Barn med epilepsi

[AnonymBruker]

Barnet vårt har fått diagnosen epilepsi.. Har hatt flere serieanfall med kraftige kramper og også dårlig pust,  og absenser. Det er et lite barn  , og har akkurat begynt på medisiner. 

Noen som har erfaringer mer epilepsi,  eller har barn med epilepsi? Hvordan klarer dere , som foreldre , å "slippe " taket og ikke være så redd for neste anfall? 

Hvis det er noen voksne med epilepsi,  som har noen positive historier,  hører jeg gjerne de og. 

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

Slappet gradvis av etterhvert som barnet ble riktig medisinert. Så på EEG at den epileptiske aktiviteten var mye mindre enn før medisiner. Det hjalp godt. Etter riktig medisindose har mitt barn vært helt anfallsfri🙂 Tenker nå ikke så mye på epilepsien lengre.

Mitt barn hadde alvorlige GTK anfall.

Anonymkode: c0631...749

[AnonymBruker]

Jeg hadde epilepsi som barn! Ble helt kvitt anfall etter riktig medisinering og er nå medisin og avfallsforskriften. Sluttet med medisiner i 2015.

mamma og pappa var veldig avslappet da det sto på Og er først nå de to siste Årene mammma har skjønt alvoret og sier hun burde tatt det mer alvorlig 🙈

Anonymkode: 9cd93...575

[AnonymBruker]

Mannen min har epilepsi,og har hatt det fra ca 6-års alder etter fall med støt mot hodet. Han er godt medisinerte,og merker lite til det så lenge han lever noen lunde regelmessig (nok søvn,og ikke for mye alkohol over tid). Han har høyere utdanning, en jobb med mye ansvar og er en god pappa og ektefelle. Han har også drevet idrett på ganske høyt nivå. Få vet om diagnosen,og det er mange år siden siste anfall. Han har derfor lappen også. Han syns det var kjipt en stund at han ikke kunne bli pilot eller lastebilsjåfør,men det handla mer om at det var diagnosen som begrenset han, enn at han faktisk ønsket å bli dette. Ellers lite problem altså. Han har hatt kraftige anfall da han var yngre,men da stort sett i hvile/søvn. Forstår bekymringen,men livet kan bli helt fint med riktige medisiner. 

Anonymkode: 3b2fa...9f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Slappet gradvis av etterhvert som barnet ble riktig medisinert. Så på EEG at den epileptiske aktiviteten var mye mindre enn før medisiner. Det hjalp godt. Etter riktig medisindose har mitt barn vært helt anfallsfri🙂 Tenker nå ikke så mye på epilepsien lengre.

Mitt barn hadde alvorlige GTK anfall.

Anonymkode: c0631...749

Barnet mitt har ikke epileptisk aktivitet mellom anfallene. Tok EEG midt mellom to anfall uten at det var noe. Har tatt EEG flere ganger uten at det har vært noe aktivitet.. Så kan liksom ikke bli betrygget på del måten heller 😢 Barnet er også så liten at det ikke klarer å si ifra/snakke. 

Tok det lang tid før de fant riktig dose og medisin? Flott å høre at det ikke er anfall lenger hos barnet ditt. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Mannen min har epilepsi,og har hatt det fra ca 6-års alder etter fall med støt mot hodet. Han er godt medisinerte,og merker lite til det så lenge han lever noen lunde regelmessig (nok søvn,og ikke for mye alkohol over tid). Han har høyere utdanning, en jobb med mye ansvar og er en god pappa og ektefelle. Han har også drevet idrett på ganske høyt nivå. Få vet om diagnosen,og det er mange år siden siste anfall. Han har derfor lappen også. Han syns det var kjipt en stund at han ikke kunne bli pilot eller lastebilsjåfør,men det handla mer om at det var diagnosen som begrenset han, enn at han faktisk ønsket å bli dette. Ellers lite problem altså. Han har hatt kraftige anfall da han var yngre,men da stort sett i hvile/søvn. Forstår bekymringen,men livet kan bli helt fint med riktige medisiner. 

