Barn med epilepsi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja.. En av legene som var innom virket til og med usikker på om det var epilepsi.. Siden det har vært virusinfeksjon hver gang anfallene har skjedd. Men nå har det skjedd så mange ganger på kort tid at de alle fleste legene mener det er epilepsi.. Bare rart at EEG ikke plukker opp noe rett etter avfall og anfall skjer en liten stund etter EEG. Skal absolutt stå litt på at jeg vil ha henvisning ditt. Tusen takk for tips ! 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Det er vel sånn at absolutt alle kan få et epileptisk anfall dersom de blir utsatt for nok ytre stressfaktorer, som f.eks. infeksjoner, skader etc. Å ha diagnosen epilepsi betyr at man har mye lavere risiko for å få anfall enn det "normale" folk har. Stort sett kreves det minst 2 eller 3 anfall for å få diagnosen, siden bare ett kan være tilfeldig.

Hvis barnet ikke har epileptisk aktivitet i hjernen på EEG, kan det være en indikasjon på at han/hun ikke har epilepsi. Men det er også flere med epilepsi som ikke får utslag på EEG, i alle fall ikke hver gang. Jeg har hatt "rene" EEG'er tidligere, men har helt klart diagnosen. 

Hele sykdommen er veldig vanskelig å forstå, også for leger. Hva slags type anfall er det barnet ditt har?

Anonymkode: 7b531...613

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det er vel sånn at absolutt alle kan få et epileptisk anfall dersom de blir utsatt for nok ytre stressfaktorer, som f.eks. infeksjoner, skader etc. Å ha diagnosen epilepsi betyr at man har mye lavere risiko for å få anfall enn det "normale" folk har. Stort sett kreves det minst 2 eller 3 anfall for å få diagnosen, siden bare ett kan være tilfeldig.

Hvis barnet ikke har epileptisk aktivitet i hjernen på EEG, kan det være en indikasjon på at han/hun ikke har epilepsi. Men det er også flere med epilepsi som ikke får utslag på EEG, i alle fall ikke hver gang. Jeg har hatt "rene" EEG'er tidligere, men har helt klart diagnosen. 

Hele sykdommen er veldig vanskelig å forstå, også for leger. Hva slags type anfall er det barnet ditt har?

Anonymkode: 7b531...613

GTK anfall med 3 minutters varighet. Det kommer som serieanfall med noen timers mellomrom når de først kommer.. Sist var det svært vanskelig å bryte rekken , og det måtte to doser stesolid til og medisin intravenøst før det sluttet.. 😫 Har skjedd tre ganger med totalt 12 anfall. Begynte ikke på fast epilepsimedisin før den siste gangen. 

Jeg som forelder blir veldig forvirret av at legene mener så ulikt.. Noen er veldig positive,  mens andre er så negative og snakker bare om hvilke ting vi må være forberedt på at det kan være- som er svært alvorlige ting..  Diagnosen til nå er "uspesifisert epilepsi "

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

GTK anfall med 3 minutters varighet. Det kommer som serieanfall med noen timers mellomrom når de først kommer.. Sist var det svært vanskelig å bryte rekken , og det måtte to doser stesolid til og medisin intravenøst før det sluttet.. 😫 Har skjedd tre ganger med totalt 12 anfall. Begynte ikke på fast epilepsimedisin før den siste gangen. 

Jeg som forelder blir veldig forvirret av at legene mener så ulikt.. Noen er veldig positive,  mens andre er så negative og snakker bare om hvilke ting vi må være forberedt på at det kan være- som er svært alvorlige ting..  Diagnosen til nå er "uspesifisert epilepsi "

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Såpass, ja. Det er jo ganske heftig. Og h*n er hvor gammel?

Epilepsi er som regel ikke noe mer enn epilepsi (altså man er helt normal ellers). Epilepsien er ikke noe annen type enn at man har den og den typen anfall. De færreste vet hvorfor de har epilepsi. Det finnes jo ulike epilepsisyndromer og sånt, men de er ganske sjeldne. Håper de finner ut av det.

Anonymkode: 7b531...613

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Såpass, ja. Det er jo ganske heftig. Og h*n er hvor gammel?

