Har dere blitt tilbudt å ta gentest? Hvordan var prosessen ?

[AnonymBruker]

Hei, vår barn har fått diagnose, vi har til sammen tre barn. To av tre er friske. 
Vi fikk diagnose ca. for 6 måneder siden, fikk beskjed fra sykehuset at vi skal få tilbud om gentesting . Hvor lang tid tok for dere at dere fikk tilbud ? Fikk dere brev fra fastlegen eller direkte fra sykehuset?

Vil ikke være desperat og mase på helsepersonell. Vis det er en tilbud man bare får brev i posten, når man kan møte opp. 

 

 

Anonymkode: 23656...fd4

[AnonymBruker]

Hvilken diagnose er det? 

Anonymkode: d89c7...73a

[AnonymBruker]

Gentest av barnet? Skal dere til genetisk veiledning først? Sannsynligvis blir dere enten henvist til genetisk veiledning av avdelingen barnet ble utredet på, eller så rekvirerer utredningsavdelingen blodprøven direkte. Sjelden fastlegen har noe med saken å gjøre. Men du må nesten høre med de som gjorde utredningen.

Anonymkode: 7e5a2...995

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Gentest av barnet? Skal dere til genetisk veiledning først? Sannsynligvis blir dere enten henvist til genetisk veiledning av avdelingen barnet ble utredet på, eller så rekvirerer utredningsavdelingen blodprøven direkte. Sjelden fastlegen har noe med saken å gjøre. Men du må nesten høre med de som gjorde utredningen.

Anonymkode: 7e5a2...995

Siden jeg og mannen er unge, så ville de at vi skulle ta gentest og selve barn skal og testes. 

Anonymkode: 23656...fd4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvilken diagnose er det? 

Anonymkode: d89c7...73a

Det er ikke sånn diagnose som er alvorlig, men greit å benytte tilbudet når man først får denne. 
 

-Ts

Anonymkode: 23656...fd4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hei, vår barn har fått diagnose, vi har til sammen tre barn. To av tre er friske. 
Vi fikk diagnose ca. for 6 måneder siden, fikk beskjed fra sykehuset at vi skal få tilbud om gentesting . Hvor lang tid tok for dere at dere fikk tilbud ? Fikk dere brev fra fastlegen eller direkte fra sykehuset?

Vil ikke være desperat og mase på helsepersonell. Vis det er en tilbud man bare får brev i posten, når man kan møte opp. 

 

 

Anonymkode: 23656...fd4

Vi fikk direkte fra legen på HABU, eller var det kanskje BUP eller PPT? Ta kontakt med de som utredet. Vi fikk papirene med en gang, men måtte selv ta dem med på sykehuset og ta blodprøver. Fastlege kunne ikke ta disse (husker ikke grunn)

Anonymkode: aa011...4d7

[AnonymBruker]

Vi tok gentest. Enkel blodprøve. Kunne tatt hos fastlege, men valgte drop in på sykehuset for å få noen som var gode på barn

Anonymkode: dbfef...fff

[skruf]

Vi har vært gjennom gentesting etter at jeg fikk brystkreft i fjor. Pga jeg har døtre så ba jeg om å bli testet for BRACA 1+2, som er arvelig genfeil for bryst og livmorkreft (ganske aggressivt også, de som har det blir anbefalt å fjerne livmor/eggstokker/bryst). Testet heldigvis negativt for det, men fikk tilbud om videre gentesting og takket ja til det. 

Dette gikk ikke via fastlege, men direkte med genetisk avdeling ved et sykehus. Husker ikke helt hvor lang tid det tok, men det tok noen måneder. Måtte først ha time til genetisk veiledning, deretter ble det blodprøve. Tror det gikk 2-3mmd før det kom svar at de hadde funnet en arvelig genmutasjon som gir økt fare for tarmkreft, samt kreft i urinveier og prostata. Heldigvis en veldig «snill» genfeil, så det er sjelden man utvikler kreft. Men man får tilbud om koloskopi hvert år+årlig urinprøve og menn får tilbud om årlig prostatakontroll. 

Siden det er 50% arvelig så fikk moren og faren min tilbud om å sjekke seg i første omgang for å se hvem av de som har den (de er skilt og jeg har søsken på begge sider), i tillegg til broren min (helbror). Da måtte de først fylle ut et skjema og be om genetisk testing pga jeg har fått påvist mutasjonen. Deretter fikk de time til genetisk veiledning, før de fikk rekvisisjon til blodprøver. Så var det å vente i noen måneder på svar. 