Anonymkode: 3b2fa...9f3

Tusen takk for at du tok deg tiden til å skrive dette ❤ Kjenner jeg får tårer i øynene. Anfallene her har alltid startet rett etter /før søvn, så i hvilende fase , som med din mann. Fint å høre at han lever et fint liv. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg hadde epilepsi som barn! Ble helt kvitt anfall etter riktig medisinering og er nå medisin og avfallsforskriften. Sluttet med medisiner i 2015.

mamma og pappa var veldig avslappet da det sto på Og er først nå de to siste Årene mammma har skjønt alvoret og sier hun burde tatt det mer alvorlig 🙈

Anonymkode: 9cd93...575

Hva slags type anfall hadde du ? Og hvor tidlig fikk du epilepsi? 

Så bra å høre at du vokste det av deg ⭐ 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Barnet mitt har ikke epileptisk aktivitet mellom anfallene. Tok EEG midt mellom to anfall uten at det var noe. Har tatt EEG flere ganger uten at det har vært noe aktivitet.. Så kan liksom ikke bli betrygget på del måten heller 😢 Barnet er også så liten at det ikke klarer å si ifra/snakke. 

Tok det lang tid før de fant riktig dose og medisin? Flott å høre at det ikke er anfall lenger hos barnet ditt. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Prøvde først Keppra, den tok anfallene, men ga ulevelige bivirkninger. Over på Lamictal, økte dosen etter en stund pga. lette anfall. Etter økning har ikke barnet hatt anfall. Det er nå over et år siden.

Mitt barn har "kun" de alvorlige anfallene i innsoving/oppvåkning, og hadde noe absenser i våken tilstand som vistes tydelig på EEG. Fikk beskjed om at det var veldig lite sannsynlig at barnet ville få GTK anfall i løpet av dagen, så vi har nok hatt det "lettere" enn mange andre. Sov med barnet hver kveld i månedsvis, når det var som verst. Men når dagen så kom så kunne vi jo senke skuldrene.
 

Men ja, har vært tøft.

Anonymkode: c0631...749

[Millimani]

Jeg fikk epilepsi i voksen alder, og visste at jeg var i risiko-sonen pga noe medfødt. Var livredd de første gangene, fornektet de første tre-fire anfallene, men med hull i hodet etter det fjerde skjønte jeg at noe måtte gjøres. Hjernerystelse, legevakt, ble limt med superlim. Da jeg ble medisinert ble jeg anfallsfri i drøyt to år før anfallene kom tilbake. Etter en del prøving og feiling fikk jeg medisiner som endret anfallene mine fra generalisert tonisk-klonisk (GTK) til myoklonier - altså rykning i hode og en arm. Etter en tid med mye trøtthet og "frykt for helsa" ble jeg henvist til spesialsykehuset for epilepsi hvor det ble konstatert temmelig rikelig aktivitet under REM-søvn, den aktiviteten må jeg bare leve med resten av livet. Men i tillegg ble en av mine to medisiner bytta ut, og anfallene på dagtid forsvant helt. Før jeg bytta medisin våkna jeg stadig med knusktørr munn og bitemerker i tunga. Det var følger av nattlig aktivitet. 

Man blir vant til det. Må man så må man liksom. <-- Det var et slags motto jeg laga meg da epilepsien kom.

Mange med epilepsi blir anfallsfrie. Med unntak av min nattlige aktivitet har jeg vært anfallsfri i tre år i disse dager. Ved anfallet for tre år siden var det ett år og ti måneder siden det forrige. Altså hadde jeg mitt forrige i januar 2019, og det før det i mars 2017. 

Jeg har ingen erfaring med barn med epilepsi, men måtte bare nevne det...

