Er du søsken til noen som fikk kreft som barn?

[AnonymBruker]

Vår yngste sønn på tre fikk diagnosen leukemi i dag, og jeg tenker så mye på søsknene hans på fem og åtte. Minstemann har er kjempeapparat rundt seg nå, mens de skal liksom bare fortsette som normalt hjemme. Er det noen av dere som har vært søsken til noen med kreft som kan gi meg noen tips i hvordan å ivareta søsknene? Noe som ikke står i brosjyrene? 
på forhånd takk

Anonymkode: eb17c...f92

[Maestro]

Jeg har ikke barn men.. 

 

Sender dere en klem ❤️

[AnonymBruker]

Jeg er søsken til en som fikk leukemi som barn. Men jeg var spedbarn, så jeg husker ikke noe av det. Dette er 40 år siden, så den gangen var det ikke noe fokus på søsken i slike situasjoner. I dag har jeg hørt at det finnes pårørendegrupper for søsken, kanskje det finnes der dere bor eller ved deres sykehus?

Mitt søsken fikk alvorlige senskader og var syk hele min barndom. Men jeg kan ikke huske at jeg noen gang følte meg tilsidesatt av mine foreldre. Barn lever jo i sin egen boble, så jeg tok nok aldri inn over meg hvor alvorlig sykdommen var. Og mine foreldre passet på at ikke alt dreide seg om sykdom hjemme, vi gjorde mye som ikke handlet om sykdom. 

Mitt tips er å la søsknene leve sitt eget liv, du trenger ikke å involvere dem i alt. De er nok mest opptatt av seg og sine lekamerater, og det må de få lov til. De er for små til å tenke alle katastrofetankene dere voksne har nå, så ikke projiser dine følelser over på søsknene. Og ikke luft alle dine tanker med søsknene. De må få lov til å fokusere på seg selv og ikke bekymre seg. Samtidig må de bli informert, på sitt nivå,  om hvordan situasjonen er. Og svar på det de lurer på, men ellers trenger de ikke å bli belemret med alle detaljer.

Anonymkode: 6015a...e9e

[AnonymBruker]

Sender deg en stor varm klem ♥️

Har søsken med kreft, men hun var datter til min far så vi hadde ikke så mye kontakt med henne da moren stakk av med henne da hun var barn.. 

Anonymkode: b2673...a03

[AnonymBruker]

Søskenet mitt hadde ikke kreft, men en annen sykdom. Det var mye styr og foreldrene mine var mye slitne husker jeg. Det jeg da tenkte, var at jeg skulle ikke være i veien for foreldrene mine. Jeg skulle ikke gi dem noe mer belastning.  Jeg var pliktoppfyllende og høflig, hjalp mye til, og lot alltid søskenet mitt komme først. Hadde jeg noen problemer, så holdt jeg det hemmelig. For jeg ville ikke at foreldrene mine skulle bli enda mer belastet. Det var best at jeg var enkel å ha med å gjøre.

Men det var jo ikke så bra. Jeg lærte å gjemme unna mine egne problemer, og at andres behov gikk foran mine egne. 

Det var jo tungt for meg å ha et sykt søsken, og det var egentlig tungt for meg å få lite oppmerksomhet. I tillegg var jeg et engstelig barn, men det var jo bare ekstra ille hvis det kom ut at jeg også kunne ha det vanskelig.

Vi hadde besøk av familieterapeut, og jeg jugde til og med til dem, for hvis det kom ut at jeg hadde det tungt i perioder, så ville foreldrene mine få vite det. Og da ville de bli enda mer belastet. Tenkte jeg da. Jeg sa at alt gikk fint, og at jeg taklet alt fint. Jeg smilte og lo og sa fine ting. 

Jeg tror nok jeg burde hatt noen voksne rundt meg som forsto selv om jeg gjemte ting langt inn. At noen kunne forklart for meg at jeg er ikke en byrde. 

Foreldrene mine burde fått avlastning tidligere. De fikk det etterhvert, men da hadde vi jo levd oppi dette i flere år. Sykdommen varte i mange år, og det var krevende. 

Jeg burde fått mer alenetid sammen med foreldrene mine. Avlastning hjemme, også kunne fks jeg og mamma dra på jentetur alene. Alt for mye tid ble brukt på søskenet mitt. Det var jo nødvendig, men jeg var bare i bakgrunnen. 

