Dere som har barn med CP

[AnonymBruker]

Hva var de første tidlige tegnene? Hvordan artet sykdommen seg de første 6 mnd av barnets liv, la dere merke til at noe var annerledes? Hvordan opplevde dere babytiden? 

Anonymkode: bba1e...2c0

[AnonymBruker]

Sønnen min har CP. Det ble oppdaget da han var et par uker pgs en hjerneblødning og hjerneskade. 

Han er fire år. Gikk da han var ett år, løp på samme alder, går i trapper uten å holde seg til rekkverket, bruker begge hender, har ingen hjelpemidler. Godt språk. 

CP kan være usynlig og CP kan vøre veldig synlig. Det er så store variasjoner.

Anonymkode: c6159...f99

[AnonymBruker]

Merket i starten bare at han var veldig stiv i armene som baby, og at han var sen med å holde hodet sitt. Ellers var det forsinket motorisk utvikling, sen til å sitte, holde, krype osv. Fulgt kognitiv utvikling som jevnaldrende ellers mtp peking, se etter ting de mister på gulvet og alle disse andre tingene de skal gjøre. 

Anonymkode: 9653d...501

[AnonymBruker]

Har du fått beskjed om at barnet ditt er i risikosonen ts? 
 

Vi fikk beskjed om at barnet vårt trolig ville få cp. Det har ikke skjedd, vi sitter med en helt frisk jente i dag. Ble likevel fulgt opp av fysio det første året.
 

Vi fikk foretatt en screeningtest av henne da hun var 3 mnd, dette var analyse av bevegelsesmønsteret hennes, som kunne si noe om risikoen for å utvikle cp. Resultatet av denne testen fikk oss til å slappe mer av. Kan skrive mer om dette dersom det er interessant, har litt dårlig tid nå.

Dersom alle spedbarnsrefleksene er til stede er det et veldig godt tegn! 

Anonymkode: 43caf...87d

[AnonymBruker]

Jeg mistenker dette selv. Og da vi var hos barnelege pga min bekymring for diverse ting, mente legen at det kunne kanskje være en bevegelsesforstyrrelse. Barnet hadde lav puls under fødsel og var minutter unna keisersnitt. Satt også litt fast under utdrivningsfasen og fikk dermed for lite oksygen en kort periode.

Armene er stive og rigide. Spesielt høyre. Hele kroppen er veldig stiv og spent. MYE aktivitet i armer og bein, aldri avslappet i kroppen. Problemer med spising, refluks, mye gråt, må sove mye og blir veldig raskt overstimulert. 

Anonymkode: bba1e...2c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har du fått beskjed om at barnet ditt er i risikosonen ts? 
 

Vi fikk beskjed om at barnet vårt trolig ville få cp. Det har ikke skjedd, vi sitter med en helt frisk jente i dag. Ble likevel fulgt opp av fysio det første året.
 

Vi fikk foretatt en screeningtest av henne da hun var 3 mnd, dette var analyse av bevegelsesmønsteret hennes, som kunne si noe om risikoen for å utvikle cp. Resultatet av denne testen fikk oss til å slappe mer av. Kan skrive mer om dette dersom det er interessant, har litt dårlig tid nå.

Dersom alle spedbarnsrefleksene er til stede er det et veldig godt tegn! 

Anonymkode: 43caf...87d

Det er absolutt interessant. Skriv gjerne med om det 😊

Anonymkode: bba1e...2c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg mistenker dette selv. Og da vi var hos barnelege pga min bekymring for diverse ting, mente legen at det kunne kanskje være en bevegelsesforstyrrelse. Barnet hadde lav puls under fødsel og var minutter unna keisersnitt. Satt også litt fast under utdrivningsfasen og fikk dermed for lite oksygen en kort periode.

Armene er stive og rigide. Spesielt høyre. Hele kroppen er veldig stiv og spent. MYE aktivitet i armer og bein, aldri avslappet i kroppen. Problemer med spising, refluks, mye gråt, må sove mye og blir veldig raskt overstimulert. 

Anonymkode: bba1e...2c0

Hvor gammelt er barnet ditt? ❤️ Det er tungt å bære på disse bekymringene!