Endret 4. januar 2022 av Millimani

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Prøvde først Keppra, den tok anfallene, men ga ulevelige bivirkninger. Over på Lamictal, økte dosen etter en stund pga. lette anfall. Etter økning har ikke barnet hatt anfall. Det er nå over et år siden.

Mitt barn har "kun" de alvorlige anfallene i innsoving/oppvåkning, og hadde noe absenser i våken tilstand som vistes tydelig på EEG. Fikk beskjed om at det var veldig lite sannsynlig at barnet ville få GTK anfall i løpet av dagen, så vi har nok hatt det "lettere" enn mange andre. Sov med barnet hver kveld i månedsvis, når det var som verst. Men når dagen så kom så kunne vi jo senke skuldrene.
 

Men ja, har vært tøft.

Anonymkode: c0631...749

Har også startet på keppra.. Bivirkningene er irritabilitet, sløvhet og litt avflatning på humøret.  Men har forstått at vi må gi det litt tid. Hvilke Bivirkninger fikk den hos dere ? 

Mitt barn har også kun hatt anfallene i immsoving/ oppvåkning - til nå, men barner er såpass lite at innsoving kan jo skje når som helst på dagen 😫 Sover også med  barnet hver natt når jeg skal sove.. Sov dere på samme rom lenge ? 

Veldig fint å høre at det ikke har vært anfall på et år. Håper det holder seg sånn. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Har også startet på keppra.. Bivirkningene er irritabilitet, sløvhet og litt avflatning på humøret.  Men har forstått at vi må gi det litt tid. Hvilke Bivirkninger fikk den hos dere ? 

Mitt barn har også kun hatt anfallene i immsoving/ oppvåkning - til nå, men barner er såpass lite at innsoving kan jo skje når som helst på dagen 😫 Sover også med  barnet hver natt når jeg skal sove.. Sov dere på samme rom lenge ? 

Veldig fint å høre at det ikke har vært anfall på et år. Håper det holder seg sånn. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Bivirkningene var kraftige humørendringer, nærmest depresjon?, gråt mange timer hver dag. Helt grusomt. Ja, vi måtte og gi det tid, vi ga vel opp den medisinen etter 3 måneder. Bivirkningene forsvant raskt når vi seponerte medisinen.
 

Sov vel med barnet i et halvt års tid. Men gikk etterhvert ut når han sovnet. Etter det satt jeg utenfor døra hans en tid, til jeg hørte han sov. GTK- anfallene gir veldige kramper og han hiver etter pusten. Hadde hørt det godt der jeg satt. Den fasen med seponering og oppstart av ny medisin var litt uheldig, så ble derfor ekstra på vakt da. Han seponerte raskere enn anbefalt pga. de alvorlige bivirkningene. 
 

Min gutt er forresten 10 år. Akkurat fylt 9 når anfallene begynte.

Anonymkode: c0631...749

[AnonymBruker]

Hei. Jeg har ei datter på 10 år med epilepsi. Startet med et kraftig krampeanfall og ble utredet og satt på medisiner etter anfall nr 2. hun fikk dette like før hun ble tre år og har gått på keppra siden da. Hun har hatt noen bivirkninger av den men de gir seg veldig en stund etter opptrapping. Medisinen fungerer så bra så legen tørr ikke bytte med hun blir hyper og eksplosiv av den ved doseendring. Hun har måttet trappe opp et par ganger pga vekst og tilbakevendende anfall. Anfallene hun får nå kommer med ca 1 år til 6 mnd mellomrom. Noen ganger lengre. Hun mister ikke lenger bevisstheten men kun språket og hun får små bevegelser med ansiktet. Disse varer i 1-2 min og hun kan selv komme til oss når hun får ett. Vi har sensor i madrassen som hjelper veldig på bekymringen da hun også nesten kun får anfall ved innsovning. Apple watch har også mulighet til epilepsiapp og fallalarm. Hun sov på samme rom som oss ganske lenge etter de store anfallene men man venner seg til det med tiden og jo lengre tid det går uten anfall jo roligere blir man. Håper medisinen virker på første forsøk og at anfallene forsvinner

Også anbefaler jeg å ikke bli medlem av noen facebookgrupper eller å lese for mye om det på nettet da man stort sett finner skrekkhistoriene der. Det gjorde bare ting mye verre for meg.

