gjennom, over frykten hvem som skal passe på barnet når vi er borte. Et barn som vokser kun i kropp, men ikke kognitivt. Et barn som forblir et barn livet ut. Om kampen mot systemet, om utmattelsen, søvnløsheten og den ødelagte helsen. Om de knuste drømmene og om flyet som landet i Nederland istedet for Italia (''Velkommen til Nederland'' av Emily Perl Kingsley).

Anonymkode: a466d...038

[AnonymBruker]

Jeg har ikke barn med spesielle behov, men et søsken. Håper jeg også er velkommen her. 

Ja, det er en sorg. Sikkert på en annen måte enn for foreldre, men allikevel en sorg. 
For meg vil det alltid være en sorg at mitt søsken aldri kan snakke med meg, sette ord på hvordan hen har det, at jeg aldri vil få svar på enkle ting som "hvordan er det å være deg?", "husker du den sommeren da vi var på telttur?", "hva synes du egentlig om meg?" osv. Selv om jeg vet det ikke vil skje, er det en del av meg som håper på et mirakel. Jeg klarer ikke ta innover meg at mitt søsken aldri vil komme til å fortelle "sin historie". Dette er ikke noe jeg går rundt og reflekterer så mye over i hverdagen, eller er direkte trist for. Men jeg gruer meg til den dagen mitt søsken går bort (hvis hen dør før meg). Jeg tror denne sorgen vil komme sterkere da. 

Anonymkode: bf7a2...10f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 23.1.2022 den 16.20):

Det er en sorg, det også. Så godt beskrevet i ''Den forbudte sorg'' av Gurli Fyhr. Sorgen over barnet vi aldri fikk, over alt barnet skal gjennom, over frykten hvem som skal passe på barnet når vi er borte. Et barn som vokser kun i kropp, men ikke kognitivt. Et barn som forblir et barn livet ut. Om kampen mot systemet, om utmattelsen, søvnløsheten og den ødelagte helsen. Om de knuste drømmene og om flyet som landet i Nederland istedet for Italia (''Velkommen til Nederland'' av Emily Perl Kingsley).

Anonymkode: a466d...038

Den historia er så "fin", men trist. Har ikke et barn, men en ungdom med spesielle behov. Verden ble ikke helt som man hadde trodd, men den kan bli bra allikevel.

I mange år fløy jeg fra kontor til kontor og prøvde og få hjelp. Jeg bar også på en stor skam fordi jeg hele tiden tenkte det var min feil at barnet mitt var syk.

Jeg skulle ønske noen hadde sagt at alt ikke lar seg fikse og ta en dag om gangen. Og du er bra nok som mamma. 

Jeg kjørte egen helse helt på bunnen og slet meg helt ut. Skal nå søke bolig til mitt barn og vet ikke hva livet vil gi til henne,  Min datter sliter psykisk og har ikke ville ta imot hjelp og jeg har nå sett at jeg dessverre ikke kan bestemme hva hun skal ikke skal. Men jeg må slippe taket og tro at det går bra........

 

Anonymkode: 7f666...e7d

[Tatja]

AnonymBruker skrev (På 1/26/2022 den 20.34):

Den historia er så "fin", men trist. Har ikke et barn, men en ungdom med spesielle behov. Verden ble ikke helt som man hadde trodd, men den kan bli bra allikevel.

I mange år fløy jeg fra kontor til kontor og prøvde og få hjelp. Jeg bar også på en stor skam fordi jeg hele tiden tenkte det var min feil at barnet mitt var syk.

Jeg skulle ønske noen hadde sagt at alt ikke lar seg fikse og ta en dag om gangen. Og du er bra nok som mamma. 

Jeg kjørte egen helse helt på bunnen og slet meg helt ut. Skal nå søke bolig til mitt barn og vet ikke hva livet vil gi til henne,  Min datter sliter psykisk og har ikke ville ta imot hjelp og jeg har nå sett at jeg dessverre ikke kan bestemme hva hun skal ikke skal. Men jeg må slippe taket og tro at det går bra........

 

Anonymkode: 7f666...e7d

Kjenner meg igjen! Typisk oss mammaer å skylde på oss selv.

[AnonymBruker]

Veien blir til mens man går er mitt motto. Ja det ble ikke sånn som jeg engang drømte om, men de nye drømmene er også fine.

Ungdom med spesielle behov her. Hva hun skal jobbe med eller hvor hun engang skal bo, finner en ut av når tiden kommer.

Jeg kan misunne de som kun har en tannlegetime i året å huske, når jeg flyr fra det ene til det andre.

Velkommen til Nederland er et sterkt dikt synes jeg.

Anonymkode: 945b3...9cd

[AnonymBruker]

Ja, søsken er også velkommen. De er også tett på selv om de opplever det på en annen måte. Det er som regel foreldrene som står i stormen år etter år mens søsken blir litt satt på sidelinjen og spart for mest mulig. 

Jeg håper dine foreldre klarte å gi deg en så god barndom som mulig selv om det var trolig ditt søsken som krevde broparten av tid og oppmerksomhet. Vit at dine foreldre gjorde sitt beste ut fra det de visste og kunne da.

Jeg skulle så gjerne ønske at det var tilrettelagt ikke bare på papiret men også i praksis å ha et barn med spesielle behov i Norge. Ja, det er verre i en rekke andre land, men det er langt fra bra her hjemme. Jeg er blitt vant til å begynne å skrive på klagen samtidig som jeg sender søknaden fordi jeg forventer avslag og ofte har mine forventninger stemt med virkeligheten.

Til deg som har søsken som ikke kan snakke, kanskje uttrykker han eller hun seg på en annen måte? Viser med kroppen og hele seg glede og varme følelser for deg? Lysner øynene når du kommer inn på rommet, kommer det et smil, får du en klem og ''danses'' det rundt av glede? Det er kanskje slik våre søsken uten ord uttrykker hva de føler for oss. Jeg velger å tro at selv om de ikke kan snakke og kanskje heller ikke smiler og viser åpenbar glede, er de likevel glade i deg.

 

Anonymkode: a466d...038

[AnonymBruker]

Mor til barn med spesielle behov her og. Noen ganger er det som å leve i et mareritt som aldri tar slutt. Man har strandet i «Nederland» mens man ser at fly lander andre steder hele tiden - forferdelig vond beskrivelse og forferdelig vondt i seg selv.

Jeg prøver å tenke at det er en mening med alt og heller fokusere på at det ikke var min feil at ting ble som de ble og det viktigste av alt, kose meg med de gode dagene til barnet vårt. Vi tar de små seierne vi kan få..❤️

Anonymkode: 9a3db...42c