Har du barn med cøliaki? Utredningen

[AnonymBruker]

Hei! Kan du si noe om… 

- Verdi Iga og verdi igg? 
- Barnets alder? 
- Ble det gastroskopi? 
- Hvor lang tid tok utredningen?

Anonymkode: a4808...5e1

[AnonymBruker]

Hei. 
iga oversteg 120, igg var også høy. To blodprøver tatt med ti dagers mellomrom. Da trengtes ikke gastroskopi. Fra hun testet positivt hos fastlegen (fikk svar fra fürst etter to dager. Logget inn selv for å se og ringte legen) gikk det ti dager til ny blodprøve ble tatt hos sykehuset. Det siste svaret kom etter ytterligere to uker. Da ringte også legen fra sykehuset som ga grønt lys for GF kost. 
Etter et helt år med GF kost var iga sunket til 13. Bra, men ikke helt i mål likevel. Har fått en ny jente.

Anonymkode: 62dd4...093

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Hei. 
iga oversteg 120, igg var også høy. To blodprøver tatt med ti dagers mellomrom. Da trengtes ikke gastroskopi. Fra hun testet positivt hos fastlegen (fikk svar fra fürst etter to dager. Logget inn selv for å se og ringte legen) gikk det ti dager til ny blodprøve ble tatt hos sykehuset. Det siste svaret kom etter ytterligere to uker. Da ringte også legen fra sykehuset som ga grønt lys for GF kost. 
Etter et helt år med GF kost var iga sunket til 13. Bra, men ikke helt i mål likevel. Har fått en ny jente.

Anonymkode: 62dd4...093

Hun var fem da det ble oppdaget.

Anonymkode: 62dd4...093

[AnonymBruker]

Hva slags symptomer hadde barna deres?

Anonymkode: af06b...6bf

[AnonymBruker]

Den ene hadde typiske symptomer som dårlig mage, oppblåst, mye vondt i magen. Den andre var kronisk forstoppet og veldig sliten. Spiste lite, orket lite og vi utredet egentlig for skumlere ting enn cøliaki.

Anonymkode: 62dd4...093

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hei. 
iga oversteg 120, igg var også høy. To blodprøver tatt med ti dagers mellomrom. Da trengtes ikke gastroskopi. Fra hun testet positivt hos fastlegen (fikk svar fra fürst etter to dager. Logget inn selv for å se og ringte legen) gikk det ti dager til ny blodprøve ble tatt hos sykehuset. Det siste svaret kom etter ytterligere to uker. Da ringte også legen fra sykehuset som ga grønt lys for GF kost. 
Etter et helt år med GF kost var iga sunket til 13. Bra, men ikke helt i mål likevel. Har fått en ny jente.

Anonymkode: 62dd4...093

Fikk hun diagnosen satt av fastlege på bakgrunn av kun de prøvene? Får dere grunnstønad fra NAV med dette? Vi måtte ta blodprøver i hele tre runder og få bekreftet fra barnelege at prøvene var såpass høye at gastroskopi ikke var nødvendig for å fastsette diagnose, for å få grunnstønaden. 

Hun var akkurat fyllt to år og hadde iga på 4900, igg 1690. Trengtes ikke gastroskopi med så høye prøver, og diagnose satt av barnelege. 

Anonymkode: e8dd5...843

[AnonymBruker]

Meg over her 👆 Utredning startet i slutten av november/starten av desember, grunnet stor, rund mage, typisk "babymage" eller "afrikamage". Ingen spesielle plager utenom, bare veldig småspist. Var 12kg ved 2 år, veldig tynn og lang, men som sagt ingen plager vi merket noe til. Så fort utredningen startet fikk hun merkelig nok en helt sinnsyk avføring, slimete, skummet, grønn, luktet oppkast og ikke bæsj og så videre. Måtte som sagt ta blodprøver i tre omganger totalt, siste ble tatt i romjulen så ble jo litt venting på grunn av rød-dager osv. Fikk fort time hos barnelege etter jul, i slutten av januar hvor diagnosen offisielt ble satt. Måtte spise glutenholdig til da, i tilfelle. 