Anonymkode: ff67f...5b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Hei. Jeg har ei datter på 10 år med epilepsi. Startet med et kraftig krampeanfall og ble utredet og satt på medisiner etter anfall nr 2. hun fikk dette like før hun ble tre år og har gått på keppra siden da. Hun har hatt noen bivirkninger av den men de gir seg veldig en stund etter opptrapping. Medisinen fungerer så bra så legen tørr ikke bytte med hun blir hyper og eksplosiv av den ved doseendring. Hun har måttet trappe opp et par ganger pga vekst og tilbakevendende anfall. Anfallene hun får nå kommer med ca 1 år til 6 mnd mellomrom. Noen ganger lengre. Hun mister ikke lenger bevisstheten men kun språket og hun får små bevegelser med ansiktet. Disse varer i 1-2 min og hun kan selv komme til oss når hun får ett. Vi har sensor i madrassen som hjelper veldig på bekymringen da hun også nesten kun får anfall ved innsovning. Apple watch har også mulighet til epilepsiapp og fallalarm. Hun sov på samme rom som oss ganske lenge etter de store anfallene men man venner seg til det med tiden og jo lengre tid det går uten anfall jo roligere blir man. Håper medisinen virker på første forsøk og at anfallene forsvinner

Også anbefaler jeg å ikke bli medlem av noen facebookgrupper eller å lese for mye om det på nettet da man stort sett finner skrekkhistoriene der. Det gjorde bare ting mye verre for meg.

Anonymkode: ff67f...5b4

Gjorde den tabben og google.. Jeg fant jo omtrent ingenting oppløftende når det gjelder babyer med epilepsi 😢 Det meste var veldig alvorlige former,  tidlig død osv. så nå er jeg egentlig veldig langt nede,  og forbereder meg på en ekstrem tung beskjed snart💔 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Gjorde den tabben og google.. Jeg fant jo omtrent ingenting oppløftende når det gjelder babyer med epilepsi 😢 Det meste var veldig alvorlige former,  tidlig død osv. så nå er jeg egentlig veldig langt nede,  og forbereder meg på en ekstrem tung beskjed snart💔 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Kjenner ei jente som fikk diagnosen når hun var 9 måneder. Hun er anfallsfri med medisiner, og fungerer helt fint. 3 år nå. Dette går nok bra. Husker legen sa til meg at veldig mange barn som kom inn så de ikke igjen, for de satte diagnose, medisinerte og veldig mange ble da helt anfallsfrie og vokste det etterhvert av seg😊

Anonymkode: c0631...749

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Kjenner ei jente som fikk diagnosen når hun var 9 måneder. Hun er anfallsfri med medisiner, og fungerer helt fint. 3 år nå. Dette går nok bra. Husker legen sa til meg at veldig mange barn som kom inn så de ikke igjen, for de satte diagnose, medisinerte og veldig mange ble da helt anfallsfrie og vokste det etterhvert av seg😊

Anonymkode: c0631...749

Tusen takk for det svaret..❤ Kjente bare at jeg ble så dyster når jeg leste alle de historiene, og nesten ingen gode omtrent.. i hvert fall med babyer som får diagnosen. Men det er vel gjerne ikke de som det går bra med som skriver og deler. Skal slutte å Google.

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

Vårt barn fikk anfall som nyfødt. Eeg viste da epileptisk aktivitet. De prøvde flere medisiner før hun ble anfallsfri med keppra. Hun gikk på keppra første leveår før den ble seponert. 
 

Nå er hun 3,5 år og helt fin med helt normal utvikling. Har ikke hatt flere anfall. Eeg vet ett år viste ikke epileptisk aktivitet.

