Barn med epilepsi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Ja slutt å Google. Alle solskinnshistoriene forblir uskrevet. Det er de som sliter veldig som har behov for å uttrykke seg mest. Når man får barn med epilepsi får man informasjon om veldig mye, info om mange tilleggsplager og ting man må forberede seg på. Dette er for å dekke alle de ulike tilfellene. Epilepsi er ekstremt komplekst og man kan ikke sammenligne sin situasjon med noen. Min datter fungerer helt utmerket og har alltid ligger foran de andre barna på det meste. Hun er veldig god i idrett, gjør det veldig bra på skolen og fungerer veldig godt sosialt. Hun har veldig mye epileptisk aktivitet hele døgnet men hun merker ikke noe til det. Vi ble også bedt om å være forberedt på det meste når hun ble diagnostisert da hun har en type som kan påvirke henne veldig, eller ikke i det hele tatt. Et veldig bredt spekter der altså, men det ser heldigvis ut som det ikke gjør det.

Anonymkode: ff67f...5b4

Så bra at din datter fungerer veldig fint selv om dere ble bedt om å forberede dere på det meste. Takk for at du deler ❤

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Både og.. Legene sier jo alle tingene som kan være tilleggsvansker og man må følge med på videre. De har også sagt at det KAN være noe mer alvorlig . Vi har også tatt gentester. Likevel er det nok det jeg har Googlet meg fram til som har vært mest dystert. Så skal holde meg unna det nå. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Gjør det 🙂
De må nok opplyse om alle mulige utfall men her er det bare tiden som kan vise hva som kommer til å skje så ikke ta bekymringene på forskudd. Vi ble også fortalt akkurat det samme og som jeg skrev over her så har vi ikke merket noe enda.

Anonymkode: ff67f...5b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Mannen min har epilepsi,og har hatt det fra ca 6-års alder etter fall med støt mot hodet. Han er godt medisinerte,og merker lite til det så lenge han lever noen lunde regelmessig (nok søvn,og ikke for mye alkohol over tid). Han har høyere utdanning, en jobb med mye ansvar og er en god pappa og ektefelle. Han har også drevet idrett på ganske høyt nivå. Få vet om diagnosen,og det er mange år siden siste anfall. Han har derfor lappen også. Han syns det var kjipt en stund at han ikke kunne bli pilot eller lastebilsjåfør,men det handla mer om at det var diagnosen som begrenset han, enn at han faktisk ønsket å bli dette. Ellers lite problem altså. Han har hatt kraftige anfall da han var yngre,men da stort sett i hvile/søvn. Forstår bekymringen,men livet kan bli helt fint med riktige medisiner. 

Anonymkode: 3b2fa...9f3

Skulle til å skrive så godt som nøyaktig det samme.
Mannen min har epilepsi siden barndommen, og hadde svært kraftige anfall, men så lenge han er på passelig med medisinene sine så er han helt anfallsfri og helt upåvirket i hverdagen. Han har hatt ètt anfall i voksen alder, og som brukeren over sier kom det etter lite søvn og svært mye alkohol. 
Han er oppegående, fullt fungerende og lever et helt normalt, lykkelig familieliv. 
Han har til og med en jobb som innebærer en god del bilkjøring. Null problem. 
 

Så ts, når dere får justert og funnet riktig dose/type medisiner, så er det svært gode muligheter for at barnet ditt kan leve et helt vanlig, upåvirket liv❤️ (Med unntak for at han kanskje burde være litt mer forsiktig med fyllekuler når den alderen kommer)

Anonymkode: 88635...fb3

[AnonymBruker]

Epilepsi kan være så mangt. Jeg har en mann med Epilepsi og en liten som skal utredes nå. Jeg er mest redd for at den lille skal få bivirkninger av medisiner. Alt annet er bare unødig bruk av energi. Jeg kjenner en god del folk som har Epilepsi,og de fleste har et helt normalt liv,  med førerkort, jobb og kjæreste 

Anonymkode: 69d07...ef5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Barnet vårt har fått diagnosen epilepsi.. Har hatt flere serieanfall med kraftige kramper og også dårlig pust,  og absenser. Det er et lite barn  , og har akkurat begynt på medisiner. 