 

Nå er hun blitt 3 år og prøvene har gått fra 4900 til 205 på iga. Litt igjen til ønsket nivå, men vi fant nylig ut at barnehagen ikke har hatt eget pålegg til henne og det kan dermed ha vært mye smule-smitte, så vi er spent på ny kontroll i januar. 

Dog oppstår det nye problemer på glutenfri diett, nemlig stein hard mage. Vi har nå begynt på movicol, så håper ting bedrer seg. 

Anonymkode: e8dd5...843

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hei! Kan du si noe om… 

- Verdi Iga og verdi igg? 
- Barnets alder? 
- Ble det gastroskopi? 
- Hvor lang tid tok utredningen?

Anonymkode: a4808...5e1

Hei

1) jeg husker ikke verdiene, men de økte mellom 1. og 2.blodprøve.

2) barnet var 11 år når hun fikk diagnosen (nå er hun 15)

3) ja, hun måtte gjennom gastroskopi (i narkose)

4) den tok dessverre lang tid. Hun var i dårlig form en stund før vi tok hun med til lege. Hun var slapp, blek, veldig tynn og vi mistenkte noe veldig alvorlig. Vi måtte først vente noen uker fra 1. til 2. blodprøve (kanskje 6 uker? Litt usikker). Deretter tok det to mnd til vi fikk innkalling til barneklinikken, og deretter FIRE mnd før hun fikk gastroskopi. Hun var slapp og sliten og hun sluttet på en av to idretter fordi hun ikke orket. Deretter to det to uker før vi fikk svar på gastroskopien- men vi startet på glutenfri kost rett etter dette. 
 

Det tok ca tre mnd før hun ble bra etter dette. I dag har hun det veldig bra, og blodprøvene er fine. Har mye energi, trener mye og er ikke lenger den skyggen hun en stund var. 

Anonymkode: 6fe4b...351

[AnonymBruker]

Var syk i mange år, raseriutbrudd, slitenhet, dårlig appetitt, dårlig vekst, klagde over hodepine, muskelsmerter, magevondt, kvalme, forstoppelse (det visste vi ikke, vi fulgte ikke det sporet) alt med sakte forverring. Vi løp inn og ut hos fastlegen som stadig sa han "hadde sjekket alt", vi var hos psykolog. Så fikk vi kranglet oss til en nyreutredning (vi trodde magevondt og sykdomsfølelse var kronisk, lavintensiv urinveisinfeksjon), det tok et halvt år før vi satt hos en spesialist på sykehuset som faktisk sjekket alt og tok alle blodprøver.  Det kom en telefon uken etter med beskjed om diagnose klar som blekk, vi dro bort samme dag og tok en blodprøve til + gentest og begynte på glutenfri diett den dagen (spesialisten hadde satt diagnosen, prøve to var en formalitet). Sykehuslegen sendte inn alle papirer til fastlegen, og fastlegen gjorde resten av papirarbeidet mtp NAV og grunnstønad, måtte ta en strafferunde for nav krevde både gastroskopi og blindtest (!), men etter klage andre runde godtok de diagnosen.  

Vet ikke IgA og IGG, men den blodprøven de tok (igA?) som skal være under 7, var på over 200, de måler ikke mer enn til 200, men etter symptomene å dømme var det mye over sa legen.

Det tok to år før hun ble frisk, hun tåler ikke glutenfri hvetestivelse, spor av... noe som helst eller noe som har sin opprinnelse i hvete (som glukosesirup osv). Nå under korona var det velsignet fritt for SFO-matservering, bursdagsselskaper, pausemat på fritidsaktiviteter, kafébesøk osv, vi hadde full kontroll og hun ble endelig frisk.  