Jeg bekymrer meg selvfølgelig for at det skal komme tilbake, men kjenner at det slipper mer og mer. Var en fryktelig tøff start da, og vi fikk også dystre beskjeder i starten. Kjenner fremdeles det knyter seg i magen når jeg ser navnet på sykehuset.
 

Har de tatt MR av barnet ditt? 

Anonymkode: 4d4e3...315

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Gjorde den tabben og google.. Jeg fant jo omtrent ingenting oppløftende når det gjelder babyer med epilepsi 😢 Det meste var veldig alvorlige former,  tidlig død osv. så nå er jeg egentlig veldig langt nede,  og forbereder meg på en ekstrem tung beskjed snart💔 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Ja slutt å Google. Alle solskinnshistoriene forblir uskrevet. Det er de som sliter veldig som har behov for å uttrykke seg mest. Når man får barn med epilepsi får man informasjon om veldig mye, info om mange tilleggsplager og ting man må forberede seg på. Dette er for å dekke alle de ulike tilfellene. Epilepsi er ekstremt komplekst og man kan ikke sammenligne sin situasjon med noen. Min datter fungerer helt utmerket og har alltid ligger foran de andre barna på det meste. Hun er veldig god i idrett, gjør det veldig bra på skolen og fungerer veldig godt sosialt. Hun har veldig mye epileptisk aktivitet hele døgnet men hun merker ikke noe til det. Vi ble også bedt om å være forberedt på det meste når hun ble diagnostisert da hun har en type som kan påvirke henne veldig, eller ikke i det hele tatt. Et veldig bredt spekter der altså, men det ser heldigvis ut som det ikke gjør det.

Anonymkode: ff67f...5b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Vårt barn fikk anfall som nyfødt. Eeg viste da epileptisk aktivitet. De prøvde flere medisiner før hun ble anfallsfri med keppra. Hun gikk på keppra første leveår før den ble seponert. 
 

Nå er hun 3,5 år og helt fin med helt normal utvikling. Har ikke hatt flere anfall. Eeg vet ett år viste ikke epileptisk aktivitet.

Jeg bekymrer meg selvfølgelig for at det skal komme tilbake, men kjenner at det slipper mer og mer. Var en fryktelig tøff start da, og vi fikk også dystre beskjeder i starten. Kjenner fremdeles det knyter seg i magen når jeg ser navnet på sykehuset.
 

Har de tatt MR av barnet ditt? 

Anonymkode: 4d4e3...315

Nei, de skal det nå snart. Er tatt ultralyd av hodet gjennom fontanellen,  uten at det viste noe unormalt. 

Så bra å høre en positiv opplevelse med baby med epilepsi.. Det gir håp ❤ Lett å føle en håpløshet , og det er dystre beskjeder som blir forespeilet.. Hvor lang tid gikk dere i usikkerhet før de sa at det ikke nødvendigvis var så dystert? 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Nei, de skal det nå snart. Er tatt ultralyd av hodet gjennom fontanellen,  uten at det viste noe unormalt. 

Så bra å høre en positiv opplevelse med baby med epilepsi.. Det gir håp ❤ Lett å føle en håpløshet , og det er dystre beskjeder som blir forespeilet.. Hvor lang tid gikk dere i usikkerhet før de sa at det ikke nødvendigvis var så dystert? 

Ts

Anonymkode: c28f0...011

Er det legene som gir disse dystre forespeilingene eller er det du som har lest deg frem til det?

Anonymkode: ff67f...5b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Er det legene som gir disse dystre forespeilingene eller er det du som har lest deg frem til det?

Anonymkode: ff67f...5b4

Både og.. Legene sier jo alle tingene som kan være tilleggsvansker og man må følge med på videre. De har også sagt at det KAN være noe mer alvorlig . Vi har også tatt gentester. Likevel er det nok det jeg har Googlet meg fram til som har vært mest dystert. Så skal holde meg unna det nå. 

Ts

Anonymkode: c28f0...011