Anonymkode: aa1a5...413

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Søskenet mitt hadde ikke kreft, men en annen sykdom. Det var mye styr og foreldrene mine var mye slitne husker jeg. Det jeg da tenkte, var at jeg skulle ikke være i veien for foreldrene mine. Jeg skulle ikke gi dem noe mer belastning.  Jeg var pliktoppfyllende og høflig, hjalp mye til, og lot alltid søskenet mitt komme først. Hadde jeg noen problemer, så holdt jeg det hemmelig. For jeg ville ikke at foreldrene mine skulle bli enda mer belastet. Det var best at jeg var enkel å ha med å gjøre.

Men det var jo ikke så bra. Jeg lærte å gjemme unna mine egne problemer, og at andres behov gikk foran mine egne. 

Det var jo tungt for meg å ha et sykt søsken, og det var egentlig tungt for meg å få lite oppmerksomhet. I tillegg var jeg et engstelig barn, men det var jo bare ekstra ille hvis det kom ut at jeg også kunne ha det vanskelig.

Vi hadde besøk av familieterapeut, og jeg jugde til og med til dem, for hvis det kom ut at jeg hadde det tungt i perioder, så ville foreldrene mine få vite det. Og da ville de bli enda mer belastet. Tenkte jeg da. Jeg sa at alt gikk fint, og at jeg taklet alt fint. Jeg smilte og lo og sa fine ting. 

Jeg tror nok jeg burde hatt noen voksne rundt meg som forsto selv om jeg gjemte ting langt inn. At noen kunne forklart for meg at jeg er ikke en byrde. 

Foreldrene mine burde fått avlastning tidligere. De fikk det etterhvert, men da hadde vi jo levd oppi dette i flere år. Sykdommen varte i mange år, og det var krevende. 

Jeg burde fått mer alenetid sammen med foreldrene mine. Avlastning hjemme, også kunne fks jeg og mamma dra på jentetur alene. Alt for mye tid ble brukt på søskenet mitt. Det var jo nødvendig, men jeg var bare i bakgrunnen. 

Anonymkode: aa1a5...413

Så trist at det var slik for deg💜 Jeg håper det ikke blir slik hos oss. Takk for fine innspill, det skal jeg ta med meg.

Anonymkode: eb17c...f92

[AnonymBruker]

Jeg har ikke hatt barn eller søsken med leukemi. Men min mann og vi har to barn som gikk på barneskole /ungdomskole. 

 

Og vil bare si at det er sjukt viktig å ta vare på de barna som ikke er syke også. De får sine tanker og mister samtidig sin trygghet da foreldrene ikke er så tilgjengelig i en vanskelig situasjon. 

Det som vil føles trygt for dem er å beholde sin hverdag så normal som mulig. Da får de mye tid til å tenke på seg og sitt. Og være i trygge omgivelser. 

Det jeg også har lært er at den syke vil at hverdagen deres også skal være så normal som mulig. Så lag noen videoer når de andre barna er på aktiviteter ol. 

Til dere foreldre som har kommet i denne voldsomme situasjonen så vil jeg gi mine råd iht å takle hverdagen. Og bekymringer. 

Ta en dag om gangen og forhold dere til siste beskjeder. Dere kommer til å få beskjeder som hele tiden endres. Men leukemi legene i Norge er av verdens beste og det finnes ingen andre i verden som kan ta bedre avgjørelser enn dem. Så jeg stoler 110% på deres avgjørelser. 

Finn et system som ivaretar den som er syk og de som er hjemme.  Jeg planla en uke om gangen. Da ble det lettere å ha litt oversikt når det ble endringer og måtte ha litt hjelp fra andre til å få kabalen til å gå opp. 

Vær obs på rykter de andre barna kan få servert av både voksne og andre barn. Jeg vet ikke hvor mange ganger mine barn fikk beskjed fra også voksne at faren deres var død. Så jeg hadde noen samtaler med de hvordan de skulle møte sånt. Og at de måtte stole 110% på at hvis de ikke hadde hørt der fra meg først, så var det ikke sant. Fordi absolutt alt var det jeg som fikk vite først og de nr 2. Og skulle det værste skje, så skulle de få beskjed med en gang. 

Det er vanskelig for den syke å ha en normal hverdag, men putt inn det dere får til. Lag litt videoer med venner og dyr de er glad i ol. Fokuserer dere hele veien på å ha det så normalt som mulig er det også litt lettere å ikke rakne helt selv. Jeg la til og med inn egentid i uka, der jeg kunne få litt tid for meg selv å være lei meg. Lette litt på trykket. Så syntes det fungerte greit, iht at min bekymring ikke skulle smitte uro på mannen som var syk og barna hjemme. Oftest tok jeg det rett etter nye beskjeder. 