Noen som har erfaringer mer epilepsi,  eller har barn med epilepsi? Hvordan klarer dere , som foreldre , å "slippe " taket og ikke være så redd for neste anfall? 

Hvis det er noen voksne med epilepsi,  som har noen positive historier,  hører jeg gjerne de og. 

Anonymkode: c28f0...011

Noen barn blir anfallfrie med riktige medisiner. Andre aldri. Rådet du får av meg er å leve så normalt som mulig. Og ikke bosette deg slik at ambulanse har for lang vei til deg og sykehuset. Vi prøver å leve et vanlig liv og gjør vanlige ting, men drar ikke steder uten telefondekning eller steder steder som er forlangt unna sykehus. Vi reiser på ferie til utlandet men passer på at sykehus er i nærheten. Og vi har hatt bruk for det mange ganger. Flere ganger hvert år. 

Anonymkode: 1beb2...15b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Epilepsi kan være så mangt. Jeg har en mann med Epilepsi og en liten som skal utredes nå. Jeg er mest redd for at den lille skal få bivirkninger av medisiner. Alt annet er bare unødig bruk av energi. Jeg kjenner en god del folk som har Epilepsi,og de fleste har et helt normalt liv,  med førerkort, jobb og kjæreste 

Anonymkode: 69d07...ef5

Hvor liten er barnet? Er det typ baby, småbarn eller barn? Har det hatt anfall? 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Noen barn blir anfallfrie med riktige medisiner. Andre aldri. Rådet du får av meg er å leve så normalt som mulig. Og ikke bosette deg slik at ambulanse har for lang vei til deg og sykehuset. Vi prøver å leve et vanlig liv og gjør vanlige ting, men drar ikke steder uten telefondekning eller steder steder som er forlangt unna sykehus. Vi reiser på ferie til utlandet men passer på at sykehus er i nærheten. Og vi har hatt bruk for det mange ganger. Flere ganger hvert år. 

Anonymkode: 1beb2...15b

Ja, greia er at jeg er redd det er noe mer alvorlig enn epilepsi ev. En veldig alvorligtype, siden det er snakk om en baby. Finner ikke så mange solskinnshistorier mtp epilepsi som baby. 

Gode betraktninger  , og nyttige ting å ha I bakhodet. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

Her hadde min jente kun to abcess anfall på barneskolen. Hun beskrev de som lyn i hodet. Vi tok eeg og søvndeprivert eeg. De fant kun lett aktivitet, Hun er ikke medisinert.

Så hos oss regner jeg med at hun ikke får flere anfall. Men epilepsi er vel en sykdom som kommer i mange ulike grader, fra lett med få anfall til svært alvorlig epilepsi som ikke kan behandles.

Jeg håper inderlig at barnet ditt vokser det av seg.

Anonymkode: ba2f5...bf9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Nei, de skal det nå snart. Er tatt ultralyd av hodet gjennom fontanellen,  uten at det viste noe unormalt. 

Så bra å høre en positiv opplevelse med baby med epilepsi.. Det gir håp ❤ Lett å føle en håpløshet , og det er dystre beskjeder som blir forespeilet.. Hvor lang tid gikk dere i usikkerhet før de sa at det ikke nødvendigvis var så dystert? 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Vår datter fikk kramper da hun var ett døgn gammel, og det ble da satt i gang utredning. 
Ble tatt ultralyd her også, og diverse gentester. Her var det funn på ultralyd, som ble bekreftet på MR. 
 