Anonymkode: a634c...5db

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Var syk i mange år, raseriutbrudd, slitenhet, dårlig appetitt, dårlig vekst, klagde over hodepine, muskelsmerter, magevondt, kvalme, forstoppelse (det visste vi ikke, vi fulgte ikke det sporet) alt med sakte forverring. Vi løp inn og ut hos fastlegen som stadig sa han "hadde sjekket alt", vi var hos psykolog. Så fikk vi kranglet oss til en nyreutredning (vi trodde magevondt og sykdomsfølelse var kronisk, lavintensiv urinveisinfeksjon), det tok et halvt år før vi satt hos en spesialist på sykehuset som faktisk sjekket alt og tok alle blodprøver.  Det kom en telefon uken etter med beskjed om diagnose klar som blekk, vi dro bort samme dag og tok en blodprøve til + gentest og begynte på glutenfri diett den dagen (spesialisten hadde satt diagnosen, prøve to var en formalitet). Sykehuslegen sendte inn alle papirer til fastlegen, og fastlegen gjorde resten av papirarbeidet mtp NAV og grunnstønad, måtte ta en strafferunde for nav krevde både gastroskopi og blindtest (!), men etter klage andre runde godtok de diagnosen.  

Vet ikke IgA og IGG, men den blodprøven de tok (igA?) som skal være under 7, var på over 200, de måler ikke mer enn til 200, men etter symptomene å dømme var det mye over sa legen.

Det tok to år før hun ble frisk, hun tåler ikke glutenfri hvetestivelse, spor av... noe som helst eller noe som har sin opprinnelse i hvete (som glukosesirup osv). Nå under korona var det velsignet fritt for SFO-matservering, bursdagsselskaper, pausemat på fritidsaktiviteter, kafébesøk osv, vi hadde full kontroll og hun ble endelig frisk.  

Anonymkode: a634c...5db

Takk for svar. 
 

Første utredning ble gjort for noen år siden. Iga var da rundt 130, igg normal, og normal gastro, så hun fikk ikke diagnose da. Nå, noen år senere, er iga på 1800 og igg på 69, så begge deler er langt over normalen. Hører fra flere hold at det holder med flere sett blodprøver, når det er så langt over normalverdi, så håper utredningen trekker i den retningen. Ts

Anonymkode: a4808...5e1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Takk for svar. 
 

Første utredning ble gjort for noen år siden. Iga var da rundt 130, igg normal, og normal gastro, så hun fikk ikke diagnose da. Nå, noen år senere, er iga på 1800 og igg på 69, så begge deler er langt over normalen. Hører fra flere hold at det holder med flere sett blodprøver, når det er så langt over normalverdi, så håper utredningen trekker i den retningen. Ts

Anonymkode: a4808...5e1

Ts igjen her. Vevsprøve (?) viste også at hun har en av de to typene som gir cøliaki, eller hvordan jeg nå skal ordlegge meg. 

Anonymkode: a4808...5e1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ts igjen her. Vevsprøve (?) viste også at hun har en av de to typene som gir cøliaki, eller hvordan jeg nå skal ordlegge meg. 

Anonymkode: a4808...5e1

Da skal hun ikke trenge biopsi hvis to runder blodprøver bekrefter høye nivåer. Når tok dere blodprøver sist? Har prøvesvarene blitt sendt videre til barnelege umiddelbart, eller har det kun vært fastlege som har vurdert til nå? 

Anonymkode: e8dd5...843

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Hva slags symptomer hadde barna deres?

Anonymkode: af06b...6bf

mitt barn var liten og tynn, men med stor mage, som jeg senere har forstått er et symptom på underernæring (tenk Biaframage). Hun hadde mye vondt i magen og kom gråtende hjem fra skolen hver dag i par uker, som var den direkte foranledningen til at vi gikk til lege med henne.