Anonymkode: 43caf...87d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Det er absolutt interessant. Skriv gjerne med om det 😊

Anonymkode: bba1e...2c0

Bevegelsene det ble sett etter er såkalt fidgety bevegelser som forekommer hos barnet når det er mellom 2-5 måneder. 
 

Google Lars Adde og CP, han jobber med tidlig kartlegging av disse barna på sykehuset i Tromsø. (tror jeg det var). 
 

Vi sendte en videosnutt av vår datter, og fikk beskjed ut i fra den at det var meget liten sannsynlighet for at hun ville få cp. 
 

Ble altså likevel fulgt opp av fysio, da hun absolutt var i risikosonen i forbindelse med hva som skjedde under fødsel og konkrete funn i hodet. Fysio observerte bare, det var aldri nødvendig å sette inn tiltak, da hun hele tiden hadde normal utvikling. 
 

Jeg hadde jo haukeblikk på henne og letet etter ting å reagere på. Var flere ganger jeg mente jeg så en forskjell mellom høyre og venstre side osv, men det kan altså gå bra til tross for legenes spådommer 😊

         

Anonymkode: 43caf...87d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 4.1.2022 den 12.53):

Jeg mistenker dette selv. Og da vi var hos barnelege pga min bekymring for diverse ting, mente legen at det kunne kanskje være en bevegelsesforstyrrelse. Barnet hadde lav puls under fødsel og var minutter unna keisersnitt. Satt også litt fast under utdrivningsfasen og fikk dermed for lite oksygen en kort periode.

Armene er stive og rigide. Spesielt høyre. Hele kroppen er veldig stiv og spent. MYE aktivitet i armer og bein, aldri avslappet i kroppen. Problemer med spising, refluks, mye gråt, må sove mye og blir veldig raskt overstimulert. 

Anonymkode: bba1e...2c0

Dette hørtes (dessverre) veldig kjent ut. Anbefaler veldig oppfølging av fysio. Ta kontakt med habiliteringen. Dere burde egentlig fått det allerede pga risiko, ikke nødvendigvis fordi barnet har det. Men gullalderen hos barn i risiko for CP er mellom 0-3 år, og ulik stimuli kan gjøre at det lages nye hjernebaner for der det eventuelt er skadet vev. Om det ikke er noe, så tar de ikke skade av litt ekstra trening og stimuli 😊 Masse lykke til!

Anonymkode: 9653d...501

[AnonymBruker]

Har ikke barn med Cp men har  cp selv. fikk det rundt 1 og et halvt års alder og er i dag 26 år . Stiv i hele kroppen. Sto med ståstativ i barnehagen. Aldri hatt balanse til å stå selv, men kan gå noe med hjelpemidler. i barnehagen brukte jeg barnerullator. snakket som en foss, ( bedre enn resten av toåringene i barnehagen) fikk jeg høre:) jeg krabbet mye rundt inne fordi jeg klarte ikke å gå. Jeg har klart meg bra faglig, men desverre følt meg en del ensom i oppveksten. kunne også fort dette ut av samtaler og miste konsentrasjonen grunnet mye energibruk. Botox i musklaturen gjennom hele barndommen. Samt trening, trening, trening og mer trening, Det var litt annerledes barndom. hadde mange store operasjon  inngrep i kroppen og  var mye borte fra skolen. Dette hadde sikkert mye å si på at jeg ble så ensom.

Hvis ditt barn får Cp vil jeg varmt anbefale PTØ senteret. Her trente jeg mye fra jeg var 3 år til 18 år. Vi trente i grupper med andre cp barn og vi holdt på 8 timer om dagen i intervaller på 3 uker. Her lærte jeg å gå med min rullator. lærte også å gå  fra den ene veggen til den andre uten noe som helst støtte.  desverre mistet jeg denne funkjonen som 23 åring igjen. men det holdt seg stabilt ganske lenge.  

men stram muskelatur er nok noe å se etter. Noe jeg ser hos alle mine venner med cp ( ikke de som har de aller mildeste gradene) men ellers er at beina står rett ut når man skal konsentrere seg om noe. Mine foreldre sa at det var vanskelig å skifte bleie på meg fordi beina var så stive. 

Anonymkode: d145d...f1b