Var spesielt en lege som var veldig klønete i uttalelsene, og vi fikk jo inntrykk av at dette var ensbetydende med et multihandikappet barn. Jeg skulle ønske at noen kunne sagt at ting kunne gå bra også, men i ettertid har jeg skjønt at de er veldig forsiktig med å gi positive forhåpninger når de er usikre. Vet ikke helt hvorfor, men det er vårt inntrykk. 
 

Dette førte jo til at jeg omtrent ikke sov noenting på sykehuset. Nettene brukte jeg til å google og grine stort sett, og jeg var et vrak da vi dro hjem fra sykehuset.
 

Hos oss ble aldri «dommedagsscenarioet» trukket tilbake, da vi dro hjem var det med utgangspunkt i at hun selv ville bli fasiten. Og at de ikke ville si så mye om hva vi kunne forvente. 
 

Heldigvis har jo alt bare gått superbra, og hun er jo akkurat som andre barn. 
 

Viste seg forresten at vår datter hadde hatt et hjerneinfarkt. Så det er kanskje litt ulik situasjon fra deres? 

Anonymkode: 4d4e3...315

[AnonymBruker]

15 hours ago, AnonymBruker said:

Hvor liten er barnet? Er det typ baby, småbarn eller barn? Har det hatt anfall? 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Småbarn, så ser på de typene med deby før 4-5 års alder. Har anfall ja. Har nok hatt det lenge, men vi har ikke skjønt hva det er før nå. Snakker om 0-30 anfall i døgnet. milde på dagen og litt kraftigere på natt. Vi nevnte det for barnehagen og de ble overasket, for de hadde tenkt samme, men om minstebarnet. Så vi vurderer å be om utredning for minste også, men må ha noe mer håndfast først.

Ser at jeg kanskje var litt for rett frem i første post, skjønner at d er bekymret, mente at jeg ikke orker å bekymre meg, det ville krevd for mye energi, som jeg heller kan bruke på barna.

Anonymkode: 69d07...ef5

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Ja, greia er at jeg er redd det er noe mer alvorlig enn epilepsi ev. En veldig alvorligtype, siden det er snakk om en baby. Finner ikke så mange solskinnshistorier mtp epilepsi som baby. 

Gode betraktninger  , og nyttige ting å ha I bakhodet. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Jeg kjenner flere til barn som har fått epilepsi allerede som baby, de virker som helt normale barn. Og foreldrene virker ikke bekymret når vi snakker om det. KJenner også til noen som er litt mer krevende og trenger assistanse og foreldrene tenger avlastning

Anonymkode: 69d07...ef5

[AnonymBruker]

Jeg er 36 år og har hatt epilepsi i nesten 30 år. Jeg har hovedsakelig det som kalles fokale anfall med redusert bevissthet (før kalt komplekse partielle anfall, KPA), men kan få krampeanfall innimellom (i snitt et par ganger i året). De små anfallene begynte i 8-årsalderen, krampeanfall fra tenåra. Hos meg ble det verre etter at jeg ble voksen, spesielt etter en episode med enormt mange anfall som endte i et stort krampeanfall som igjen sendte meg over i psykose (et ganske sjeldent, men velkjent fenomen som kalles post-iktal psykose). Etter det har jeg hatt de små anfallene flere ganger i uka. 

Har prøvd de fleste medisiner, har de siste årene brukt Zebinix, som fungerer sånn halvgreit. Ingen bivirkninger utover trøtthet, og har nok færre anfall enn jeg ville hatt uten. Bruker en svært høy dose, har etter hvert utvikla veldig høy toleranse for medikamenter, virker det som. Får abstinenser om jeg glemmer en dose. Holder meg helt unna alkohol. Har prøvd andre medisiner før som har fungert bedre mot anfallene, men da har bivirkningene vært ulevelige. Så har vel bare innsett at jeg må leve med dette resten av livet.