 

Mest mulig normalt = trygghet for alle, også for deg/dere

Anonymkode: 0d6c3...d96

[AnonymBruker]

Jeg har et barn med kreft, som har vært i behandling en god stund. Og jeg har tenkt mye på hvordan vi kan gjøre det best mulig for søsknene. Det ene er for lite til å forstå, mens det andre har skjønt og bekymret seg. Vet han har slitt med at han både har vært redd for at søskenet skal dø og at han til tider har følt at vi er mer glad i det syke barnet. Vi har prøvd å gjøre mye vanlige ting og også ta med søskenet på egne aktiviteter. Og ikke snakke så mye om sykdom i hverdagen, men at vi foreldre tar mest mulig sykehusprat etter at barna har lagt seg. Problemet her er at den som er syk har vært i veldig dårlig form til tider og trengt mye praktisk hjelp, og det å ha en voksen tett på for å trøste osv. Pluss at vi må være oppmerksomme dersom han blir i dårlig form osv så vi kan kontakte sykehuset. Så det blir jo en forskjell der som søsken vil merke selv om vi prøver å dempe forskjellene der det går.

Og så var den som er syk innlagt lenge på sykehus en periode, hvor vi foreldre da byttet på å være borte. Søskenet fikk ikke komme på besøk pga coronarestriksjoner, og det var en tøff tid. Dette henger fortsatt i hos søskenet, og han har en reaksjon hver gang den syke skal legges inn på sykehus enten planlagt eller spesielt akutt, selv om innleggelsene nå bare er noen få dager om gangen og ting er mer forutsigbart nå. Det har skjedd at vi ikke har forberedt søskenet godt nok på de planlagte innleggelsene, enten at vi har sagt det en gang men han glemte det eller vi har glemt å si det før på morgenen når vi drar til sykehuset. Det har vi blitt flinkere til og snakker nå grundig med søskenet dagen før, forklarer hva som skal skje og hvor lang innleggelse som er planlagt.

Søsken her har snakket litt med psykolog på sykehuset og det har vært fint. Men han sa selv etter noen få samtaler at han ikke syns han trenger det. Og det virker heller ikke sånn. Han lever sitt vanlige liv med skole, venner og fritidsaktiviteter. Og det virker som han kommer og snakker med oss når han tenker på noe, og jeg tar også en prat med ham om disse tingene på mitt initiativ med jevne mellomrom. 
 

Men jeg må jo si jeg er spent på hva han vil si om denne situasjonen i ettertid. Det er en ekstremsituasjon for en familie, hvor man er i full krise selv og må passe på og hjelpe et sykt barn med både fysiske ting og vanskelige følelser, og også ivareta søsken. Vi var begge foreldre helt ute av jobb lenge og det trengte virkelig i vår situasjon. Sånt hjelper også mye på overskuddet til å ta vare på barna. Og så mener jeg man burde prøve å få inn noe egentid om det går. Noen sosiale møtepunkter, turer eller annet. Jeg begynte å trene mer og være ute i naturen. For min del ga det overskudd til å takle hele situasjonen. For det er et langt løp…

Forderdelig tøff situasjon dere har havnet i, virkelig! Mesteparten av perioden mitt barn har vært sykt, var det strenge corona-restriksjoner, så alt av søskengrupper, foreldregrupper osv var nedstengt. Jeg anbefaler veldig å delta på sånne ting om det er oppe og går igjen. Jeg har også hatt støtte i likeperson-tjenesten i Barnekreftforeningen.

Anonymkode: 092ab...ce1

[AnonymBruker]

Jeg har hatt en yngre søster som var syk i to omganger. Det gikk relativt greit for min del, men min mellomste søster (mellom meg og hun som var syk) hadde det vanskeligere, spesielt da det syke barnet fikk tilbakefall. På det tidspunktet hadde jeg flytta, og foreldrene mine var enten på jobb eller med det syke barnet på sykehuset, så min mellomste søster var mye alene i en periode da hun var 15-16. Hun slet veldig med konsentrasjon på skolen, og følte seg nok mye aleine. I tillegg til redselen for at hun syke kunne dø, siden det jo var tilbakefall av kreft (det gikk bra, hun er frisk nå). 
 

Vi har faktisk aldri snakka om det i voksen alder, så jeg vet ikke helt hva som var verst for henne, men jeg tror nok det at de voksne var så fraværende nok egentlig var det verste. Nå er jo dine barn mye yngre, så våre opplevelser som var i 11-19-årsalderen er kanskje litt annerledes, også med tanke på hva man bekymrer seg for osv. 

Anonymkode: 06ebd...2e8