Anonymkode: 97005...272

[AnonymBruker]

Må man ikke ta gastroskopi for å få økonomisk støtte fra nav?

Anonymkode: 4b5d4...2fc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Må man ikke ta gastroskopi for å få økonomisk støtte fra nav?

Anonymkode: 4b5d4...2fc

det har blitt en endring, slik at noen kan få diagnose bare med blodprøve. Da min fikk diagnose i 2011 var det nødvendig med gastroskopi, så endringen har skjedd etter det.

Anonymkode: 97005...272

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Da skal hun ikke trenge biopsi hvis to runder blodprøver bekrefter høye nivåer. Når tok dere blodprøver sist? Har prøvesvarene blitt sendt videre til barnelege umiddelbart, eller har det kun vært fastlege som har vurdert til nå? 

Anonymkode: e8dd5...843

Vi har vært på sykehuset og tatt gastro sist gang hun ble utredet for noen år siden, men utredning ble avsluttet der fordi tarmen så fin ut. Til tross for magesmerter og høy verdi på blodprøve. 
 

Blodprøvesvar er videresendt til sykehuset på nytt igjen nå, og vi venter spent på hva som nå gjøres videre. 
 

Ts

Anonymkode: a4808...5e1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Må man ikke ta gastroskopi for å få økonomisk støtte fra nav?

Anonymkode: 4b5d4...2fc

Ikke nødvendigvis når det gjelder barn. 

Anonymkode: a4808...5e1

[AnonymBruker]

6 hours ago, AnonymBruker said:

Fikk hun diagnosen satt av fastlege på bakgrunn av kun de prøvene? Får dere grunnstønad fra NAV med dette? Vi måtte ta blodprøver i hele tre runder og få bekreftet fra barnelege at prøvene var såpass høye at gastroskopi ikke var nødvendig for å fastsette diagnose, for å få grunnstønaden. 

Hun var akkurat fyllt to år og hadde iga på 4900, igg 1690. Trengtes ikke gastroskopi med så høye prøver, og diagnose satt av barnelege. 

Anonymkode: e8dd5...843

Hei. 
Det stemmer. Det holdt med to blodprøver for antistoffet, (cøliaki-gentest og endomysium-test ble unnagjort i den siste prøven), og at diagnosen ble satt av barnelegen på Ullevål. Easy peasy egentlig. Vi fikk godkjenning til grunnstønaden fra NAV raskt og også en god engangsutbetaling fra Tryg barneforsikring.

Nye retningslinjer for å bestemme diagnosen hos barn uten biopsi kom i 2020. Dere kan lese mer om det her:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?key=144516&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5967

Anonymkode: 62dd4...093

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Må man ikke ta gastroskopi for å få økonomisk støtte fra nav?

Anonymkode: 4b5d4...2fc

Ikke barn, men voksne må. Jeg testet meg en stund etter datteren fikk diagnosen og har svært høye prøver ala hennes, men får ikke diagnosen offisielt satt før gastroskopi - og jeg er naturligvis gravid, så legene vil ikke gjøre det på meg før etter fødsel 🙃 Det er mange mnd uten støtte jeg taper. 

Anonymkode: e8dd5...843

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Hei. 
Det stemmer. Det holdt med to blodprøver for antistoffet, (cøliaki-gentest og endomysium-test ble unnagjort i den siste prøven), og at diagnosen ble satt av barnelegen på Ullevål. Easy peasy egentlig. Vi fikk godkjenning til grunnstønaden fra NAV raskt og også en god engangsutbetaling fra Tryg barneforsikring.

Nye retningslinjer for å bestemme diagnosen hos barn uten biopsi kom i 2020. Dere kan lese mer om det her:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?key=144516&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5967

Anonymkode: 62dd4...093

Er det lenge siden hun ble diagnosert? Har inntrykk av at de færreste barneforsikringer gir stønad for cøliaki lengre... 

Anonymkode: e8dd5...843