Jeg har imidlertid klart meg godt i livet, lever normalt med utdannelse, jobb og barn (som jeg riktignok fikk før sykdommen forverra seg), men har selvsagt ikke lappen. Jeg går ikke rundt og bekymrer meg for anfall, det har jeg aldri gjort. Det er fullt mulig å leve et godt liv med epilepsi, selv om man har mange anfall slik som jeg har.

Jeg kan heller ikke få sagt hvor sterkt jeg vil anbefale spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Bærum. Dit MÅ dere bli henvist, bare krev det. Helt supert sted meg egen skole og greier. Sykehuset har flere avdelinger og er for både barn, voksne og pårørende. 

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse

Anonymkode: 7b531...613

[AnonymBruker]

Meg over (#32):

Hos meg har det ukjent årsak, men ved EEG ses epileptisk aktivitet i venstre temporallapp (tinninglapp). Har epileptisk aktivitet som skurer og går hele tida, tror jeg. Det er flere i utvidet familie som har epilepsi (alle på samme side/etterkommere av samme par), så mulig det er noe arvelig. 

Anonymkode: 7b531...613

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ja, greia er at jeg er redd det er noe mer alvorlig enn epilepsi ev. En veldig alvorligtype, siden det er snakk om en baby. Finner ikke så mange solskinnshistorier mtp epilepsi som baby. 

Gode betraktninger  , og nyttige ting å ha I bakhodet. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Epilepsi endrer seg med tiden. Man kan aldri vite om det vil bli bedre og verre. Det kan bli borte og komme tilbake med full styrke. Det kan bli borte for godt eller det kan være varig alvorlig. Forutsigbarhet er det desverre ingen mulighet til å få noensinne. Hilsen en som har hatt barn med dette i mange år. For vår del kom det av annen sykdom. 

Anonymkode: 1beb2...15b

[Gjest Skogsalv]

AnonymBruker skrev (På 1/3/2022 den 22.08):

Barnet vårt har fått diagnosen epilepsi.. Har hatt flere serieanfall med kraftige kramper og også dårlig pust,  og absenser. Det er et lite barn  , og har akkurat begynt på medisiner. 

Noen som har erfaringer mer epilepsi,  eller har barn med epilepsi? Hvordan klarer dere , som foreldre , å "slippe " taket og ikke være så redd for neste anfall? 

Hvis det er noen voksne med epilepsi,  som har noen positive historier,  hører jeg gjerne de og. 

Anonymkode: c28f0...011

Det bør utarbeides en skriftlig beredskapsplan som oppdateres hvert år. Tenker da på barnehage og skole. Alle rundt barnet må vite prosedyrer ved anfall.  Vår beredskapsplan er lett tilgjengelig på skolen,samt laminert utgave a4 ark som henger på skolesekken. ( barnet har taxi med ledsager grunnet epilepsien) 

Vi hadde også problemer med pusten. Fikk ofte pustestopp ved bruk av krampemedisin.  ( stesolid) Måtte bruke annen type,og kun 1/2 dose. Kun gitt av personell på sykehuset.  Aldri hjemme eller i ambulanse.  Havnet på respirator flere ganger. 

Ifht medisinering ble løsningen Topimax. Det tok 4 år å finne frem til det. Nå anfallsfri i 7 år. 

Vi har fortsatt beredskapsplan og ledsager grunnet hypotone luftveier og historikken.  

 

Endret 5. januar 2022 av Skogsalv

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.1.2022 den 11.19):

Jeg kjenner flere til barn som har fått epilepsi allerede som baby, de virker som helt normale barn. Og foreldrene virker ikke bekymret når vi snakker om det. KJenner også til noen som er litt mer krevende og trenger assistanse og foreldrene tenger avlastning

Anonymkode: 69d07...ef5

Det var godt å høre - det første.. Mitt barn har til nå kun fått anfall når det har vært sykt , så håper det blir sånn videre og.. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.1.2022 den 11.43):