Epilepsi er som regel ikke noe mer enn epilepsi (altså man er helt normal ellers). Epilepsien er ikke noe annen type enn at man har den og den typen anfall. De færreste vet hvorfor de har epilepsi. Det finnes jo ulike epilepsisyndromer og sånt, men de er ganske sjeldne. Håper de finner ut av det.

Anonymkode: 7b531...613

7 mnd gammel 😢 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

Fikk epilepsi da jeg var 12 og hadde mye anfall gjennom ungdomstiden. Da jeg var 17 fant vi en medisinkombinasjon som fungerte for meg og jeg har vært anfallsfri i 14 år nå. 

Anonymkode: 6872b...cac

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

7 mnd gammel 😢 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

❤️ Broren til venninna mi fikk også epilepsi da han var veldig liten. I dag studerer han fysioterapi og er anfallsfri.

Anonymkode: 6872b...cac

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

❤️ Broren til venninna mi fikk også epilepsi da han var veldig liten. I dag studerer han fysioterapi og er anfallsfri.

Anonymkode: 6872b...cac

Tusen takk for at du tok deg tid til å fortelle om  det ❤ 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

7 mnd gammel 😢 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Med mindre h*n har et epilepsisyndrom eller det er en underliggende sykdom som gir epilepsi, er det ingen grunn til at h*n ikke skal kunne bli et helt vanlig barn og senere voksen. Som sagt, de fleste som har epilepsi er helt normale ellers.

Det viktigste nå er jo å passe på at h*n ikke får for mange anfall, ettersom veldig mange og kraftige anfall som spedbarn/småbarn kan påvirke utviklingen. Så du bør absolutt pushe på utredning og at de finner medisiner som fungerer! 

Anonymkode: 7b531...613

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Med mindre h*n har et epilepsisyndrom eller det er en underliggende sykdom som gir epilepsi, er det ingen grunn til at h*n ikke skal kunne bli et helt vanlig barn og senere voksen. Som sagt, de fleste som har epilepsi er helt normale ellers.

Det viktigste nå er jo å passe på at h*n ikke får for mange anfall, ettersom veldig mange og kraftige anfall som spedbarn/småbarn kan påvirke utviklingen. Så du bør absolutt pushe på utredning og at de finner medisiner som fungerer! 

Anonymkode: 7b531...613

Venter på svar på de testene som viser om det dreier seg om det.. Håper bare , og krysser alt jeg har , for at de testene ikke viser det..  Barnet er jo som et hvilket som helst barn på 7 mnd ellers.. 

Ja, skal absolutt gjøre det. Særlig siden det virker som legene famler litt i blinde , og ikke kan gi noen ordentlige svar.. Rart at ingen har nevnt tilbudet med SSE.. Kanskje de vil ha resultatene på de ulike testene først 🤷‍♀️

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

Jeg har epilepsi! Jeg har hatt epilepsi i 25 av mine 30 år. Har vært gjennom ulike varianter av epilepsi ettersom kroppen og hjernen har utviklet seg. Jeg har hele tiden gått på medisiner. Har hatt noen nedturer med anfall som har resultert i sykehusopphold, men alt i alt har jeg levd så og si normalt. Jeg har hatt jevnlig oppfølging på nevrologisk poliklinikk og er stadig hos legen for blodprøver for å sjekke at jeg har nok medisin i kroppen min. 

Jeg vet ikke helt om dette svaret hjelper mye, for jeg vet ikke hvordan det er som forelder å ha barn med epilepsi. Men jeg ville bare si at de aller fleste lever så og si normale liv med noen forhåndsregler. 

Jeg har alltid vært åpen om at jeg har epilepsi slik at de rundt meg til enhver tid vet hva de skal gjøre dersom jeg skulle være uheldig å få et anfall.

Siste anfallet jeg hadde var for 7 år siden. Det var ifm at legen ville prøve å ta meg av medisiner siden jeg hadde vært så stabil over lang tid. Det funket ikke og jeg lever et veldig fint liv med medisiner ❤

Anonymkode: 2f0e5...a22