Du som har et barn som nylig har fått påvist cøliaki

[AnonymBruker]

 

- Mitt barn har «riktig» vevstype ☑️
- Positiv Iga på 2100 ☑️
- Positiv Igg på 78 ☑️ 
 

Det anses som svært sannsynlig at hun har cøliaki, heter det i henvisningen til sykehuset. 
 

Dessverre tar ting tid. Vi har ventet siden oktober på å få komme til sykehuset, og hun har mye smerter og avføring 10 ganger i døgnet nå. Fravær fra skolen og vitaminmangel på D og folat. Vi har ringt sykehuset og får beskjed om at det grunnet pandemi er lengre ventetid. Fortvilet henvendte jeg meg til fastlegen, som sa at med de nye reglene trenger hun et sett til med blodprøver med høye verdier, samt test av antiendomycium (?). Utifra disse kriteriene settes diagnosen av barnelege, og vi kan derfor legge om til glutenfritt når prøvesvarene er kommet, forutsatt at verdiene er høye nok. Disse skal tas over helga. Sjekket dette opp med Norsk Cøliakiforening, som sier det samme - at det med hennes høye verdier er grunnlag nok for diagnose uten tynntarmsbiopsi, altså at oppmøte på sykehuset er en «formalitet». 
 

Men er det flere her som har vært gjennom utredningen med veldig syke barn, og lagt om så snart alle prøver var i boks? Jeg er så redd for å legge om til glutenfritt før diagnosen er på papiret, siden jeg ikke vil gjøre noe feil for hennes del. Men samtidig vil jeg gjøre det lettere for henne, hvis det er mulig. 

Anonymkode: 41ddb...c55

[felgen]

Hei. Litt annen situasjon her, da vi var under utredning hos barnelege uten å mistenke cøliaki i utgangspunktet. Cøliaki ble oppdaget ved blodprøve, og nye blodprøver tatt like etterpå. Fikk anbefalt å vente med å legge om til svar på blodprøve to, men begge testene var så entydige at biopsi aldri egentlig ble brakt på banen.
 

De ti dagene som gikk fra blodprøve to ble tatt til vi fikk endelig bekreftelse var ganske lange, og ungen veldig dårlig. Ser veldig godt behovet ditt for å gjøre noe med saken så fort som mulig! Poenget med å vente må jo eventuelt være dersom det er tvil om prøvesvar og dere likevel må ta biopsi. 

[AnonymBruker]

Vi ventet til time med barnelegen før vi gikk over til glutenfri diett, men vi fikk time relativt kjapt da og barnet hadde ikke kjempesterke symptomer. Dobbelt så høye prøver som ditt barn, men hun var bare 2 år da så hun hadde kanskje ikke "utviklet" symptomene så sterkt enda. Eneste symptomene hennes var "afrikamage" og tynn ellers, samt avføringen endret brått til løs, grønnlig, slimete, blodig og stinket som spy rett og slett. Begynte utredning i starten av desemner, i romjulen eller på nyåret tok vi de siste blodprøvene som du også nevner man må ta for å bekrefte på barn, og fikk time hos barnelege i slutten av januar i år. Pandemi er en veldig dårlig unnskyldning, timen var kjapt overstått, skulle jo i grunn bare informere og bekrefte litt... Mye babbel om cøliaki og hva det er og hva man skal unngå, typiske ting man kan lese seg til på NCF selv. 

Ring og mas ofte, frem til time foreligger. Og når dere får svar på den siste prøven får dere jo også en kommentar fra legen som vurderer de. Med mindre han/hun skriver at noe er usikkert med den siste prøven, så hadde jeg nok byttet om når barnet er så plaget. Det tar tid for kroppen å stabilisere seg, her har prøvene gått fra 4900 til 250 på 7-8 mnd, og det skal vel end til 30(?) eller noe sånt. 

Anonymkode: c445f...bf5