Jeg er 36 år og har hatt epilepsi i nesten 30 år. Jeg har hovedsakelig det som kalles fokale anfall med redusert bevissthet (før kalt komplekse partielle anfall, KPA), men kan få krampeanfall innimellom (i snitt et par ganger i året). De små anfallene begynte i 8-årsalderen, krampeanfall fra tenåra. Hos meg ble det verre etter at jeg ble voksen, spesielt etter en episode med enormt mange anfall som endte i et stort krampeanfall som igjen sendte meg over i psykose (et ganske sjeldent, men velkjent fenomen som kalles post-iktal psykose). Etter det har jeg hatt de små anfallene flere ganger i uka. 

Har prøvd de fleste medisiner, har de siste årene brukt Zebinix, som fungerer sånn halvgreit. Ingen bivirkninger utover trøtthet, og har nok færre anfall enn jeg ville hatt uten. Bruker en svært høy dose, har etter hvert utvikla veldig høy toleranse for medikamenter, virker det som. Får abstinenser om jeg glemmer en dose. Holder meg helt unna alkohol. Har prøvd andre medisiner før som har fungert bedre mot anfallene, men da har bivirkningene vært ulevelige. Så har vel bare innsett at jeg må leve med dette resten av livet.

Jeg har imidlertid klart meg godt i livet, lever normalt med utdannelse, jobb og barn (som jeg riktignok fikk før sykdommen forverra seg), men har selvsagt ikke lappen. Jeg går ikke rundt og bekymrer meg for anfall, det har jeg aldri gjort. Det er fullt mulig å leve et godt liv med epilepsi, selv om man har mange anfall slik som jeg har.

Jeg kan heller ikke få sagt hvor sterkt jeg vil anbefale spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Bærum. Dit MÅ dere bli henvist, bare krev det. Helt supert sted meg egen skole og greier. Sykehuset har flere avdelinger og er for både barn, voksne og pårørende. 

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse

Anonymkode: 7b531...613

Takk for tips. Jeg skal sjekke opp dette , og spørre 😊 Virker bare som terskelen er høy for å henvise ditt ? Men de finner jo ikke ut hvilken type epilepsi det er, og alle EEG som har blitt tatt har vist normal aktivitet.. Legene på sykehuset virker også være litt uenig. Så er kanskje en ide å bli henvist ditt. 

Ts 

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

10 hours ago, AnonymBruker said:

Det var godt å høre - det første.. Mitt barn har til nå kun fått anfall når det har vært sykt , så håper det blir sånn videre og.. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Vi satser på det ❤

Anonymkode: 69d07...ef5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Takk for tips. Jeg skal sjekke opp dette , og spørre 😊 Virker bare som terskelen er høy for å henvise ditt ? Men de finner jo ikke ut hvilken type epilepsi det er, og alle EEG som har blitt tatt har vist normal aktivitet.. Legene på sykehuset virker også være litt uenig. Så er kanskje en ide å bli henvist ditt. 

Ts 

Anonymkode: c28f0...011

Ja, en del leger/sykehus er litt kjipe på henvisningene dit, varierer fra sted til sted. Hvis det er usikkerheter er det et veldig godt argument for at dere bør henvises.

Anonymkode: 7b531...613

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Ja, en del leger/sykehus er litt kjipe på henvisningene dit, varierer fra sted til sted. Hvis det er usikkerheter er det et veldig godt argument for at dere bør henvises.

Anonymkode: 7b531...613

Ja.. En av legene som var innom virket til og med usikker på om det var epilepsi.. Siden det har vært virusinfeksjon hver gang anfallene har skjedd. Men nå har det skjedd så mange ganger på kort tid at de alle fleste legene mener det er epilepsi.. Bare rart at EEG ikke plukker opp noe rett etter avfall og anfall skjer en liten stund etter EEG. Skal absolutt stå litt på at jeg vil ha henvisning ditt. Tusen takk for tips ! 

Ts

Anonymkode: c28f0...011