Moren min var den som hadde mutasjonen, så da ble det å informere tanter og onkel, pluss halvsøskena mine på hennes side. Pga taushetsplikt så kan ikke sykehuset informere eller kalle inn til sjekk, så det måtte v gjøre selv. Jeg og moren min ba om å få tilsendt disse skjemaene for å be om utredning som vi måtte sende til familiemedlemmer. Tante f.eks testet positivt, og hun har 5 barn. Så da måtte hun be om skjemaer for å sende til sine barn. Onkel og tante 2 testet negativt, så da trenger ikke barma deres å teste. 

Eldste datteren min testet heldigvis negativt, yngste har ikke testet enda. Av søsken så har 2 fått det påvist, 1 venter på svar og 1 har ikke testet. 

Det opplevdes veldig omfattende og tidkrevende, men det var nok mest pga sykehuset ikke kunne informere og sende ut skjemaer. Ikke har jeg så god kontakt med alle i familien heller, men måtte ta kontakt med de da det var viktig at de fikk teste seg sånn at de har muligheten til å komme kreft i forkjøpet hvis de har denne genfeilen.

edit; time til genetisk veiledning var på sykehuset til lege ved genetisk avdeling i en annen by. Blodprøvene tok jeg på laboratoriet på lokalsykehuset, men kunne også tatt de hos fastlegen. Pga corona så hadde jeg digital time til genetisk avdeling, så slapp å reise 

Endret 30. desember 2021 av skruf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.12.2021 den 7.11):

Vi fikk direkte fra legen på HABU, eller var det kanskje BUP eller PPT? Ta kontakt med de som utredet. Vi fikk papirene med en gang, men måtte selv ta dem med på sykehuset og ta blodprøver. Fastlege kunne ikke ta disse (husker ikke grunn)

Anonymkode: aa011...4d7

Tusen takk for svar! Skal ta kontakt med de imorgen. 
-Ts

Anonymkode: 23656...fd4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.12.2021 den 9.22):

Vi tok gentest. Enkel blodprøve. Kunne tatt hos fastlege, men valgte drop in på sykehuset for å få noen som var gode på barn

Anonymkode: dbfef...fff

Kan jeg spørre deg dette, vis du fortsatt er her? 
Åssen svar man kan forvente etter gentest? 
Sier de hvor står sjanse man har å få barn med noen diagnose eller om de kan se om at man kan få snart noen sykdom ? 
Når de tar gentest på barn, hva ser de etter der også? 

-Ts

Anonymkode: 23656...fd4

[AnonymBruker]

skruf skrev (På 30.12.2021 den 9.32):

Vi har vært gjennom gentesting etter at jeg fikk brystkreft i fjor. Pga jeg har døtre så ba jeg om å bli testet for BRACA 1+2, som er arvelig genfeil for bryst og livmorkreft (ganske aggressivt også, de som har det blir anbefalt å fjerne livmor/eggstokker/bryst). Testet heldigvis negativt for det, men fikk tilbud om videre gentesting og takket ja til det. 

Dette gikk ikke via fastlege, men direkte med genetisk avdeling ved et sykehus. Husker ikke helt hvor lang tid det tok, men det tok noen måneder. Måtte først ha time til genetisk veiledning, deretter ble det blodprøve. Tror det gikk 2-3mmd før det kom svar at de hadde funnet en arvelig genmutasjon som gir økt fare for tarmkreft, samt kreft i urinveier og prostata. Heldigvis en veldig «snill» genfeil, så det er sjelden man utvikler kreft. Men man får tilbud om koloskopi hvert år+årlig urinprøve og menn får tilbud om årlig prostatakontroll. 

Siden det er 50% arvelig så fikk moren og faren min tilbud om å sjekke seg i første omgang for å se hvem av de som har den (de er skilt og jeg har søsken på begge sider), i tillegg til broren min (helbror). Da måtte de først fylle ut et skjema og be om genetisk testing pga jeg har fått påvist mutasjonen. Deretter fikk de time til genetisk veiledning, før de fikk rekvisisjon til blodprøver. Så var det å vente i noen måneder på svar. 

Moren min var den som hadde mutasjonen, så da ble det å informere tanter og onkel, pluss halvsøskena mine på hennes side. Pga taushetsplikt så kan ikke sykehuset informere eller kalle inn til sjekk, så det måtte v gjøre selv. Jeg og moren min ba om å få tilsendt disse skjemaene for å be om utredning som vi måtte sende til familiemedlemmer. Tante f.eks testet positivt, og hun har 5 barn. Så da måtte hun be om skjemaer for å sende til sine barn. Onkel og tante 2 testet negativt, så da trenger ikke barma deres å teste. 

Eldste datteren min testet heldigvis negativt, yngste har ikke testet enda. Av søsken så har 2 fått det påvist, 1 venter på svar og 1 har ikke testet. 

Det opplevdes veldig omfattende og tidkrevende, men det var nok mest pga sykehuset ikke kunne informere og sende ut skjemaer. Ikke har jeg så god kontakt med alle i familien heller, men måtte ta kontakt med de da det var viktig at de fikk teste seg sånn at de har muligheten til å komme kreft i forkjøpet hvis de har denne genfeilen.

edit; time til genetisk veiledning var på sykehuset til lege ved genetisk avdeling i en annen by. Blodprøvene tok jeg på laboratoriet på lokalsykehuset, men kunne også tatt de hos fastlegen. Pga corona så hadde jeg digital time til genetisk avdeling, så slapp å reise 

Tusen takk, at du du skrev her. 
Ønsker deg masse lykke til og håper du blir helt frisk. Så flott å høre din ene barn testet negativt og håper på at andre barn tester også negativt. 
masse god bedring til deg og de som testet seg positivt!❤️
 

Sender deg stor klem! ❤️
-Ts

Anonymkode: 23656...fd4

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker said:

Kan jeg spørre deg dette, vis du fortsatt er her? 
Åssen svar man kan forvente etter gentest? 
Sier de hvor står sjanse man har å få barn med noen diagnose eller om de kan se om at man kan få snart noen sykdom ? 
Når de tar gentest på barn, hva ser de etter der også? 

-Ts

Anonymkode: 23656...fd4

Hos oss så er det slik at har du genet har du sykdommen. Vi ble oppringt av riksen.skal leve som  normalt frem til 6-8 års alder så blir det medisiner. 

Anonymkode: dbfef...fff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.12.2021 den 5.11):

Hei, vår barn har fått diagnose, vi har til sammen tre barn. To av tre er friske. 
Vi fikk diagnose ca. for 6 måneder siden, fikk beskjed fra sykehuset at vi skal få tilbud om gentesting . Hvor lang tid tok for dere at dere fikk tilbud ? Fikk dere brev fra fastlegen eller direkte fra sykehuset?

Vil ikke være desperat og mase på helsepersonell. Vis det er en tilbud man bare får brev i posten, når man kan møte opp. 

 

 

Anonymkode: 23656...fd4

Etter seks måneder uten å ha hørt noe er det lov å minne dem på det!❤️

Anonymkode: 10e1e...cd5

[Burugla63]

AnonymBruker skrev (På 30.12.2021 den 5.11):

Hei, vår barn har fått diagnose, vi har til sammen tre barn. To av tre er friske. 
Vi fikk diagnose ca. for 6 måneder siden, fikk beskjed fra sykehuset at vi skal få tilbud om gentesting . Hvor lang tid tok for dere at dere fikk tilbud ? Fikk dere brev fra fastlegen eller direkte fra sykehuset?

Vil ikke være desperat og mase på helsepersonell. Vis det er en tilbud man bare får brev i posten, når man kan møte opp. 

 

 

Anonymkode: 23656...fd4

Vi tok gentest vi ba om det selv så både jeg, far og barnet tok blodprøve på sykehuset . Husker ikke hvor lang tid det tok å få resultatet .

[skruf]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Kan jeg spørre deg dette, vis du fortsatt er her? 
Åssen svar man kan forvente etter gentest? 
Sier de hvor står sjanse man har å få barn med noen diagnose eller om de kan se om at man kan få snart noen sykdom ? 
Når de tar gentest på barn, hva ser de etter der også? 

-Ts

Anonymkode: 23656...fd4

Om hvor stor sjanse det er for at evt barn arver genfeilen tror jeg kommer an på hvilken genfeil det er, likedan om det er bare en av dere foreldre som er bærer av den eller begge, eller om en av dere ikke er bærer men har genfeilen. 

I mitt tilfelle så er det 50% arvelig hvis man har genmutasasjonen. Hvis man tester negativt så kan den heller ikke arves videre. F.eks datteren min som testet negativt vil heller ikke få barn som har genfeilen. Brødrene mine som testet positivt har barn som har 50% sjanse for å ha arvet den. 

Du vil få beskjed etter testing, hvis du eller mannen enten har en genfeil eller er bærere hvor stor prosentdel det er for at barna vil få det samme. Om barna har det eller ikke finner dere bare ut ved å teste (blodprøve)

I mitt tilfelle så testet de etter en spesiell type genfeil (BRACA 1+2) som var negativ, og jeg fikk spørsmål om utvidet gentesting og takket ja til det, og da fikk de funn. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Etter seks måneder uten å ha hørt noe er det lov å minne dem på det!❤️

Anonymkode: 10e1e...cd5

Skal gjøre det i løpet av denne uken.
 Siden jeg og mannen har nok god økonomi for å forsørge barna, så vi tenkte å få fjerde barn til.

Vi har ei jente og to gutter, datteren har så lyst på lille søster siden hennes alle venninner har søster, så å få svar etter gentest skremmer meg.  
Er samtidig redd til å bli gravid, uten å teste oss først.
Begge veier føles skummelt for meg.

-Ts

Anonymkode: 23656...fd4